Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

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Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Zeron am 03.06.2011, 16:04

Hoi zusammen!

Ich bin 26 Jahre alt und ggf. auf der Suche nach einer anderen Ambulanz, wo ich zukünftig meine IV-Therapien abwickeln kann. Bisher war ich in der Uniklinik Köln. Da dort nun jedoch die behandelnde Ärztin für Muko-Erwachsene, Frau Dr. Dieninghoff, leider den Laden verlassen muss, sehe ich kaum einen weiteren Grund dort zu bleiben: Leitung und Organisiation lassen sehr zu wünschen übrig (aber das ist ein anderes Thema) und zudem muss man die ersten 5 Tage der IV zwangsläufig im Krankenhaus absitzen, was mir i.d.R. deutlich mehr schadet als nützt! :evil:

Daher wollte ich nun an dieser Stelle die andere CFler nach Ihren Erfahrungen mit anderen Ambulanzen / Krankenhäusern interviewen. In Frage kämen dabei für mich Köln, Bonn, Koblenz oder z.B. Trier, da ich in der Eifel (Raum Gerolstein) wohne. Also alles um 100km Umkreis.

Mich interessiert dabei vor allem bei in Frage kommenden Orten:
- WO macht Ihr Eure IVs?
- WIE ist der Ablauf? Kann man die IV komplett daheim machen, muss man zwangsläufig eine bestimmte Zeit im Krankenhaus bleiben, etc.?
- Gibt es vor Ort jemanden, der Einschwemmer / Selastiks o. ä. legen kann? Ich habe und will keinen Port und die Haltbarkeitsproblematik mit normalen Zugängen dürfte ja bekannt sein... :wink:
- Welchen Eindruck habt Ihr insgesamt? Wie "fit" ist man vor Ort?

Ich selbst war als Kind / Jugendlicher z.B. lange in Bremen (Links der Weser) und dort waren kompetente Ärzte, das Legen von Einschwemmern (oder wie auch immer diese "besonders langen Zugänge" nu heißen mögen :D ) sowie auch eine Heimtherapie vom ersten Tag an möglich.
Leider ist das ja nun deutlich zu weit entfernt. :wink:

Soweit erstmal vielen Dank von meiner Seite aus und wenn ich noch etwas wichtiges vergessen haben sollte - einfach nachfragen! Danke! :)
Zeron
 
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon bia am 18.06.2011, 20:29

Hallo,
einen Tip für eine Ambulanz in deiner Gegend kann ich dir leider nicht geben.
Aber unser Ablauf der IV (Sohn 18J) ist wie folgt:
Den Zugang legt uns immer ein sehr freundlicher "Kinderarzt", danach kommt eine Krankenschwester bringt alle Medikament mit und geht mit uns den ganzen Therapieablauf noch mal durch.
Krankenhausaufenthalt ist dabei nicht nötig. Falls der Zugang zu ist lassen wir ihn vom Arzt ggf. Notaufnahme neu legen. Medikament werden nachgeliefert und zum Schluss ziehe ich den Zugang selbst raus.
Falls du noch Fragen hast......?
bia
 
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Zeron am 18.06.2011, 21:08

Ja, das ist der Ablauf wie ich ihn mir wünschen würde. :wink:
So kenne ich es auch von früher aus Bremen.

In Köln ist dies leider nicht durchführbar, weil - und jetzt kommts, so hat man es mir mitgeteilt: - das Krankenhaus dann seine Kosten nicht wieder reinbekommt. Somit muss ich IMMER zwingend mindestens 5 Tage stationär bleiben. Gut und schön, dass einem der Kostenaspekt wenigstens ehrlich mitgeteilt wird, aber wenn ich jede IV als Risiko für meine Gesundheit ansehen muss - na schönen dank auch. MRSA habe ich mir bereits zugelegt, die habe ich garantiert auch nicht zuhause bekommen. :roll:

Ich hatte halt gehofft, hier irgendwo eine Aussage wie "geh nach XY, da läuft das alles (voll-)ambulant und problemlos" zu bekommen. :lol:

Vielleicht weiß ja noch jemand etwas. Bis dahin besten Dank schonmal. :)
Zeron
 
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Schlumpfine am 19.06.2011, 18:27

Also mein Ablauf in der Erwachsenen Ambulanz in Ffm ist auch rein auf Heim-IV ausgelegt.

Ich komme dann am 1. Tag in die Ambulanz, dort wird mein Port angestochen.
Dann ist immer jemand von der Apotheke, die mich zuhause beliefert inkl. Kühlschrank,
die die erste Dosis plus Hilfsmittel (Spritze, NaCl, etc) dabei hat. Die geht dann den Ablauf mit mir durch und klärt evtl Fragen.

