neudiagnose

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neudiagnose

Beitragvon tanja am 09.02.2007, 12:19

Hallo mein kind ,..wir wissen es seit vier wochen hat CF-das lernt man schnell diese Kürzel. So wie alle anderen hier weine ich täglich um mein Kind fragt sich die üblichen fragen,.....warum wiso gerade wir. Ich bin aus Essen und fühle mich zimlich allein. Ich würde mich freuen mehr Kontakt zu menschen zu haben die damit leben und die betroffen sind,......
tanja
 

Beitragvon DerMardin1979 am 09.02.2007, 12:25

Hi Tanja...nun ich kann mich nicht in deine Lage versetzen da ich selbst an CF erkrankt bin, aber ich kann mir vorstellen was für ein Schock es für dich sein muss. Hier findest du bestimmt Kontakte die dich unterstützen und vorallem auch bei Fragen, die bestimmt aufkommen werden auch Rede und Antwort stehen.

Alles Gute für Euch

MfG

Martin
DerMardin1979
 

Beitragvon Bob am 09.02.2007, 12:33

Hallo Tanja...

du bist hier in diesem Forum sehr gut aufgehoben ! Hier stehen dir zu jeder Zeit alle zur verfügung wenn du fragen hast. Aber auch wenn du nur jemanden zum reden brauchst, sind hier genügend liebe Menschen.


Ich wünsche dir und deinem kleinen/er alles Gute !


lg Bob
Bob
 

Beitragvon Anouk am 09.02.2007, 12:47

ja kann mich nur anschliessen, du bist gut aufgehoben hier und wenn du willst kannst du auch zu mir Konkakt auf nehmen.(mail addy ist unten)

Ich habe CF und bin mittlerweilen 19 und mir geht es gut... nicht jedem mit dieser diagnose geht es schlecht, es ist wichtig dass du auch das siehst. kein arzt kann dir sagen, dass es deinem kind schlecht gehen wird, weil es diese diagnose hat. Auch solltest du sehen, dass du jetzt weisst, was dein kind hat und es frühzeitig die richtigen Medis und Therapien bekommt, und so eine richtig gute chance auf ein tolles und glückliches leben hat!!!

glg anouk
Anouk
 

Beitragvon AllyMama am 09.02.2007, 22:24

Hallo Tanja!
Ich kann mich sehr gut in deine Lage hineinversetzen:
Diese Diagnose zieht einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg.

Aber ich kann dir auch sagen, dass das sehr schnell besser wird. Je mehr man sich über CF informiert und Kontakt zu auch Betroffenen sucht, umso mehr verliert diese Diagnose ihre Bedrohlichkeit.

Meine Tochter ist 4 1/2 Jahre alt und wir haben die Diagnose genau an ihrem dritten Geburtstag bekommen.
Bis dahin war sie "einfach" nur oft erkältet und immer kleiner und leichter als ihre Freundinnen.
Ende 2005 hatte das ganze dann den Namen CF bekommen. Und ich war sogar ein Stück weit erleichtert. Denn jetzt können wir in die richtige Richtung gehen, was Therapien usw. betrifft.
Ich hatte damals schon immer das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber ich wußte nie was. Es ging soweit, dass ich an mir selbst zweifelte.
"Warum schaffe ich es als Mutter nicht, dass mein Kind mal länger als 3 Wochen am Stück gesund ist????"
Jetzt weiß ich dass ich dafür nichts konnte...

Unserer Tochter geht es heute sehr gut. Und auch die Infektanfälligkeit wird ähnlich wie bei ihren Altersgenossen weniger. Nun sind selbst im Winter 4-5 Wochen ohne Schnupfnase drin.

Klar, es kommen immer mal wieder Tage, wo bei mir "miese Gedanken" die Herrschaft über mein Hirn übernehmen ;-)
Wie alt wird Ally wohl werden? Aber ganz ehrlich: ich wills gar nicht wissen.
Ich möchte, dass wir ein ganz normales Leben führen. Mit CF eben. Was vielleicht im vergleich zu anderen nicht ganz normal ist: wir leben viel bewusster. Und mehr heute. Wann immer möglich tun wir Dinge sofort und nicht "demnächst"....

