CF oder doch was anderes? Nur was?

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CF oder doch was anderes? Nur was?

Beitragvon Bambi am 28.01.2021, 12:14

Hallo,

Vielleicht kann mir hier jemand Rat geben ob ich Mukoviszidose haben könnte/zu welchem Arzt ich mit meinen Problemen noch gehen kann,ich weiss echt nicht mehr weiter. Ich bin weiblich, 27 Jahre alt.

Vor ca.10 Jahren war ich das 1.mal bei einer Frauenärztin wegen unaushaltbarer Regelschmerzen, kein Befund bei den Untersuchungen, da die Beschwerden mit verschiedenen Pillen nicht besser wurden, hatte ich eine Bauchspiegelung und eine Darmspiegelung wegen Abklärung von Endometriose,es wurde nichts gefunden.
Dann hiess es es liegt an meiner Psyche. War zu dieser Zeit in psychotherapeutischer Behandlung, da wurde mir gesagt es liegt bei mir eindeutig nicht an meiner Psyche.

War daraufhin bei einer anderen Frauenärztin, da wurde Pille im Langzyklus probiert, da waren die Schmerzen besser- sobald ich die Pillenpause machte zwar weniger Blutung aber absolut keine Schmerzbesserung (800mg Ibuprofen hat nichts geholfen).Ab da hatte ich dann auch ständig irgendwelche Unterleibsschmerzen trotz Pille, Frauenärztin war daraufhin beleidigt, ich solle nicht mehr zur Untersuchung kommen, sie kann mir nicht helfen, soll Schmerztherapie wegen Psyche machen.

Habe meine damalige Psychiaterin gefragt, die sagte sie kann sich nicht vorstellen das es an meiner Psyche oder den Medikamenten die ich deshalb nehme liegt. (Ich habe Borderline, Posttraumatische Belastungsstörung/Dissoziative Störung/selbstunsichere Persönlichkeitsstörung, nahm damals und heute 200mg Quetiapin XR)

War dann ein paar Jahre nicht mehr beim Arzt deshalb, habe mich rumgequält und auch mal mehr als die maximal 3mal 800mg Ibuprofen am Tag genommen weil es nur so etwas besser auszuhalten war.

War dann ca.2015 in einer Psychiatrie wo die Ärztin mir empfohlen hat mich an ein Zentrum für Endometriose zu wenden (war vorher bei Hausärztin und Endokrinologe, haben auch nichts gefunden).

Habe ich gemacht, bin bis heute bei diesem Frauenarzt in Behandlung. Der hat empfohlen die Pille durchgehend im Langzyklus zu nehmen, daraufhin waren die schlimmsten Regelschmerzen weg, hatte aber immer noch ständig Unterleibsschmerzen und ständig sehr viel Schleimabgang. Kann mich nicht erinnern ob das mit diesem Schleim schon früher angefangen hat, hatte auch Schleim im Stuhlgang.
War regelmässig jedes Jahr dort zur Untersuchung, Endometriose wäre es nicht aber mein Arzt konnte sich diesen ganzen Schleim nicht erklären. Weil das immer schlimmer wurde mit den Schmerzen und dem Schleim (Habe Tagebuch geführt, war nicht in Verbindung mit psychischer Belastung/Stress oder Ernährung)
hatte ich 2019 eine Gebärmutterspiegelung, da wäre so viel Schleim in meiner Gebärmutter gewesen das mein Arzt noch einen anderen Arzt dazugeholt hätte, beide hatten soviel Schleim in einem Menschen in ihrer gesamten Laufbahn noch nicht gesehen, die ca. 2 EL Schleim und ein Polyp wurden entfernt, man hoffte das meine Beschwerden dadurch besser werden.

