wechselnde Schmerzen

[AM]

Hallo,
meine Tochter leidet seit ca.2 Jahren unter mal mehr mal weniger starken Schmerzen. Die Schmerzen kommen und gehen und treten an den Gelenken ( Schulter,Hüfte...) an der Wirbelsäule ( LWS, HWS,..) auf. Manchmal sind sie so schlimm, das sie davon aufwacht oder kaum laufen kann. Wir waren schon überall. Der Orthopäde sagte eine Skoliose der Wirbelsäule, wäre aber nicht soooo schlimm....der Hausarzt sagte Verspannung.....die Physiotherapeutin sagte Verspannung, Verhärtungen der Muskulatur, Schonhaltung......Sie war sogar schon in der Schmerzambulanz....der was von psychischer Belastung durch ihre Krankheit schwafelte und keine Ahnung hatte......Nun habe ich gehört, das es durchaus von der Cf kommen kann und viele cf´ler mit solchen Symptomen zu kämpfen haben. Schmerzmittel sind teilweise schon ein absolutes MUSS. Meine Frage, wer macht ähnliche Erfahrungen und wer weiß etwas über diese " begleiterkrankung"? Sie geht nächste Woche ins Krankenhaus um alles abklären zu lassen.( Arthritis oder Osteoporose oder so... )Nur sind diese Schmerzen untypisch für diese Erkrankungen.Und sie hängen def. nicht vom Stress ab!!!!!!
Wäre froh über ein paar Antworten, Danke im Vorraus
Andrea

[MarieMelancholie]

Hallo Andrea,

kenne das auch sehr gut. Bei mir fing's vor einigen Jahren an und wurde von der CF-Ambulanz -allerdings ohne weitere Untersuchung- als CF-Arthritis oder springende Polyarthritis diagnostiziert.

Erzähl einfach mal ein bisschen:

Die Schübe fangen bei mir gewöhnlich nachmittags mit Steifheit in den Fingergelenken an und dann ist schon abzusehen, dass ich am nächsten morgen so gut wie bewegungsunfähig wachwerde.
Ibuprofen hab' ich daher immer vorrätig, teilweise half das aber schon garnichts mehr und es musste Diclofenac her. Mithilfe dessen ging es immer innerhalb von ein bis zwei Tagen weg. Beim schlimmsten Schub musste ich allerdings auch mal 5 Tage krankgeschrieben werden.

Meine Ärztin hat es so erklärt, dass wohl die Bakterien aus der Lunge auch mal in den Blutkreislauf gelangen können, sich auf diesem Wege durch den Körper bewegen und dann in den Gelenken Entzündugen hervorrufen können.
Klingt für mich auch plausibel, da diese Schmerzschübe -bei mir- immer mit erhöhten Entzündungswerten einhergingen und gehäuft immer dann vorkamen, wenn der Körper sowieso gerade unter einem leichten Infekt/Erkältung zu leiden hat. Meistens also im Herbst/Winter.

Aufgefallen ist mir zudem auch, dass die Schmerzen stärker auftreten, wenn ich die Tage zuvor viel Zucker zu mir genommen oder Alkohol getrunken habe.

Ein wenig, aber das ist nur eine persönliche Theorie, hab ich auch den Staph aureus in Verdacht.

Seltsam eigentlich, dass dieses scheinbar doch häufiger auftretende Symtom so wenig erforscht zu sein scheint.
Aussage meines Hausarztes war übrigens, da könne man außer Schmerzmitteln bei Bedarf nicht viel machen

[AM]

Hallo, danke für die Antwort. Ich hab mal unter Atrithis nachgeschaut.
---Während es sich bei den Arthrosen um ein „kaltes“ Geschehen, den Gelenkverschleiß, handelt, sind die Entzündungen grundsätzlich mit Überwärmung, Schwellung und Rötung verbunden.---
Meine Tochter hat keine Schwellungen, Rötungen oder so. Im Moment kann sie kaum laufen, da ihre Hüfte so weh tut. Das kann in 2 Tagen aber wieder ganz anders sein.
Das ist zum verrückt werden.

