Osteoporose

[marcylaila]

Hallo,
wie in folgendem Link schon mal angesprochen, läuft in HD derzeit eine Studie zum Thema Knochendichte/ Ostseoporose auch nachzulesen unter folgendem Link: http://muko.info/fileadmin/Dokumentenab ... ueller.pdf


was meint ihr dazu???
Inhalt der Untersuchung ist ein 24 Std Sammel-Urin , ein Röntgenbild( oder CT Bild ) des Handknochen und eines der Hüftknochen...
Eigentlich hatten wir ja auch bereits gesagt, dass wir nicht an der Studie mitmachen wollen...
aber gestern wurden wir fast schon genötigt dazu...d.h uns wurde ein schlechtes Gewissen eingeredet, wenn wir diese Chance saussen liessen.....
Es gäbe bereits schon Kinder mit 2-3 Jahren, die eine beginnende Ostseoporose hätten????
Ist das wirklich so oder brauchen sie einfach unsere Kinder als Forschungsobjekte( sorry)????das weiss ich leider nicht wirklich---
Schreibt mal eure meinung dazu???!!!
uli

[Carmeli]

Hallo Uli

Die Osteoporose ist bei Mukoviszidose ein großes und aufgrund des zunehmendes Alters der Leute mit CF ein immer größer werdendes Problem. Nur wenn die Osteoporose frühzeitig erkannt wird, kann sie effektiv behandelt werden.

Derzeit ist es so, dass oft erst im späten Alter (ab 19. LJ, sprich im Erwachsenenalter) nach Osteoporose geschaut wird, zu einem Zeitpunkt, wo viele dann bereits irreversible Schäden haben. Der späte Zeitpunkt ist daher zu erklären, weil die Osteoporose im Anfangsstadium meist keine oder nur wenige Symptome bereitet.
Wenn Symptome bestehen, ist es dann oft schon zu spät und man kann nur noch versuchen das Fortschreiten zu verlangsamen.

Die Forschung auf dem Gebiet der Osteoporose bei Mukoviszidose ist sehr wichtig und eben auch das frühzeitige Erkennen für den Einzelnen.

Eine schwere Osteoporose kann ein Ausschlußkriterium für eine Lungentransplantation sein. Sicherlich ist das für Euch jetzt kein Thema und ich wünsche Euch, dass es nie eines werden wird.

Aber die Osteoporose ist ein ernstes Thema. Bisher kannte man Osteoporose nur bei alten Leuten. Wenn man mit 80 oder 90 für den Rest seines Lebens mit Schmerzen und Schmermedikamenten leben muss, oder im Rollstuhl sitzt, kann man das vielleicht eher akzeptieren. Aber wenn das Problem bei Leuten auftritt, die Mitte 20 oder Anfang 30 sind, dann ist das sehr schlimm.

Ich denke, dass Ihr mit der Teilnahme an dieser Studie auch in die Zukunft Eures Kindes investiert. Eine Investition, die sich sicherlich lohnt.

Zwingen kann Euch aber niemand zur Teilnahme an der Studie.

Das Problem ist, dass es in Deutschland derzeit auch nicht gut möglich ist, prophylaktisch auf Kassenleistung nach der Osteoporose zu schauen. Die übliche Knochendichtemessung muss von vielen selbst bezahlt werden. Insofern bietet solch eine Studie die Möglichkeit in den Genuss einer Screeninguntersuchung zu kommen.

Ich persönlich hatte meine erste Knochendichtemessung in Deutschland erst nach einer Fraktur.

Liebe Grüße
Carmen

[marcylaila]

Hallo Carmen,
danke für deine ausführliche Gedanken....
Weisst du worüber ich mir halt auch Sorgen mach ist : wie gesagt 2 Röntgen Bilder hier,
dann wieder MRT der Lunge und Vergleichsröntgenbild ( auch im Rahmen einer Studie), evtl CT der Nasen/ Nebenhöhlen, ......
ist das nicht ein wenig viel in einem Jahr für ein 5.jähriges Kind, dem es eigentlich gut geht----
Mach mir da einfach auch meine Gedanken dazu...aber auf der anderen Seite sehe ich auch die Chancen der Früherkennung von Problemen...
gruss uli

[Carmeli]

Weisst du worüber ich mir halt auch Sorgen mach ist : wie gesagt 2 Röntgen Bilder hier,

Hallo Uli

Das ist mir schon klar. Wie oft müssen denn die Röntgenuntersuchungen durchgeführt werden?

Das MRT ist ja zusätzlich zur Röntgenuntersuchung der Lunge und macht keine Strahlenbelastung.

Mit den Nasennebenhöhlen, das ist auch enorm wichtig. Aber ob hier dann ein CT immer erforderlich ist, muss man individuell mit dem Arzt besprechen. Es gibt auch HNO-Ärzte, die die Situation sehr gut mit einer normalen Endoksopie und mit Ultraschall der NNH beruteilen können. Aber das ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich.

Das Problem mit den Nasennebenhöhlen kann man mit regelmäßigen Nasenpülungen minimieren. (ist meine persönliche Erfahrung).

Allgemein muss man aber sagen, dass die Röntgengeräte in Deutschland eine sehr gute Qualität haben, so dass die Strahlenbelastung um vieles niedriger ist, als noch vor 10 Jahren.

Vieleicht sollte man an den Studien teilnehmen und dafür in seinem Leben dann viermal weniger fliegen.

Studien und gerade Studien an Kindern unterliegen in Deutschland auch sehr strengen Richtlinien, deshalb ist es in Deutschland auch so schwierig, schnell mal eben Studien durchzuführen. Studien mit Strahlenbelastung sind auf alle Fälle auch von einer Ethikommission abgesegnet worden.

