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Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Montana am 12.07.2010, 22:52

So neu bin ich eigentlich nicht mehr. Vor zwei Jahren hat sich bei meiner Tochter der Verdacht aufgetan, dass sie CF hat.
Nachdem sie mit starken Bauchschmerzen und Verstopfung ins KH gekommen ist.
Dort wurde 3x der für mich damals noch unbekannte Schweißtest gemacht. Zwei mal davon war er etwas erhöht.
So wurde ich in die CF Ambulanz überwiesen ohne, dass ich gewusst habe um was es geht. Nur dass schuld daran sein kann, dass sie immer wieder Blasenentzündungen hat. Hat man mir erklärt.
Was anderes hatte sie nicht, außer dass sie um 2,5 Jahre an Wachstum zurückliegt und starkes Untergewicht hat.
12 Jahre hat es gedauert bis sie zu diesem Ergebnis kamen.
In der CF Ambulanz wurde der Test wiederum 3x wiederholt, wieder mit Grenzwerten.
Seit dem war ich immer wieder in diesem Forum, habe versucht mich schlau zu machen, war mir immer wieder zu viel für mich und ich bin raus.
Wollte es und will es noch immer nicht war haben, dass meine Maus das haben soll.
Im Blut war es nicht nachweisbar nur bei der Stuhlprobe hat man etwas gefunden.
Seit dem nimmt sie Kreon und hat drei Monate durch diese kalorienreichen Shakes getrunken..
In diesen drei Monaten ist sie 3cm gewachsen und hat 3kg zugenommen.
War dann nur mehr um 2cm kleiner wie ihre um 2,5 Jahre jüngere Schwester.
Leider hab ich das danach nicht wieder in sie rein bekommen. Sie streikt total. Vor allem jetzt ist sie noch in dem Alter, wo man ja nicht zu dick sein darf.
Dafür ist ihre Schwester auch wieder um einen halben Kopf größer .
Nach ein paar Monaten hat sie Ursofalk-Kapseln bekommen. Die nimmt sie nicht, sind ihr zu groß.
Geöffnet nimmt sie die auch nicht, hat sich fast übergeben bei den ersten beiden malen.
Bis vor drei Wochen hab ich mit der Diagnose so halbwegs gut leben können. Nur seit voriger Woche hat sie zum ersten Mal diesen Keim da und sie soll jetzt das Tobi inhalieren. Med. werden noch zugeschickt.
Nun hab ich im Forum gelesen, dass einige davon Blut spucken. Das macht mir unter vielen anderen Dingen Angst.
Hab das mit dem Keim nur am Telefon erfahren, wusste nicht, was der Arzt mir damit überhaupt sagen will.
Waren zur Einschulung für das Inhalieren dort, allerdings konnte ich mit keinem Arzt sprechen, da es Nachmittag war.
Meine Tochter weiß auch, dass sie Krank ist, aber wie und was genau das weiß sie nicht.

Nun meine wichtigsten Fragen:

Gibt es etwas anderes wie diese übergroßen Kapseln? (am liebsten Tabletten, Säfte sind bei ihr auch schwierig, selbst Tabletten muss ich noch in 4teln zerkleinern, obwohl sie bald 15 Jahre ist.)

Diesen Keim (Pseudomonas), bekommt man den auch ganz los oder kommt der immer wieder?

Danke für das Lesen, obwohl es so lang geworden ist.

Liebe Grüße Montana
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon MarieMelancholie am 14.07.2010, 07:15

Hallo,

bin leider etwas in Eile. Daher nur kurz: Bei allem Verständnis dafür, dass du sie vor der Realität beschützen willst - ich denke mit 15 ist deine Tochter alt genug, Verantwortung zu tragen.
Ich denke du solltest sie wie einen mündigen Menschen behandeln und dringend aufklären.
Vielleicht kannst du dir hierbei psychosoziale Hilfe in der Ambulanz holen?

