wie erlebt ihr die trauer

[Jade]

hi zusamm.
Wie erlebt ihr Eure Traurigkeit mitMuko?

Oder habt ihr keine?Wuerde mich mal interessieren.Lg
jade

[Nanna]

Was genau meinst du mit "Traurigkeit bei Muko"?
Meinst du, ob wir traurig sind, dass wir Muko haben?
Oder weil wir traurig sind,wenn Cf`ler sterben, mit denen wir uns verbunden fühlten?
Lg
Nanna

[Jade]

hi nanna. ja ich meine beides.besonders bei einem selbst wir mukos haben doch eine gewisse tiefe in uns.viel leicht nicht alle-aber viele.da wird mit muko sich auseinander gesetzt.wohnt kommt den de dunkele humor??!LG jade

[Nanna]

ja, schwarzer Humor, Sarkasmus und einfach die Dinge anders sehen, das kenne ich auch zu gut . Macht die Sache leichter.
Wenn ich im Krankenhaus liege, dann bin ich meist Clown der Station. Ich finde die Muko ist eine Einstellungssache.
Wirklcih traurig bin ich nicht, dass ich sie habe.Klar wäre es toll, wenn ich 100% gesund wäre. Aber ich glaube ein "appes Bein" wäre echt schlimmer für mich.
Mit Cf kann ich joggen gehen. Mit nur einem Bein nicht.
Es gibt sicher Momente,wo ich gefrustet bin und auch gerne einfach mal Ruhe hätte von allem Abhusten, Inhalieren und Co, aber ganz in echt:
Die Muko läuft so mit. Therapiezeiten sind Therapiezeiten. Aber danach muss es dann auch gut sein und das "normale" Leben packt mich und schmeißt mich mitten rein
Eine gute Freundin sagte mal zu mir:
"Weißt du eigentlich,dass du zwei Leben führst? Wer dich nicht kennt, würde nie ahnen,dass du schon sooo früh aufgestanden bist (Lunge putzen), um nun so fit zu sein, dass man dir nichts anmerkt und du normal durch den Alltag trotzt!"
Das hat mir gezeigt,dass es sich lohnt, sich an gewisse "Regeln" zu halten,dafür aber dann auch leben zu können ohne Schwermut,den viele haben oder andere belastende Dinge.
Es gibt genug Wichtigeres, um das es sich lohnt, traurig zu sein...
Aber nicht um meiner selbst Willen!
Im Übrigen glaube ich, von mir persönlich sagen zu können,dass ich einer der glücklichsten Menschen bin. Nicht weil ich viel Geld hätte, weil ich alle Wünsche erfüllt bekommen würde, weil ich ... Nein! Eher,weil ich die Chance habe, etwas aus meinem Leben zu machen. -MIT Mukoviszidose oder ohne. Diese Chance zu ergreifen,das ist es,was zählt.
Da bleibt dann nicht viel Zeit, um Trauer zu verspüren
In diesem Sinne: Live your Life!!

[Wandervogel]

Hi Jade

Also ich bin nicht traurig. Aber ich bin auch schon in einem Alter, wo die "gesunde" Bevölkerung auch chronisch krank ist und wird.
Ich lebe mein Leben. Ich denke auch nicht wesentlich über die Erkrankung nach. Es sei denn es gibt eine Verschlechterung, dann tue ich alles, damit es mir wieder gut geht. Aber auch dann habe ich gar keine Zeit traurig zu sein. Ich finde es nur manchmal doof, wenn dann wieder irgendetwas neues kommt.
Aber CF hat ja auch einen Vorteil Man kann essen und essen lauter feine Sachen; ohne dass man sonderlich dick wird.
Lg
Wamdervogel

[Jade]

hi ihr zwei.ich danke euch erstmal für eure Gedanken.ich habe halt oft diese Traurigkeit.doch für mich ist sie eine Quelle um mit der krankheit zu verarbeiten.besonderswenn ich ein Tief habe.oder andere mukos denen es schlecht geht.Darüber zu erzählen was sie bewegt. LG jade

[Sarah85]

Hey , ich bin 26 Jahre alt und erlebe jeden tag als einen besonderen Tag. Da man mit Muco ja nie weiß wie lange man zu leben hat.Ich habe zum beispiel zu meinem lebensmotto gemacht "lebe jeden tag als wäre e sdein letzter"

[Jade]

