Familie/Angehörige und Partnerschaft

[Nanna]

Hallo, hätte gerne mal gewußt, ob ihr es auch so seht, dass sich mit zunehmendem Krankheitsverlauf der Muko euer Freundeskreis verändert, sortiert und verringert hat? Wie gehen eure Freunde damit um, wenn es euch schlecht geht? Redet ihr darüber, wenn sie fragen, wie es euch geht oder geht ihr einfach darüber hinweg, indem ihr z.B. sagt:"Ach, wird schon wieder..."! Gibt es das bei euch, dass ihr das Gefühl habt, die "Freunde" unter den Freunden halten nur aus Mitleid oder Pflichtgefühl Kontakt zu euch, z.B. aus Höflichkeitsgründen?

[Mr.O]

Hi,Nanna !
Würde eher sagen ja ,stelle das bei mir auch fest! Freunde sind nicht gleich freunde!Es werden immer weniger ! Habe vor ein paar jahren (bin jetzt 28) auch immer gesagt "ach wird schon wieder" aber mitlerweile wird es immer schwieriger diesen standard zu halten! Viele gründen eine familie usw. und wenn man dann noch mit seinen problemen anfängt ,stellt man leicht fest das jetzt andere interessen da sind und das stimmt mich sehr sehr traurig!Aber so ist wohl der lauf der zeit !Und im prinzip kann sich ja ein gesunder garnicht wirklich in die lage eines CF´lers reindenken,oder.... ! Gruss MR.O

[Lamai]

Ich denke ein richtiger Freund wird dies auch immer bleiben.....bloss sieht man sich evtl. weniger häufig, da der "Normalsterbliche" ja meistens eine Familie gründet und somit zieht dies eben ganz andere Aufgaben mit sich. Ich denke dies wird immer schwieriger oder dass dann der Freund unter der Woche an einem Abend Zeit für einem hat und nicht mehr an den Wochenenden. Darüber mache ich mir manchmal schon Gedanken.

Ich denke nicht, dass mein Freundeskreis nur aus Mitleid mit mir in Kontakt bleibt. Wenn nicht gerade spezifisch nach meinem Wohlbefinden nachgefragt wird umgehe ich dieses Thema meistens - meistens gibt es ja über den Zustand nichts neues zu berichten. Und eben, ich lebe ja nicht für CF sondern nur mit und somit sollte CF ja nicht Gesprächsthema Nr. 1. sein.

Auf jeden Fall ein interessantes Thema, denn der Freundeskreis kann unter Umständen wegen CF schon in Mitleidenschaft gezogen werden.

Christoph

[Schlangenlady]

Ein ähnliches Thema hatten wir hier schon mal:

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=1491


Uli,45

[sweety niki]

ja wie reagieren die leute auf meine krankheit wenn sie davon wissen.?

bei lehrern die bevorzugen mich mal ist das nützlcih aber auch mal nervig. war vor den ferien 2 wochen im krankenhaus heute mussten alle die nicht da waren die arbeit nach schreiben bis auf ich ich darf die in der nächsten woche machen und habe somit noch zeit zum lernen

aber in der bahn gibt es wirkich manchmal reaktionen das sich leute weg setzten oder so was *nerv* das ist echt manchmal deprimiernd aber mitlerweise ignorier ich die und denk mir die haben sowieso keine ahung und naja somit habe ich eigentlich mit der umwelt keine probelme mehr.

auf der arbeit machen die sogar die zigaretten aus wenn ich mal bisschen huste. manchmal mache ich das auch einfach nur weil mich das stört das die evig an dem stängel ziehen müssen gut das merken die nicht so aber es ist doch sehr nützlich.

solange das mir gefällt das ich nen vorteil habe ist das ok aber wenn man ankommt und denkt man müsse ein artz holen dann ist das schon richtig schlimm. also da denke ich mir auch immer also gnaz so schlimm ist das jetzt auch nicht aber mit den kommentaren muss man halt leben genau wie mit den positiven die man auch für sich nutzen kann

also die reatktionen sind eingeltich wie gesagt unterschiedlich. mein freund der sagt nichts er hat ja selber muko

[Jess]

Hallo Nanna,

ich denke mal es ist von den Leuten selbst abhängig! Es gibt viele die kommen damit klar aber einige eben auch nicht! Eine meiner damals besten Freundinnen hatte sich von mir abgewandt und mir auch gesagt weswegen, dass sie damit einfach nicht klar käme, dass es mir von Tag zu Tag schlechter ginge und sie das nicht verkraften würde sich das anzugucken und nichts daran ändern könne. Ich fand es damals sehr schade und hab erst im nachhinein begriffen, dass sie wenigstens den Mut hatte mir ehrlich zu sagen wieso sie Abstand gesucht hat und im Grunde hab ich vor ihr den Hut gezogen.