Es ist wichtig, dass sie sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzt und auskennt.
Wenn sie den Ernst der Lage erkennt, ist sie vielleicht auch eher bereit, sich etwas zusammen zu nehmen und die Tabletten zu schlucken.

Diese Abneigung wird sie nämlcih dringend überwinden müssen.. in ihrem Leben kommen noch viele Tabletten und Kapseln auf sie zu. Kleiner Trost: Ist alles Übungssache.
MarieMelancholie
 
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Nanna am 14.07.2010, 09:51

Hallo Montana,
das mit der Aversion gegen Tabletten kann ich gut nachvollziehen. Ich mag selbst auch keine nehmen, und wenn es nicht unbedingt sein muss, dann mach ich es auch nicht!!
Zum Inhalieren mit Tobi kann ich dir nichts sagen, ich habe den Pseudomonas per Tabletten wegbekommen, homöopathisch mein Immunsystem gestärkt und er ist auch nicht wieder aufgetaucht. Jahre später mal wieder,aber dann ist er auch wieder verschwunden. Also keine Sorge, recthzeitig bekämpft kann man da shcon viel Glück haben!!
Wenn ihr in die Ambulanz geht,dann wird der Doc doch mit Sicherheit mit euch sprechen,was die Muko bedeutet, Verhaltensricthlinien erklären und auch Hinweise geben,wie der Gesundheitszustand aufrecht erhalten werden kann. Fragt denn da deine Tochter gar nicht nach?
Ich glaube mir wäre es an deiner STelle viel zu gefährlich,dass sie von anderer Seite erfährt woran sie erkrankt ist, sich dann Bücher heranzieht und in veralteten Schinken erfährt,dass sie nicht alt wird, was ja mitlerweile alles nicht mehr stimm!!
In dem Fall ist sicherlihc ein Gespräch in ruhiger, entspannter Atmosphäre unumgänglich, meinst du nicht?
Falls du Fragen hast, meld dich
Lg und einen nicht ganz so heißen Tag wünscht dir
Nanna
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Nanna am 14.07.2010, 09:54

Hallo Montana,
wegen anderer Tabletten,die leichter zu schlucken sind, würd ich mal in der Apotheke nachfragen,die suchen dir dann etwas heraus mit dem gleichen Wirkstoff. Dürfte kein Problem sein!
Viel Glück
Nanna
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon MarieMelancholie am 14.07.2010, 18:43

Wenn ihr in die Ambulanz geht,dann wird der Doc doch mit Sicherheit mit euch sprechen,was die Muko bedeutet, Verhaltensricthlinien erklären und auch Hinweise geben,wie der Gesundheitszustand aufrecht erhalten werden kann. Fragt denn da deine Tochter gar nicht nach?
Ich glaube mir wäre es an deiner STelle viel zu gefährlich,dass sie von anderer Seite erfährt woran sie erkrankt ist, sich dann Bücher heranzieht und in veralteten Schinken erfährt,dass sie nicht alt wird, was ja mitlerweile alles nicht mehr stimm!!
In dem Fall ist sicherlihc ein Gespräch in ruhiger, entspannter Atmosphäre unumgänglich, meinst du nicht?


Danke, das meinte ich. Nanna hat es allerdings wesentlich schöner formuliert :)
Wie gesagt, war in Eile :)

Beim nochmaligen Lesen fällt mir aber grad noch einiges ein..
Wie Nanna sagt, wenn der Pseudomonas rechtzeitig entdeckt wurde und noch keine Gelegenheit hatte, einen Biofilm zu bilden kriegt man den Pseudomonas schon wieder weg.
Bei mir hat das mit Collistin ganz gut geklappt, habe auch schon öfter gehört dass das angenehmer zu inhalieren sein soll und verträglicher ist. Also wenn euer Arzt nicht aus einem speziellen Grund Tobi empfiehlt, könnte das eine Alternative sein?

