Wie spreche ich meinen Mann am Besten an?

[violetsky]

Hallo zusammen!

Wie Ihr sicherlich seht, bin ich neu hier und ich habe ein paar Fragen an Euch.
Mein Mann und ich (beide 30) sind jetzt knapp 2 Jahre zusammen. Vor Kurzem haben wir geheiratet. Er ist CF-Patient, ich nicht.

Als wir ca. 2,5 Monate zusammen waren, hat er mir erstmals von seiner Erkrankung erzählt. Das hat mich damals echt aus den Socken gehauen, vor allem natürlich das mit der geringeren Lebenserwartung von CF-Patienten. Er kann aber ein relativ "normales" Leben führen - er arbeitet, hat jetzt mich an der Backe , nimmt seine Medikamente und ist natürlich regelmäßig zum Durchchecken bei seinen Ärzten. Er muss glücklicherweise nicht inhalieren.
Bei dem damaligen Gespräch meinte er, ich soll möglichst nix zum Thema CF im Internet lesen, weil da z. T. sehr viel Falsches geschrieben wird. Bisher habe ich das auch unterlassen, weil ich auch ein wenig Angst hatte, vor dem was ich lesen würde. Und wenn ich Fragen hatte, hat er sie mir immer beantwortet. Von daher ist alles gut.

Nun ist es so, dass wir beide gern Kinder miteinander bekommen möchten. Dieses Jahr wollten wir aber noch aktiv verhüten und uns dann im nächsten Jahr mal an das Thema Familienplanung "anschleichen". Und weil CF ja nunmal ne Erbkrankheit ist, dachte ich, es wär nun an der Zeit, mich doch ein wenig genauer zu informieren. Ich müsste mich ja eh noch testen lassen, ob ich Merkmalsträgerin bin. Und da bin ich halt hier gelandet.
Was mich total geschockt hat, war die Nachricht, dass die allermeisten männlichen CF-Patienten infertil sind auf Grund "defekter" Samenleiter. Und das die Erfüllung des Kinderwunsches eigentlich nur mit medizinischer Hilfe und nicht auf natürlichem Wege möglich ist. Damit hab ich gar nicht gerechnet. Musste auch erstmal ne Runde heulen.

Nun weiß ich aber nicht, ob mein Mann das mit der Infertilität weiß. Da haben wir noch nie drüber gesprochen. (Wie auch? Bisher wusste ich ja noch nix davon...)
Ich erinnere mich jedoch, dass er bei unserem allerersten Gespräch über seine CF zu mir meinte, "da unten" wäre alles in Ordnung bei ihm. Ich fand das damals noch ziemlich komisch, dass er das sagte, weil ich das nicht als Erstes mit einer Erbkrankheit wie CF in Verbindung gebracht hätte. Und jetzt weiß ich nicht, ob er damit meinte, dass er wie jeder andere auch Sex haben kann trotz seiner CF oder ob er das auch auf seine Zeugungsfähigkeit bezogen hat.
Ich hab mich jetzt noch nicht getraut, ihn deswegen zu fragen. Mir ist schon klar, dass ich mit ihm darüber sprechen muss.

Aber wie spreche ihn ihn am Besten darauf an? Zeugungs(un)fähigkeit ist ja schon ein wirklich sensibles Thema und ich möchte ihn nicht durch meine Fragen verletzen.
Wird mit einem als CF-Patient von den behandelnden Ärzten über dieses Thema gesprochen?
Wie habt Ihr Eure/n Partner/in auf dieses Thema angesprochen? Oder wie wurdet Ihr darauf angesprochen?

Würde mich sehr über Rückmeldungen von Euch freuen!
Liebe Grüße, violetsky

[Wandervogel]

Hallo

Zunächst einmal zur Lebenserwartung. Es gibt Leute mit CF, die sind über 70 und fit. Es gibt welche, die sind über 50 und fit. Es gibt CFler, die mehrere Kinder haben. Lebenserwartung ist immer relativ. Die Therapien werden immer besser. Vorausgesetzt, dass man die Therapien durchführt.

