2. Kind trotz CF Diagnose beim 1. Kind?

Hier haben alle Themen Platz, in denen es um CF geht, die aber in keines der anderen Foren passen oder von denen Du im Moment nicht weißt, wo Du sie unterbringen sollst.
Forumsregeln
In unserem Forum respektieren wir die Meinungsfreiheit jedes einzelnen Menschen genau dann in vollem Umfang, wenn er sich in einem gepflegten, den anderen Mitgliedern gegenüber respektvollen Umgangston artikuliert. Beleidigungen, Bedrohungen und Bloßstellungen eines Mitglieds sind strikt untersagt. Zum respektvollen Umgang miteinander gehört ebenso, kein anderes Mitglied absichtlich zu täuschen. Dies gilt auch beim Verfassen von Privaten Nachrichten oder E-Mails über das Forum.

Dieses Forum dient dem Erfahrungs- und Informationsaustausch über die Erkrankung Mukoviszidose, daher werden Beiträge ohne einen solchen Bezug gelöscht.

Eigene Beiträge können bis zu 24 Stunden nach Veröffentlichung bearbeitet werden.

Darüber hinaus behält sich der Mukoviszidose e.V. als verantwortlicher Betreiber des Forums vor, einzelne Beiträge oder auch ganze Themen ohne Begründung zu löschen oder zu schließen.

Vollständige Forumsregeln

2. Kind trotz CF Diagnose beim 1. Kind?

Beitragvon crazysuppenhuhn am 10.01.2008, 11:25

Hallo ihr Lieben!
Ich suche Mütter oder Väter, die sich "getraut" haben, noch ein 2. Kind in die Welt zu setzen, obwohl das erste Kind an CF erkrankt ist.
Ich hätte nämlich trotz allem noch gerne ein 2. Kind, in der Hoffnung, daß dieses dann gesund ist.Natürlich gibt es FÜR und WIEDER bei einer solchen "Geschichte", daß ist mir klar.
Das die Chance ein krankes Kind zu bekommen (25%) recht hoch ist, ist mir auch bewußt.
Allerdings frage ich mich nun, warum wir (Eltern) vor ein paar Tagen Blut abgeben mußten für einen Gen-Test, wenn die %-Zahl eh schon fest steht.Oder gibt es da doch hoffnung, daß die Chance höher ist als 75% ein gesundes Kind zu bekommen, wenn der Gen-Tsst auf eine bestimmte Art ausfällt.Der Arzt meinte sowas in der Richtung, aber ich lese immer wieder von diesen 25%
Was stimmt denn nun?
crazysuppenhuhn
 

Beitragvon Schlangenlady am 10.01.2008, 12:05

Es ist "Glückssache": Du kannst gesunde oder Trägerkinder bekommen, aber auch nacheinander 4 mit Muko....
Die Statistik ist hier genauso aussagekräftig wie bei der Lebenserwartung...und auch -falls wieder ein krankes Kind "entsteht" - der Verlauf der Krankheit kann völlig unterschiedlich sein.

Uli,45
Benutzeravatar
Schlangenlady
 
Beiträge: 2185
Registriert: 13.04.2006, 20:56
Wohnort: München


Beitragvon schurig am 10.01.2008, 14:38

Hi Crazysuppenhuhn

das ist ja wirklich merkwürdig, mit der Untersuchung der Eltern.... Erst dachte ich, dass das bestimmt eine IGeL-Leistung ist :)
Da ich aber ein neugieriger Mensch bin, habe ich gegoogelt und folgendes herausgefunden:

Aus http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/078-005.htm
4.2. Eltern eines CF-Patienten
Die Untersuchung der Eltern eines CF-Patienten kann die beim Patienten nachgewiesenen Mutationen bestätigen. Weiterhin können hierdurch ggf. eine falsche Paternität oder eine Probenverwechslung entdeckt werden, was für eine eventuelle vorgeburtliche Untersuchung in der betroffenen Familie von Bedeutung ist. Bei vermeintlicher Homozygotie des CF-Patienten kann durch die Untersuchung der Eltern eine uniparentale Isodisomie oder eine Hemizygotie entdeckt oder ausgeschlossen werden, und bei ver meintlicher Compound-Heterozygotie die Möglichkeit, dass zwei Mutationen auf einem Allel liegen oder dass eine Neumutation vorliegt. Die Zuord nung der Mutationen zu den Eltern erlaubt bei weiteren Verwandten eine gezielte Untersuchung auf die jeweilige Mutation.