Die ersten Dosen (i.d.R 2 Infusionen) muss ich in der Ambulanz wegen evtl allergischen Reaktionen warten. Danach kann ich nach Hause. Den Rest über Nachlieferungen an Infusionen und Hilfsmitteln kläre ich dann selber mit der Apotheke, das läuft immer sehr gut und reibungslos.

Bis jetzt hatte ich nie Probleme.

Finde das auch sehr viel besser zuhause, weil ich auch auf Station im Krankenhaus niemanden an meinen Port lassen würde und ich dort auch immer alles an Infusionen etc selber angelegt habe.
Ich kann das gar nicht verstehen, wie da dem Krankenhaus Geld verloren gehen sollte.
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Wandervogel am 19.06.2011, 19:28

In Köln ist dies leider nicht durchführbar, weil - und jetzt kommts, so hat man es mir mitgeteilt: - das Krankenhaus dann seine Kosten nicht wieder reinbekommt. Somit muss ich IMMER zwingend mindestens 5 Tage stationär bleiben.


Hallo Zeron

Ich bekomme mein Rezept vom Arzt und dann gehe ich zur Apotheke und dann geht die i.V. los.
Die Aussage von Köln ist so nicht ganz richtig. ABER es kann sein, dass sich das Krankenhaus absichern möchte, ob Du die Medikamente auch verträgst, und sie die i-V. deshalb stationär beginnen möchten. Und bei CF sind 5 Tage die untere Verweildauer, wo das Krankenhaus die volle CF-Pauschale bezahlt bekommt.
Aber das Krankenhaus hat keinen Kostenverlust, wenn Dir der Arzt in der CF-Ambulanz, der Dir ja auch die anderen Medikamente verschreibt, das Rezept für die i.V.Medikamente ausstellt und Du dann die komplette i.V. daheim machst.
Vielleicht solltest Du noch einmal genau nachfragen. Ich denke, dass es sich klären lässt.
Andererseits kann man die 5 Tage im KH auch dafür nutzen, um den Jahrescheckup durchführen zu lassen und intensiv Physiotherapie zu machen. Das wäre auch ein Grund, den ich mir vorstellen könnte.

LG Wandervogel
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Isaak am 25.06.2012, 18:52

Zur Not einfach drauf bestehen, dass du sie zu hause machst (Einleitung evtl. Morgens in der Ambulanz). Das Krankenhaus kann sich absichern, indem du was unterschreibst, dass du es auf eigene Verantwortung und unter Auschluss der Haftung der Klinik machst (wie beim Notarzt, wennd er dich da behalten will und du aber lieber wieder nach hause willst).

Ob man nun übrigens in der Ambulanz in einem iv-Raum zwei Stunden wartet, bis die iv durchgelaufen ist, um sicher zu gehen, dass kein anaphiyaktischer Schock entsteht, wo es dann keienr mitbekommt oder im Krankenhaus, wo die Schwester erst nach einer Stunde kommt, wennd er Bettnachbar für einen die Notklingel drückt oder ob man zu hause zwei Stunden auf den Notarzt wartet - das Ergebnis ist gleich, nach 15 Minuten kann bei einem anaphylaktischen Schock Ende sein. Deshalb verstehe ich die Argumentation auch nicht, wenn sie im Krankenhaus oder der Ambulanz eh nicht nach einem gucken... zuhause können einen die Eltern wenigstens zum Notarzt fahren, wenn der nicht zu weit weg ist. Ich bekomme auch immer Notfallmedikamente mit für den Fall das.
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Re: Ambulanzen für IV-Therapie gesucht!

Beitragvon Wandervogel am 25.06.2012, 19:10

Hallo Isaak

Ob man nun übrigens in der Ambulanz in einem iv-Raum zwei Stunden wartet, ... wo es dann keienr mitbekommt oder im Krankenhaus, wo die Schwester erst nach einer Stunde kommt, wennd er Bettnachbar für einen die Notklingel drückt oder ob man zu hause zwei Stunden auf den Notarzt wartet -


Wo lebst Du denn und in was für einer Ambulanz bist Du denn? Wenn ich im Krankenhaus klingel, kommt die Schwester gleich und nicht erst nach einer Stunde. Habe ich zumindestens noch nie erlebt. Und der Notarzt braucht bei uns auch keine 2 Stunden.

Vielleicht sollte man mit CF in eine größere Stadt ziehen.

LG
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