PEG

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PEG

Beitragvon Mukoline am 15.10.2007, 13:52

Hallo,

ich bin 1,58 groß und wiege so um die 47 kg.
Ab wann ist eine PEG nötig und wie ergeht es einem damit?
Was habt ihr für Erfahrungen damit?
Und wie lange musstet ihr im Kh bleiben?
Mukoline
 

Beitragvon leeni am 15.10.2007, 18:07

Hallo Mukoline!
Also erstmal glaube ich nicht, dass Du eine PEG brauchst, aber letztendlich müsste Dir Dein Doc das vorschlagen. Klar bist Du untergewichtig (wie fast alle Cfler), aber meist bekommt man doch erst eine PEG wenn es keinerlei andere Möglichkeit mehr gibt zuzunehmen, und dies auch langfristig. Immerhin ist dafür eine OP nötig und die PEG ist nunmal ein Fremdkörper der in Dir steckt.
Mir schlug man die PEG bei einem Gewicht von 40 kg (163 cm) vor! Ich habe mir 8 Wochen Zeit genommen, um alles zu überdenken, dann entschloss ich mich dazu. Ich war 14 Tage im Kh, weil ich gleichzeitig eine IV mitgemacht habe. (wenn man schon mal da ist :wink: )
Die Schmerzen hinterher fand ich unangenehm, aber sie haben sich gelohnt, denn ich nahm innerhalb weniger Wochen 9 Kilo zu und konnte sie ganz gut halten.
Nach ca. 5 monaten war dann auch der Kanal, wo die PEG drin liegt, ganz gut verheilt, sodass ich von einer PEG auf den Button umsteigen konnte. Der Vorteil ist, dass man keinen Schlauch mehr rumbaumeln hat. Sieht so ähnlich aus, wie der Verschluss bei einer Luftmatratze :D Der Nachteil ist, dass der Button alle 6 Monate gewechselt werden muss!
So ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen!
leeni
 

Beitragvon trai am 15.10.2007, 20:35

Hallo

Mein Sohn hat seid einem halben Jahr eine Peg. Er wog 45kg bei 165 und war im Wachstum so das er es kaum schaffen konnte auf ein gutes Gewicht zu kommen. Mein Sohn musste 10 Tage im Kh bleiben da der Kannal der sich normal sehr schnell bildet es bei ihm nicht so getan hat
und dadurch etwas Magesäure austrat .
Das hat man uns auf jeden Fall mal so erklärt.Sowas soll aber wohl ganz selten auftreten.
Dafür konnten wir schon nach 7 Wochen auf einen Butten wechseln.
Was einfach vorteilhafter ist den damit kann man auch Schwimmen gehn.
Mitlerweile wiegt mein Sohn 53kg bei 171cm.
Ich bin froh das wir den Butten haben er nimmt einfach den druck von uns.

liebe grüße

trai
trai
 

Beitragvon Florian1991 am 16.10.2007, 09:15

Mich haben sie auch schon auf eine PEG angesprochen.
Ich bin jetzt 16 Jahre 155 klein und wiege zirka 28kilo.
Is net sehr viel aber jetzt haben sie seit längerem nigs mehr gesagt.
Einmal haben sie nur esagt das das mit der verdauung net so eifac ist.
Stimmt das gibts da probleme?
Lg Florian
Florian1991
 
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Beitragvon Mukoline am 16.10.2007, 11:23

@ leenei
Hey,
danke für deinen Bericht, ich glaube ich werde das auch machen, denn wenn es mir gut tut, warum nicht? Ja ich habe in den letzten 1-2 Jahren fast 12 kg abgenommen und wenn ich einen Infekt habe nehme ich auch immer sehr schnell ab.
Hast du Probleme mit dem button, oder hält der bei dir ganz gut?
Ich werde mir auch einen Button legen lassen, aber erst nach ein paar Monaten.

LG
Mukoline
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 16.10.2007, 14:43

Haben sie dir ne PEG angeboten?
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon leeni am 16.10.2007, 17:17

@Mukoline!
Habe bisher keine Probleme mit den Button gehabt, bis auf eine Ausnahme. Es gab eine Serie die irgendwie defekt war. Aus dieser Serie hatte ich natürlich einen Button bekommen. Eines morgens ist ein Teil des Buttons rausgebrochen und die 1000 ml Nachtnahrung lief durch den Button raus. Mit einem dicken Handtuch vorm Bauch, haben mich meine Eltern gleich ins KH gefahren, wo ich einen neuen Button bekam. Ich selbst konnte nicht fahren, da irgendwer ja die Flüssigkeit aufhalten musste, die mit Freude wieder aus meinem Körper wollte :shock: : Aber sonst weiter keine Probleme. An machen Tagen (aber sehr selten) tut der Stichkanal weh. Dann sprüh ich Desi drauf und schmiere Penatencreme um den Stichkanal, dann ist am nächsten Tag alles gut.