Also, ich möchte dir raten dich so gut wie möglich zu informieren und Kontakt zu uns anderen zu suchen. Und du wirst sehen, es wird bald besser!

Wie geht es denn deinem Kind? Und wie alt ist er/sie denn?

Liebe Grüße, Andrea (Mama von Ally 4 CF)
Liebe Grüße,
Andrea
Mama von Ally CF
AllyMama
 
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Beitragvon älskling am 12.02.2007, 09:27

Liebe Tanja,

auch wir haben erst kurz vor Weihnachten erfahren, dass unsere kleine Tochter (jetzt 7 1/2 Monate) CF hat. Das tägliche Weinen und die unmenschliche Verzweiflung habe ich auch hinter mir. Mittlerweile bin ich wieder positiver gestimmt - auch wenn immer mal wieder Stunden dazwischen sind, in denen ich unendlich traurig bin - und sehe unserem "Schicksal" nun optimistischer entgegen... :wink:

Mir hat es geholfen, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen - ob nun durch Fragen im Forum, bei den behandelnden Ärzten, in persönlichen Gesprächen am Telefon (danke Uli :D ) oder auch "nur" durch Ausheulen bei meinen Freunden... :cry:

Ich bin noch nicht so weit, wie manche andere hier - nicht zuletzt, weil ich ja noch gar nicht so lange von CF weiß - aber auch ich kann dir schon sagen: es wird besser!!!

Gruß und Kopf hoch, Maj :P
älskling
 
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Ihr seit echt mal nett

Beitragvon tanja am 05.03.2007, 10:19

Hallo,..
eure beiträge bzw anteilnahme hat mich umgehauen,.....es ist doch ein kleiner Trost,...ich kann immernoch nicht damit umgehen,.....Themen wie was kann ich besser machen,...usw. Meinem Sohn ging es ein jahr zwar nicht sonderlich gut aber er war nicht weniger an gewicht wie andere kinder im Gegenteil er war immer zu schwer. Ich werde nie vergessen bei diesem Schweisstest sie sagt noch nein du siehst mir nicht so aus als ob du CF hättest,....aber ihr gesicht ls sie diese Messungen dann hatte,..ich ahnte schon,.... :(
Ich bin selbst nicht erkrnakt und auch mein Lbenspartner nicht,.....deswegen als wir das erste mal ins Netzt auf einer unglaublichen seite waren,..haben wir uns KEINE Sorgen gemacht,.... :?
Als ich in der 8 schwangerschaftswoche war,..hat man erkannt durch einen Epileptischen Anfall bei mir einen Gehirntumor Festgestellt,...den ich dann im März vor fast einem Jahr habe operieren lassen,.....es ist bzw war für mich kein Problem aber man fragt sich schon warum schon WIEDER wir.
mein Lebensgefährte der Vater von meinem KLEINEN SOHN,..(um die frage zu beantworten) kommt garnicht damit klar,..gestern noch war e rhier und hat sich beiträge durchgelsen,..ich wollte eigentlich nur wissen was dieser EFLOW gekostet hat den wir von unserer Krankenkasse bekommen haben ( nach vier langen Wochen),....so war de rSonntag auch dahin,...
Ich meine ich will ja nichts sagen aber es geht mir dabei schon nicht gut und er ist im Moment keine große Hilfe in dieser Verfahrenen Situation,....
Dennoch nochmal Vielen Dank für die tolle Resonanz,...
Grüße Tanja
tanja
 