Ursofalk gibt es auch als Tabletten, die geteilt werden dürfen. Das geht allerdings nicht bei allen Tabletten, einige Tabletten haben einen speziellen Überzug, und wenn der durch das teilen beschädigt wird, ist gleich die Wirksamkeit futsch.

Es ist also schon sinnvoll, sich das Schlucken -auch größerer- Kapseln und Medikamente anzutrainieren. Es kommt in der Hinsicht leider ja immer wieder etwas auf deine Tochter zu. Das muss sie eben - Achtung, schlechtes Wortspiel!- einfach so schlucken.
MarieMelancholie
 
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Montana am 16.07.2010, 22:21

Hallo,
danke für eure Antworten.
Das mit der Aufklärung ist mir spätestens nach diesem Keim klar geworden. Bis dahin hatte ich immer wieder die Hoffnung, dass sie CF nicht hat.
Für mich ist es auch deshalb schwierig, da ich so wie es aussieht selber nicht wirklich aufgeklärt wurde.
Meiner Tochter hat man damals erklärt, dass sie eine schwere Krankheit hat und dass sie deshalb ihre Medikamente nehmen muss.
Mir hat man gesagt, dass es ein untypischer Verlauf ist und im Net (Foren) nicht lesen soll, dass trifft auf sie nicht zu und ich mache mich nur damit fertig.
Angefangen hat sie mit Kreon und den Shakes. Ein halbes Jahr später hab ich ein Rezept für Ursofalk zugeschickt bekommen. Niemand konnte es entziffern, auch nicht der Hausarzt.
Hatte keine Ahnung wofür und warum. Telefonisch hatte ich die Ärztin nicht erreicht und irgendwann aufgegeben.
Bei der letzten Kontrolle gab es nur Blutabnahme und den Rachenabstrich.
Bei der telefonischen Befundnachfrage hab ich zum ersten Mal von diesem Keim gehört.
Der Arzt hatte mir von Tobi und einem anderen Medikament erzählt, allerdings habe ich nicht verstanden, was er mir sagen möchte.
Nachdem ich ihm erklärt habe, dass wir noch nie inhaliert hatten, da sie bis jetzt so etwas nicht hatte, wurden wir zur Inhalationseinschulung bestellt.
Allerdings war an diesem Tag kein Arzt da und es wurde ohne Med. gezeigt. Das Rezept ist mir wieder zugeschickt worden.
Morgen bekommen wir das Tobi. Ich sollte noch einmal in die Klink fahren, damit sie es mit Medikament auch lernt, wir versuchen es so. Für mich ist das 1,5 Stunden Fahrt und ich brauch immer jemanden für den Kleinen.
Jetzt wo ich hier gelesen hab, dass Tobi ein so starkes Med. ist, hab ich schon Angst das alleine zu machen.

@MarieMelancholie, welche Tabletten und homöopathischen Mitteln hast du eingenommen.
Bevor wir von ihrer Krankheit erfahren haben, hatten wir einige Probleme in der Familie.
Sie hat ihr lächeln wieder und ich habe Angst, dass sie es wieder verliert, wenn sie viel mehr von ihrer Krankheit erfährt.

Lieber Grüße
Montana
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon nici am 21.07.2010, 07:46

Moin!

Mich verwundert beim Lesen der Beiträge, dass die Ambulanz einfach unkommetiert rezepte zusendet ohne aufzuklären! Was ist denn das für eine Art und Weise?

