nach mehrmaligen Versuchen habe ich es nun endlich geschafft mich anzumelden.
Ich erzähle einfach mal:
Angefangen hat es 2002 mit Verdacht auf Asthma. Nach mehreren Infekten und erfolgloser Medikamenten Einstellung wurde das wieder aufgegeben. Dann ging es erst 2005 wieder weiter. Im Februar habe ich eine schwere Bronchitis bekommen. Es dauerte fast zwei Monate bis diese halbwegs bekämpft war. Daraus resultierte dann ein hyperreagibles Bronchialsystem. Anfänglich war ich leider beim falschen Lungenfacharzt, dieser unterstellte mir ich würde mir meine Atemnot und meine ständigen Infekte nur einbilden.
Daraufhin habe ich dann im Juni 2006 den Arzt gewechselt. Dieser nimmt mich ernst. Ich wurde mit Medikamenten eingestellt und die Situation stabilisierte sich kurzzeitig. Meine Lungenfunktionswerte schwanken stark. Mal sind sie gut dann wieder schlecht. Vor einigen Wochen kam die Vermutung auf dass sich meine schon vorhandene Spastik auch auf die Bronchien gelegt hat. Die Lufu da war bei 62%, der FEV 1 der sonst immer sehr gut war liegt bei 55%. Mein Doc ist mehr oder weniger ratlos warum meine Lufu denn so mieß ist. Da es keine erklärenden Ereignisse gab.
In meiner Familie trat bisher keine CF auf. Allerdings kenne ich die Geschichte meines Vaters nicht da zu ihm seit ca 12 Jahren keinen Kontakt mehr besteht. Ich selbst habe dann im August beschlossen, da ich schon mehrfach gefragt wurde ob ich denn CFler sei, mich zu einer genetischen Beratung anzumelden. Dort war ich dann auch am 6.9. der Doc dort hielt es wieder für eher unwahrscheinlich weil ich bis 2002 ja ohne jegliche Symptome lebte. Er riet mir aber dennoch zu einem Schweißtest mit der Aussage sollte dieser Auffälligkeiten zeigen solle ich wieder kommen.
Nun suche ich noch nach einer Klinik die den Schweißtest macht.
Ich bin ein ehemaliges Frühchen aus der 30. SSW hatte u.a. auch einen Pneumothorax. Probleme mit der Verdauung habe ich nur insofern dass ich seit Jahren immer schleimigen Stuhl habe. Vor einigen Monaten einen drohenden Darmverschluss der sich als Verstopfung enttarnte.
Ich bin normal gewachsen und war bis vor etwa einem Jahr 94 kg schwer und hänge nun zwischen 71 und 73kg. Bin 164cm groß. Als Kiind war ich untergewichtig bis zu dem Zeitpunkt der Pubertät.
Seit August 2003 bin ich Rollifahrer da meine Tetraspastik mich nicht mehr den ganzen Tag laufen lässt. Deshalb bin ich wohl auch so "auseinander" gegangen.
Ich würde gerne mal eure Meinungen hören.
Lieben Gruß
Sarah
freu mich auf wiedermal ICQ!
Habe mir sofort eine Ambulanz bzw. Klinik rausgesucht. Habe nun mal die Kinderklinik Mannheim angeschrieben und nachgefragt. In Heidelberg gibt es wohl eine richtige Cf Ambulanz. Das wusste ich garnicht. Wenn der Schweißtest verdächtig ausfallen sollte dann weiß ich immerhin schon wo ich mich dann weiter behandeln lassen kann.
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