[Katinka]

Hallo,

ich habe das Problem auch. Allerdings ohne Rötung/Schwellung und ich kenne auch einige andere CFler, die ebenfalls keine oder minimale Rötung/Schwellung dabei bekommen. Ich habe das Gefühl, dass "unsere" Form der Arthritis anscheinend auch ohne das auftreten kann (ohne dass ich diese Theorie jemals mit einem Arzt diskutiert hätte... also keine Gewähr für nichts, was ich dazu sage!). Allerdings habe ich bisher noch nie gehört, dass auch die Wirbelsäule betroffen ist. Bei mir beginnt es immer in den "am weitesten außen gelegenen" Gelenken, sprich Hände/Füße, und breitet sich dann auf alle anderen aus.
Meine Erfahrung deckt sich da weitgehend mit der von MarieMelancholie, ich hatte tatsächlich auch schon den Staph. aureus im Verdacht. Bei mir ist es ganz klar mit allgemeiner Gesundheitslage (sprich Infekt) assoziiert und, wie mir scheint, auch mit Stress (Möglicherweise über Stress-Einflüsse auf das Immunsystem und darüber wieder auf die allgemeine gesundheitliche Lage...). Entsprechend kriege ich die Schmerzen mit Antibiotika recht gut in den Griff, vor allem Zithromax-Dauertherapie hat eine deutliche Verbesserung gebracht (was auch logisch ist, da es ja angeblich die cf-typische Entzündungsreaktion runterfährt). Sonst weiß ich auch nichts außer Schmerzmittel, was man tun kann...

Viele Grüße,
Katinka

[Nanna]

Hallo Andrea,
ich kenne diese Schübe auch, habe die Schmerzen etwa 2 Mal im Jahr, allerdings "nur" in den Schultergelenken. Dann kann ich kaum etwas machen,weil es so schmerzt.
Bei mir ist selten der Staph aureus zugegen. Ich kann mitlwerweile Brief und Siegel geben, dass ich -wenn diese Schmerzzustände auftreten- den Hämophilus habe.
Dann schicke ich inzwischen einfach mal Sputum ein, um es bestätigt zu bekommen.
In solchen Fällen hilft mir dann ein AB und Wärme, auch wenn jeder Orthopäde sagt,dass man das nicht machen sollte,weil es ein Entzündungsprozess sei.
Auch Traumeel-Salbe ist örtlich angewandt sehr erleichternd
Lg
Nanna

[AM]

Hallo zusammen,
nach langer Zeit bin ich auch wieder da.
Meiner Tochter geht es wieder schlechter. Nun haben sich die Schmerzen am ISG fest gesetzt. Man versucht es mit Dauerantibiose und Langzeitcortison. Auch werden am Montag die Mandeln entfernen. ( Um einen evtl. Infektionsherd zu entfernen) Sie war seit Anfang des Jahres ca. 2-3 Wochen Schmerzfrei!!!!!! Das kann es doch nicht sein? Ibu hilft etwas, Tilidin verträgt sie nicht und Morphin hat sie lange Zeit eingenommen, was auch nur bedingt geholfen hat. Das sind aber nur Mittel zum Aushalten der Schmerzen!
Suche jetzt verzweifelt nach Alternativen. Wer hat Erfahrungen mit Enzymen ( Wobenzym). Oder hat jemand eine andere Idee?
Hoffe auf viele Antworten
Danke schonmal
Andrea

[Nanna]

Hallo Andrea,
das klingt ja nicht so prickelnd!
Wobenzym habe ich mal eine Zeitlang genommen,aber es nicht gut vertragen .Auf meine Gelenke hat es keinen Einfluss genommen.
Was lindert denn die Schmerzen bei deiner Tochter? Hilft Bewegung oder verstärkt Bewegung die Beschwerden? Was sagt der Arzt, was genau es für Schmerzen sind?
Akupunktur könnte noch eine Möglichkeit sein, um eventuelle Blockaden zu beheben. Gerade auch,wenn das ISG betroffen ist.
Glg und unbekannterweise Gute Besserung!!
Nanna