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Beitragvon Annika am 31.03.2010, 14:58

Hallo alle zusammen,
Ich mach meine Bio-Prüfung (Realschule) über Erbkrankheiten und als Beispiel habe ich Mukoviszidose gewählt. Es ist für mich ziemlich schwierig nachzuvollziehen was es für bedeutet CF zu haben bzw wie es ist wenn jemand aus der Familie CF hat. Deshalb habe ich ein paar Fragen, die hoffentlich viele von euch beantworten :)

Wann wurde die Krankheit diagnostiziert?
Wie unterscheidet sich Ihr Alltag von dem Alltag gesunder Menschen?
Wie gehen Sie mit der Krankheit um und wie reagiert Ihre Umwelt darauf?
Wie gehen sie mit dem Gedanken um, dass Ihre Lebenszeit begrenzt ist?
Hat in ihrer Familie noch jemand CF?

Ich hoffe ihr findet die Fragen passend. Wenn nicht schreibt mir einfach was ihr meint was ich wissen sollte.
lg Annika
Annika
 
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Re: Umfrage

Beitragvon dani85 am 31.03.2010, 16:00

hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. heiße daniela platzgummer und komme aus südtirol. habe september 2009 mein eigenes buch über das leben mit Mukoviszidose veröffentlicht. vieleicht hast du interesse es zu lesen. da findest du deine antworten auf deine fragen und noch viel viel mehr. der verlag,hat es in kürzerer zeit über 2000 mal in südtirol verkaufen können, es lag lange zeit auf platz 1. der best verkauften bücher bei uns...

andere studenten fragten mich auch für ihre matura prüfungen.

man kann das buch bei mir bestellen.

hier der link :

http://www.raetia.com/index.php?id=1400
http://www.christinelosso.it/

viele liebe grüße

daniela
was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen.
dani85
 
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Wohnort: südtirol

Re: Umfrage

Beitragvon quicki am 02.04.2010, 18:51

Hallo Annika,
mein Name ist Michelle und ich bin die Mama von einem kleinen Jungen (fast 19 Monate) mit CF. Diagnostiziert wurde die CF durch das Neugeborenen-Screening an der Uni Klinik Dresden und da war er gerade 6 Wochen alt.

Die Schwangerschaft mit ihm war wunderwunderschön, ohne irgendwelche Probleme oder Komplikationen. Umso größer war dieser unerwartete Schock, weil wir noch nie von einer so umfangreichen Krankheit gehört haben und es Louis doch so super ging. Wir konnten das Krankenhaus 2 Stunden nach der Geburt verlassen, weil Mama und Kind wohl auf waren. Ich habe so große Angst vor Krankenhäusern. Gott sei Dank hatte er keinen Darmverschluss!, wie so viele.

Was hat sich geändert? Da Louis unser erstes kleines Wunschbaby ist, kann und will ich keine Vergleiche ziehen zu gesunden Babys. Am schlimmsten war für mich die Zeit, als er wirklich noch 6 Wochen war und ich musste doch noch so viel lesen - Babybücher - und auf einmal diese Diagnose. Diese Krankheit wurde immer umfangreicher und ich konnte mir nicht alles merken, das hat mich wahnsinnig gemacht. Und niemand hat mir geholfen. Ich habe niemanden in die Wohnung gelassen, wegen der Keime, die jeder in sich hätte tragen können aber meinem Louis zum Verhängnis geworden wären. Keime, die du nicht siehst, die mir persönlich nichts ausmachen aber mein Baby umbringen können - grausam - wie in einem Horrorfilm!!!

Im Vordergrund stand damals schon sehr die Angst im Umgang mit Wasser, wegen dem Pseudomonas. Ich habe ihn wohl auch aus diesem Grund solange wie es nur ging gestillt, 8 Monate voll und dann noch bis zu seinem 1. Geburtstag morgens. Ich habe so fest daran geglaubt, dass ihm die Muttermilch hilft, weil sie doch auch gegen so viele Allergien vorbeugen kann und ja, vielleicht war das auch so, denn unserem Louis geht es immer noch blendend!!! :D :D :D ***Klopfe auf Holz!!!*** Also seine Bauchspeicheldrüse ist von Geburt an betroffen.

2 Mal inhalieren steht seit seiner 6. Lebenswoche auf dem Plan, jeden morgen Krankengymnastik, 1 Mal pro Woche in die Praxis zur Physio und Medikamente, aller 3 Monate in die Uni KLinik. Ist alles sehr streng, diszipliniert und sehr unfllexibel geworden. Aber vielleicht ist es das mit einem gesunden Kind auch? Ich habe das Thema Ernährung für ihn nun fast studiert und Kochen ist nun nicht mehr das Selbe. Im Vordergrund stehen nun die Nährstoffe und wie der Körper was besser aufnimmt, früher zählte da fast nur der Geschmack.

Mit der Zeit ist alles etwas ruhiger geworden. Man ist sich in vielen Abläufen sehr sicher geworden. Wir wollten uns von Anfang an so für Louis, sprich für ein Leben mit unserer CF ändern, damit Louis "normal" aufwachsen kann. Also so normal es eben geht.

Wie geht man mit der Krankheit um? Als erstes Mal - unser aller Leben ist begrenzt. Also da habe ich mich noch nie irgendwie reingesteigert. Aber wir haben das riesengroße Glück, dass es unserem Louis wirklich sehr gut geht und er gibt uns die Kraft, die wir brauchen. Ich versuche durch sämtliches Wissen über die Krankheit und über mögliche Gefahrenensituationen (wer fragt schon seinen Arzt, wo man mit seinem Kind baden gehen kann, wo man am besten in den Urlaub hinfährt usw.) immer weit vor meiner Angst zu sein. Wenn mich die Angst doch überrennt, setze ich alle Hoffnung in die Forschung oder weine eben auch mal tagelang. Oder lese hier im Forum oder bei mukolife, die meisten sind einfach so lieb und hilfsbereit!!!

Wer von der Krankheit hört, tritt erstmal ein Stück zurück und sagt OH GOTT. Das tut immer sehr weh. Viele sprechen mir zu, mach weiter so aber haben bald noch mehr Angst Louis irgendwie anszustecken. Andere wollen helfen und einige ziehen sich komplett zurück. Die Familie von meinem Partner, wohnt auf der selben Straße wie wir und wissen am allerwenigsten von unserem ganzen Verwandten- und Bekanntenkreis von Louis oder unserer CF. Es interessiert sie nicht. Sie wollen einen gesunden Louis - mit Macht - was dazu führt, dass wir sie gar nicht mehr sehen. Das tat mir sehr lange weh, ich habe lange die Schuld bei mir gesucht aber jetzt nicht mehr!!! Sie haben sich so entschieden und jetzt müssen sie damit leben. Und das ist sicher kein schönes Leben!

Ich finde es toll, dass du dich für diese Krankheit entschieden hast und mir hat es auch wieder sehr geholfen darüber zu schreiben, vielleicht sollt ich auch mal ein Buch schreiben. Also wenn du noch fragen hast ....

Liebe Grüße Michelle
quicki
 
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