Diagnose im Alter-besser spät, als nie?

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Diagnose im Alter-besser spät, als nie?

Beitragvon Tita von Friedrich am 21.05.2021, 09:13

Hallo an alle Leser dieses Beitrages,
mein Name ist Tita, 41 Jahre alt, und seit etwa 6 Wochen diagnostiziert mit einer milderen Form von Mukoviszidose. In einer molekulargenetischen Untersuchungen konnten zwei Mutationen nachgewiesen werden, wovon auch beide pathogen sind.
Nach einem, eher oberflächlichen, Durchstöbern des muko.info-Forums, scheine ich nicht allein zu sein mit einer späten Diagnose. Auch in meinem Fall ist diese Diagnose letztlich nur ein Ergebnis aus jahrelangen, getrennt voneinander behandelten, Symptomen.
Kurz gesagt:
-viele wiederkehrende Bronchialinfekte als Kind und junge Erwachsene
-Verdauungsprobleme eher mit milderen Verläufen, erst im späteren Erwachsenenalter mit längerer ärztlicher Behandlung
-zwanzig Jahre lang diffuse Problematik im gynäkologischen Bereich ( Resultat: Entfernung der Gebärmutter vor einigen Jahren)
-seit zwei Jahren eitrige Bronchitiden mit Bronchiektasen und beginnendem Emphysem , sowie mehrfachen Hämoptysen ( "Bluthusten" )

Ich habe seit zwei Jahren einen stetig verlaufenden Leistungsabfall und mehrmalige kurze Klinikaufenthalte, die dann zu dieser Diagnose führten.

Auf Grund meiner medizinischen Ausbildungen konnte ich mich natürlich auf fachlicher Ebene sehr gut informieren und alles rund um die Cystische Fibrose recherchieren ( die Fachliteratur ist für Laien bestimmt schwer zugänglich, wenn man noch am Anfang einer Diagnose steht).
Die vielen Schicksale hier haben mich sehr berührt und mich in gewisser Weise auch demütig werden lassen- schließlich bin ich doch gut bei weg gekommen, wusste nie was von meiner erblichen Erkrankung und habe weitesgehend, bis auf die letzten Jahre , ein gesundes Leben führen dürfen. Auch das Mutterglück darf ich erleben ( meine Tochter wird 23 Jahre alt- ja ich war früh dran mit Mama sein ), was vielen hier verwehrt bleibt....

Und dennoch:
So sehr ich mich bemüht habe, reflektiert im Umgang zu sein.... es fällt mir derzeit schwer die trüben Gedanken in den Griff zu bekommen!
Natürlich bin ich auch "Corona"- müde, vorallem da ich selbst in der Pflege tätig bin und die strengen Hygiene-Regeln im Alltag ganz schön belastend sein können ( ich persönlich habe dadurch aber auch profitiert- da weniger Infektionen).

Hinzu kommen Gedanken, wie:
"Ich darf gar nicht betrübt sein, schließlich hat es mich nicht so schlimm getroffen."
Diese werden abgelöst von unkontrollierbarer Angst- Schließlich haben die letzten beiden Jahre deutlich gezeigt, wohin die Reise gehen kann.
Ich erhalte seit einigen Wochen eine spezifische Therapie mit Mucoclear und Pulmozyme, sowie weiteren antibiotischen Behandlungen. Ich werde ganz großartig in der MukoAmbulanz der Charité behandelt und bin dankbar, dass diese Erkrankung mittlerweile besser erfoscht ist, als ich es in meiner Erinnerung hatte.
Meine ersten Reaktionen auf die Diagnose waren entsprechend:
" Ich soll daran erkrankt sein? Quatsch, dann müsste ich schon längst tot sein"

Lange Rede...soweit...ich habe noch viele Gedanken, die ich sicherlich teilen möchte, vielleicht an anderer Stelle...

Nur soviel:

Es macht mir Mut, Euch alle hier zu "lesen"- zu wissen, dass man nicht allein ist- hilft schon irgendwie...

Ihr seid alle ganz große Kämpfer*innen und sehr tapfer!

Beste Grüße
Tita
Tita von Friedrich
 
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