Wiederrum hatte ich aber viel mehr von meinen Freunden als von meinem eigenen Freund als es aufs Ende zu und der TX entgegen ging! Ich kann weiterhin sagen, dass ich in der Zeit sehr gute Freunde an meiner Seite hatte, natürlich meine Familie und das ich jetzt auch nicht sagen könnte ich hätte weniger Freunde. Die alten sind mir geblieben aber dadruch, dass ich nun Leben kann sind viele hinzugekommen.

Es kommt aber auch auf das Alter an. Viele planen natürlich Familie und alles und da ist man dann eher aussen vor, da man selbst diese Planung mit Kindern nicht ins Auge fasst (ich zumindest nicht) und somit ist man in dem Punkt vielleicht aussen vor, aber trotzdem werd ich auch um Rat gefragt in andern Dingen...

Ich denke es macht viel aus, wie Du dich Deinen Freunden gegenüber gibst... ich weiss das ich öfters den Fehler gemacht hab und nie wirklich gezeigt hab wie schlecht es mir tatsächlich geht, aber das war eben doch mehr zum Eigenschutz als alles andere....


LG
Jess

[Nanna]

Hallo Jess,
die Erfahrung, dass eine Freundin Abstand genommen hat, weil sie die Verschlechterung des gesundheitlichen Zustands nicht weiter beobachten/miterleben möchte, habe ich auch gemacht. Klar, einerseits finde ich es sehr mutig, so etwas zuzugeben, dass sie es nicht ertragen will, wenn ich nicht gut zurecht bin. Andererseits denke ich auch, meine Güte, nun geht es mir doch noch gar nciht so schlecht. Was ist denn, wenn`s mir mal wirklich schlecht geht. So schlecht, dass viele Krankheitssymptome gar nicht mehr unterdrückt werden können? Hoffe nur inständig, dass es noch genug gibt, die auch dann zu mir stehen...! Aber das merkt man ja auch in Zeiten, wenn man im Krhaus liegt. Wer einen auch nach einer Woche noch besucht, der hat schon seinen Grund dafür, gell?
(Soll jetzt nicht heißen, dass ich nur den Clown mache vor meinen Freunden, aber mancher Husten, z.B. im Kino, muss nicht immer spontan raus, es sei denn es ist ein so starker Reizhusten. Und mit dem gehe ich erst gar nicht raus...)
Liebe Grüße, Nanna

[Mukoline]

Ja, es ist ganz klar, das sich der Freundeskreis verändert.
Es geht einem schlechter, also kann man weniger machen und muss
letzendlich mehr zu hause bleiben, weil man einfach nich mehr kann.
Aber wenn man richtige Freunde hat, dann bleiben die einem erhalten,
egal wie schecht es einem geht und egal was kommt. Aber diese bittere Erfahrung macht glaub ich jeder mit unserer Krankheit. Leider kann ich dazu nur sagen.Aber man soll die hoffnung nicht aufgeben

LG Nina

[sweety niki]

nach meiner erfahrung sind muko freunde die besten freunde. also auch wen sich das blöde anhört aber kaum einer der einen nicht schon wirklich lange kennt hat verständnis für die vielen absagen aus gesundheiltlichen problemen.

auch wird nicht jeder partner damit klar kommen. das es dem anderen schlechter geht. man versteht es einfacht dann nicht.

[Mukoline]

Sagen wir mal so, Partner mit CF zu haben, wenn man selber betroffen ist, dazu kann ich nix sagen, aber ich weiß, dass wenn man Freunde (Kumpels) mit CF hat, dann verstehen die einen besser als "normalos" denn die wissen wie es um einen steht und die verstehen es auch, wenn man mal sagen muss du ich kann nich, weil es mir gesundheitlich nicht gut geht.

