Gentest positiv, was nun?

[Carmeli]

Da sind man mal, dass der Tod jeden treffen kann...

... und gewiss treffen wird.
Gruß Carmen

[Andrea]

Verrückt?

Doch vielleicht sind wir verrückt. so sehen es zumindest die anderenn Wir sind verückt weil wir überhaupt auf die Idee gekommen sind, Kinder zu bekommen.
Selber schuld sind wir, dürfen uns nicht beschweren über die Hindernisse, Erschwernisse und dass wir einiges zurückstecken müssen, durch ein Leben mit/für Kinder.

Aber ich glaube wir beide und noch ein paar andere wissen, dass "die" verrückt sind, die so denken.
Weil sie nicht wissen auf WAS sie verzichten, sich selbst zu liebe !

[Katja]

Während ich an meiner Antwort geschrieben habe, schrieb Andrea ihre Meinung.

Vielen Dank, Andrea! Du hast genau die richtigen Worte gefunden, die auch mir durch den Kopf gehen. Es tut so gut zu erfahren, dass es auch anderen wie uns ergangen ist. Es ist jetzt so wie es ist, und das ist gut so! Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute! Liebe Grüße, Katja

[schurig]

Hi,

Wenn bei uns nochmal Nachwuchs käme, dann auf jeden Fall mit einer pränatalen Untersuchung. Wir sind Christen, und deshalb käme eine Abtreibung für uns nicht in Frage.
Trotzdem würden wir es wissen wollen. Aber das ist eine Frage der individuellen Einstellung.

Das Risiko einer Fruchtschädigung bei der Amniozentese geht übrigens gegen Null, wenn man es nicht bei einem normalen niedergelassenen Arzt, sondern in einer spezialisierten Pränataldiagnostik-Praxis machen lässt.
Wie so oft ist das ein Qualitätsproblem in unserem Gesundheitssystem, das mit der großen Zahl kleiner Einzelpraxen zusammenhängt.

[Carmeli]

Naja, vielleicht kommt man ja im Rahmen irgendeiner Gesundheitsreform mal auf die Idee kostenintensive Krankheiten zu verbieten.
Gruß Carmen

[schurig]

Wir beide und noch ein paar andere wissen, dass "die" verrückt sind, die so denken.
Weil sie nicht wissen auf WAS sie verzichten, sich selbst zu liebe !

Danke für deinen schönen Beitrag. Genau so ist es.

[Jess]

Hallo zusammen,

mal ehrlich, auch "gesunde" Kinder können im Laufe der Jahr erkranken. Vielleicht nur mal ne Lungenentzündung oder ne starke Grippe, aber selbst wenn diese einmal tödlich enden sollte, sagt doch auch niemand, seit ihr verrückt ein Kind in die Welt gesetzt zu haben! Und CF ist ja nun mal keine Krankheit die man ausrotten könnte, wenn man dies wollen würde! Von daher lasst euch nichts einreden!

Jeder ist seines eigenen Glückes Schmied und wenn ihr euch nun mal dafür entscheidet, hat dies seine Gründe, wie alles andere im Leben auch! Ihr habt nur die Würde es zu (er)tragen! *lächL*

Lieben Gruss
Jess

[Heischeisch]

Hi,

noch bis vor 15 Jahren war ich wirklich grundsätzlich der Meinung, es wäre schändlich, in diese Welt Kinder zu setzen, und Kinder, die diese Welt nicht erblickten, würden ja darunter nicht leiden. Die anderen aber schon. So nach dem Motto: "uns hat niemand gefragt, ob wir überhaupt auf die Welt wollen" usw.

Obwohl diese Logik nicht verkehrt ist, ist es doch alles Käse gewesen! (Ich spar mir die Details...)

Liebe Grüße
Roland

[Katja]

Guten Morgen! Ich möchte mich für die vielen positiven Meinungen und für die guten Wünsche bedanken. Das hat mir viel Kraft und Mut gegeben und mir gezeigt, dass es nicht nur uns so geht. Auch mein Mann war angenehm überrascht über den Zuspruch. Bisher habe ich mich in keinem Forum zu Wort gemeldet, da das Niveau mancher "Hausfrauenforen" jenseits von Gut und Böse ist. Aber ungewöhnliche Situationen erfordern manchmal ungewöhnliche Mittel. Ich werde mich bestimmt mal wieder zu Wort melden und berichten, wie es uns geht.

Ich wünsche allen alles Gute, viel Gesundheit und einen tollen Sommer. Tschüss Katja

[Carmeli]

da das Niveau mancher "Hausfrauenforen" jenseits von Gut und Böse ist.

Hausfrau und CF vereinbart sich nicht, haste großes Glück gehabt.

Ich werde mich bestimmt mal wieder zu Wort melden und berichten, wie es uns geht.

Ja unbedingt, hier sind nämlich alle sehr neugierig.

Liebe Grüße und alles Gute
Carmen

[Miriam]

Hallo,
ich habe über das Wochenende nicht am PC gesessen, inzwischen haben ja viele von euch zum Thema "Pränataldiagnostik ja oder nein" geschrieben.

@Carmen
Ich glaube, es kann manchmal schon auch richtig für einen sein, eine Pränataldiagnostik zum machen, AUCH wenn man sicher ist, keinerlei Konsequenzen daraus zu ziehen, sondern eben nur wie Roland schon meinte, um nicht 40 Wochen diese Ungewissheit zu haben.
Ich denke, es entlastet eher eine Schwangerschaft, als dieses "vielleicht".