Hallo zusammen.zur Zeit denke ich wieder viel über den Tod nach.so wie andere vor der transplatation ihren letzten Willen schreiben so denke ich viel über das ende nach und will Vorsorge.ich möchte nicht elendig an Maschinen hängen und denke nach einer meiner verstorben mukoFreunde wolltewollte die im Ausland bestehende Sterbehilfe nehmen.er wurde transplantiert und ging in meinen Augen elendig zu grunde.so möchte ich nicht enden.und was denkt ihr so.es ist manchmal anstrengend nur positiv zu leben und ist mir ehrlich gesagt zu oberflächlich.sorry Sarah .ist meine Meinung.zur Zeit Gibts bei youtube einen guten Trailer zum muko film der achte Sommer.Gruss jade

[Sarah85]

@Jade ich kenne nicht nur den Trailer sondern habe auch den Film im Tv gesehn und habe auch schon genug CF Freunde verlohren. Ich lasse mich von CF net unterkriegen und mache das beste aus meinem leben, denke mal das machen alle so gut wie es geht.
Im übrigen kann und sollte man sein leben geniesen und sich von keinem rein reden lassen weil jeder Mensch egal ob gesund oder Krank (auch egal welche Erkrankung er hat).

Wir müssen alle ein mal gehen egal ob wir gesund oder krank sind.

Der Tot ist bei den meisten der tägliche Begleiter!

[Wandervogel]

Hallo Jade

Hat sich denn Dein Zustand in der letzten Zeit so sehr verschlechtert? Du bist doch bis vor kuren noch ohne Sauerstoff gewesen und sogar joggen gegangen.
Zu einer Lungentransplantation kann Dich niemand zwingen. Aber ist das wirklich derzeit ein Thema für Dich?. Sicherlich ist es gut, wenn man mit seinem Angehörigen bespricht, wie man sich die letzten Stunden vorstellt. Die Medizin ist heute ja so weit, dass man nicht leiden muss. Das Hauptproblem ist in den letzten Stunden meist die Atemnot. Hier gibt es Medikamente, die einem die Wahrnehmung dieser Atemnot nehmen können. Diese kann man dann beim Arzt einfordern.

Hast Du eigentlich schon einmal mit Deinem Arzt über Deine depressiven Verstimmungen gesprochen?

Liebe Grüße
Wandervogel

[Nanna]

Hallo ,
ich denke auch,dass jeder von uns sich unweigerlich auch mit dem Thema Sterben mal mehr oder weniger auseinandersetzt. Wichtig ist,dsas man sich da nicht drin verliert. Sicherlich ist es eine Art so etwas wie eine "innere Ordnung" herzustellen,indem man sich überlegt,was man möchte und was man nicht möchte.
Wichtig ist aber,dass man keine Ängste entwickelt, über die man sich nicht traut zu reden.
Sarah,du versuchst alles so gut wie möglich zu meistern. Deine Einstellung ist die eine.
Jade, du lebst sic,herlich auch sehr bewusst und ich glaube nicht,dass du dic hängen lässt. Bestimmt lebst du ähnlich wie Sarah, aber machst dir auf einer anderen Tiefe GEdanken um dein Leben bzw auch um deinen irgendwann mal eintretenden Tod. DAs ist ja nichts Schlechtes.
Nur dürfen sich diese Gedanken nicht SO sehr in dir breit machen, dass du das Leben,was du jetzt leben kannst, übersiehst. Das Leben ist da. ES will gelebt werden und fordert uns -gerade Menschen mit schwerer Erkrankung- heraus. Aber es bietet gleichzeitig auch eine große Chance, dass man es so lebt,wie man möchte, bewusst das macht,was einem gefällt, Freude zeigt,wo Freude ist und Trauer, wo es einem nicht gut geht. Warum sollte man heucheln und etwas leben,zu dem man nicht steht? Vielleicht ist unser Leben ein bewussteres Leben und wir können viele Dinge viel intensiver durchleben,weil wir uns der Endlichkeit bewusster sind, wie viele andere Menschen, die in Schwermut einen TAg nach dem anderen ungenutzt verstreichen lassen?
Wichtig finde ich,dass man Menschen hat, mit denen man offen sprechen kann, was einem Sorge bereitet. Nöte und Ängste, die sich in einen hineinfressen sind sicherlich ähnlich schädlich ,wie ein Krebs,der sich in den Körper hinein frisst.
Die Ambulanzen bieten oft HIlfe an. Wenn nicht sie,dann verschiedene Foren, in denen man sich austauschen kann.
Wichtig ist doch,dass man keinen für seine Warhnehmung verurteilt oder herabsetzt. Jeder ist eben anders und geht auf seine eigene Art und Weise mit seinem Leben und seinem Lebensinhalt um. Ich finde es gut und richtig von dir, Jade, dass du dich zu diesem doch recht ungern angegangenen Thema äußerst.
Viele liebe Grüße
Nanna

[Wandervogel]

Hallo Nana

Du hast das sehr schön geschrieben bzw. gesagt.

