Hallo Jan,
es gibt CF´ler die sehr große Probleme mit der Bauchspeicheldrüse haben und
die Menge von 3000 und sogar von 5000 IE pro Gramm Fett benötigen. Ich habe
schon von 9000 IE gehört. In England sollen sie sogar viel großzügiger mit
den Enzymen sein, weiß aber nicht genau die in welcher Dosierung.
Der Arzt hat schon recht und man sollte es Testen ob die Enzymmenge
ausreicht oder nicht. Bei Kreon kann man aber ruhig mal überdosieren ohne
gleich große Probleme zu bekommen. Die Möglichkeit eines Darmverschlusses
kann dadurch begünstigt werden. Muss aber nicht. Das gleiche trifft aber
auch zu, wenn zu wenig gegeben wird.
Ich habe auch schon bei einer ehemaligen Patientin mit CF, die ich betreute
erlebt, dass sie selbst bei reinen Kohlenhydraten Enzyme nehmen
musste. Ich war nähmlich ganz verdutzt, warum sie bei einem Apfel jetzt
Enzyme braucht, wenn dort kein Fett enthalten ist. Die Mutter erklärte es
mir dann. Die Kleine hatte ausschließlich Probleme mit der
Bauchspeicheldrüse, so schlimm schon wieder, dass sie Zwerchfellhochstand und dadurch schlecht Luft bekommt. Die Lunge selbst ist gut.
Also ich kann dir sagen was ich mache, wenn ich selbst meine Enzyme mal
vergessen habe zu nehmen oder gar bei den Kids/Säuglingen in der Klinik wo
ich arbeite mache.
Als erstes du schreibst davon, dass der Bauch steinhart sei. Jetzt meine
Frage ist er auch Gebläht und ausladent? Der Bauch ist beim Kindern aber
beim Schreien immer sehr hart. Ist er auch Hart, wenn das Kind nicht
schreit? Es gibt noch ein paar Erkrankungen die auch einen harten Bauch
machen können und fürchterliche Schmerzen, so dass wir den Kindern Morphin
verabreichen müssen. Dies trift zu bei Bauchfellentzündung nach
Bauchoperationen und Blinddarm- und Darmperfoartion. Auch ein Darmverschluss
könnte Ursache sein. Nur die Stühle bleiben aus, perestaltische Wellen kann
man auf der Bauchdecke erkennen und die Kinder fangen auch irgendwann an zu
spucken. Aber ich denke damit hast du leider genug Erfahrung.
Ich gehe jetzt mal davon aus, dass bei eurem Jannek wirklich die Nahrung
nicht richtig Verdaut oder gar im Darm nicht aufgenommen werden kann. Dadurch
gährt das Essen und man hat viel Luft im Bauch.
Oft helfen hier Sabtropfen oder Lefax. Beim mir reichtes aus. Man sollte sie mit jeder Mahlzeit
geben. Und auch großzügig dabei sein. Es steht zwar in der
Packungungsbeilage, dass man nur 15 oder 20 Tropfen gibt zu jeder Mahlzeit.
Wir geben in der Klinik bei Proplemfällen den Säuglingen reichlich und was
das zeug hält. Also 40 Tropfen und mehr pro Mahlzeit oder einfach mal zur
Blutentnahme, da die Kinder es auch schnell beruhigt, weil es schmeckt. So in Richtung als wieder Gutmachung. Es
gibt bei den bei Sab und Lefax keine Überdosierung, Nebenwirkungen oder so. Immer hilft
es leider nicht. Die Wirkungsweise der beiden Medis beruht einfach darauf das die Luft im Darm schneller und besser abgeht.
Manchmal kann Bauchmassage helfen, wobei man bei richtigen Blähkindern
selten weit damit kommt. Das Grenzt dann schon eher an eine Vergewaltigung und die Kinder fühlen sich Unwohl mit der Bauchmassage.
Wärme auf dem Bauch (Kirschkernkissen, Warmes Gelkissen) (oder gar ein Bad)
ist auch etwas hilfreiches.