LG :)
leeni
 

Beitragvon springmausi am 17.10.2007, 16:11

Hallo ich wiege bei 170cm nur 52 kg. Alle sagen mir wie dünn ich denn nicht sei und ich sollte mehr essen. Aber wirklich mehr Druck kann ich mir da nicht mehr machen, bin schon echt verzweifelt und immer nur Trinknahrung dazu- des kotzt mich auch an! :wink: Die kann ich auch nimmer sehen.
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Beitragvon Mukoline am 18.10.2007, 18:38

Ja, dieser ständige Druck von aussen man solle mehr essen und so was das kotzt einen an und man verliert dann auch i-wann die Lust am essen, so ergeht es mir, denn wenn ich immer nur höre ess mehr und du bist viel zu dünn und so, da bekommt man schon mal schlechte Laune und will am liebsten gar nix mehr essen. So geht es mir, ich möchte dann nur noch meine Ruhe und da lass ich auch mal Dampf ab und raste mal aus, denn i-wann is schluss.
Mukoline
 

Beitragvon springmausi am 18.10.2007, 18:42

Lässt du dir jetzt einen Peg machen?
Ich muss mal in eine Stoffwechsel-Ambulanz gehen und mich durch checken lassen. Irgendwas passt da net. :wink:
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Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 18.10.2007, 20:03

hey nina, ich glaube, aber dass das kein arrgument für eine peg ist, da dein gewicht zwar niedrig, aber nicht so extrem, dass du ne peg brauchst.
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Mukoline am 19.10.2007, 10:37

springmausi hat geschrieben:Lässt du dir jetzt einen Peg machen?
Ich muss mal in eine Stoffwechsel-Ambulanz gehen und mich durch checken lassen. Irgendwas passt da net. :wink:


hmmm...
einen festen termin haben wir noch nicht.
Stoffwechselambulanz? was ist das und wo ist das und was amcht man da?
Hab davon noch nie was gehört...
Mukoline
 

Beitragvon jennyjen am 21.10.2007, 12:22

Hey Mukoline, also ich war früher auch sehr untergewichtig und gerade wenn ich einen Infekt hatte, hab ich ständig abgenommen! Ich habe mir ne ganze Zeit lang jeden abend eine Magensonde durch die Nase geschoben und darüber nachts nahrung laufen lassen, ich kenne sehr viele mukos die das auch machen! Ist am Anfang zwar etwas gewöhnungsbedürftig aber wir Mukos sind ja hart im nehmen! Ich habe mich da echt schnell dran gewöhnt und mach es sogar heute noch hin und wieder wenn ich mal wieder zuviel abgenommen habe!

Lg, JEN
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Beitragvon springmausi am 22.10.2007, 14:36

hmmm...
einen festen termin haben wir noch nicht.
Stoffwechselambulanz? was ist das und wo ist das und was amcht man da?
Hab davon noch nie was gehört...


Heißt in Wien so, da wird man auf alle mögliche Stoffwechselstörungen und Hormonbedingte Erkrankungen durchgecheckt.
(auch Endokrinologie genannt)

Ich hab morgen einen Termin. Mal sehen, was die raus kriegen! :wink:
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Beitragvon RedQueen am 30.10.2007, 16:08

Hallo,ich hab jetzt seit 5 wochen eine PEG (sondieren durch die nase hat bei mir nicht so gut geklappt)und komme leider überhaupt nicht damit klar...Habe immer noch starke schmerzen,es kann sich aber keiner erklären warum...übelkeit hab ich auch sehr oft und natürlich weder hunger noch apetitt...Vielleicht ist es zu früh schon erfolge zu erwarten aber ich bin was des betrifft nunmal leider sehr ungeduldig...Ich habe auch imer noch eine sehr starke krustenbildung,mache es jeden tag sauber wobei man mir sagte ich soll es mit kodan säubern,das reizt aber sehr stark,habt ihr eine andere lösung? Was macht ihr wenn es sich entzündet hat? Ich hab betaisodona benutzt aber das hat man mir jetzt auch nicht empfohlen da es das schlauchmaterial angreift...Mir geht der schlauch ganz furchtbar auf die nerven und leider is die anlage auch sehr tief gelegt so das ich fast alle meine hosen nicht mehr tragen kann (bin kein modegänger der nur mit hüfthosen rumwetzt^^,ich mags bequem meine hosen reichen fast alle bis zum nabel,muss jetzt wohl oder übel neue kaufen :-/) möchte mir gerne sobald es verheilt ist einen button legen lassen könnt ihr mir sagen wie genau das abläuft und ob ich dan auch erstmal wieder so starke schmerzen habe?
Wie handhabt ihr es mit duschen und baden? Man sagte mir ich darf nicht baden weil es die haut aufweicht und duschen nur kurz und am besten mit pflaster damit kein duschzeug drannkommt... Ich finde das alles arg übertrieben vorsichtig was meint ihr dazu?
LG Steffi
RedQueen
 


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