Enzymegabe bei Kleinkindern

[Jan]

Hallo
ich habe einen 10 Monate alten Sohn mit CF. Nach mehreren Operationen (Darmverschluss) und folgender künstlicher Ernährung (erst intravenös dann Magensonde mit Neocate Advance und MCT Duocal) bekommt er jetzt seit ca. 4 Monaten auch "richtiges" Essen.
Dazu geben wir ihm wie von der Ärztin verschrieben 3000 IE Kreon pro Tag. Dies jedoch schon seit Beginn der Fütterungen. Am Anfang hat er kaum was gegessen, jetzt mittlerweile wesentlich mehr.
Mittlerweile hat leider der Arzt gewechselt und der neue ist zwar auf CF spezialisiert aber etwas informationsfaul und unfreundlich.
Jannek hat oft starke Bauchschmerzen (vermute ich jedenfalls, Bauchdecke ist steinhart und er schreit wie am Spieß), der Stuhl oft flüssig/ölig und übel/süsslich riechend. Wir haben schon auf eigene Faust die Dosis Kreon etwas erhöht, so dass wir auf ca. 5000 IE pro Tag kommen.
Der Arzt will jetzt erstmal Stuhlproben nehmen ehe er weiter entscheidet. Ich habe gelesen, dass man pro 1 g Nahrungfett 3000 IE Enzyme rechnet, dann würde Jannek viel zu wenig bekommen. Wer kann mir weiterhelfen, bzw. hatt ähnliche Erfahrungen gemacht?

Jan

[uli]

Hallo..... also.... bin ganz sicher, dass euer Kleiner viel zu wenig Kreon bekommt. Wir geben unserer Tochter( 3) schon seit Diagnose( mit 10 Monaten, so wie euer kleiner) 2000- 2500 Einheiten pro Gramm Fett....... zum beispiel bekam sie für ein Gemüse- Fleisch Gläschen mit insgesammt 5,5g Fett ungefähr 3 Messlöffel Kreon für Kinder..........Ich würde das einfach mal probieren, ist ja auch gar nicht so einfach , das diese strubbeligen Dinger tolleriert werden...... ich denke, dass die Blähungen jedoch nachlassen werden und der Stuhlgang sich normalisieren wird....... gruß uli
Bei Fragen kannst du mir auch direkt schreiben
marcausmauer@freenet.de

[Jan]

Unabhängig von der Menge: Messlöffel bei Kreon für Kinder hört sich gut an.
Wir haben bisher Kreon 10.000 bekommen. Das sind Kapseln, die wir dann immer aufmachen müssen um die Granulatkörnchen in entsprechende Häufchen aufzuteilen. Ganzschöne Fummelarbeit.

Wie verliefen denn die ersten drei Jahre eurer Tochter so? Ich hoffe problemlos.
Bei Jannek konzentrierten sich die Probleme bis jetzt fast ausschließlich auf den Verdauungsteil (naja, er hat auch reichlich Antibiotika geschluckt).

Gruß jan

[uli]

Hallo Jan......Es gibt speziell für Säuglinge und Kleinkinder: Kreon für kinder( Solvay Arzneimittel) N1= 20g..... das ist ein Glasdöschen, indem nur solche " Micro Pellets", wie ihr sie aus den 10000 Kapseln" gepopelt "habt,drin sind..... desweiteren gibt es dazu einen Messlöffel!!!!!( der in Wirklichkeit mini klein ist).... Ein Messlöffel Mikropellets= 5000 Einheiten Lipase. Das entspricht also der Hälfte von eurer 10 000 Kapsel... logisch, oder,---- Das Kreon für Kinder lässt sich mittels dieses Messlöffels eigentlich sehr gut und exakt an den jeweiligen Fettgehalt der Nahrung anpassen.
Allerdings darf man es nicht vorab in die Nahrung einrühren, da es sonst seine Wirkung verliert.... wir haben immer auf ungefähr jeden 2ten Löffel ein paar kreon gesträuselt.... man muß das jedoch dosieren lernen, sinds zuviele auf einmal musste Laila würgen, die Dinger sind ja auch doof..., verteilen sich im ganzen Mund, hängen überall -und ich finde , dass sie die Zunge ätzen... schmälern schon den Essensgenuss!!!!!!
Laila kann nun seit ca 3 Monaten Die 10 000 Kapseln schlucken und darüber sind wir und vor allem sie happy- denn Essen ohne das Gestruppel im Mund ist schon viel besser!!!!!!!!
Ansonsten geht es Laila ganz" normal. die ersten 3 Jahre verliefen gut( Gott sei Dank) . und wir hoffen, dass das noch lange so bleiben wird..... lieber gruß uli