Beitragvon lilaclaudi am 23.04.2007, 09:09

:oops: Hallo
Ich kann dich gut verstehen.Bei meiner Tochter wurde nur nebenbei der Schweißtest gemacht u. Bingo sie hat einen Wert von 90 u. 72 also Pathologisch.Ich war auch wie vom Blitz getroffen,da sie zwar in letzter Zeit viel Krank war,aber trotzdem Leistungssport betreibt.Meine Tochter wird nun am Donnerstag 12 Jahre,ich dachte immer es beträfe nur Babys u. Kleinkinder.Aber sehe es mal positiv,es kann sich auch nur um eine schwache Ausprägung handeln.Wir warten auf die Genanalyse,denn dann erst hoffe ich eine genaue Diagnode zu haben.Sollte sie CF haben muss mann reagieren u. alles in Anspruch nehmen,was den Kindern helfen kann.Wenn du Lust hast ,dann kannst du dich mit mir austauschen.

Gruss Claudia
lilaclaudi
 

liebe claudia

Beitragvon tanja am 23.05.2007, 18:56

Alo wie meinst du das schwache ausprägung ich bin da noch nicht so bewandt und habe fast keine ahnung,..aber ich will lernen denn es kann meinem kid ja nur helfen ich bin mittlerweile auf den boden der tatsachen angekommen und versuche mich in meinen alltag zurecht zu finden.Wie alt war diene tochter als du diagnose bekommen hast und hast du noch kinder willst du noch welche wie sieht es bei euch aus?!
Habt ihr euch untersuchen lassen?
Hat jemand von euch CF? oder siet auch ihr diesen stillen träger? Wir a wir wusten es nie bis auf das ichmanchmal bauchweh habe ode rmeion partner morgends viel hustet um seine bronchien frei zu machen ahben aber nie daran gedacht das es CF( ich kannte es noch nichtmal) haben könnten oder gar das wir "stille Traäger"s ein könnten,..

hoffe auf ontakt mit dir ,..
Meine mail
tanja_ass@yahoo.de
tanja
 

Beitragvon mamajule am 30.05.2007, 07:03

das bedeutet das es mehrere Arten von cf gibt. mehrere mutationen sagt man auch.
also es kann sein das der eine eine viel schlimmere abbekommt als der andere. und so kann es natürlich auch sein das jemand bei dem die kh erst sehr spät diagnostiziert wird eine schwächere form der cf hat als jemand bei dem es sofort auffällt und er wahrscheinlich auch schon eftige sympthome zeigt.

ich muss sagen ich weiss das alles aber auch erst seit ein paar tagen aus diesem forum.
bei meinem sohn wird am freitag ein schweisstest gemacht...mal sehen wie der ausfällt.

viel glück und freude wünsch ich euch
mamajule
 

Re: neudiagnose

Beitragvon Björn am 09.07.2010, 07:30

Hallo

Ich bin Neu und auch in einer Neuen Situation. Letzte Woche wurde bei unserem kleinen CF festgestellt. Er hat die Form F508del hatte aber bisher keinerlei Anzeichen.

Er hat fettigen Stuhlgang, was aber als Nahrungsunverträglichkeit diagnostiziert wurde. Und er ist kleiner als andere (nichts dramatisches). Das wäre es aber auch schon.

Unser Kinderarzt sagte, er ist gesünder als Gesunde Kinder, kann so was sein? Er hatte bisher 2 mal eine Bronchitis und die normalen Erkältungen. Seit dem er die Mandeln raus hat, ist er gar nicht mehr Krank, auch deshalb kam unser Arzt gar nicht auf die Idee, das er krank ist.

Er spielt Fussball und ist mein (ich bin Trainer) Konditiosstärkster Spieler (dazu 60 Tore in 22 Spielen sagt alles) , er hat keinerlei Körperlichen Probleme usw. Er macht wirklich alles, was andere mit 7 Jahren auch machen.

Achja, er ist 7, das habe ich natürlich vergessen zu sagen.

Wir müssen erst nächste Woche in eine Fachabteilung nach Münster, da habe ich schon Angst vor.

Es ist komisch, wenn man ein Gesundes Kind hat was Krank ist, und das vollkommen unerwartet und ohne Vorzeichen.

