Arne Friedrich - Ein Fußballspieler setzt sich für Muko ein!

[Christian]

Der Fußballnationalspieler der Berliner Hertha setzt sich für uns Mukos ein und sammelt unter anderem Spenden auf seiner Homepage http://www.ArneFriedrich.de

Am Dienstag den 14.06.05 um ca. 19.50 Uhr kommt in der ARD ein kurzer Beitrag über Arne und sein soziales Engagement.

Wer Lust hat es sich anzuschauen...

Wie komme ich darauf? Nun, Arne ist mein Freund und ...

... heute war ein Fernsehteam der ARD bei mir, um etwas für einen Beitrag über Arne zu drehen.
Die Sendereihe zum Confed-Cup läuft in der ARD bereits seit einigen Tagen. Es wird jeden Tag (außer Wochenende) zwischen 19.45 und 20 Uhr ein ca. 90 Sekunden langer Beitrag zu jedem deutschen Nationalspieler gezeigt. Ich glaube die Sendereihe heißt "Mein Star ist..." und heute war z.B. was über Thorsten Frings zu sehen.
Naja, jedenfalls waren heute Nachmittag die Fernsehleute bei mir, um etwas in Verbindung mit Arne zu drehen.
Dieser Beitrag soll dann nächste Woche Dienstag zwischen 19.45 Uhr und 20 Uhr in der ARD ausgestrahlt werden.

Wer Lust hat kann es sich ja anschauen! Ich bin gespannt, was sie aus dem Material gemacht haben und wie blöd ich mich angestellt habe

Ich hoffe, dieses Topic wird jetzt nicht als Eigenwerbung aufgefasst, da ich es nur der Sache wegen hier poste!! Hier gehts schließlich um Mukoviszidose! Die Öffentlichkeit muss ja endlich mal wissen, dass es Muko gibt!

[honey]

Hi Christian!

Finde ich wirklich richtig gut,dass sich Arne Friedrich für Mukoviszidose einsetzt...war kurz auf der Homepage und habe den Bericht über sein Engagement gelesen! Da können sich andere eine Scheibe abschneiden!

Hab es auch gleich meinem Freund erzählt (auch begeisterter Fußballer )
und er meinte: Na,dann ist der bei mir gleich mal in der Achtung gestiegen!

Gruß

[Jess]

Hi Christian,

ich finde es super, dass Arne sich so einsetzt und vor allem, dass er das Dir gegebene Versprechen so umsetzten konnte *hut ab*

Endlich mal ein Fussballstar, der sich nicht im Ausland ein Patenkind sucht, sondern sich auch mal denen witmet, die eine unheilbare Erbkrankheit haben *smiLe*

Ich werd mir den Bericht angucken und mal sehen, was Du so zu sagen hast ;o)

Gruss
Jess

[Rainer 27]

Hallo Christian,

ich hab grad den Beitrag im ERSTEN gesehen.

Hut ab!!!

Du hast deine Sache sehr gut gemacht. Der Beitrag war sehr sympatisch und Du hast eine sehr gute Figur gemacht!!!

Die Verbindung Fußball und Muko ist meines Erachtens sowieso sehr naheliegend, da es für jeden Betroffenen (soweit möglich) eine gute "Therapie" ist, wenn er selbst gegen das runde Leder tritt.

Ich selbst spiele schon mein ganzes Leben und führe meinen noch guten Gesundheitszustand darauf zurück. Leider hat´s bei mir nicht ganz für die Bundesliga gereicht.

Also Glückwunsch zu deinem aktiven Beitrag Muko in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Rainer

[weltenbummler]

hey,

heut 17:45 kommt auf ZDF ein beitrag über arne und seinen freund,der cf hat.

ihr könnt den beitrag aber auch unter http://www.zdf.de sehen.

[Lamai]

Danke Weltenbummler, habe mir den Beitrag nachträglich angeschaut.

Ist es tatsächlich so, dass immer no 50% der CF'ler nicht das Erwachsenenalter erreichen?

Christoph

[Carmeli]

Ist es tatsächlich so, dass immer no 50% der CF'ler nicht das Erwachsenenalter erreichen?

Christoph

Wie kommst Du denn da drauf? Hat man das in dem Beitrag erzählt?