[uli]

Hallo nochmal... hab noch was vergessen. von wo seit ihr denn????
Hört sich ja nicht sehr fähig an eure Ambulanz!!!!!!! uli

[Dicker-Moench]

Hallo Jan,
es gibt CF´ler die sehr große Probleme mit der Bauchspeicheldrüse haben und
die Menge von 3000 und sogar von 5000 IE pro Gramm Fett benötigen. Ich habe
schon von 9000 IE gehört. In England sollen sie sogar viel großzügiger mit
den Enzymen sein, weiß aber nicht genau die in welcher Dosierung.
Der Arzt hat schon recht und man sollte es Testen ob die Enzymmenge
ausreicht oder nicht. Bei Kreon kann man aber ruhig mal überdosieren ohne
gleich große Probleme zu bekommen. Die Möglichkeit eines Darmverschlusses
kann dadurch begünstigt werden. Muss aber nicht. Das gleiche trifft aber
auch zu, wenn zu wenig gegeben wird.
Ich habe auch schon bei einer ehemaligen Patientin mit CF, die ich betreute
erlebt, dass sie selbst bei reinen Kohlenhydraten Enzyme nehmen
musste. Ich war nähmlich ganz verdutzt, warum sie bei einem Apfel jetzt
Enzyme braucht, wenn dort kein Fett enthalten ist. Die Mutter erklärte es
mir dann. Die Kleine hatte ausschließlich Probleme mit der
Bauchspeicheldrüse, so schlimm schon wieder, dass sie Zwerchfellhochstand und dadurch schlecht Luft bekommt. Die Lunge selbst ist gut.