Natürlich gibt es tausend Dinge, die ein Kind oder auch uns Erwachsene schnell in eine ganz andere Situation gesundheitlich bringen können. Das ist ja klar. Aber hier geht es ja eben nur um diese eine Frage ob das Kind auch CF hat oder nicht.
Ich selber bin unschlüssig, ob ich eine Pränataldiagnostik machen würde oder nicht. Bei meinem Kind mit CF war ich schon 35 und man hat mir natürlich eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten wegen Trisomie 21. Ich habe mir damals überlegt, ob das Sinn für mich machen würde. Ich habe mir wenig Sorgen deshalb gemacht und gedacht, wenn es so ist, dass es Trisomie 21 hat, dann kann ich das Kind auch lieben also keine Fruchtwasseruntersuchung! (wobei ich inzwischen denke, es ist nicht das genug lieben können bei einem kranken Kind, sondern eben das so sehr lieben, dass man solche Angst hat, es früher wieder loslassen zu müssen!)
Aber jetzt habe ich ein Kind mit CF und bei einem weiteren Kind, steht diese Frage nach CF stärker im Raum als bei anderen und eben auch stärker als vielleicht Trisomie 21 oder andere Krankheiten....erstmal.
Ich will damit auch sagen, Einstellungen ändern sich, wie sich auch die Lebenssituationen ändern...

Liebe Grüße
Miriam

[Andrea]

Hallo !
"
Ja oder nein" ist eine schwere Frage.
Als ich dann gewollt mit unserem mini schwanger war ( Sohnemann 21/2 CF) wollte ich unbedingt wissen, was los ist. Ich wollte mich unbedingt untersuchen lassen, um dieser Ungewissheit raus zu kommen. Ständig die Frage im Kopf "Hats oder hats nicht?".
Vor allem wollte ich die ersten Tage nach der Geburt ohne diese Frage verbringen Können.
Wir wollten ja von dem Wissen keine Konsequenz ableiten. Aber bis zur Geburt, so waren wir uns sicher, hätten wir uns ggf. mit einer erneuten Erkrankung abgefunden um nach vorne zu schauen.

Aber unser Frauenarzt sah das anders.
Wir haben einige Gespräche geführt. Am Schluß hat uns der Gedanke gefallen, das Kind zu nehmen wie es ist und die Schwangerschaft erstmal mit positiven Gedanken zu füllen. "Wir bekommen ein Kind! Wir bekommen vielleicht ein gesundes Kind!"

Ich bin im nachhinein froh über diese Entscheidung, nicht zu untersuchen, die mir am Anfang nicht leicht gefallen ist.
Aber wie groß wäre die Enttäschung/Trauer gewesen zwar kein Kind mit CF zu haben (gesund gesund gesund) aber auf einmal ???? (Herzfehler, ...) ?
So waren wir uns bewußt darüber, dass es nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind zu bekommen und waren eher einfach neugierig.

Aber die ersten Tage, bzw. "die zweiten Tage" waren schon ein bißchen doof - bis halt ein Ergebnis klar war.
Aber wir hatten anderes zu tun als uns hierüber zuviel Gedanken zu machen. Außerdem wars auch irgendwie egal, weil wir hätten sie eh nicht mehr "hergegeben".
Die Natur ist da schon klasse, mit der grenzenlosen Mutter/Vaterliebe zu diesen hilflosen kleinen Geschöpfen.

Das war wohl ein kleines Plädoyer für und gegen Pränataldiagnostik.

Die Entscheidung hierüber liegt natürlich bei jedem selbst und sollte von keinem angegriffen werden.

Gruß Andrea

[Heischeisch]

Das war wohl ein kleines Plädoyer für und gegen Pränataldiagnostik.

Die Entscheidung hierüber liegt natürlich bei jedem selbst und sollte von keinem angegriffen werden.

Hi Andrea,

ich finde, es zeichnet eine gute Diskussion aus, wenn man zu solch einem Schluss kommen kann.

Ich würde mir so friedliche und offene Enden wie dieses häufiger wünschen.

Liebe Grüße
Roland

[Katja]

Ich denke, dass man hier frühzeitig bahnen muss und dass man den Eltern von neugeborenen Kindern mit CF nicht primär sagen sollte, "Ihr Kind wird nicht sehr alt" sondern dass man sagen sollte, "Ihr Kind hat eine gute Change erwachsen zu werden, eine Familie zu gründen und einen Beruf zu erlernen oder zu studieren. Damit es diese Ziele erreicht, müssen wir gemeinsam einen Weg zu einer effektiven Therapie finden, auch wenn diese sehr aufwendig ist und es viele Höhen und Tiefen geben wird."

Liebe Grüße
Carmen

Liebe Carmen, liebe Andrea, lieber Roland!
An alle, die hier so positiv Ihre Meinung geäußert haben!

Gerade diese Worte von Carmen sind so passend für unsere Situation. Ich will jetzt einfach positiv nach vorne schauen. Unsere Familie, Freunde und Arbeitskollegen haben die Nachricht über unser Baby positiv aufgenommen. Sie versuchen, uns zu verstehen und zu unterstützen. Ich habe einigen Eure Meinungen zu lesen gegeben. So fand auch eine positive Diskussion statt.

Leider klappt das nicht jeden Tag. Gestern hatte ich so einen richtigen Durchhänger. Eigentlich ohne Grund, denn meinem Sohn geht es diesen Sommer so gut wie noch nie. Leider verfalle ich gern ins Grübeln... Ich muß wirklich an mir arbeiten und zuversichtlich sein, dann schaffen wir das auch. Nächste Woche fahren wir in den Urlaub an die Ostsee. Ich hoffe, dass ich dort zur Ruhe komme und Kraft tanke.

Viele Grüße von Katja