Isodisomie in Wikipedia

Zu deutsch: Sehr selten erbt ein Kind nicht von jedem Elternteil eines der CF-Gene, sondern zweimal dasselbe Gen eines Elternteils.
Wenn das auftritt, ist das andere Elternteil möglicherweise gar kein Genträger. Die Wahrscheinlichkeit, dass das 2. Kind CF hat, ist dann nahezu Null. Das wird gemeint sein.
Aber ich würde darauf keine allzu großen Hoffnungen setzen...

Gruß Michael
schurig
 
Beiträge: 565
Registriert: 16.02.2004, 14:48
Wohnort: Berlin

Beitragvon crazysuppenhuhn am 10.01.2008, 16:40

Grummel, ich hat hier grad schon einenhalben Roman stehen, den meine Motte grad gelöscht hat (das hat man davon, wenn man die Kurzen mit an den PC nimmt... :lol: 9
Wollte eigentlich nur sagen, ist leicht gesagt man möchte seinen Kindern diese Krankheit nicht antun...zumindest nicht "vorsätzlich".
Ich liebe meine Maus, aber zu wissen, daß sie vielleicht vor mir stirbt, macht mir wahnsinnige Angst.Wieso weiß ich nicht.Mein Mann hat wenigstens noch einen Sohn (aus erster Ehe).
Natürlich weiß ich, daß man einen menschen nicht durch einen anderen ersetzen kann und so ist es auch nicht gemeint.es ist halt eine Gefühls-Sache und damit schwer zu beschreiben, aber vielleicht kann sich ja jemand in mich reinfühlen...
Das mit der uniparentalen Disomie (steht in unseren Unterlagen ) ist wohl so selten wie ein Lottogewinn (oder eher noch seltener), da mache ich mir keine Hoffnungen drauf.Ich hätte nur irgendwie gerne mehr als 75%.Ich weiß nicht, ob ich damit noch mal schwanger werden möchte, denn die Fruchtwasseruntersuchung wird eh erst in der 16. Woche gemacht und damit ist es für eine Abtreibung eh zu spät (wobei ich mir nicht mal sicher bin ob ich es "eher" könnte).Ist alles nicht leicht und ich muß eh erst mal die Ergebnisse abwarten, aber ich hab gedacht, ich hör hier vielleicht doch "was anderes"...muß ich ja zugeben :wink:
man klammert sich ja an jeden Strohhlam.
Liebe Grüße und danke für eure Antworten
Tanja
crazysuppenhuhn
 

Beitragvon Anouk am 10.01.2008, 17:02

hi

bei uns ist es so: ich bin zuerst geboren und habe CF, es wurde mit drei Wochen oder so diagnostiziert und mein Bruder knapp zwei Jahre jünger hat kein CF, der Wunsch nach einem weiteren Kind war bei meinen Eltern wohl stärker als die Angst vor CF...

glg anouk
Anouk
 

Beitragvon crazysuppenhuhn am 10.01.2008, 17:18

Natürlich ist die Angst da...aber der Kinderwunsch halt auch.Manchmal muß der Kopf entscheiden, manchmal der Bauch.Und der sagt mir( eigentlich schon vor der Diagnose) da muß noch ein 2. Kind her.Ich kann selbst nicht mal sagen wieso.
Bin Einzelkind und war darüber eigentlich nie unglücklich.Wurde zwar nie verwöhnt und mußte mir vieles erkämpfen, aber geschwister haben mir nie gefehlt.Vermutlich weil ich, als ich meine Eltern nach einem Geschwisterchen angebettelt hab die Frage gestellt bekam..."Möchtest du denn dein Zimmer teilen?"...das wollte ich nämlich nicht..grins.
crazysuppenhuhn
 

Beitragvon LauraStern am 10.01.2008, 17:24

-------------
Zuletzt geändert von LauraStern am 13.03.2008, 19:57, insgesamt 1-mal geändert.
LauraStern
 