[chrislazar]

ich würde ja fast sagen das ist schade dass das so ist ... aber ich versteh was du meinst... deswegen freu ich mich als nihct betroffener sehr wenn meinen freunde die cf haben sagen " du bist auch ein halber muko" weil ich das selbstverständlich (für mich durch erfahrungen) natürlich verstehe wenn jemand krank ist , es nicht gut , iv macht, bauchschmerzen hat oder wegen weiss ich was absagt ...

aber mal aus meiner sicht als angehöriger kann ich leider auch nur sagen das in schlechten zeiten wenn man wenig zeit für "normalos" hat weils der partnerin nicht gut geht, ich es erleben musste wie sich nach und nach jeder wegdreht und abwendet , weil keiner verstehen kann warum man denn keine zeit hat. das fand ich eigentlich das schlimmste und da erfährt man denn wer wahre freunde sind...

und das war nur einer !

und seitdem bin ich zwar in der situation zeit zu haben will aber nicht mit denen von früher verbringen denn zeit ist zu kostbar um sie an menschen zu vergeuden die nicht da sind wenn man sie braucht...

tja und nun hab ich 5 gute freunde darunter 2 mukos.. und meine partnerin mit cf und das ist eine wunderbare basis....


lg

[Joui]

ich muss mir das grade so vorstellen wie das ist wenn man nen partner hat der ebenfalls cfler ist… abends vorm fernseher gemeinsam scandyshake schlürfen und inhalieren… und wenn man mal weg geht muss immer nur einer an die kreon denken... lol

zurück zum thema:
also bei mir is es so, dass ich eigentlich niemanden von der krankheit erzähle und somit auch so gut wie niemanden habe, mit dem ich über „alles“ offen reden kann. deswegen steh ich auch so auf cfler-freundschaften;-) da muss ich mich nich immer verstellen und kann ganz „normal“ sein. kann bzw. sollte man zwar mit anderen freundschaften auch, aber irgendwie bin ich in der beziehung unnormal… glaub ich;-)

EDIT: mhm knapp am thema vorbeigeschrammt. ich lass es jetz einfach ma stehn

[Mukoline]

Ja, man sollte nur den engsten Freunden von der Krankheit erzählen
und auch nur dann, wenn sie sich wirklich dafür interessieren, finde ich.

Man braucht jemanden mit dem man über alles reden kann, auch wenn es jmd. mit der selben Krankheit ist. Ich finde, man hat aber auch eine gewisse Aufklärungspflicht anderen gegenüber.

[Sakura]

Jetzt möcht ich auch mal was dazu sagen.

Also ich handhabe es schon immer so, dass ich nur denjenigen von meiner Krankheit erzähle, die es in meinen Augen auch wert sind. Ich binde das nicht jedem auf die Nase, werde allerdings lockerer bei den Leuten wo ich denke, mit denen kann ich darüber reden.
Nicht wenig Anteil hat mein bester Freund daran, der daraus niemals groß ein Thema gemacht hat, sondern von Anfang an ganz normal damit umgeht.
Daran musste ich mich gewöhnen, weil ich eigentlich immer jemand war, der das sehr verheimlicht hat...aber im Endeffekt habe ich nur positive Erfahrungen damit gemacht.
Zumindest Leuten, mit denen ich öfter Kontakt habe, erzähle ich mittlerweile davon und beantworte Ihnen fragen, wenn es sie interessiert.

Ich finde, dass man sich nicht beschweren darf, dass andere nicht verstehen, wenn man absagt, weil es einem nicht gut geht, wenn diese nicht wissen wo die Ursache liegt.
Es ist doch normal, dass die anderen auch viel besser damit umgehen können (mit Absagen zu Treffen, weil man gerade eine schlechtere phase hat), wenn sie wissen woran das liegt. Ich kann keinem einen Vorwurf machen, der denkt, dass ich kerngesund bin und aus Unlust absage.
Gerade bei Freunden (und ich bezeichne ja nun nicht jeden x-beliebigen Menschen als meinen Freund...das ist ja ein Status, den nur wenige erhalten) sollte man schon offen sein...man wird es sicher nur selten bereuen.