Sieht dieses Kranheitsbild eher nach leichtem Verlauf aus, oder haben wir bisher Glück gehabt?

Unser Kinderarzt denkt, es ist eine Form die wohl auf den Verdauungstrakt geht, und er dann Enzyme nehmen muß. Kann es dadurch sein, das er im Wachstum aufholt?

Sorry für mache blöde Frage, aber ich weiß gar nicht was ich tun soll. Bis vor 4 Wochen hatte ich noch nie von der Krankheit gehört, und nun sind wir selber betroffen.


Ps: wir sollen beide überträger sein, und müssen uns nun auch testen lassen.
Björn
 
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Re: neudiagnose

Beitragvon Nanna am 10.07.2010, 06:51

Hallo Björn,
toll,dass du hier Fragen stellst. Die Cf, wie die Mukoviszidose auch genannt wird, sollte man verstehen lernen, damit man entsprechend positiv agieren kann!
Auf deine Beschreibungen hin habe ich mich selbst wiedererkennen können. Ich bin erst mit über 20 diagnostiziert worden, habe dadurch,dass ich schon von klein auf immer viel Sport gemacht habe, meine Sekret gut "in Schach" halten können, so dass es nie zu einer Verschlechterung kam. Mit den Mandeln und Polypen hatte ich auch zu tun, ständige Erkältungen, eigentlich "dauerkrank", aber ich war "nie krank" dabei. Fühlte mich also gut.
Somit hat auch keiner vermutet, dass da mehr hinter stecken könnte.
Inzwischen gehe ich regelmäßig zur KG (Krankengymnastik), um durch enstprechende Übungen einer Verschlechterung entgegen zu wirken. Es gibt viele Möglichkeiten, dass die Krankheit gut reguliert werden kann.
In Münster werden sie euch sicherlich gründlich aufklären,was ihr beachten könnt, damit euer Bub lange fit bleibt. Er bringt ja gute Voraussetzungen mit :D
Die Enzymeinnahme zum Essen hilft gegen den Fettstuhl und die Nahrung wird so verdaut,dass der Körper sich die Stoffe auch daraus ziehen kann,die er benötigt. -Ich bin damals mit der Kreon-Einnahme tatsächlich noch gewachsen, was die Ärzte zum Lachen gebracht hat, da ich ja aus dem Wachstumsalter längst raus war. :oops:
Wünsch euch alles Gute, liebe Grüße
Nanna
P.S. Mich würde interessieren,wie ihr auf die Muko-Diagnose gekommen seid...
Nanna
 
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Re: neudiagnose

Beitragvon Björn am 10.07.2010, 07:58

hallo Nanna

Schön das es Dir gut geht.

Heißt das jetzt, wenn wir so weitermachen, das die Wahrscheinlichkeit besteht, das er ziemlich normal aufwachen kann/wird? Dann wird er ja hoffentlich auch älter als 30? Naja, man ließt ja immer so viele Horrorgeschichten :(

Zur Diagnose.

Wir sind wegen eines Nasenpolypen in eine andere Klinik überwiesen worden, weil unser HNO Arzt keine OP Instrumente für kleine Kinder hat.
Der HNO Arzt sagte, das Nasenpolypen nur bei Allergikern, Muko kranken, oder Menschen ab 10 Jahren auftritt. Da fragte er uns, ob er schon getestet wurde. Das verneinten wir, da wir noch nie davon gehört hatten.
Also dann zum schweißtest, der war eindeutig hoch (102 und 99) und dann eine Genanalyse.

Wie gesagt, es gab weder Auffälligkeiten als Baby und auch jetzt nicht. Uns glaubt auch niemand so recht, das er krank ist. Einige denken, wir wollen die "verarschen". Er hatte nie im Leben auffällige Blutwerte (keine erhöhung der roten) der Stuhl wurde einige male untersucht, der war in Ordnung, und er hatte bisher 3 mal eine Bronchitis. 1 schwere, und 2 ganz leichte, und das in 7 Jahren.