Also ich kann dir sagen was ich mache, wenn ich selbst meine Enzyme mal
vergessen habe zu nehmen oder gar bei den Kids/Säuglingen in der Klinik wo
ich arbeite mache.
Als erstes du schreibst davon, dass der Bauch steinhart sei. Jetzt meine
Frage ist er auch Gebläht und ausladent? Der Bauch ist beim Kindern aber
beim Schreien immer sehr hart. Ist er auch Hart, wenn das Kind nicht
schreit? Es gibt noch ein paar Erkrankungen die auch einen harten Bauch
machen können und fürchterliche Schmerzen, so dass wir den Kindern Morphin
verabreichen müssen. Dies trift zu bei Bauchfellentzündung nach
Bauchoperationen und Blinddarm- und Darmperfoartion. Auch ein Darmverschluss
könnte Ursache sein. Nur die Stühle bleiben aus, perestaltische Wellen kann
man auf der Bauchdecke erkennen und die Kinder fangen auch irgendwann an zu
spucken. Aber ich denke damit hast du leider genug Erfahrung.
Ich gehe jetzt mal davon aus, dass bei eurem Jannek wirklich die Nahrung
nicht richtig Verdaut oder gar im Darm nicht aufgenommen werden kann. Dadurch
gährt das Essen und man hat viel Luft im Bauch.
Oft helfen hier Sabtropfen oder Lefax. Beim mir reichtes aus. Man sollte sie mit jeder Mahlzeit
geben. Und auch großzügig dabei sein. Es steht zwar in der
Packungungsbeilage, dass man nur 15 oder 20 Tropfen gibt zu jeder Mahlzeit.
Wir geben in der Klinik bei Proplemfällen den Säuglingen reichlich und was
das zeug hält. Also 40 Tropfen und mehr pro Mahlzeit oder einfach mal zur
Blutentnahme, da die Kinder es auch schnell beruhigt, weil es schmeckt. So in Richtung als wieder Gutmachung. Es
gibt bei den bei Sab und Lefax keine Überdosierung, Nebenwirkungen oder so. Immer hilft
es leider nicht. Die Wirkungsweise der beiden Medis beruht einfach darauf das die Luft im Darm schneller und besser abgeht.
Manchmal kann Bauchmassage helfen, wobei man bei richtigen Blähkindern
selten weit damit kommt. Das Grenzt dann schon eher an eine Vergewaltigung und die Kinder fühlen sich Unwohl mit der Bauchmassage.
Wärme auf dem Bauch (Kirschkernkissen, Warmes Gelkissen) (oder gar ein Bad)
ist auch etwas hilfreiches.
Und was ich jetzt auch noch ab und zu bei den Kids in der Klinik mache und
wirklich sehr sehr entspannend für die Kinder, sich nicht so anhören wird,
wäre ein Darmrohr zu legen.
Kennen die wenigsten Eltern und meine Kollegen machen es irgendwie auch
nicht gern. Aber wenn ein Kind bei mir stundenlang schreit und lässt sich
durch nichts beruhigen und man denkt der Bauch ist kurz vor dem Platzen,
dann mache ich das, damit es dem Kind besser geht.
Ein Darmroh ist eine Art Plastikschlauch von 10 bis 50 cm länge im
Durchmesser von 4 mm bis Kugelschreiber dick. Du solltest dir das mal zeigen
lassen von einer Kinderkrankenschwester wie man so etwas legt. Es ist kein
Hexenwerk, nur manchmal etwas Sauerei. Aber wenn man dann dafür für mind 6
Stunden oder mehr ein ruhiges und zufriedenes Kind hat, ist es das wert. Das Darmroh wird
über den Anus wie beim Fiebermessen für eine gewisse Zeit eingeführt. Also
dabei ist auch wichtig einen schönen langes Darmrohr zu nehmen um auch
weit hoch zu kommen. Ich nehme ganz gern 40-50 cm. Nachteil sie sind auch
etwas unflexibler und etwas dicker. Keine Angst, wenn man Vorsichtig
vorgeht, kann man die ganzen 40-50 cm bei einem Säugling VORSICHTIG nicht
gegen Wiederstand vorschieben, bis nur noch das Ende rausschaut. Dabei auch
immer vorsichtig ein paar mal vor und zurück. Ich mache das wenn Zeit ist
meist 15 minuten bis halbe Stunde und du wirst es mir nicht glauben, aber
die zwei vorletzten Kids sind dabei eingeschlafen und haben auch die ganze
Zeit während ich sie mit Bauchmassage (ausgedrückt) habe durchgeratzt und
dies für Stunden am Ende. Die Bauchmassage ist dabei auch manchmal ne Hilfe. So wie es aber die Kinder zulassen. Wenn sie es zulassen kann man sogar sehr tief den Druck ausüben, ohne das dass Kind Schmerzen hat.
Die eine Mutter meinte sogar dann total begeister nach dem
wir das Darmrohr gelegt hatten, "Der Bauch ist aber Weich". Das war er
wirklich. Er sah aus wie eine alte Lederhandtasche, weil er vorher so
gebläht war und danach halt richtig ausgelullt. Aber Kind und Mutter (besonders die Mutter) konnte endlich mal
etwas schlafen. Euer Kleiner ist so zusagen schon groß und damit ist die Verletzungsgefahr sehr gering, wenn man Vorsichtig ist.
Ich schiebe Darmrohe von 40 cm bei 4 Wochen alten Säuglingen.
Ach noch ein Tip, falls ihr es euch wirklich zutrauen solltet. Vaselline ist der größte Scheiß. Egal ob auf Zäpfchen oder Darmrohr. Ode mache ich was falsch?
Also das Zeug schmiert überhaupt nicht. Also man kann ganz normale Bepanthensalbe, Dexpantenol (Panthenol) oder Ringelblumensalbe verwenden. Bitte auch keine Zinkpaste oder Penaten verwenden. Bepanthensalbe (Heil und Wundsalbe) Grundstoff Dexpanthenol sollte man so wie so im Haus haben. Wenn es in den Darm gelangt macht das auch nix, da es diesen Wirkstoff auch als Tabletten zum Schlucken oder zum Spritzen für die Infusion gibt. Ach und Zäpfchen sollte man, wenn möglich ohne Crems einführen, da sie den Wirkeintritt trastisch verlängern. Hier ganz kurz unter den heißen Wasserhahn halten. Also das Zäpfchen, nicht das Kind.
So ich hoffe du kannst mit den Tips etwas anfangen.
Gruß Andi (kein Sardist oder so etwas Mache nix unnötig, wenn es den Kids nicht wirklich helfen würde oder qualen bereitet, außer der Arzt setzt es an.