Wenn Ihr bereits 2 Jahre zusammen lebt und Sex miteinander habt, sollte es auch keine Tabuthemen mehr geben.

Wenn Dein Freund sagt, da unten sei alles fit, ist es das vielleicht auch. Vielleicht hat er es ja b bereits prüfen lassen. Denn weshalb müsstet Ihr sonst verhüten. CFler, bei denen es nicht funktioniert, verhüten nicht. Wenn Ihr Kinderwunsch habt, dann könnt Ihr doch zunächst einmal ohne Verhütung probieren. Erst wenn es nicht klappt, lohnt es sich Gedanken über künstliche Befruchtung zu machen. Man kann dann zunächst einmal ein Spermiogramm anfertigen lassen.

Auf "Muko info" findet Ihr zum Thema auch enstprechende Ansprechpartner. Zum Beispiel Stefan Kruipp. Der hat auch CF und mehrere Kinder.

Weshalb musst Du Dich denn testen lassen, ob Du Merkmalsträgerin bist? Was ist wenn? Nimmst Du das Kind dann nicht? Wenn dem so wäre, solltest Du Dich testen lassen. Wenn Du das Kind auch nehmen würdest, wenn Du Merkmalsträgerin bist, dann brauchst Du Dich auch nicht umbedingt testen lassen. Auch mit CF kann man ein erfülltes Leben führen.

Liebe Grüsse
Wandervogel

[violetsky]

Hallo Wandervogel!

Erstmal vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung.

Zunächst einmal zur Lebenserwartung. Es gibt Leute mit CF, die sind über 70 und fit. Es gibt welche, die sind über 50 und fit.

Das ist echt schön zu hören.
Ich hab ja ab und zu schon mal nen Beitrag im Fernsehen über Menschen mit CF gesehen. Und das waren dann immer relativ junge Leute bzw. Leute, die transplantiert werden sollten / mussten. Und wenn es in diesem Zusammenhang ums Kinderkriegen ging, wurde nur auf Frauen mit CF eingegangen. Also alles relativ einseitig.

Wenn Ihr bereits 2 Jahre zusammen lebt und Sex miteinander habt, sollte es auch keine Tabuthemen mehr geben.

Stimm ich dir voll zu.
Aber ich stell es mir auch ein bisschen komisch vor, wenn man als Mann einfach mal so gefragt wird: "Du sach mal, ist denn eigentlich mit deinen kleinen Schwimmerchen alles in Ordnung?"

CFler, bei denen es nicht funktioniert, verhüten nicht.

Ist das echt so?? Das wusste ich nicht bzw. ist mir bisher nicht so bewusst gewesen.
Hatte ja bisher auch keine Vergleichsmöglichkeiten. (Ich hoffe, du beziehst dich jetzt nur auf monogame Beziehungen...)

Weshalb musst Du Dich denn testen lassen, ob Du Merkmalsträgerin bist? Was ist wenn? Nimmst Du das Kind dann nicht? Wenn dem so wäre, solltest Du Dich testen lassen. Wenn Du das Kind auch nehmen würdest, wenn Du Merkmalsträgerin bist, dann brauchst Du Dich auch nicht umbedingt testen lassen. Auch mit CF kann man ein erfülltes Leben führen.

Müssen nicht, aber ich persönlich würde zumindest gern eine kleine Gewissheit haben vorher.
Ansonsten hab ich mir ehrlich gesagt (noch) keine Gedanken darüber gemacht. Und ob man sich zutraut, auch ein krankes Kind zu bekommen, wäre ja auch eine Entscheidung, die ich nicht alleine sondern mit meinem Mann zusammen treffen wollen würde.
Ich finde, ein Kind zu bekommen, ist an sich schon eine große Verantwortung. Und wenn man weiß, es wird auf jeden Fall krank sein, das macht mir (zumindest momentan) schon ein wenig Angst muss ich zugeben. Oder ne ganze Schwangerschaft lang nicht zu wissen, ob man ein krankes Kind bekommen wird, wenn halt zumindest auf einer Seite eine Disposition vorhanden ist, stell ich mir auch nicht so berauschend vor.
Hab ja jetzt hier rausgefunden, dass es seeehr viele verschiedene Mutationen gibt. Von daher gäbe ja auch ein vorheriger Test wahrscheinlich keine 100%-ige Sicherheit. Aber was im Leben ist schon sicher, gell?