Liebe Grüße
Carmen

[marcylaila]

die Osteoporose Studie umfasst diese Jahr 2 Bilder und nächstes Jahr nochmal 2.....
gruss
Hast du Probs mit den Knochen????

Ich frage ich , was für Konsequenzen es hätte, wenn jetzt schon Veränderungen feststellbar wären, jetzt medikamentös gesehen...
Was ausser Kalzium und ner höheren Dosis Vitamin D wird da bei so kleinen Kindern denn gegeben ...also ob das ganze auch einen Nutzen haben würde????( jetzt für uns speziell)

[Schlangenlady]

Bei dieser Studie geht es ja offenbar speziell um Kinder/ Jugendliche, also brauchen sie natürlich auch die entsprechende Altersgruppe.

Ich würde genau nachfragen, wieviele Röntgen-bzw. CT-Bilder benötigt werden, ob die für Kinder vorgeschriebenen hochempfindlichen Filme und die die Strahlung herabsetzenden Filter benutzt werden, sowie der Körperschutz für Kinder.
http://www.morgenpost.de/content/2007/0 ... 99884.html
http://www.berlinonline.de/berliner-zei ... index.html

Um Osteoporose vorzubeugen, wäre es wichtig, regelmäßig den Calcium- und Vitamin-D-Spiegel zu messen, ggf. dies zusätzlich einzunehmen ( ich weis nicht, ob dies bei Kindern regelmäßig geprüft wird, falls nicht, würde ich es ansprechen). Sofern das Kind dann körperlich fit genug ist und sich viel bewegt dürfte die Gefahr einer frühen Osteoporose wohl nicht sooo groß sein.
Ich gehe da jetzt einfach mal von mir aus:
Bei mir wurde das als Kind natürlich noch nicht getestet, ich war zusätzlich untergewichtig (Pankreon statt später Kreon), aber es gab zum Frühstück meistens Milch, bei Husten Honigmilch und meine Eltern sind regelmäßig mit uns spazierengegangen, dazu dann Skigymnastik, Skifahren, Tischtennis, zu meinen Freundinnen bin ich (als ich etwas älter war) immer zu Fuß gelaufen, dann tägliche, weite Spaziergänge mit dem Hund, später viel Tanzen, Squash.
Irgendwann so etwa Ende 20 hat ein (damals noch problemlos von der Kasse bezahlter...) Test eine überdurchschnittliche Knochendichte ergeben (obwohl ich schon ewig literweise Cola trinke).
Seit etwa Mitte 30 habe ich die regelmäßige Bewegung deutlich reduziert und vor 1,5 Jahren wurde dann einer gemessenen Stelle eine leichte Osteopathie festgestellt....na ja, jetzt nehme ich Calcium und Vit. D ein.

Ist ein Kind lungenmäßig nicht zu ausreichender Bewegung fähig (oder sitzt lieber vorm PC ) ist die Gefahr schon früh eine Osteoporose zu entwickeln vermutlich größer.


Uli,45

[Carmeli]

Hallo Ihr Zwei

Man muss gerade bei CF auch zwischen der Osteopenie (gut behebbar durch Vitamin D und Calcium) und der Osteoporose unterscheiden.

Man weiß nicht genau, weshalb bei CF einige Patienten so schwer an Osteoporose erkranken. Auch ist nicht bekannt, weshalb manche CFler trotz hoher Vitamin-D-Dosen einen Vitamin-D-Mangel fortbestehend haben. Die richtige Vitamin-D-Dosis ist auch nicht bekannt. Manche Ambulanzen setzen erfahrungsgemäß hohe Dosen ein, andere eher niedrige Dosen.

Zur Therapie der Osteoporose stehen neben spezieller Physitotherapie auch Medikamente, wie Bisphosphonate zur Verfügung. Ob diese auch bei CF wirksam sind ?

Wichtig ist die Vorbeugung. Täglich frische Luft, Sonne und Sport bzw. Bewegung und gute gesunde Ernährung um eine Osteoporoseentstehung zu verzögern.

Liebe Grüße
Carmen

[marcylaila]

Hallo Uli, danke für deine Antwort.
..ich muss jetzt möglichst viele Meinungen anhören, da ich Mittwoch Bescheid geben muss...
also Unser Kind ist: ständig in Bewegung, hat Kondition , Muskelkraft in den Beinen( sieht man beim Seilhüpfen, rad fahren, Trampolin springen,...)....hätte manchmal gerne, dass sie mal ein wenig mehr sitzten bleibt
Also 1 Mal im Jahr wird der Vitami Spiegel bestimmt , ob nun auch ein Calcium Wert bestimmt wird weiss ich nicht....
die Vitamine sind immer im Norm Bereich.
gruss uli

[Carmeli]

Hast du Probs mit den Knochen????

nicht mehr.

[marcylaila]

@carmen schön=)

[Lamai]

In dem von mir besuchten Lungenzentrum wird eigentlich alle zwei Jahre ein Bild geschossen vom Becken, Hand und Wirbelsäule.
Ich habe eine Oesteopenie, und werde einmal im Jahr mit Zometa behandelt, welches glücklicherweise auch bereits Wirkung gezeigt hat, wenn auch am effektivsten bei der ersten Verabreichung.

Christoph

[Schlangenlady]

Anscheinend ist auch Vitamin K wichtig zur Osteoporosevorbeugung:

http://www.orthomol.de/Medizin/Osteoporose/

Uli,45

[meldav]

Bei dieser Studie geht es ja offenbar speziell um Kinder/ Jugendliche, also brauchen sie natürlich auch die entsprechende Altersgruppe.

Die wollten, dass ich daauch mitmache, aber ich werd dieses Jahr schon 27 ...