Beschreibung meiner Tochter, was sagt Ihr?

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Beschreibung meiner Tochter, was sagt Ihr?

Beitragvon Jenny79 am 31.01.2008, 11:40

Hallo!
Ich bin Jenny und habe eine 14 Monate alte Tochter, ich habe mich nun hier angemeldet, nachdem ich schon viel gelesen habe. Ich mache mir große Sorgen meiner Maus...
Ich würde sie gern beschreiben und fragen, was Ihr dazu sagt:

14 Monate, 7100 g, 68,5 cm.
Aufgrund Größe u Gewicht wurde eine Blutabnahme der Kinderärztin gemacht, da nicht alle Werte in Ordnung waren vermittelte sie uns in eine Klinik zu einem super Arzt.
Festgestellt wurde anhand der Stuhlprobe folgende Bauchspeicheldrüsen Werte: unter 15, normal sei über 200 sagte der Arzt.
Da sie auch sehr schwitzt- sie schmeckt aber nicht salzig, nur wenn sie naß ist an den Haaren schmeckt es sehr salzig, sie viel und starkriechenden, breiigen Stuhl hat, wurde ein Schweißtest gemacht- Wert 32.

Der Dr. sagt er schließt Muko aus...
Wir warten nun auf den Wert der neuen Stuhlprobe, dann möchte er wahrscheinlich einen Gentest machen.

Montag soll der Wert spätestens da sein, die Warterei macht mich fertig!!!
Und, trotz des Schweißtestes und der Aussage des Arztes bin ich nicht beruhigt.

Was meint Ihr?

Ich freue mich über jede Antwort und danke Euch jetzt schon!
Liebe Grüße,
Jenny
Jenny79
 

Beitragvon schurig am 31.01.2008, 11:55

Hallo Jenny.

Der Doktor macht das denke ich richtig.
Die Grenze ist 40 mmol/L Chlorid im Schweiß.

Nur, wenn trotzdem eindeutige Symptome vorliegen, muss man weiter an CF denken.

Zur Diagnose allgemein:
http://muko.info/140.0.html

Der Salzgeschmack in den Haaren sollte dich nicht zu sehr ängstigen.
Am getrockneten Schweiß kann man nichts erkennen, der ist immer sehr salzig. Deshalb ja der Aufwand, frischen Schweiß mit diesem Spiralarmband zu sammeln.

So belastend es ist, Montag weißt du mehr!

Wir drücken dir alle hier die Daumen, vor allem deiner Tochter.

Gruß
Michael
(Vater von 2 Kindern mit Muko)
schurig
 
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Beitragvon Jenny79 am 01.02.2008, 12:56

Hallo Michael!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort!!!

Ich mache mir einfach doch ziemlich große Sorgen und irgendwie ist man in so ungewissen Situationen doch anfällig für jede Kleinigkeit die passen würde oder nicht stimmen könnte, obwohl es vielleicht ganz normal ist.

Sie schwitzt z.b. am Kopf ganz stark, das Bettlaken ist total nass und wenn sie die Mütze auf hatte eben auch , immer auch die Haare manchmal wie frisch gewaschen so naß, aber es könnte ja auch sein, das sowas ganz normal ist- das weiß ich eben nicht.

sowas mein ich mit anfällig für gewisse Dinge, die vielleicht doch ganz normal sind.

aber es gibt ja auch Hinweise aus ärztlicher Sicht, die auf jeden Fall ganz sicher nicht richtig sind.

Hmm... abwarten gell :(

schönes Wochenende wünscht Jenny
Jenny79
 

Beitragvon schurig am 01.02.2008, 13:02

Hallo Jenny,

aber Muko-typisch ist nicht unbedingt starkes Schwitzen, sondern ungewöhnlich viel Salz im Schweiß. Das ist was anderes.

Meine Tochter (fast 6) schwitzt zB überhaupt nicht viel und der Schweißtest war glaube ich um 120... Ist schon ein paar Jahre her.

Gruß
Michael
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Beitragvon Grisu am 03.02.2008, 16:05

Hallo Jenny!

Normal wird der Schweißtest insgesamt drei mal (an unterschiedlichen Tagen) gemacht.

Bei CF gibt es sehr unterschiedliche Schweitestergebnisse, hier aber einmal etwas Fachliches:
"Zur Bewertung
des Schweißtestes werden die Chloridkonzentrationen
benutzt. Das Ergebnis
wird als normal (<30 mmol/l), kontrollbedürftig
(30-60 mmol/l) oder CF-typisch
(>60 mmol/l) gewertet. Eine Chloridkonzentration
unter 30 mmol/l spricht gegen
eine CF. Ein Wert >60mmol/l spricht für
Mukoviszidose, und die Diagnose wird
mit einem 2. Schweißtest bestätigt."

Quelle: CF-Report
28. Europäische Mukoviszidose-Konferenz
22.-25. Juni 2005

Eine genetische Analsye kann sicher Aufschluss bringen. Dabei unterscheidet man 2 Möglichkeiten: den sog. "Schnelltest", wo die ca.30 in Deutschland häufigsten Mutationen getestet werden und dem gesamten Sequenzieren des Gens, wobei man nach allen CF-Mutationen schaut. Das sind derzeit über 1400.
Gerade bei Schweißtestwerten, die nicht eindeutig sind, sollte man einige/ seltene Mutationen miteinbeziehen (vgl. http://muko.info/152.0.html)

Alles Gute Euch, Grisu
Grisu
 


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