Hallo Leute,
nach einem Schub (halbseitige Sensibitätsstörung) im Mai bestand nach einem MRT (alte und neue Läsionen im Gehirn) der Verdacht auf Multiple Sklerose, allerdings hat jetzt die Lumbalpunktion diese Diagnose nicht bestätigt. Weitergehende Untersuchungen deuten nun auf Systemischen Lupus erythematodes (SLE) hin.
Noch steht mir der Termin in der Rheumatologie der Uniklinik bevor. Mein Muko-Arzt hält eine entzündungshemmende Therapie für notwendig.
Gibt es außer mir noch andere Muko-Patienten, welche an Lupus erkrankt sind? Ich wäre froh, mich über diese unglückliche Kombination austauschen zu können.
Viele Grüße
Marianne
(43 J./CF)
LUPUS und Mukoviszidose
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.
Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.
Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.
Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.
Vollständige Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.
Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.
Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.
Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.
Vollständige Forumsregeln
6 Beiträge • Seite 1 von 1
LUPUS und Mukoviszidose
von esperanza67 am 01.09.2010, 11:24
- esperanza67
- Beiträge: 1
- Registriert: 03.03.2010, 22:39
Re: LUPUS und Mukoviszidose
von suzanyamina am 04.10.2010, 08:36
Servus Marianne,
zum Lupus kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich freue mich, dass Du hier bist
Borkum war dieses Jahr total stressig!!!
zum Lupus kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich freue mich, dass Du hier bist
Borkum war dieses Jahr total stressig!!!
Bayrische Grüße
Suzan (46, Kartagener Syndrom, ähnlich CF)
mit Tochter (gesund)
Suzan (46, Kartagener Syndrom, ähnlich CF)
mit Tochter (gesund)
- suzanyamina
- Beiträge: 47
- Registriert: 13.08.2006, 19:21
- Wohnort: PAF
Re: LUPUS und Mukoviszidose
von Wandervogel am 14.10.2010, 18:05
Hi,
wieso war Borkum so stressig?
LG
Wandervogel
wieso war Borkum so stressig?
LG
Wandervogel
- Wandervogel
- Beiträge: 340
- Registriert: 03.12.2009, 07:44
Re: LUPUS und Mukoviszidose
von Bonnie2009 am 29.03.2011, 10:15
Hallo, habe nach Lupus und Mukoviszidose gesucht und den Beitrag, allerdings aus Okt. 2010 entdeckt. Mein Sohn ist 17, hat Mukoviszidose und jetzt wurde lupus erythematodes festgestellt. Genauer Chilblain Lupus (seltene Art des Lupus erythemadodes). Anfangs dachten wir, es sind zwei voneinander getrennte Krankheiten, die keine Verbindung haben. Nachdem ich mit der Muko-Ambulanz gesprochen habe, wissen wir, dass eine Autoimmunerkrankung wie der Lupus bei Muko durchaus vorkommt.
Es wäre schön, wenn ihr eure Erfahrungen mitteilen könntet, sind im Moment sehr aufgebracht.
Vielleicht weiß ja auch der/die Verfasser/in des Beitrags von Okt. 2010 mehr.
Liebe Grüße, Bonnie2009
Es wäre schön, wenn ihr eure Erfahrungen mitteilen könntet, sind im Moment sehr aufgebracht.
Vielleicht weiß ja auch der/die Verfasser/in des Beitrags von Okt. 2010 mehr.
Liebe Grüße, Bonnie2009
- Bonnie2009
- Beiträge: 2
- Registriert: 28.03.2011, 11:42
Re: LUPUS und Mukoviszidose
von Wandervogel am 29.03.2011, 19:39
Hallo Bonnie
Wie macht sich denn der Lupus bei Deinem Sohn bemerkbar?
LG
Wandervogel
Wie macht sich denn der Lupus bei Deinem Sohn bemerkbar?
LG
Wandervogel
- Wandervogel
- Beiträge: 340
- Registriert: 03.12.2009, 07:44
Re: LUPUS und Mukoviszidose
von Bonnie2009 am 30.03.2011, 07:26
Hallo Wandervogel,
er hatte an den Fingern rote Stellen, die immer heftiger wurden erst an einem dann an zwei, jetzt an drei und an einem Zeh. Die Stellen sind rot/blau mit Schwellung und zum Teil kleinen offenen Stellen. Sind dann erstmal zum Hautarzt und der kam natürlich gleich mit Cortison. Hat aber nichts gebracht. Nach einigen Wochen dann Überweisung in Spezialklinik. Dort wurde es dann anhand der Biobsie und den äußeren Zeichen diagnostiziert. Jetzt muss untersucht werden, ob innere Organe betroffen sind. Haben am Freitag Termin in der Mukoambulanz und dann kommen die entsprechenden Ärzte dazu und es wird die weitere Verfahrensweise besprochen.
Mal sehen.
Lg. Bonnie2009
er hatte an den Fingern rote Stellen, die immer heftiger wurden erst an einem dann an zwei, jetzt an drei und an einem Zeh. Die Stellen sind rot/blau mit Schwellung und zum Teil kleinen offenen Stellen. Sind dann erstmal zum Hautarzt und der kam natürlich gleich mit Cortison. Hat aber nichts gebracht. Nach einigen Wochen dann Überweisung in Spezialklinik. Dort wurde es dann anhand der Biobsie und den äußeren Zeichen diagnostiziert. Jetzt muss untersucht werden, ob innere Organe betroffen sind. Haben am Freitag Termin in der Mukoambulanz und dann kommen die entsprechenden Ärzte dazu und es wird die weitere Verfahrensweise besprochen.
Mal sehen.
Lg. Bonnie2009
- Bonnie2009
- Beiträge: 2
- Registriert: 28.03.2011, 11:42
6 Beiträge • Seite 1 von 1
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 3 Gäste