[Jan]

Hallo nochmal!
Erst mal zu Uli: Wir wohnen in Barcelona und ich möchte mein Bild von der Ambulanz mal etwas korrigieren.
Die CF Ambulanz für Kleinkinder ist hier im Kinderkrankenhaus San Joan de Deu, wo Jannek auch seit seinem 2. Lebenstag für mehrere Monate lag und aufgeschnitten und wieder zugenäht und wieder aufgeschnitten und wieder zu... usw. wurde. Bis auf Ausnahmen waren wir mit allen Ärzten und Schwestern mehr als zufrieden. Und das nicht nur fachlich, sondern vorallem auch menschlich. Wir kommen immer wieder gerne ins Krankenhaus (soweit man gerne in ein Krankenhaus geht).
Nur der Gastroentologe (so heißt das glaube ich) an den wir jetzt geraten sind ist halt ein bisschen merkwürdig (leider ist er auch der Kinderazt bei uns im Viertel).
Zudem ist das Gesundheitssystem auch nicht auf dem Niveau das man aus Deutschland gewohnt ist (vor allem freie Arztwahl vermisse ich).
Die Enzyme geben wir z. Zt. zweimal, da die Mahlzeiten noch nicht so groß sind. Einmal vorweg mit zwei Löffeln Wasser oder frischem Apfelmus (angeblich schützt das Pectin der Äpfel die Palets vor der Magensäure) und eine kleine Ration nach ca. 2/3 der Mahlzeit einfach auf einen Löffel Essen.
Das Problem mit der "Lagerhaltung" kann ich bestätigen. Noch Stunden nach dem Essen kommen aus den Backen oder sonstwo her Enzymkügelchen zum Vorschein, so dass man garnicht genau weiss vieviel tatsächlich im Magen bzw. Darm angekommen sind.
Nun zu Dir Dicker Mönch: Danke für die vielen tollen Tips. Das mit dem Schlauch/Rohr haben wir auch schon gemacht, vorallem in den Zeiten nach den Darmoperationen als alles noch nicht so arbeiten wollte. Ich kann Dir nur zustimmen: das hilft super und dem Kind ist es egal oder es gefällt im sogar (wahrscheinlich wegen dem rasch einsetzenden Druckabfall). Das Du die Dinger allerdings soweit einführst klingt erschreckent. Wir haben uns immer nur so 10 cm vorgewagt und auch die Schwestern haben nicht mehr gemacht. Das mit der Vaseline stimmt 100%ig, absolut sinnlos. In der Klinik hatten wir statt dessen immer so ein Gleitmittel aus der Spraydose und zuhause haben wir es ganz ohne gemacht, hat Jannek auch nicht weiter gestört (äh,.. allerdings nicht durch den Anus sondern durch die künstlichen Darmausgänge die er eine Zeitlang hatte).
Bauchmassage lässt Jannek auch nur über sich ergehen wenn er Sie nicht braucht, sprich der Bau weich ist.
Was die Ezyme angeht warten wir wohl erstmal die Stuhlproben ab, bevor wir uns den Herrn Doktor zur Brust nehmen.

Viele Grüsse
Jan
Ach ja, wo kommt Ihr denn so her?

[uli]

Hallo Jan.... wir wohnen in der Nähe von Heidelberg, und werden in Hd in der dortigen CF- Ambulanz betreut( wo wir uns auch sehr wohl und gut aufgehoben fühlen)...gruß an dich im warmen Barcelona uli

[Dicker-Moench]

Hallo Jan,
ich wohne im tiefsten Schwarzwald in Freudenstadt und lebe hier auch gern. Bin aber ursprünglich ein echter Ossi.

Du in künstliche Darmeingänge schiebe ich auch ein Darmrohr nicht so weit vor, weil einfach die Gefahr zu groß ist den Darm zu durchstechen und er ist auch viel schneller zu Reizen mit Blutungen. Bei den meisten künstlichen Darmausgängen bei Kinder ist dies nämlich im Bereich des Dünndarms. Bei Einführen des Darmrohres in über den Po, handelt es sich um den Dickdarm, der stabiler ist auch man kommt schon gar nicht in den Dünndarm mit dem Rohr. Spätestens beim Blinddarm wäre Schluss. Es ist auch beim Dickdarm nicht immer, dass man so weit kommt. Spätestens beim Sigma (art S-Förmige Verschlingung nach dem Mastdarm) hängt man meist.