Ich kann zum Beispiel absolut nicht bestätigen, dass CFler die "besseren" Freunde sind. Sie sind Freunde, die man braucht um sich auszutauschen. Um zu sehen, dass man mit den ganzen Problemen nicht allein da steht und klar, verstehen diese einen auch manchmal besser.
Aber ich kann auch nicht behaupten, dass sich mal jemand, den ich als Freund bezeichne, von mir abgewendet hat.
In meinen Augen wäre das dann kein Freund, der nicht zu einem steht.
Ich habe sehr gute Freunde, die alle zu mir stehen, auch in den Zeiten, wo es mir nicht gut geht, das haben sie mir oft genug bewiesen.
Und ich würde nie auf die Idee kommen zu unterscheiden:
"Guter Freund - weil CFler" und "Schlechter Freund - weil nicht Cfler".
Das ist doch totaler quatsch...ein Freund ist ein Freund ob Cfler oder nicht, ist ganz egal.

Liebe Grüße
Tina

[Jess]

ZITAT: nach meiner erfahrung sind muko freunde die besten freunde. also auch wen sich das blöde anhört aber kaum einer der einen nicht schon wirklich lange kennt hat verständnis für die vielen absagen aus gesundheiltlichen problemen.

auch wird nicht jeder partner damit klar kommen. das es dem anderen schlechter geht. man versteht es einfacht dann nicht.

Auch auf die Gefahr hin, mich unbeliebt zu machen, ist das der grösste Schwachsinn den ich je gelesen habe!!!!!!!!

Wenn meine Freunde nicht wissen was ich hab, wie sollen sie dann bitte Verständnis dafür haben, wenn ich mal absage, weil es mir nicht gut geht?!
Nur weil jemand vielleicht selbst genügend Erfahrung mit CF hat weil er selbst betroffen ist halte ich es für ein Gerücht, dass sich ein gute Freund nicht auch darüber erkundingen würde, wenn ich ihm als MENSCH wichtig bin!!!!!

Offenheit und Ehrlichkeit ist für mich eine der höchsten Regeln in einer Freundschaft und somit wussten alle meine Freunde immer was ich habe, wie ich damit umzugehn habe und das es mir von heut auf morgen plötzlich super schlecht gehn kann! Dies hab ich mein Leben lang so gehandhabt. In der Ausbildung ebenfalls. Es wird immer Menschen geben die es eben nicht verstehn, aber dann würde ich behaupten liegt es einfach daran, dass es sie nicht wirklich interessiert! Auf solche kann ich dann gut verzichten, dass werden nämlich dann genau die sein, die keine Ahnung haben aber Hauptsache was gesagt haben!

Ich kann sagen, dass ich bis ich in dieses Forum kam KEINEN einzigen Freund oder eine Freundin hatte die ebenfalls CF hat. Ich hatte nur "gesunde" und daran bin ich auch nicht zu Grunde gegangen im Gegenteil, ich wurde einfach behandelt wie jeder andere auch und wenn ich angeschlagen war wurde Rücksicht genommen.

Mein erste Freund war 7,5 Jahre mit mir zusammen und ich habe mich letztlich von ihm getrennt ... Er interessiert sich noch heute dafür wie es mir geht und was ich machen muss und was nun nicht mehr!

@Nanna, was das mit meiner Freundin betrifft, so wusste sie durch ihren Job BTA genau, wie schlimm der Verlauf wird. Ich war damals schon Sauerstoffpflichtig, habe Blut gespuckt und sie war eben so ehrlich und hat gesagt sie möchte mich nicht sterben sehen. Ich kann das nachvollziehn, es ist doch genauso wie manche Menschen sagen wenn jemand gestorben ist, ich möchte diesen jenigen in guter Erinnerung behalten so wie er war und nicht wie er dem Ende zu aussah... Es zeugt doch wirklich in gewisser Weise von Stärke sich von einem Menschen den man lieb hat abzuwenden obwohl es einem das Herz bricht... Heute habe ich wieder Kontakt mit ihr und sie ist froh, dass die TX bei mir so einen spitzen Verlauf genommen hat....

Ich denke einfach, dass ein "gesunder" Mensch ebenso fähig ist dir ein guter Freund zu sein wie ein CFler, denn immerhin muss ich mir bei meinen gesunden Freunden nicht gleich mega grosse Sorgen machen, wenn sie mal erkältet sind. Ich sage aber auch dass ich stolz auf die jenigen bin unter uns die ich meine Freunde nennen kann und darf!!!!

LG
Jess