[Schlangenlady]

Steht auch so auf der Mukoseite!

Zitat:
"Heute geborene Kinder mit Mukoviszidose haben die Chance, 50 Jahre und älter zu werden
Dank fortgeschrittener Therapien und immer früherer Diagnose steigt die Lebenserwartung der Betroffenen kontinuierlich. Während 1980 nur einer von hundert Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind es heute fast 50 Prozent. Ein Neugeborenes mit Mukoviszidose hat heute die Chance, 50 Jahre und älter zu werden. "


Uli,45

[Esperanza]

Ich bilde mir ein, mal etwas von 80 % gelesen zu haben. 50 % sind ja echt heftig...

[Lamai]

ja es wurde so gesagt in dem Beitrag. Ist schon krass!

Christoph

[Carmeli]

Was ich auf der Muko info Homepage gefunden habe ist dieser Satz:

Mittlerweile sind mehr als die Hälfte der Mukoviszidose-Patienten über 16 Jahre und zählen damit zu den Erwachsenen.

Hier findet man unter: http://www.cfww.org/pub/edition_8/german/11.asp
Erwachsene in Dänemark mit CF, Bildung, Arbeit, Rente:

Eine Studie: Als Folge der verbesserten zentralisierten Behandlung seit den späten 60er Jahren erreichen die meisten CF-Patienten in Dänemark jetzt das Erwachsenenalter.

und hier ist eine deutsche Statistik aus der Qualitätssicherung

http://www.muko.info/fileadmin/Dokument ... fertig.pdf

Positiver Trend in der Lebenserwartung
Noch vor 30 Jahren erreichte kaum ein Patient das 18. Lebensjahr. Im Gegensatz dazu liegt die mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit heute bei über 36 Jahren. Trotz dieser sehr positiven Entwicklung ist auch heute noch jeder Dritte, der an Mukoviszidose stirbt, ein Kind. Zum Vergleich: Nur etwa jeder Hundertste der übrigen Bevölkerung verstirbt unter 18 Jahren. Die Lebenserwartung der von Mukoviszidose-Betroffenen entwickelt sich zwar sehr positiv und steigt mit jedem Jahr. Trotzdem
konnte das Ziel, die hohe Kindersterblichkeit zu verringern, bisher nur teilweise erreicht werden.

Das Problem der Qualitätssicherung ist, dass hier nicht alle CFler erfaßt werden. Gerade bei den Erwachsenen sind hier sicherlich ziemliche Defizite in der Erfassung der Daten über die Qualitätssicherung zu finden.

Ich denke, dass man gerade die Lebenserwartung ganz individuell sehen muss. Auch ist sie abhängig von der medizinischen Betreuung und demzufolge auch von Ambulanz zu Ambulanz verschieden. Sprich es hängt viel von der medizinischen Betreuung ab, wieviele CFler erwachsen werden und wie dann deren Gesundheitszustand ist.

[Schlangenlady]

Dann widersprechen sich die Informationen auf muko.info...
Denn mein Zitat stammt auch von dort
Einmal sinds also über 50 % und einmal etwa 33 %, die keine 18 werden. Vermutlich ist es schwierig, da gesicherte Zahlen zu erhalten und ich kann mir auch eine gewisse Dunkelziffer vorstellen, also Kids, die sterben, ohne daß cf diagnostiziert wurde...

Uli

[Carmeli]

ich kann mir auch eine gewisse Dunkelziffer vorstellen, also Kids, die sterben, ohne daß cf diagnostiziert wurde...

und dem gegenüber stehen die Erwachsenen mit 40, 50 oder sogar 60, die noch leben und bei denen die CF besteht aber bisher auch nicht diagnostiziert wurde.

Ich denke, dass es schwierig ist. Die beste Datenerfassung zu CF haben wohl die Franzosen. In Deutschland wird es schwierig bleiben, zumal man ja auch um Spenden zu bekommen, so Slogan heraus bringt wie:
"Ich möchte einmal ganz alt werden, 25".

[weltenbummler]

es gibt verschiedene zahlen - wie so oft;)

ich habe gelesen, dass so ca. 80% mindestens das 19. lebensjahr erreichen können.

dann ist es ja auch abhängig von der mutationsform, therapie u.s.w.