Neuvorstellung einer Mutter mit Muko Kind

[ChaosKali]

Guten Morgen!
Bei meiner Tochter (10) wurde vor kurzem CF per Schweisstest (Wert war 143) und dann auch genetisch diagnostiziert.
Davor war es jahrelang "nur" schweres Asthma und ein labiles Kind mit Bauchweh, Durchfall usw.
Jetzt sind wir in einer ganz tollen Praxis angebunden, ebenso in einer guten Klinik.
Leider sind die Mutation meiner Tochter ziemlich unbekannt.
Die Lunge ist erfreulich gut, die Blutwerte und Bauchspeicheldrüse so gar nicht.
So.
Ganz ehrlich, wie schafft ihr das?
Ich bin allein erziehend, der Papa kümmert sich kaum bis gar nicht und mir wächst gefühlt alles über den Kopf!
Vollzeit arbeiten, der hier ausgebrochene Krieg um kreon, Antibiose und essen ( die große hat nie gut gegessen, jetzt teilweise verweigert sie völlig) und noch die gesunde kleine Schwester, die alles mitkriegt und Angst hat.
Von meinen eigenen Ängsten und Schuldgefühlen rede ich nicht Mal.
Ich weiss sehr gut, es gibt Kinder denen es deutlich schlechter geht, trotzdem gibt mein Kopf keine Ruhe. Und meine Tochter ist alt genug um fragen zu stellen und ihren Unmut sehr deutlich zu äußern, nett ausgedrückt!
Wie schafft ihr das alles?
Morgendliche Grüsse

[Tobster]

Hallo ChaosKali,

vorweg... Schuldgefühle brauchst du nicht haben... Du kannst doch nichts dafür.
Du hättest das ja im Grunde nur ausschließen oder dich vorbereiten können, wenn du gewusst hättest, dass du Träger bist, also selber einen Gentest machen. Macht keiner... und selbst wenn...
hättest du dann entschieden das Kind nicht haben zu wollen???

Bei unserer kleinen (4 Monate) war es für uns auch wie ein Schlag in die Magengrube. Aber durch die tolle Betreuung in der CF-Praxis in Hamburg wurden uns ganz viele Ängste genommen. Wir haben uns auch mit anderen betroffenen Eltern getroffen und viel Positives mitgenommen... man ist einfach nicht allein und wenn man sich mal darüber austauscht und vielleicht sieht, dass es anderen Kindern mit der Krankheit ganz gut geht, gibt das viel Kraft.

Ich kann natürlich nur ahnen, wie krass das alles für eine alleinerziehende Mama sein muss.
Und ich rate dir auf jeden Fall eine Pflegestufe bei der Krankenkasse zu beantragen.
Beim Muko e.V. gibt es super nette Ansprechpartner, die dich da unterstützen.

[Yvonne2608]

Hallo,

ich bin Mama zweier Kinder. Meine kleine Tochter (1,5 Jahre) ist an CF erkrankt. Entdeckt wurde es bereits bei der Geburt mit allen typischen Anzeichen und bestätigt durch den Schweißtest. Für mich war es absolut nicht greifbar warum ausgerechnet meine Tochter. Mittlerweile versuchen wir das Beste daraus zu machen ..
mit allen Höhen und Tiefen. Gibt es noch mehr die aktuell an Erfahrungsaustausch interessiert sind? Ich habe gesehen, dass viele Beiträge sehr alt sind. Wird das Forum überhaupt noch entsprechend genutzt?

LG Yvonne

[Tobster]

Hallo Yvonne,

hoffe es geht euch allen soweit gut. Das Forum hier ist leider so gut wie tot und es passiert selten was. Ich glaube, es gibt Facebook-Gruppen, wo Erfahrungen ausgetauscht werden, vielleicht wirst du da fündig?

Unsere Tochter ist vor Kurzem 3 geworden, die CF wurde ebenfalls bei der Geburt durch das Neugeborenen-Screening entdeckt. Bisher ist bei uns alles gut und wir hatten, bis auf kleinere Infekte (Kita...) keine Probleme. Sofern du irgendwelche Fragen oder so hast, kannst du mir hier natürlich gerne schreiben.

LG aus Hamburg
Tobi