Vieleicht wäre eine Reha /Kur nicht das schlechteste, da wird Deine Tochter aufgeklärt, erfährt die Dringlichkeit und Notwendigkeit der Therapie und vieleicht kannst Du als Mutter ja auch mitfahren ( ich weiß nicht genau wie das läuft). Dort wäre eben Aufklärung, Therapie und eben die Übernahme der eigenen Veranwtortung möglich!


ich muss sagen, ich habe meine Diagnose erst sehr spät erhalten und habe auch genacht, ach was, leb so weiter wie bisher auch aber für mich war dieses Forum sehr heilsam, als ich mitbekam wie beschissen ( sorry) es vielen hier geht, da brauchte ich nicht lange überlegen ob ich Tabletten nehme und Therapie mache oder es lasse!


lg Nici
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Nanna am 21.07.2010, 08:23

Hallo Nici,
die Idee mit der Reha ist sicherlich eine gute! Vielleicht erkundigt Ihr euch mal wegen Tannheim, Montana? Dort kann die ganze Familie mit hin! Ist auch für dich ne Möglichkeit, sich ein wenig mehr mit anderen austauschen zu können.
Andererseits ist es vielleicht auch nicht gut, direkt "ins kalte WAsser geworfen zu werden", indem deine Tochter so intensiv mit der CF konfrontiert wird, sieht,wie es auch gehen kann. Wenn sie viele schwer kranke Menshcen kennenlernt.
Ist vielleicht etwas für "später mal", im Sinne, wenn sie sich selbst etwas mehr mit der Materie beschäftigt hat und einfach grundlegende Informationen für sich auch umsetzen gelernt hat, d.h. annehmen, dass das Leben jetzt schlagartig anderes weitergeht.
Alles Gute ,
Nanna
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Matthias am 23.07.2010, 18:37

Hallo,

auch ich, der nur einen CFler als Freund – „sehr guten Freund“ – hatte, kann- oder will nur sagen, dass der Patient gut aufgeklärt werden muss und mit dem Problem umgehen lernen muss. Das Wichtigste in meinen Augen ist, dass der Patient über seine Krankheit und die daraus resultierenden Probleme gut reden kann und keine Ängste hat.
Mein Freund wurde (wirklich!!!) 46 und das haben die Ärzte, als er sich zur Organspende typisieren lies, in Großhadern erst nicht geglaubt.
Auch er erfuhr erst sehr spät über seine richtige Krankheit durch eine Praktikantin in Zusmarshausen, die nicht nachgab und die Ärzte zu einem Test eigentlich zwang.
Für mich- oder meine Vorstellungen, sind für den CFler folgende Punkte überlebenswichtig:
1. Gute- und richtige Aufklärung (für sich selbst und nach Außen) und konsequente Medikation.
2. Ein anstrengendes, zeitraubendes Hobby. – Mein Freund hatte zwei Modellbahnanlagen mit zwei Schattenbahnhöfen und musste sich wirklich quälen, wenn ein Waggon entgleist ist, oder eine Weiche streikte; Fünf bis 10 Minuten nach Luft pumpen war dann nicht selten die Folge, aber der Auftrag war erledigt und der nächste damit fällig. – So dachte er an alles Andere, als an CF und zu bestimmten Zeiten war eben inhalieren angesagt und dann ging es weiter. Sauerstoff bekam er erst die letzten ca. fünf Jahren; zuvor absolut nur das Gerät für die Nacht.
3. Einige, wirklich gute Freunde, die auch über Sofortmaßnahmen informiert sind, damit sich der CFler auch was traut. – Der Sauerstoff und das Cortison und eben die Krankheit waren meine Mittel, die ich in einem Extremfall gehabt hätte, damit man im Krankenhaus- oder bei einem Arzt oder Apotheker wirklich weiter kommen kann. Aber die freunde dürfen auch keine Angst haben, ihn zu fordern. Ich baute mit ihm seinen Dachboden (für die Erweiterung der Modellbahnanlage) aus. Damals war dann der Sauerstoffschlauch bereits an Haken in der Decke aufgehängt und er glaubte es fast selbst nicht, dass er direkt hintereinander drei Spax mit dem Akkuschrauber, der nicht leicht ist, in die Decke rein zu schrauben. – Sicher saß er dann einige Minuten nach Vorne gebeugt auf dem Stuhl und „pumpte“ nach Luft. – Aber dann ging es mit Zuschneiden und Material bieten weiter. – Also auch hier habe ich ihn einfach richtig gefordert und die CFler hier werden wissen, dass sie einfach bis zum Gehtnichtmehr kämpfen müssen.
4. Einen perfekten Stall (Elternhaus), der ihn nicht verhätschelt, sondern eben genauso richtig fordert und weitgehend ohne Ängste leben können. – Es gibt einen Abschied, das ist klar und der ist für die Mutter sicherlich besonders schwer, das sah ich auch, weil ich bis heute zu seiner Mutter ein sehr gutes Verhältnis habe und ihr auch nach dem Sterben (2003) zur Seite stand. – Auch seine jüngere Schwester hat ihn nicht als schwer Kranken behandelt; wenn er Hilfe benötigte, bekam er sie, aber (wie man so sagt) das Hinterteil wurde ihm wohl garantiert länger als 40 Jahre nicht von Anderen geputzt. – Auch in der Schule war er sehr gut, musste aber das Gymnasium bei den Maristen abbrechen, weil sein Vater damals starb, die Mutter nicht gearbeitet hat und einfach Geld benötigt wurde. – Er war Graveur und dann als Pförtner im Dreischichtbetrieb. Mit Englisch, Französisch und Latein (halb Italienisch) dürfte das eine optimale Stellung gewesen sein.
5. Er selbst sagte zu mir, dass die Organtransplantation erst kommt, wenn er merkt, dass es wirklich nicht mehr geht, weil das Organ angeblich (bin da nicht richtig aufgeklärt) 10 bis 15 Jahre funktioniert und eigenes Organ bleibt eigenes Organ und wird nicht abgestoßen.