Beitragvon queenkatti am 10.01.2008, 18:15

Also, ohne dass ich es jemals hätte beeinflussen können, hätte ich die Entscheidung, wenn meine Eltern mich abgetrieben hätten wegen Muko, NIEMALS verstanden.
Klar, es ist schöner, einfacher und selbstverständlich wünschenswert für alle Eltern, ein gesundes Kind zu bekommen, das nach den Eltern stirbt und ein beschwerdefreies Leben führt.
Aber nichtsdestotrotz finde ich, auch ein Leben mit CF ist nicht das schlechteste.
Bei meiner Geburt vor über 25 Jahren sah die Therapie und Versorgung bei CF natürlich noch ganz anders aus. Meinen Eltern hat man bei meiner Geburt auch gesagt, dass sie nicht damit rechnen sollen, dass ich älter als 3 würde.
Tja, und als ich 3 war, hab ich einen Bruder bekommen und nochmal 4 Jahre später eine Schwester :)
Beide sind gesund (aber Genträger) und ich kann im Nachhinein nur sagen, dass ich meinen Eltern wirklich WAHNSINNIG dankbar bin, dass sie dieses Risiko eingegangen sind und ich die beiden heute habe :D

Man muss als Eltern einfach abwägen, ob man das Risiko eingeht, aber wenn man es sich 'zutraut' und bereit wäre, zu 25% ein weiteres CF-Kind zu bekommen, muss man auch dazu stehen und dann nicht über Abteibungen nachdenken (meine Meinung...).
Der "Vorteil" für Euch Eltern, die schon ein CF-Kind haben, wäre doch, dass Ihr von der 1. Minute im Leben des 2. CF-Kindes perfekte Ausgangssituationen hättet und entsprechend behandeln / therapieren könntet. Ich meine, im Gegensatz zu denen, die ewig von Arzt zu Arzt rennen und nicht wissen, was die Symptome bedeuten.

Aber denkt trotzdem dran: mit 75% Wahrscheinlichkeit könnte es ein gesundes Kind sein!!!

Liebe Grüße, Katti
queenkatti
 

Beitragvon AllyMama am 10.01.2008, 19:29

Hallo!

Ich habe ja auch das Gefühl, dass bei uns noch einer fehlt. Den wirklich letzten Schritt zu einem weiteren Kind, einfach nicht mehr verhüten, traue ich mich aber immer noch nicht zu gehen.

Ich hab mal gesagt, vor ewigen Zeiten ;-) , wenn bis 30 kein zweites Kind da ist, dann bleibt es bei einem.
Nun bin ich 30 und habe mir noch ein paar Jahre mehr gegeben ;-)

Ich habe da viele Ängste:
1. ist das zweite Kind gesund, kommt es vielleicht zu kurz, weil Ally mehr "von mir" braucht. Andererseits: Ally ist jetzt schon 5 und wird ja auch immer selbsständiger...

2. ist das zweite Kind krank: kann ich es verkraften viell. zwei Kinder vor mir sterben zu sehen?

3. was ist wenn beim zweiten Kind der Verlauf viel schwerer ist, als bei Ally? Ally wurde ja erst nach 3 (fast) gesunden Jahren diagnostiziert.

4. eine Sache, die gar nix mit CF zu tun hat (auch wenn mein Mann da mal anderer Meinung war ;-) ) : kann ich mit zwei, und evtl. zwei kranken, Kindern wieder arbeiten gehen? Ich bin jetzt seit knapp zwei Jahren wieder im Job und fühl mich dort s...wohl



AUFJEDENFALL weiß ich, dass ich wenn ich mich ganz bewußt für eine Schwangerschaft entscheiden würde, ich niemals abtreiben würde. Denn ich kenne das Risiko und dann muß ich mir auch um die Konsequenzen sicher sein.
Abgesehen davon bin ich eh, mit ein paar Ausnahmen, sehr stark gegen Abtreibung eingestellt. Wobei ich dazu sagen muß, man kann eine Situation eigentlich nicht beurteilen, wenn man noch nie in ihr war....

In diesem Sinne.....
Liebe Grüße,
Andrea
Mama von Ally CF
AllyMama
 
Beiträge: 174
Registriert: 22.12.2006, 21:01
Wohnort: Siegerland

Beitragvon LauraStern am 10.01.2008, 20:05

-----------
Zuletzt geändert von LauraStern am 13.03.2008, 19:57, insgesamt 1-mal geändert.
LauraStern
 