Und was ich jetzt auch noch ab und zu bei den Kids in der Klinik mache und
wirklich sehr sehr entspannend für die Kinder, sich nicht so anhören wird,
wäre ein Darmrohr zu legen.
Kennen die wenigsten Eltern und meine Kollegen machen es irgendwie auch
nicht gern. Aber wenn ein Kind bei mir stundenlang schreit und lässt sich
durch nichts beruhigen und man denkt der Bauch ist kurz vor dem Platzen,
dann mache ich das, damit es dem Kind besser geht.
Ein Darmroh ist eine Art Plastikschlauch von 10 bis 50 cm länge im
Durchmesser von 4 mm bis Kugelschreiber dick. Du solltest dir das mal zeigen
lassen von einer Kinderkrankenschwester wie man so etwas legt. Es ist kein
Hexenwerk, nur manchmal etwas Sauerei. Aber wenn man dann dafür für mind 6
Stunden oder mehr ein ruhiges und zufriedenes Kind hat, ist es das wert. Das Darmroh wird
über den Anus wie beim Fiebermessen für eine gewisse Zeit eingeführt. Also
dabei ist auch wichtig einen schönen langes Darmrohr zu nehmen um auch
weit hoch zu kommen. Ich nehme ganz gern 40-50 cm. Nachteil sie sind auch
etwas unflexibler und etwas dicker. Keine Angst, wenn man Vorsichtig
vorgeht, kann man die ganzen 40-50 cm bei einem Säugling VORSICHTIG nicht
gegen Wiederstand vorschieben, bis nur noch das Ende rausschaut. Dabei auch
immer vorsichtig ein paar mal vor und zurück. Ich mache das wenn Zeit ist
meist 15 minuten bis halbe Stunde und du wirst es mir nicht glauben, aber
die zwei vorletzten Kids sind dabei eingeschlafen und haben auch die ganze
Zeit während ich sie mit Bauchmassage (ausgedrückt) habe durchgeratzt und
dies für Stunden am Ende. Die Bauchmassage ist dabei auch manchmal ne Hilfe. So wie es aber die Kinder zulassen. Wenn sie es zulassen kann man sogar sehr tief den Druck ausüben, ohne das dass Kind Schmerzen hat.
Die eine Mutter meinte sogar dann total begeister nach dem
wir das Darmrohr gelegt hatten, "Der Bauch ist aber Weich". Das war er
wirklich. Er sah aus wie eine alte Lederhandtasche, weil er vorher so
gebläht war und danach halt richtig ausgelullt. Aber Kind und Mutter (besonders die Mutter) konnte endlich mal
etwas schlafen. Euer Kleiner ist so zusagen schon groß und damit ist die Verletzungsgefahr sehr gering, wenn man Vorsichtig ist.
Ich schiebe Darmrohe von 40 cm bei 4 Wochen alten Säuglingen.
Ach noch ein Tip, falls ihr es euch wirklich zutrauen solltet. Vaselline ist der größte Scheiß. Egal ob auf Zäpfchen oder Darmrohr. Ode mache ich was falsch?
Also das Zeug schmiert überhaupt nicht. Also man kann ganz normale Bepanthensalbe, Dexpantenol (Panthenol) oder Ringelblumensalbe verwenden. Bitte auch keine Zinkpaste oder Penaten verwenden. Bepanthensalbe (Heil und Wundsalbe) Grundstoff Dexpanthenol sollte man so wie so im Haus haben. Wenn es in den Darm gelangt macht das auch nix, da es diesen Wirkstoff auch als Tabletten zum Schlucken oder zum Spritzen für die Infusion gibt. Ach und Zäpfchen sollte man, wenn möglich ohne Crems einführen, da sie den Wirkeintritt trastisch verlängern. Hier ganz kurz unter den heißen Wasserhahn halten. Also das Zäpfchen, nicht das Kind.
So ich hoffe du kannst mit den Tips etwas anfangen.
Gruß Andi (kein Sardist oder so etwas

Mache nix unnötig, wenn es den Kids nicht wirklich helfen würde oder qualen bereitet, außer der Arzt setzt es an.