Vielleicht erkundigst Du Dich auch mal, ob es in Euerer Gegend eine Selbsthilfegruppe für CF-Angehörige gibt, damit Du in andere, betroffene Familien hinein schauen kannst und sich manche Fragen automatisch erledigen, weil eben Andere das Thema gerade ansprechen. - Wenn Du den behandelnden Arzt fragst, ob er mehr CFler betreut, könntest Du vielleicht im Wartezimmer einen Zettel aufhängen und vielleicht mal irgendwo ein Treffen durchführen.

Urlaub machten wir in der Schweiz am Gotthard und da er eben Modellbahnmensch war, waren wir in Flüelen, was sich als sehr günstig erwies; Viele Züge, mit dem Eisenbahn-Leihfarrad mit dem Zug nach Göschenen und die Nord-Rampe hinunter bis Flüelen und wenn ich mich nicht täusche, war es Airolo, von dort wir die Biascina (Süd-Rampe) hinunter bis Biasca- oder gar Bellinzona (wo es unterwegs dann zu Regnen begann) sind. – Er mit der Video-Camera auf dem Rücken und ich mit der Spiegelreflex. – Für ihn ein einmaliges Erlebnis und Herausforderung pur!
In der Kur (nur eine) war er in Bad Reichenhall, wo seine Ärztin, die er in der Innerstädtischen in München hatte, Stationsärztin wurde.

Also, das wären meine Ratschläge gewesen;
Alle CFler hier! – meldet Euch, wenn Ihr anderer Meinung seid und berichtigt mich, wenn ich hier Mist verzapft habe.

Eine gute Zeit und eine erfolgreiche Begleitung auf dem nicht ganz einfachen Lebensweg.
Matthias
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Nanna am 23.07.2010, 19:48

Hallo Matthias,
das hast du sehr schön beschrieben!!
Dein Freund wird dir sicherlich auf ewig dankar gewesen sein!!
Genau so empfinde ich es auch. Gefordert werden wollen und selbst sehen,dass einem das Hobby, egal welches es auch immer sein mag, ganz ganz viel Kraft gibt. -Und natürlich Freunde, die für einen da sind, aber für die man selbst auch da sein kann :-)

Danke für den tollen Beitrag!