Ich bin wirklich mal auf Dienstag gespannt.
Björn
 
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Re: neudiagnose

Beitragvon quicki am 10.07.2010, 12:22

Hallo Björn,

unser kleiner Louis wurde über das Neugeborenen-Screening diagnostiziert. Wir erhielten die Diagnose, da war er gerade mal 6 Wochen alt. Er war richtig dick :D und das nur vom Stillen und hatte überhaupt keine Anzeichen für irgendwas.

Er ist nun 22 Monate, hat das mit der Bauchspeicheldrüse und bisher hatte er nur 2 kleine Schnupfen. Wir inhalieren täglich 2 Mal, machen jeden Morgen 15 - 20 min Krankengymnastik und achten sehr auf eine vollwerige Ernährung und ihm gehts blendend :D :D :D

Er hat die delta F508 Mutation homozygot - die "klassische Form" der Mukoviszidose, wo mit allem gerechnet wird aber die Ärzte in der Uni-Klinik sind immer wieder nur baff, weil er absolut kernig, groß und fit ist. Und ja, auch gesünder als so manch gesundes Kind!

Hier ist mal noch ne Seite, die hat mir auch schon sehr weiter geholfen: http://ecorn-cf.eu/index.php?id=117&L=1

Da kannst du dich mit deinen Fragen an richtige Experten wenden aber natürlich sind auch wir gerne für euch da, mir haben hier damals auch so liebe Menschen geholfen, wieder einen Lichtblick in meinem schwarzen Alltag zu erkennen ......... Und heute ist alles wieder so normal für uns geworden, außer die anderen - die sind unnormal :lol:

Liebe Grüße von Michelle
quicki
 
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Re: neudiagnose

Beitragvon Nanna am 10.07.2010, 18:25

Hallo Björn,
wie alt dein Sohn wird, kann zum Glück keiner sagen, sonst würde die Hellseher-Branche boomen :D . Sicherlich hängt es von verschiedenen Faktoren ab, was man an Therapie macht, ob er später z.B. rauchen wird usw... Also mach dich nicht verrückt,heutzutage ist es nicht mehr so, wie es in vielen alten Büchern beschrieben wird, dass Mukos nur 30 werden.
Habe eine Freundin,die ist 49, eine andere, die ist 43 und ich selbst bin 33 :wink: , mach immer noch gern Sport, schau genau hin,was die Ärzte empfehlen und wähl dann aus, ob es für mich in Betracht kommt,was sie an Therapien vorschlagen. Wichtig ist,dass ihr euch nicht verrückt machen lasst, sondern nur beraten. Eine Entscheidung, was im Einzelnen bei euch jetzt anders sein wird, könnt nur ihr treffen. Ob er inhalieren wird, oder ob seine Lunge so fit ist,dass er es gar nicht braucht. Wer weiß das schon...das alles erklären sie euch in Münster.
Letztendlich geht es deinem Bub ja gut, also wird er normal aufgewachsen sein, kein überfürsorgliches Verhalten von euch Eltern erlebt haben, wegen bestimmter Keimprophylaxe etc.
Dadurch, dass bei mir die Cf auch erst so spät diagnostiziert wurde, waren meine Eltern auch völlig ahnungslos, was Lungenkeime anging. Habe erst sehr spät ab und an mal den einen,dann mal den anderen Mitbewohner bekommen. Zu viel Vorsichtsmaßnahmen verhindern auch ein Abhärten ;-). Habe bei Wind und Wetter draußen rumgetobt,bin viel schwimmen gegangen, auch in Sees, hatte meine "eigene Gärtnerei" auf der Fensterbank im Kinderzimmer stehen usw.
Da werden sich jetzt bei einigen Mitlesern evt die Nackenhaare sträuben. Aber mir hat es mit Sicherheit nicht geschadet :) .
Alles Gute für euch, berichte doch mal,wie euer Ambulanzbesuch dann verlaufen ist...
Lg
Nanna
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