CF oder nicht? Schweißtest soll gemacht werden

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CF oder nicht? Schweißtest soll gemacht werden

Beitragvon oetti86 am 01.10.2007, 13:17

Hallo Zusammen,

nach mehrmaligen Versuchen habe ich es nun endlich geschafft mich anzumelden.

Ich erzähle einfach mal:

Angefangen hat es 2002 mit Verdacht auf Asthma. Nach mehreren Infekten und erfolgloser Medikamenten Einstellung wurde das wieder aufgegeben. Dann ging es erst 2005 wieder weiter. Im Februar habe ich eine schwere Bronchitis bekommen. Es dauerte fast zwei Monate bis diese halbwegs bekämpft war. Daraus resultierte dann ein hyperreagibles Bronchialsystem. Anfänglich war ich leider beim falschen Lungenfacharzt, dieser unterstellte mir ich würde mir meine Atemnot und meine ständigen Infekte nur einbilden. :roll:

Daraufhin habe ich dann im Juni 2006 den Arzt gewechselt. Dieser nimmt mich ernst. Ich wurde mit Medikamenten eingestellt und die Situation stabilisierte sich kurzzeitig. Meine Lungenfunktionswerte schwanken stark. Mal sind sie gut dann wieder schlecht. Vor einigen Wochen kam die Vermutung auf dass sich meine schon vorhandene Spastik auch auf die Bronchien gelegt hat. Die Lufu da war bei 62%, der FEV 1 der sonst immer sehr gut war liegt bei 55%. Mein Doc ist mehr oder weniger ratlos warum meine Lufu denn so mieß ist. Da es keine erklärenden Ereignisse gab.

In meiner Familie trat bisher keine CF auf. Allerdings kenne ich die Geschichte meines Vaters nicht da zu ihm seit ca 12 Jahren keinen Kontakt mehr besteht. Ich selbst habe dann im August beschlossen, da ich schon mehrfach gefragt wurde ob ich denn CFler sei, mich zu einer genetischen Beratung anzumelden. Dort war ich dann auch am 6.9. der Doc dort hielt es wieder für eher unwahrscheinlich weil ich bis 2002 ja ohne jegliche Symptome lebte. Er riet mir aber dennoch zu einem Schweißtest mit der Aussage sollte dieser Auffälligkeiten zeigen solle ich wieder kommen.

Nun suche ich noch nach einer Klinik die den Schweißtest macht.

Ich bin ein ehemaliges Frühchen aus der 30. SSW hatte u.a. auch einen Pneumothorax. Probleme mit der Verdauung habe ich nur insofern dass ich seit Jahren immer schleimigen Stuhl habe. Vor einigen Monaten einen drohenden Darmverschluss der sich als Verstopfung enttarnte.

Ich bin normal gewachsen und war bis vor etwa einem Jahr 94 kg schwer und hänge nun zwischen 71 und 73kg. Bin 164cm groß. Als Kiind war ich untergewichtig bis zu dem Zeitpunkt der Pubertät.

Seit August 2003 bin ich Rollifahrer da meine Tetraspastik mich nicht mehr den ganzen Tag laufen lässt. Deshalb bin ich wohl auch so "auseinander" gegangen. :roll:

Ich würde gerne mal eure Meinungen hören.

Lieben Gruß
Sarah
oetti86
 

Beitragvon Schlangenlady am 01.10.2007, 13:47

Hallo,
schau mal hier, da findest Du einiges über späte Diagnosen:

http://www.muko.info/forum/viewtopic.php?t=3389

Auf der Hauptseite http://www.muko.info kannst Du nach einer Ambulanz in Deiner Nähe suchen, die den Schweißtest machen könnte. Zusätzlich würde ich aber auch noch einen Test auf Alpha-1-Antitrypsinmangel machen lassen, da diese Krankheit ähnliche Lungenprobleme wie cf hervorrufen kann. Rein theoretisch kann man sogar beides haben... :?

Uli,45
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Beitragvon springmausi am 01.10.2007, 18:54

Hallo Sarah, bin auch hier! =;

Bei mir wurde Anfang des Jahres der Verdacht auf CF gestellt, gott sei Dank aber negativ! Bin nur hier hängengeblieben!

:) freu mich auf wiedermal ICQ!
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Beitragvon oetti86 am 01.10.2007, 23:47

Hallo,

danke euch beiden! :D Habe mir sofort eine Ambulanz bzw. Klinik rausgesucht. Habe nun mal die Kinderklinik Mannheim angeschrieben und nachgefragt. In Heidelberg gibt es wohl eine richtige Cf Ambulanz. Das wusste ich garnicht. Wenn der Schweißtest verdächtig ausfallen sollte dann weiß ich immerhin schon wo ich mich dann weiter behandeln lassen kann.

