Ambulanz Jena

[Minou]

Hallo da draußen,

ich trage mich mit dem Gedanken meine Ambulanz zu wechseln. Kennt jemand von euch die CF-Ambulanz Jena und was für Erfahrungen hat er dort gemacht.

Da ich mich bald Listen lassen muss würde mich auch interessieren ob Ihr Erfahrungen mit Jena als Transplantationszentrum hat?

Danke für eure Hilfe.

[Nanna]

Hallo Minou,
leider kenne ich die Ambulanz in Jena nicht. Aber wenn sie gleichzeitig auch Transplantieren, ist es sicherlich nicht schlecht, wenn sie dich vorher schon kennen und du dir auch nen Eindruck machen könntest, oder? Hast du noch weitere Alternativen, wo du dich listen lässt?
Darf ich mal fragen, wie hoch dein FEV 1 ist?
Wünsch dir, dass es dir nicht allzu schlecht geht und du trotzdem fröhlich über die Runden kommst!
Alles Gute und viel Kraft,
Nanna

[Minou]

Hallo Nanna,

danke erstmal für die Antwort. FEV1 war vor der IV nur noch 27%, aber nun geht es mir etwas besser.
Will mich trotzdem schon Listen lassen, da die Untersuchungen ja auch nicht ohne sind und ich denke wenn es einem noch ganz gut geht ist es besser, als schon auf dem letzten Loch zu pfeifen.
Zumal ich ein Weichei bin und bei allem eine Schlafspritze möchte. Hab die ersten 2 Untersuchungen schon hinter mich gebracht und den Rest will ich dann nach der Reha machen. Mir graut es zwar vor einigem aber da muss man dann halt durch.

Bin eigentlich in einer guten Ambulanz, aber nun wechselt wieder mal der Arzt und ich wollte im Hinblick auf die TX mal wissen ob wer mit Jena Erfahrungen hat.

Die üblichen Transplantationszentren wie Hannover oder Berlin sind mir zu weit von zu Hause, da ich doch sehr an meiner Familie und den Freunden hänge.

Wie sieht es denn bei dir aus?

LG, Romy

[Nanna]

Hallo Romy,
ja, das mit dem Arztwechsel kann ich gut verstehen, das ist mir jetzt auch schon mehrfach so ergangen. Voll schade, bist du gerade mit einem/einer einigermaßen vertraut, dann geht er/sie wieder...
Und dass du nicht ganz nach Hannover oder Berlin möchtest, ist auch klar! Gerade wenn es einem nicht gut geht, ist es um so besser, wenn die Familie und Freunde Ansprechspartner Nr 1 sind und man nicht noch Kraft verlieren muss in Heimweh etc. Das würde mir genauso gehen!
Schön, dass es dir durch die IV wieder etwas besser geht! Drück dir feste die Daumen, dass du es halten kannst, um mit genügend Kraft in alle Voruntersuchungen zu gehen. Ich glaube, da sind die Transplantationszentren auch ganz unterschiedlich mit ihrer Vorstellung, was alles gemacht werden muss, oder?
Manche verlangen Untersuchungen vom Gynäkologen,HNO und Gastroenterologen, und wiederum andere möchten lediglich wissen, ob deine Zähne gesund sind,damit im Anschluss an die TX kein erhöhtes Entzündungsrisiko besteht.
Mir geht es so la la. Momentan muss ich zunehmend meine Luft suchen.Irgendwie verschwindet sie urplötzlich, dass ich gar nicht weiß, wo sie so schnell hin ist. Kann das gerade nicht ganz einordnen. Das belastet schon. Aber ich kann noch viel unternehmen, im begrenzten Rahmen halt. Aber ist noch okay! War schon mal bedeutend schlechter...
Hey, halt die Ohren steif und viel viel Kraft, gell?
Viele liebe Grüße von
Martina

[dosch]

Hallo Romy!