Beitragvon crazysuppenhuhn am 11.01.2008, 07:28

Ich werde erst den Test abwarten und mal gucken, was die Ärzte in der "Spezialklinik" dazu sagen.Ich denke, ich könnte auch nicht abtreiben, schon gar nicht so spät.Sobald das erste Ultraschallphoto da ist baut man doch schon Gefühle für den Zwerg auf.
Bei meiner Tochter, die eigentlich ein Unfall war, war es genauso.Ich hab erst geheult, weil es einfach der "falsche Zeitpunkt" war, aber nach dem ersten Photo wurde die Freude immer größer.Und schon als sie im KH auf meiner Brust lag wußte ich, die geb ich nie wieder her.
Der Arzt in der Kinderklinik meinte genau wie du,queenkatti, daß die Überlebenschancen jetzt ja schon viel höher sind als früher und die Behandlungsmethoden besser und daß er es nicht verstehen könnte, wenn jemand ein CF Kind abtreibt, denn es hätte doch ein lebenswertes Leben.Ich denke auch so..bis jetzt, denn noch gehts unserer Maus super.
Wie es ist, wenn es ihr schlechter geht, weiß ich nicht.Ich weiß ja jetzt noch nicht mal, wie es mit wieder arbeiten gehen aussieht.Wenn ich von den ganzen IVs lese, die sehr lange dauern können , frage ich mich welcher Arbeitgeber das wohl mitmacht, wenn man so oft ausfällt.
und dann 2 Kinder von der "sorte"?Ist und bleibt eine schwierige Entscheidung, aber noch haben wir Zeit.Aber ich werd eben auch nicht jünger...Wie auch immer, wir werden sehen, was die Docs zu sagen haben.Am 21. Haben wir den nächsten Termin und ich denke, daß die Ergebnisse bis dahin da sind.
crazysuppenhuhn
 

Beitragvon älskling am 11.01.2008, 12:14

Hallo Crazysuppenhuhn,

man kann anstelle einer Fruchtwasseruntersuchung in der 16. SSW auch eine Chorionzottenbiopsie in der 10. SSW durchführen lassen.

Beides verläuft ähnlich, allerdings wird beim letzteren kein Fruchtwasser, sondern Gewebe vom Mutterkuchen entnommen (punktiert), welches dann untersucht wird.

Das Risiko einer Fehlgeburt ist hierbei ein klein wenig höher als bei der Fruchtwasseruntersuchung (liegt glaub ich bei 2 %)...

Was man dann mit dem Ergebnis anfängt und ob man sich für oder gegen Abtreibung entscheidet...und ob so eine Entscheidung leichter zu fällen ist, wenn man "erst" in der 11./12. SSW (so lange dauerts vielleicht bis zum Ergebnis) ist - das möchte ich hier gar nicht beurteilen. Wollte einfach nur auf die verschiedenen Möglichkeiten pränataler Diagnostik hinweisen.

Gruß, Maj

P.S Du hast eine PN von mir :)
älskling
 
Beiträge: 53
Registriert: 19.12.2006, 09:34

Beitragvon Heischeisch am 12.01.2008, 16:07

Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Beitragvon Heischeisch am 12.01.2008, 16:30

Hi,
ich möchte mal einen kleinen Gedanken beisteuern: um 1850 überlebten in Deutschland noch ca. 5% nicht die ersten 7 Tage, weitere ca. 25% nicht die ersten 365 Tage! Weitere 25% nicht die ersten 30 Jahre!
Also: mehr als die Hälfte all jener Menschen wurden nicht älter als 30!
Insofern war vor 150 Jahren die Überlebenssituation für jeden Menschen hierzulande schlechter als jene der heute geborenen Menschen mit CF.
Ich glaube aus diesem Grunde, dass es aus humaner Sicht nicht taugt, die Überlebensaussichten heranzuziehen. Man kann es machen, wenn man will, aber mir scheint das keine belastbare Grundlage für menschliches Handeln zu sein.
Übrigens: es braucht ja nicht betont zu werden, dass die Jahrhunderte und Jahrtausende vorher die Situation noch "klarer" war.
[/PhilosophieModus:an]Aber, wie schon an anderer Stelle gesagt: jeder sollte für sich alles abwägen und schließlich eine Wahl treffen. Eine Wahl, und nicht eine Entscheidung! Denn bei einer Wahl sind die erwogenen Gründe nicht mehr wichtig, obwohl sie die Wahl beeinflussten. Nach allen Überlegungen kommt die Wahl! Der Vorteil ist: später muss ich nicht mehr mit meinem Schicksal hadern, denn in der Wahl trennte ich mich von den zählbaren Gründen.[/PhilosophieModus:aus] :-)
Liebe Grüße
Roland
Benutzeravatar
Heischeisch
 
Beiträge: 938
Registriert: 13.02.2004, 19:57
Wohnort: Idstein/Ts.

Nächste

Zurück zu CF Allgemein

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste

cron