Mein FEV 1 liegt bei 56% und der VC IN bei 62% meine schlechtesten Werte bisher. Meine O2 Sättigung lag auch diesmal bei 98%. Liegt immer bei 94-98%. Wollte ich bei meinem ersten Text noch mit dazu schreiben habs aber vergessen.

Hab eben mal geschaut wegen dem Alpha-1-Antitrypsinmangel. Mir wird regelmäßig Blut abgenommen und meine Leberwerte waren bisher immer normal, da gab es bisher noch keine Anzeichen.

Lieben Gruß
Sarah
oetti86
 

Beitragvon oetti86 am 02.10.2007, 09:30

Hallole,

gerade kam die Antwort von dem Doc den ich anschrieb wegen dem Schweißtest. In Mannheim scheint es auch eine Cf Ambulanz geben. Wusste ich auch nicht.

Er sagte mir auch dass bei einer milden Cf Form der Schweißtest oft unauffällig ist. Stimmt das?

Gruß
Sarah
oetti86
 

Beitragvon oetti86 am 02.10.2007, 12:14

uff,

gerade rief ich an. Das ging flott.... am 05.10. um 10 Uhr ist der Termin :shock: .

Muss ich dafür etwas wichtiges beachten??

überrumpelte Grüße
Sarah
oetti86
 

Beitragvon Ann am 02.10.2007, 13:34

Liebe Sarah!

Nur an eines solltest du denken: mach dich nicht verrückt!

LG Ann-Christin
Ann
 

Beitragvon oetti86 am 02.10.2007, 13:43

Huhu,

ne mach ich nicht. War nur überrascht dass man da so schnell nen Termin kriegt. Der "Schock" hat sich auch schon wieder gelegt. :lol:

Würde sich denke ich, ja so oder so nicht viel ändern. Bin aber mal gespannt wie das mit sonem Schweißtest funktioniert. :D

Grüßle Oetti
oetti86
 

Beitragvon Ann am 02.10.2007, 13:50

Der Schweisstest ist nichts Aufregendes... Bei mir ging es damals mit dem Termin ebenso flott wie bei dir... innerhalb von Tagen :)
Ann
 

Beitragvon oetti86 am 02.10.2007, 13:52

Schade dann wird das ja völlig unspektakulär :? :lol:

naja auch gut. Bin gespannt wie es dann weiter geht....

Gruß
Oetti
oetti86
 

Beitragvon oetti86 am 05.10.2007, 12:29

Hallo Zusammen,

so heute war nun der Schweißtest. Nachdem mir von den Schwestern der Ambulanz keiner so recht sagen konnte wie es denn nun dann bei mir weiter geht haben sie gesagt sie rufen an wenn das Ergbnis da ist. Zwei Stunden später klingelte das Tel (eigentlich sollte es eine Woche dauern) und die Schwester sagte mir nur dass der Wert in Ordnung sei. Ich war so überrascht dass ich es nicht geschnallt habe genau nachzufragen. :roll: Werde ich aber noch tun. Der Doc mit dem ich per e-mail in Kontakt stehe ist noch im Urlaub. Ich werde ihn anschreiben sobald er da ist. Denn es war seine Aussage dass es bei der milden Form oft vorkommt dass die Schweißtests unaufällig sind. Ich denke schon das man noch weiter untersuchen wird. Ich werde ihn auf jeden Fall um einen persönlichen Termin bitten. Denn auch zur jetzigen Diagnose kann eine zweite Meinung nicht schaden. Erst recht wenn die Lufu von jetzt auf gleich so abgefallen ist.

Gruß Sarah
oetti86
 

Beitragvon springmausi am 05.10.2007, 14:27

Ist doch eigentlich schon einmal ein gutes Zeichen, bin gestpannt wie sich das ganze so weiterentwickelt. Wünsch dir das beste!
Lg Silke
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Beitragvon oetti86 am 07.11.2007, 16:47

Hallo Zusammen,

nun hat sich das Blatt wieder gewendet, gestern bekam meine Mutter nen Anruf vom Klinikum. Es müssten plötzlich noch weitere Untersuchungen gemacht werden und das möglichst bald. :shock: Ich frag mich wie die darauf kommen wo doch der erste Schweißtest negativ war. :roll:

LG
Sarah
oetti86
 

Beitragvon springmausi am 07.11.2007, 17:02

mmh vielleicht weil deine Lufu so schlecht ist.
Wie ich gelesen hab, gabs noch keinen Gentest, vielleicht soll der ja jetzt gemacht werden, also erstmal keine Sorgen. Dass der Schweißtest negativ war, spricht ja schon mal gegen CF.

Vielleicht will er dich auf anderer Lungenerkrankungen , Alpha Trypsinmangel, oder so ähnliches testen?

Halt die Ohren steif, nur nicht unruhig werden! Lg und viel Glück Silke
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