Gute Nacht!

[Wandervogel]

Hallo

Zunächst einmal zu den Berichten im Fernsehen. Das ist im Prinzip in erster Linie Werbung, um Menschen zum Tun zu animieren, entweder zum Spenden von Geld oder zum Organspenden. Da kann man keine gesunden und top fitten Cfler nehmen.

So komisch finde ich es nicht, Deinen Partner zu fragen. Man kann ja mal einen passenden Moment abwarten und dann so ganz nebenbei fragen. Allzu feierlich würde ich das nicht machen. Einfach ganz spontan, wenn es sich ergibt.

Selbst wenn Du Genträgerin wärest, wären nicht automatisch alle Eure Kinder krank. Auf der anderen Seite gibt es über 1000 Mutationen. Auch wenn Du einen Gentest machen lässt, hast Du keine 100%ige Sicherheit, denn es wird meist nur auf die 30 häufigste Mutationen getestet.

Ich kenne viele CF-Männer, die es geniessen, nicht verhüten zu müssen und einfach drauf los machen...

Liebe Grüsse
Wandervogel

[Clarice]

hallo violetsky

Erstmal: bin in einer ähnlichen Situation wie du. Mein Partner hat CF, nicht ich, wir sind beide 30. Im Gegensatz zu dir konnte ich mich allerdings nicht zurückhalten, und hab die Krankheit im Internet recherchiert, sobald ich davon erfahren hatte und wusste demnach auch von der Infertilität. Mein Partner hat sich nie testen lassen, aber sein Arzt hat ihm von Anfang an gesagt, dass er sich da keine Chancen ausrechnen sol, auch wenn die Statistik 'nur' bei 95% liegt. Der einzige Weg wird eine künstliche Befruchtung sein. Seit 2.5 Jahren verzichten wir nun auf Verhütung und ich gehe fest davon aus, dass das mit der Infertilität tatsächlich so ist. Den nächsten Schritt mit der künstlichen Befruchtung haben wir bis jezt noch nicht gewagt und wann genau, da sind wir uns noch nicht so einig.

An deiner Stelle würde ich dir raten, deinen Freund mal generell aufs Thema Nachwuchs anzusprechen, als Einleitung sozusagen. Ich nehme an, es wird dich auch interessieren wie er zum Thema Gentest steht. Ich selbst hab damals einen gemacht, bevor ich die Pille abgesetzt hab, und der viel glücklicherweise negativ aus. Ich glaube nicht, dass es für mich einen Unterschied gemacht hätte, aber mein Partner hatte mir später mal gesagt, dass er vermutlich kein Kind hätte haben wollen, wenn ich auch Trägerin gewesen wäre. So jedenfalls wars gar nicht erst wirklich ein Thema. Wenn ihr allgemein über die Familienplanung redet hörst du viellicht auch heraus, ob er von der Infertilität weiss oder nicht. Schlussendlich würde auch ich ihn gerade drauf ansprechen. So wisst ihr wenigstens beide worauf ihr euch einlässt.

Schlussendlich muss ich persönlich für mich sagen: man kann es auch als Vorteil sehen, dass man sich nie mehr um Verhütung zu kümmern braucht. Der Babywunsch ist jedenfalls definitiv nicht gestorben, mit der künstlichen Befruchtung ist noch alles möglich. Ist natürlich etwas kostspieliger, aber durchaus möglich. Natürlich gibt's mir jedesmal einen Stich ins Herz, wenn ich meine schwangeren Freundinnen treffe, aber momentan bin ich zuversichtlich, dass es auch für uns mal klappen wird. Und irgendwie ist es auch besser, gleich zu wissen, dass es auf natürlich Weise nicht klappen wird und nicht wie so viele Paare bangen und probieren zu müssen und der Erfolg bleibt ebenfalls aus.

