Fragen zu NIV und O2

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Fragen zu NIV und O2

Beitragvon Isaak am 05.01.2017, 01:23

Hallo,

ich habe jetzt seit zwei Jahren O2. Nachts 1l, Tags 2l. Im ganzen letzten Jahr hatte ich einen Infekt nach dem anderen sodass meine schlechte Lufu noch schlechter geworden ist. Ich spare euch die ganzen Details, jedenfalls soll ich jetzt 3l am Tag und 1l Nachts haben und eine NIV bekommen.

Meine Fragen:
- kann die NIV bewirken, dass sich meine Lunge denkt "och, wenn mir jemand die Arbeit abnimmt, brauch ich ja gar nichts mehr zu machen". Also kann die Lunge "faul" werden?
- 3l O2 am Tag, Ist damit sowohl wach am Tisch sitzen wie Treppensteigen, Sachen tragen, Laufen/Spazieren gemeint und der Wert passt für alles, oder müsste der O2 nicht eher an beide Szenarien angepasst werden? (Nachts habe ich weiterhin 1l).

Edit: hatte grad erschrocken festgestellt, dass ich ne ganze Seite geschrieben habe und habe das euch zur Liebe wieder gelöscht. :)


Ach noch eine Frage, habe bisher füssig-O2, macht ein Konzentrator irgendwie Lärm?
Isaak
 
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Re: Fragen zu NIV und O2

Beitragvon Nanna am 15.01.2017, 16:59

Hallo Isaak,
ob du nachts oder tags mehr O2 benötigst, kann in der Klinik problemlos festgestellt werden. Z.B. durch einen BElastungstest oder auch die nächtliche O2 und Co2 Messung.
Dass du eine NIV erhalten sollst, ist ja nicht ohne Grund, von daher denke (hoffe) ich, dass dein Arzt sich das richtig überlegt hat und du ihm nicht misstrauen musst ;-)
Frag doch mal nach Untersuchungen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass du die NIV einfach so erhalten sollst/hast, ohne dass das medizinisch indiziert ist und über Unterschungsbefunde belegt...
LG
Nanna
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Re: Fragen zu NIV und O2

Beitragvon Isaak am 16.01.2017, 18:27

Danke für deine Antwort!

Ne, die haben natürlich nen 6-Minuten Gehtest gemacht und dabei kam raus, dass ich selbst bei O2 Substitution viel CO2 und nur etwa 76% O2 in Ruhe im Blut habe. Unter Belastung war der CO2-Wert dann so, dass sie gesagt haben, jetzt muss was gemacht werden, entweder Transplantation doer NIV.

Dann hab ich mich für die NIV entschieden.

Mit den 3l meinte ich anders.
Nachts bekomm ich sowieso weiterhin 1l. ABER tagsüber bekomme ich von jetzt an statt 2l dann 3l. Meine Frage war jetzt, ob ich denn nicht, wenn ich wach am Tisch sitze weniger brauche, als wenn ich z.B. Treppensteige ODER ob die 3l für beides sind: also für Tisch sitzen und Treppensteigen. Denn die haben mir ja in den Arztbrief geschrieben "3l am Tag" und nicht "3l bei Belastung".

Ich hatte auch gefragt, ob ich mir vielleicht nen Pulsoxy holen soll, damit ich sehe, ob ich unterschiedlich viel brauche. Mir wurde dann gesagt, das mit dem Pulsoxy ist nur Spielerei, wenn ich das für den Kopf brauche, dann könne ich mir das gerne verscheiben lassen, aber medizinisch notwenig sei es nicht.
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Re: Fragen zu NIV und O2

Beitragvon Nanna am 16.01.2017, 20:00

Wenn sie dir das sogar anbieten auf Rezept zu verschreiben, dann sag bloß zu :D
Ich habe mir mein Pulsoxy selbst kaufen müssen, finde aber in keinster Weise, dass es mit Spielerei zu tun hat!
Denn wenn ich beim Sport bin, dann kann ich problemlos feststellen, ob die Sättigung stimmt. Falle ich ab, so nehme ich mehr O2. Bei mir heißt es 2-4 Liter beim Sport. Und mit 2 fang ich an. Meist reicht es. Aber anhand der Sättigung ist es halt klar ersichtlich. Bei dir ist es allerdings etwas anders. Ich kann dir nicht sagen, ob du da einfach autonom reagieren darfst .Sprich es doch direkt in der Ambulanz mal an? Mein Co2 ist perfekt, ich habe da keine Risiken mit dem O2 und eigenmächtigem Ermessen im Rahmen der Verordnung. DAs ist eine ganz andere Nummer!
Aber je mehr ich selbst in der Hand habe, desto sicherer und besser fühle ich mich doch auch. Da ist ein Pulsoxy überhaupt nicht mit einem Spielzeug zu vergleichen..tzzz... Und schon gar nicht für den Kopf. Zahlen sind Zahlen und in dem Fall Fakten!
Alles Gute für dich!
LG Nanna
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Re: Fragen zu NIV und O2

Beitragvon Isaak am 07.04.2017, 17:31

Hallo liebe Nanna,

Danke für deine Antworten und entschuldige, dass ich so spät antworte. Gut, das kennen wir Mukos ja voneinander, das späte antworten. :) (war so sehr beschäftigt und k.o.).

Also mit dem Pulsoxy, sie meinte wohl dass es Spielzeug sei, weil die schon in der Klinik/Ambulanz nur einen ungefähren Näherungswert geben und die freikäuflichen im unteren Preissegment kaum genau messen. Naja, ich denke mir besser als nichts. Es sei denn es ist wirklich so, dass es total falsche Werte anzeigt.
Isaak
 
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