Ich bin zur Zeit wegen einer Studi mit dem Pari Sinus in Jena, meine eigentliche CF-Ambulanz ist Plauen.
In Jena ist Dr.Mainz für die Mukos verantwortlich, bis jetzt hatte ich 3 Begegnungen mit ihm und "seinem" drumherum =), damit meine ich Schwestern und die Örtlichkeit an sich, für meinen Geschmack gefällt es mir dort gut bis sehr gut, ich finde ihn sehr sachlich und freundlich, auch aufmerksam.
In einem Gespräch was ich mit Ihm führte machte er mir deutlich das er die Strategie "lieber zu früh als zu spät reagieren" (ich gebe es mit meinen Worten wieder) verfolgt und zumindest bezüglich der I.V.´s sich gern nach dem Dänischen Modell richtet, d.h. vierteljährlich. Sicher aber immer in Absprache mit dem Patienten.
Eine Freundin von mir ist seit einigen Jahren in Behandlung bei ihm und kommt gut zurecht.
Da Sie sehr stur ist und sich eigentlich nicht wirklich viel auferlegen lässt was Medis/Therapie angeht, und nach wie vor bei Ihm ist, muss man davon ausgehen das er wohl auch gut auf den Patienten eingeht und nicht nur eine sture Linie verfolgt.
Was die TX angeht kann ich dir leider nichts berichten, ich weiß aber das er ziemlich viele Mukos behandelt und sicher auch damit vertraut ist.
Vielleicht wäre für dich ein Termin vorab ganz hilfreich indem du Ihn kennenlernst und deine Wünsche etc. äußern kannst um so zu erkennen ob das was für dich wäre.
Im großen und ganzen erscheint er mir auch ziemlich engagiert,er schlug mir beispielsweise auch eine "Doppel-Behandlung" vor- d.h. in Wechsel Plauen und Jena- ich selber fand das für alle Beteiligten ziemlich aufwändig, aber war sehr positiv überrascht als er das vorgeschlagen hat.
Wenn ich dir noch irgendwie helfen kann, vielleicht auch was Kontaktaufbau angeht, ich guck hier ziemlich oft rein! =)
Ich wünsch dir alles gute für die bevorstehende Zeit, das du die für dich richtige Betreuung für deine bevorstehende Zeit findest und du den Mut und die Kraft immer an deiner Seite hast.
Liebe Grüße, Kati (23, CF)

[kokke]

hallo,

ich kenne mich zwar nicht mit der tx sache aus , weil unsere kleine gerade erst 7,5 monate alt ist .

aber wir sind von anfang an in jena und wir sind echt begeistert . alle sind super nett, Unser Doc nimmt sich immer zeit und erklärt alles sehr schön, er ist freundlich , sachlich und wir fühlen uns bis jetzt shr gut aufgehoben !!!

also bis jetzt daumen hoch

viele grüße und alles gute

[Minou]

Hallo

und danke für die Antworten. Ich werd mir wirklich überlegen ob ich mir nicht einfach einen "Probethermin" hole unmal schauen wie es dann dort so aussieht.
Musste meine Reha nun erstmal Abbrechen wegen einem blöden Zahnproblem und bin deshalb echt gefrustet. Aber sobald ich das bekämpft habe werde ich wohl Jena mal besuchen.
Danke für die Antworten und allen viel Gesundheit und einen schönen Sommer.
LG Romy

[FranziskaR.]

Hallo,

wie ging es denn damals bei dir weiter? Bist du nun in Jena?

Liebe Grüße

[Moonchild]

Hallo Romy,
ja, das mit dem Arztwechsel kann ich gut verstehen, das ist mir jetzt auch schon mehrfach so ergangen. Voll schade, bist du gerade mit einem/einer einigermaßen vertraut, dann geht er/sie wieder...
Und dass du nicht ganz nach Hannover oder Berlin möchtest, ist auch klar! Gerade wenn es einem nicht gut geht, ist es um so besser, wenn die Familie und Freunde Ansprechspartner Nr 1 sind und man nicht noch Kraft verlieren muss in Heimweh etc. Das würde mir genauso gehen!
Schön, dass es dir durch die IV wieder etwas besser geht! Drück dir feste die Daumen, dass du es halten kannst, um mit genügend Kraft in alle Voruntersuchungen zu gehen. Ich glaube, da sind die Transplantationszentren auch ganz unterschiedlich mit ihrer Vorstellung, was alles gemacht werden muss, oder?
Manche verlangen Untersuchungen vom Gynäkologen,HNO und Gastroenterologen, und wiederum andere möchten lediglich wissen, ob deine Zähne gesund sind,damit im Anschluss an die TX kein erhöhtes Entzündungsrisiko besteht.
Mir geht es so la la. Momentan muss ich zunehmend meine Luft suchen.Irgendwie verschwindet sie urplötzlich, dass ich gar nicht weiß, wo sie so schnell hin ist. Kann das gerade nicht ganz einordnen. Das belastet schon. Aber ich kann noch viel unternehmen, im begrenzten Rahmen halt. Aber ist noch okay! War schon mal bedeutend schlechter...
Hey, halt die Ohren steif und viel viel Kraft, gell?
Viele liebe Grüße von
Martina

arztwechsel kann echt manchmal sinnvoll sein aus verschiedensten Gründen. Wichtig ist, dass man sich vertrauen kann. Ich hoffe, dass es dir gut geht.

[Moonchild]

Hallo

und danke für die Antworten. Ich werd mir wirklich überlegen ob ich mir nicht einfach einen "Probethermin" hole unmal schauen wie es dann dort so aussieht.
Musste meine Reha nun erstmal Abbrechen wegen einem blöden Zahnproblem und bin deshalb echt gefrustet. Aber sobald ich das bekämpft habe werde ich wohl Jena mal besuchen.
Danke für die Antworten und allen viel Gesundheit und einen schönen Sommer.
LG Romy

Ist ja schon echt etwas her, aber ich hoffe ,dass es dir gut geht.