Na jedenfalls, fertig mit dem Roman. Lass hören, wie's gelaufen ist!

[violetsky]

Hallo Clarice, vielen Dank für deine Rückmeldung.

Wir wollen beide Kinder haben - das Thema Nachwuchs haben wir untereinander schon grundsätzlich geklärt. Glücklicherweise natürlich vor unserer Hochzeit und zwar auch gleich ziemlich am Anfang unserer Beziehung. Da wusste ich aber noch nix von der wahrscheinlichen Infertilität.

Mein Mann promoviert derzeit und es wird noch 1,5 Jahre dauern bis er fertig ist. Von daher wollen wir dieses Jahr ja auch definitiv noch warten. Momentan kann ich mir auch noch nicht wirklich vorstellen, schwanger zu werden. Aber nächstes Jahr sieht es denk ich schon anders aus und ich bin definitv gedanklich schon weiter in dem Thema als mein Mann. (Merkt man, dass ich manchmal zur Ungeduld neige??? )

Ich hab auch einige Mädels im Freundes- und Kollegenkreis, die schwanger sind oder grade Mama geworden sind. Wenn ich ihm von denen was erzähle, dann reagiert er momentan noch etwas zurückhaltend *grins* bzw. er hat mich mit Welpenaugen angeschaut und mit Piepsstimme gefragt, ob wir warten bis er fertig ist. Deshalb ist es derzeit auch eigentlich gar kein großes Thema zwischen uns und für mich ein bissel schwierig, ihn jetzt darauf anzusprechen. Trau mich noch nicht so recht und es hat sich auch noch keine gute Gelegenheit ergeben, drüber zu sprechen.

Ich hab mir jetzt jedenfalls gedacht, dass ich erst mal meinen nächsten FA-Termin abwarte. Muss demnächst eh wieder zur jährlichen Kontrolle hin. Da kann ich vielleicht auch ein paar Fragen loswerden denke ich. Dann find ich sicher auch einen Gesprächseinstieg...
Ich halt euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.

[violetsky]

Kuckuck, da bin ich wieder und wollte euch auf den aktuellen Stand bringen.

Ich war letztens bei meiner FÄ. Leider konnte sie mir hinsichtlich der Mukoviszidose nicht wirklich weiterhelfen - ist halt nicht wirklich ihr Fachgebiet. Sie hat mir aber wärmstens empfohlen, mich testen zu lassen und auch eine Adresse für einen Humangenetiker mitgegeben.

Am Sonntag dann habe ich meinen Mann auf das Thema mögliche Infertilität angesprochen. Ich war echt nervös... Er wusste - natürlich - über diesen ich sag mal Themenkreis Bescheid. Da war ich grundsätzlich schon mal erleichtert. Er hat sich aber noch nicht testen lassen, da sich die Gelegenheit noch nicht ergeben hatte.

Wir haben besprochen, dass wir gemeinsam zum Humangenetiker gehen werden. Und ich werde ihn zu seinem nächsten Check-up im Krankenhaus begleiten. (Hab ich bisher noch nicht gemacht.) Da werden wir seinen Arzt mal löchern bzw. uns weiter um dieses Thema kümmern.
Also alles halb so schlimm.

LG, violet

[Clarice]

Hallo violetsky

Schön, dass alles viel harmloser rausgekommen ist, als befürchtet. Bei uns ist das Thema Kids auch gerade wieder aktuell. Wir haben uns entschlossen, mit einer icsi, also künstlicher Befruchtung zu starten. . Nächste Woche habe ich den Termin bei meiner FA, damit sie mich ans KiWu-Zentrum überweist. Bin schon echt gespannt, wie das wird.

Euch wünsch ich das erhoffte Ergebnis beim Gen-Test und weiterhin alles Gute!
LG
Clarice