Schule

[Mandy]

Mein Sohn (6 Jahre,hat Mukoviszidose)kommt dieses Jahr in die Schule.
Jetzt würde ich gerne wissen wie Ihr das mit den Kapseln regelt oder geregelt habt.Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben wie man das am besten hin bekommt.Und wie ist das mit Sport,gibt es eine Sportbefreiung?Denn mit der Krankheit ist man ja ziemlich schnell schlapp

[Fred]

Moin !
also wie das bei mir mit dem tablettenzeug war weiß ich schon gar nimmer (ich werd alt )
aber für den sport kannst du dir sicher vom doc eine befreiung oder sowas holen dafür muss sich ja keiner ein bein ausreißen und müsste eigentlich recht unkompliziert gehen, fragt mal euren doc ob er so eine befreiung vom sport schreiben kann für die schule... müsste irgendwie hinzukriegen sein.

[Gast]

Hi,
ich war sportlich schon in der Grundschule nicht so toll, aber vor allem, weil ich wenig Lust dazu hatte... Erst vor dem Abi haben meine Eltern mich befreien lassen, damit die (grundsätzlich schlechte) Sportnote nicht meinen Notendurchschnitt verschlechterte. Vom Arzt aus wäre sonst keine Befreiung nötig gewesen, lediglich vom Schwimmen war ich schon länger befreit, weil ich sowieso oft erkältet war.
Grundsätzlich sollen wir "Mukos" ja möglichst viel Sport machen, damit die Lunge trainiert wird, der Brustkorb dehnbar bleibt und der Schleim abgehustet wird. Natürlich kommt es immer auf die gesundheitliche Situation des jeweiligen Patienten an, die nun einmal sehr unterschiedlich sein kann. Ich denke, Ihr solltet ein ausführliches Gespräch mit Eurem Arzt, aber vor allem auch mit der Krankengymnastin führen, da diese bei regelmäßiger Therapie die körperlichen Fähigkeiten des Kindes vermutlich am besten einschätzen kann. Wenn Sport grundsätzlich ok ist, redet mit den Lehrern, damit die wissen, wie weit die Anstrengung gehen darf, dass es zu Husten kommen kann und was dann zu tun ist. Bei einem aktuellen Infekt mit Fieber fällt der Sport dann natürlich aus, das bestätigt Euer Arzt bestimmt auf jeden Fall gern.
Ich persönlich bin dann ab etwa 16 Jahren "freiwillig sportlich geworden": Skifahren, Tanzen (auch Boogie, bis zu 5 mal pro Woche), Squash, Reiten und lange Spaziergänge mit Hund habe ich als Kind schon gerne gemacht.
Inzwischen bin ich 42 und wieder "gemütlicher" geworden.

Bei den Enzymen sollte er "trainiert" werden, damit er weiss, dass und wieviele er zu seiner Pause nehmen muss. Frühstück und Mittagessen gibt´s ja vermutlich daheim,da könnt ihr dann sowieso rechnen. Außerdem würde ich ihm sein Pausenbrot mitgeben und die dazu nötigen Kreon. Die Lehrer sollten natürlich Bescheid wissen, was er da nimmt und warum.

Alles Gute
Uli

[Jana]

Hi,

ich war in der Grundschule sportlich gesehen noch recht fit, und habe normal am Sportunterricht teilgenommen. In der siebten Klasse habe ich mit meinen Arzt über eine Sportbefreiung gesprochen, da es mir dann körperlich schlechter ging. Mein Arzt war im Grunde genommen dagegen weil ich die Bewegung brauchte. Deshalb habe ich ein Attest zur Zensurenbefreiung gekriegt. So das man sich nicht so unter Druck gesetzt fühlt. "Ich muss das jetzt schaffen!". Aber man war halt dabei, was ich persönlich auch immer wichtig fand. Nur meine Lehrerin fand das mit der Notenbefreiung nicht gut, weil ich ja angeblich benachteiligt wurde !
Nach einen Jahr kampf mit der Lehrerin, bin ich dann ganz vom Sport befreit worden. Insgesamt finde ich das aber eine gute Lösung.

Mit den Enzymen hatte ich eigentlich keine Probleme, ich habe sie einfach nicht geschluckt .
Nein, mit den Enzymen haben wir das so gelöst, weil ich sie ja nicht geschluckt hätte, habe icheinfach fettfreie Sachen mit zur Schule genommen (Obst, Gemüse, Zwieback, Knäckebrot, Säfte usw.).

Ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen,

Gruß Jana

[cr]

Hallo,
Sport bei CF ist enorm wichtig. Also fangt gar nicht erst so an, mit einer Sportbefreiung.

Im Sportunterricht gibt es verschiedene Dinge, Spiele, laufen Geräteturnen ect.

Von einer generellen Sportbefreiung würde ich abraten, da dies gleich primär ausgrenzt und euer Kind zum Außenseiter macht.

Sinnvoll kann eine Teilsportbefreiung sein, zum Beispiel Befreiung von der Benotung zum Beispiel beim Laufen, wenn hierzu die Puste fehlt. Aber auch hier erst einmal probieren.

Bei einem akuten Infekt oder einer akuten Verschlechterung, kann man vorrübergehend eine Sportbefreiung nutzen, aber generell sollte man es nicht tun, immerhin ist mittlerweile erwiesen, dass die Cfler, die Sport treiben gesünder sind und auch eine bessere Lungenfuntkion haben.

Ihr solltet also den Sport bei Eurem Kleinen fördern. Man muss mit CF nicht zwangsläufig schnell schlapp sein. Es gibt viele Kinder mit CF und auch Erwachsene, das sind richtige Sportskanonen. Schaut einfach erst einmal wie sich Eurer Sohn so macht, und wie er es empfindet.

Sport ist ein starker gesellschaftlicher Punkt, der im Menschen viele gute Eigenschaften fördert, die auch im Altag sehr wichtig sind.

Gruß Carmen

[Constanze]

Hallo,

unser Sohn ist im letzten Jahr in die Schule gekommen und wir haben sportmäßig eignetlich gar nichts unternommen. Seine Lehrer und Erzieher wissen Bescheid und lassen ihn im wesentlichen selbst entscheiden, wann er eine Pause machen möchte. So läuft das ganz reibungslos.

Wegen der Medikamente haben wir uns um eine Schulhelferin bemüht, die darauf achtet, dass er regelmäßig trinkt, beim Essen dabeisitzt und ihm in Absprache mit uns das Kreon verabreicht. Sie inhaliert auch mit ihm und achtet auf Zähneputzen ähnliches.

Vielleicht ist bei euch so etwas auch möglich?

Gruß Constanze

[Susi]

Hallo,
ich wollte zu diesem Thema nur drauf hinweisen, dass muko.info1 sich im Spektrum mit Schule befasst hat: Falls du das Heft nicht hast, könntest du ja bei der Geschäftsstelle mal nachfragen, ob noch eines vorrätig ist.
Es enthält viele Infos und Erfahrungsberichte,
viele grüße, Susi

[Dicker-Moench]

Hallo Mandy,
ich kann nur einigen Beiflichten. Sport ist absolut wichtig bei CF, selbst wenn es einem nicht so gut geht. Die Kinder melden sich schon von allein, wenn es nicht mehr geht.

Zu den Enzymen noch ein Tip. Du musst nur die Kapselmenge den Schulbroten beifügen, der er für diese gerade benötigen würde.
Was für ein Satz, aber ich hoffe du verstehst was ich meine. Die meisten Kinder nehmen das noch in dem Alter recht selbständig. Lehrerin darauf aufmerksam machen.

Wo er Mittag isst, weiß icht nicht. Wenn in der Schule, dann gibst halt noch ein Filmdösen mit, mit 5 oder 8 Kapseln zum Beispiel jeden Tag. Dein Sohn soll einfach auch die Menge nehmen die er im Durchschnitt auch zu Hause bekommt beim Mittagessen. Also er soll ein wenig schätzen lernen. Lieber zu viel all zu wenig. Oder er nimmt immer Mittags zum Beispiel 5 Kapseln. Egal ob nur Suppe oder Salat oder Schnitzel. Zu viel Kreon und Co. macht nicht gleich etwas.
Und ruhig dein Kind schon mal darauf vorbereiten und etwas zutrauen. Auch mit 6 Jahren. Habe beruflich mit Kindern zu tun.
Gruß Andi

[Sire]