Es wurde garnichts besser, seit ca Anfang 2020 habe ich immer ganz viel Schleim im Stuhlgang, extreme Unterleibskrämpfe, tagelang Blähungen, oft „Durchfall“ (statt Wasser voller Schleim), teilweise muss ich sofort auf Toilette rennen oder es geht in die Hose.Ich fühle mich auch ständig krank (friere, bin nur noch erschöpft). Zweimal wurde bei einer Blutuntersuchung in der Psychiatrie eine Mangelerscheinung festgestellt, Vitamin B12, ein paar Monate später Kaliummangel. Meine Hausärztin hat die Vitamine verschrieben sich aber sonst nicht für meine Situation interessiert.

Januar 2021 hatte ich wieder eine Kontrolluntersuchung bei meinem Frauenarzt, habe gesagt es wird nur immer schlimmer auch mit dem Stuhlgang, er meinte das ist definitiv nicht normal, aber er weiss nicht was das ist.
Bei dieser Untersuchung wurde nicht viel Schleim in der Gebärmutter festgestellt, er sagte wenn er es nicht selbst schon gesehen hätte würde er es fast nicht glauben. Daraufhin telefonierte er mit einem Professor für Gastroenterologie ob der eine Ahnung hätte, der wusste auch nichts, habe nochmal einen Termin für eine Darmspiegelung bekommen zur Abklärung chronisch-entzündlicher Darmerkrankung.
Mein Frauenarzt sagte wenn da nichts rauskommt soll ich mich bei einem Zentrum für seltene Erkrankungen melden wegen Verdacht auf untypische Form von Mukoviszidose.

Hatte letzte Woche Freitag die Darmspiegelung, „tatsächlich leicht vermehrte Schleimbildung“, „Zwei Polypen“, wurden nicht entfernt da wohl harmlos, kein Hinweis auf Darmerkrankung. Es wurde eine Gewebeprobe entnommen für Histologie soll mich wegen dem Ergebnis bei meinem Frauenarzt melden. Das dreiminütige Arztgespräch war wieder nur über meine Psyche(Borderline) und das das ja alles an meinem Medikament (Quetiapin) liegt. Habe gefragt wie der Professor darauf kommt, weil das mehrfach abgeklärt wurde das das nicht so ist, daraufhin meint er „er kennt sich da ja nicht aus, aber das hätte er einfach mal so angenommen.“Steht halt trotzdem alles so im Arztbrief, als hätte er Ahnung davon :roll: .

Seit diesem Wochenende muss ich mich ständig räuspern weil ich auch etwas Schleim im Hals habe, jetzt noch mit Husten denke aber eher das ist eine Erkältung.
Habe heute einen Termin bei einem anderen Hausarzt.

Gestern habe ich beim Zentrum für seltene Erkrankungen angerufen, wurde dort mit der Mukoviszidoseambulanz verbunden, die meinen das wäre kein typischer Verlauf dafür ohne Lungenbeteiligung, ich bräuchte da keinen Termin sondern soll einen bei einem niedergelassenen Pulmonologen machen.


Ich schätze wenn ich beim Pulmonologen anrufe sagt der nur ich brauche nicht kommen weil ich keine Probleme mit der Lunge habe.

Danke fürs lesen, hat jemand eine Idee was ich noch machen soll?

Falls das wichtig ist: War in meiner Kindheit immer untergewichtig und hatte Entwicklungsverzögerung, bin allerdings auch 3 Monate zu früh geboren. Hatte Probleme mit Nasenpolypen und ständig Mittelohrentzündung, mit der Lunge und Darm denke ich nicht.
Vor ein paar Jahren wurde WPW-Syndrom (angeborene Herzrythmusstörung, noch nie problematisch auffällig bei mir ) diagnostiziert.
Bambi
 
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Re: CF oder doch was anderes? Nur was?

Beitragvon Isaak am 27.05.2021, 17:30

Bambi hat geschrieben:Habe heute einen Termin bei einem anderen Hausarzt.

Was hat der gesagt?

Gibt es was neues?
Isaak
 
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