Ach doch noch etwas. Manchmal hilft noch Paracetamol(Benuron) auch. Warum weis ich nicht, da ich es mir nicht richtig erklären kann bei Bauchschmerzen durch Blähungen.
Gruß Andi mit Steven im Herzen

http://www.dicker-moench.de

[ninka]

Hallo Jan,
wir wissen von der Muko unseres Sohnes(jetzt 2 1/4 J.) seit er 2 Monate alt war. Ich habe ihm sogar beim Stillen das Kreon reingewürgt.
Die Dosis herauszufinden ist manchmal nicht ganz einfach, vor allem da sich diese kleinen Würmer ja auch ständig weiterentwickeln. Ich meine wir hätten auch zu Anfang eine Dosis von 5ooo IE pro 1Gramm Fett gehabt. Wenn Paul dann aber zB einen Entwicklungsschub hatte dann wurde es von heute auf morgen mehr.Wir versuchen uns auch heute noch an seinem Stuhlgang zu orientieren. Die Kreongabe erfolgt bei Paul auch im ersten Viertel der Mahlzeit und wenn er z.B. Milch trinkt, dann auf einem Löffel voll Apfelmus.
Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass sehr viel mit dem Flüssigkeitshaushalt im Körper (bzw wie liquide die Schleime im Körper, also auch im Pankreas sind)und der Höhe der Dosierung zusammenhängt.
Ich denke ihr werdet mit der Zeit ein Gefühl dafür bekommen wieviel Kreon er für bestimmte Nahrungsmittel braucht. Ich hatte zu Anfang auch immer total Angst das Kreon "überzudosieren", aber wenn man vorsichtig vorgeht und immer den Stuhlgang beachtet haut das schon hin. Das Kreon mit dem "Meßlöffel" wäre für euch bestimmt ne Erleichterung .
Wir haben Paul übrigens gegen die Blähungen immer Paspertin oder Sab Simplex Tropfen verabreicht. Aber die kennt ihr vermutlich auch schon. So soviel erstmal dazu......
Alles Gute und viel Kraft NINA

[Michael]

Kreon für Kinder kann man besser mit der Dosierhilfe geben:

http://www.doris-und-michael.de/kreon

Gruß Michael

[Jan]

Danke Michael,
toller Tip. Werde mich gleich um diesen Dosierer bemühen. Hoffentlich gibt es den auch hier in Spanien.

Gruß Jan

[drmarkuse]

Hallo Michael,
wir wollten neulich über die Apotheke bei Solvay neue Dosierhilfen für Kreon bestellen. Später teilte uns die Apotheke mit diese würden laut Solvay nicht mehr hergestellt!
Wisst ihr wo man sie sonst noch bekommen kann?
Wenn nicht, wie reinigt ihr die alten?
Danke und Gruß
Markus

[Stefan]

Hi allerseits,
vielleicht ja ganz untypisch, ist unsere Muko-Ambulanz (Bochum) recht cool wenn es um Dinge wie die Kreon-Dosierung geht. Der Doc dort hat uns gesagt, dass man das eh nie genau hinkriegt und man es daher am besten aus dem Gefühl dosiert, ohne eine Wissenschaft daraus zu machen.

Also bekommt unsere 14-monatige Tochter (Diagnose mit 8 Monaten) ihr Kreon nach Gefühl: 2-3 Messlöffel pro Mahlzeit. Wenn der Stuhl ölig werden sollte (noch nicht wieder passiert) oder wenn sie zu oft am Tag stuhlt (kommt vor), dann erhöhen wir die Dosis.

Das klappt super für uns. Wir haben uns in der Apotheke diese weissen Plastikdöschen mit rotem Decken geben lassen, in die wir das Kreon umfüllen. Seitdem geht nicht mehr jede 2. Packung zu Bruch, wenn das Kreon-Gläschen runterfällt.

Freunde von mir geben ihr Kreon nur mit Joghurt, der immer extra hierfür bereitsteht. Wir packen das Kreon auf alles: Brei, Leberwurst-Bütterchen, Pfannekuchen etc. Unsere Kleine mümmelt das ganz tapfer auf und zeigt keinerlei Abneigung gegen das Kreon.

Also: wir haben bisher hiermit Glück, für uns klappt dieser laxe Umgang mit Kreon ganz prima.

Schönen Gruß,
Stefan