primäre Ziliendyskinesie bitte um Infos!!!!!!!!!

[Mareike]

Hallo!
Bin neu hier bitte um Infos zum Thema: primäre Ziliendyskinesie.
Meine Tochter 4 Jahre hat seit einem halben jahr schon 4 Lungenentzündungen und 2 starke Bronchitiesen hinter sich. Wir waren jetzt 4 Wochen zur Reha auf Amrum und dort haben sie einen NO Test gemacht wo der Wert sehr Grenzwertig war so das mir die Ärzte gesagt haben das es wahrscheinlich " primäre Ziliendyskinesie" wäre. vorher wurde eine Bronchoskopie gemacht wo auch Lungenzilien entnommen wurden die waren ok. Bin zur Zeit echt ratlos :cry: . Dieses Kind nimmt so viele Medikamente und niemand weiss was sie hat!? Mit 5 Monaten hatte sie den RSV Virus wo mir gesagt wurde das man eh immer sehr anfällig bleibt aber immer gleich Lungenentzündung kann ja auch nicht sein. Es wurden schon so vielle Tests gemacht um Cf auszuschließen, Schweißtest u.s.w die waren auch alle Ok. Zu r Zeit verzweifel ich langsam vielleicht hat ja jemand Infos oder so etwas ähnliches erlebt. Hoffe auf vielle Mails. Danke im Vorraus. Gruß an alle. :wink:

[Schlangenlady]

Schau mal hier, da hatten wir das Thema im Ansatz schon mal:

http://www.muko.info/forum/viewtop ... e&start=15


Uli,45

[engelchen]

Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

[Mareike]

Hallo!
Bei uns ist echt so das es nur ein paar Tage in einem Monat gibt wo ich sagen kann keine verängte Lunge und kein Schnupfen, echt blöd. Die Klinik auf Amrum war so sehr gut nur leider die Ärztin nicht . Also selber zahlen mußte ich noch nichts.Sonst sind wir im KH Osanabrück nur leider habe ich dort erst einen Termin ende März und man macht sich ja schon gedanken woran es liegen kann. Dort wird der Test auch noch mal wiederholt, aber unser wert lag bei 40/60 und sie sagten schon das das nicht ok wäre. Hat da jemand Ahnung???Also ich denke ändern kann man sowieso nichts aber wenn man jedenfalls wüßte woran es liegt ständig Lungenentzündung. Wir nehmen schon seit August 07 Antibiotika und müssen es noch bis ende März nehmen kann ja auch nicht normal sein das sie trotzdem nicht gesund bleibt.
Na ja vielleicht kennt ja sonst noch jemand die Syntome und kann mir weiter helfen.
Danke. Gruß

[suzanyamina]

Hallo Mareike,

ich weiß nicht, ob Du noch im Forum unterwegs bist.

Ich habe auch Primäre Ziliendyskinesie und zusätzlich noch alle Organe seitenverkehrt angeordnet.

Nimm KOntakt zu Dr. Omran in Freiburg auf und zur Selbsthilfegruppe http://www.kartagener-syndrom.de
Dort kriegst du gebündelt ALLE Informationen, die Du brauchst und die Euch helfen.

Ich selbst habe 1995 die Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, war jahrelang Vorsitzende und hab mich erst in der Schwangerschaft aus dem aktiven Vereinsleben zurückgezogen.

Wende Dich an die Gruppe, dort bekommst Du Antworten auf all Deine Fragen.

Alles Gute
Susanne

[limominka]

Mareike,
du bist nicht (mehr?) in der Mitgliederliste, aber ich würde gern mit dir Kontakt aufnehmen (mein 4-jähriger Sohn hat einen ähnlichen Verlauf wie deine Tochter). Bitte schreibe mir an hvpalm@gmx.de
Danke, Hilke