Lg, Nanna, 33
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Re: Neu hier und gleich ein paar Fragen

Beitragvon Matthias am 25.07.2010, 21:24

Hallo Nanna,

stimmt, dass er mir dankbar war, wenn er es auch nicht direkt an mich hin brachte, aber ich spürte es eben und einmal sagte seine Mutter zu mir, dass er sich eben mit mir wesentlich mehr zutraut als mit jedem / jeder anderen, die er kennt.
Gerade bei einem Hobby kann man auch viel machen.
Ich hatte z. B. mal eine kleine Modellbahn aufgebaut und das Rollmaterial und auch der Rest ist noch da. So ging ich auf ihn zu und sagte ihm, dass er doch mal meine Loks bei ihm laufen lassen könnte, damit sie nicht fest werden; gesagt / getan und auch noch repariert. Ebenso ging ich auf ihn zu, wenn ich was feines zum Löten hatte. - Ohne wenn und aber sofort zur Lötpistole hin! - So kann also ein Hobby auch gute Verbindungen schaffen oder Freundschaften bilden und ich geriet auch durch Zufall eben wegen des Hobbys auf ihn zu und wir verstanden uns eben ab dem ersten Tag. Was vielleicht auch noch ein ganz großes PLUS dabei war, ist, dass ich Epileptiker (bis ich mir 98 den Kopf aufmachen lies) war und folkale Anfälle hatte, aber das war weder ein Hindernis bei der Freundschaft- noch bei den Urlauben in der Schweiz. Und die positive OP gab ihm auch den Mut, sich noch, als er beim dann auch vorletzten stationären Aufenthalt) zur Organtransplantation zu entscheiden, weil ich wohl noch das größere Risiko einging; niemals hab' ich ihn dazu gezwungen, oder in dazu entscheiden animiert. In meinen Augen ist also eine Behinderung absolut kein Nachteil, eine gute Freundschaft aufrecht zu erhalten, oder zu eingehen; im Gegenteil; man sieht die Situation aus einer ganz anderen Position und kann sich slebst auch aufmuntern. Damit habe zwei Personen den Vorteil daraus gezogen. - Ein Querschnitt oder ein Amputierter- oder gar ein Blinder (m/w) ist
absolut nicht tabu. Man kann sich ganz anders unterhalten und keiner wird über dan Anderen je spotten oder lachen und Kritik erträgt auch jeder besser, wie auch einen recht dunklen Humor.
Du selbst aber wirst auch wissen, dass leider auch nicht alle Personen - so schlimm es auch ist - als Freunde geeignet sind. Ich bin ein schlechter Keim- und Virenübertrager und habe auch keine Allergien. Das beweist mir das, dass ich mal zwei CFler an einem Tag in der Innerstädtischen besucht habe und mich auch auf dem Gang mit Patienten unterhalten konnte. Jedenfalls verschlechterte sich der Zustand bei meinem Freund nicht und auch der meines ehemaligen Arbeitskollegen (der zweite bekannte CFler - auch schon erlöst) nicht. Und mein Freund war bereits auf der höchsten Stufe gewesen.
Gerade Modellbau ist für einen CFler ein gutes Hobby. Es verlangt Kreativität, Ehrgeiz und eine gute Phantasie. Wenn es bei Euch wo einen Modellbahnclub gibt, kann das eine unwahrscheinliche Anforderung für einen sein. Landschaften und Häuser müssen auch gebaut und gestaltet- und eben nicht nur gelötet oder Gleise verlegt werden. Wenn man in Ausstellungen geht, findet man nicht nur Männer am Werkeln, das kannst Du auch glauben. - Gut ist meiner Meinung nach auch auch Korbflechten oder Gobeline oder andere Handarbeiten.
Ich wünsche Euch einen guten Verlauf und möglichst wenig Cortison-Aktionen, wie ich es halt nenne. Was ich meine werden alle hier wissen.
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