... was man möchte und was man nicht möchte.

Das Problem ist nur, (mir geht es jedenfalls so) dass wenn es einem gut geht, man am Ende etwas anderes möchte, als wenn es einem sehr schlecht geht.

Wenn wir einmal beim Thema bleiben, welches Jade ja derzeit sehr beschäftigt, nämlich die Lungentransplantation, so kann ich mir derzeit nicht vorstellen, dass diese für mich in Frage kommen würde. Auf der anderen Seite kenne ich aber auch Situationen, wo ich mit 8 Liter O2 auf ITS lag und mir nur noch gewünscht habe, "lasst es vorbeit sein, egal wie". Und in so einer Situation wäre vielleicht eine Transplantation auch eine richtige Entscheidung für mich. Denn írgendwie hängt man ja am Leben. In einen Moment, wo es einem so richtig schlecht geht, dann denkt man nur daran, dass die Rettung kommt, vielleicht eben auch die LTX und, dass sie gut verläuft. Ich denke, dass man dann vielleicht auch ein Kilo Glück mit auf den Weg bekommt. Ist jedenfalls meine Philosophie.

Wenn es einem aber natürlich so gut geht, dass man joggen gehen kann, sprich den Tag eigentlich mit allen Sinnen geniesen kann, dann denkt man im Bezug auf eine Transplantation anders. Da stehen die negativen Dinge im Vordergrund.

Ich denke, dass man jede Entscheidung zu seiner Zeit treffen muss. Und dann wird es immer die richtige Entscheidung sein. Man sollte gut auf sich aufpassen aber auch gut leben, solange wie nur möglich.

Und es ist auch hilfreich, wenn man solche Dinge einmal offen mit seinem Arzt, zu dem man ja meist eine langjährige Beziehung hat bespricht, dass man auch das Thema Lungentransplantation offen anspricht. Und dann wird man erfahren, ob es aktuell ein Thema ist oder nicht. Damit hat man die Sache dann irgendwie delegiert und sich selbst davon erst einmal befreit. Und wenn es noch kein Thema ist, dann geht das Leben weiter. Volle Kanne in die nächste Runde.

Liebe Grüße
Wandervogel

[Nanna]

Hallo Wandervogel,
alle deine Worte kann ich von ganzem Herzen unterschreiben! Auch ich kenne Phasen,wo ich für mich die Transplantation doch eher kommen sah, ihr doch fast zugestimmt hätte. Aber derzeitig geht es mir auch wieder sooo gut,dass ich zwar immer mal wieder GEdankenhuscher von "Gut,dass das damals gut ging" habe, aber nicht täglich an sowas denken muss!
Es ist wirklich,wie du schreibst so,dass man,wenn man Vertrauen hat zu seinem Arzt/Ärztin, das einmal richtig "durchkauen" kann und es dann Ruhe in einem verschafft,dass alles gesagt wurde. Dann lebt das Leben weiter und ich mittendrin
Aber hierfür bedarf es auch einer gewissen Ruhe/Zeit/Vertrauen dem Arzt und umgekehrt gegenüber. NIcht in jeder Amublanz ist es möglich, solche Themen besprechen zu wollen. Derzeit bin ich sehr froh,dass ich eine Ärztin habe, mit der ich in Diskussion treten darf, die meine Meinung wissen will,die ihr zustimmt, bzw sie stehenlassen kann,wenn sie von ihrer differenziert. Und letztendlich besteht dann die Chance auf eine Einigung zwischen den Ideen der anderen, zum Besten von beiden SEiten, vor allem aber zum Besten für die Auswirkungen,die eine schlechte Entscheidung verhindern.
Ich wünsche allen solch einen Arzt/Ärztin und den Mut, die Ambu zu wechseln,wenn es so einen nicht gibt!
GlG
Nanna

[Jade]

*thread rausbuddel*

Es ist viel passiert bei mir in den letzten Zwei Jahren. Und zum Thema Trauer gibt es bei mir nix mehr zu sagen.
Es wurde aufgearbeitet-und seit voriges Jahr scheint die Sonne