Hallo Mandy,
unser Sohn ist zwar mittlerweile schon 17 Jahre, aber ich weiss noch genau, wie er in die Schule gekommen ist. Wir haben ihm zu dem Essen immer die passenden Kapseln dazugelegt. Er war 1,5 Jahre alt, als bei ihm die Krankheit festgestellt wurde und so hatte er sich mit der Zeit an seine "Kapseln" zum Essen gewöhnt. Trotzdem haben wir mit der Lehrerin über seine Krankheit geredet und sie gebeten, dass sie auf die Kreongabe achtet und besonders auch darauf, dass er überhaupt etwas isst. Das ist ja bei den Mucos sehr wichtig und Kinder vergessen gerne das Essen. Wir haben ihm auch immer hochkalorisches Essen mitgegeben, damit er auch bei wenig Masse viel Kalorien (besonders Fett) zu sich genommen hat. Mit der Zeit wussten auch seine Klassenkameraden, dass er immer irgendwelche Snacks dabei hatte, da er ja viel essen muss und haben ihm bewundert und nie was weggenommen.
Beim Sport hat er immer soviel mitgemacht, was er konnte. Ausdauerlauf war nicht so seine Sache. Später hatte er eine Teilsportbefreiung, wegen der Notengabe.
Ich wünsche deinem Sohn viel Spass in der Schule, unser "Kleiner" kommt auch im Sommer in die Schule, das ist aber nicht so aufregend, da er gesund ist und wir durch 10 Jahre Schule schon einiges gewöhnt sind.
Schöne Grüße Sire

[Christian]

Ich hab mir jetzt nicht das ganze Geschriebene von den anderen durchgelesen. Also sorry, falls ich was wiederhole.

Meine Eltern haben damals die Lehrer informiert über mich.
Ich glaube aber, dass ich damals schon alleine meine Pillen schlucken konnte und auch wusste wieviele davon. Allerdings hat mich meine Klassenlehrerin ne zeitlang erst in die Pause gehen lassen, wenn ich meine Brote aufgegessen hatte und die Pillen genommen hatte.

Zum Sport kann ich nur eins sagen: Befreie deinen Sohn BLOß NICHT vom Sport!!!
Auch wenn er nicht so lange durchhält wie andere... das ist kein Grund, ihn nicht mitmachen zu lassen!!!
Ohne Sport wäre ich die ganzen 26 Jahre nicht so fit gewesen, wie ich es bin!!
Er wird mit der Zeit lernen sich einschätzen zu können, was er kann und was nicht... ich glaube da haben wir CF'ler ein gutes Gespür für.

Also immer offen mit der Krankheit umgehen, dass die Leute bescheid wissen, dann ist alles kein Problem!

[Jess]

Wo ich jetzt schonmal mit hier bei bin möchte ich auch meinen Senf dazu ablassen

Ich habe glaub ich auch immer die Kapseln dabei gehabt und in der Grundschule wurden die Leherer oder viel mehr meine Klassenlehrerin darum gebeten ein Auge darauf zu haben ob ich alles einnehme, aber ich denke mal, wenn man dem Kind erklärt warum die Kapseln so wichtig sind und erwähnt, dass es sonst Bauchschmerzen gibt, sitzt es schnell drin, dass es von Vorteil ist sie zu nehmen!

Was den Schulsport angeht muss ich mich auch anschliessen und Dir ja davon abraten ihn befreien zu lassen. Allein weil Kinder in dem Alter sehr gemeint sind und es gut möglich ist, dass dein Sohn auch wenn es ungewollt ist in den pausen von den ganzen Spielerreien ausgeschlossen werden könnte. Ihr Ellis solltet wirklich auf die Kleinen vertrauen, wenn er nicht mehr kann wird er sich bemerkbar machen. Er muss ja kein Sportass sein, ich kann nur sagen, dass mir der Sport immer sehr gut getan hat und ich bis zur 13. Klasse immer teil nehmen konnte, wobei es ab der 11. schon erheblich schwerer wurde mit den anderen mit zu halten. Doch in der Realschule hab ich jedes Jahr bei Sportfesten eine Ehrenurkunde erstanden. Durch die Spiele und das ganze Angebotene wird der Sport als Spass vermittelt und es macht in Gruppen eh mehr spass als allein. Somit hat er in der Schule schon ein bisschen Therapie hinter sich.

Falls es aber irgendwann wirklich nicht mehr gehen sollte, bekommt man vom Doc auf jeden Fall ein Athest. Jedenfalls hab ich dies bekommen. Denn wenn es nicht mehr möglich ist, kann man doch niemanden zwingen! *wäre ja schocktherapie pur* *G*

Sport ist demnach nicht immer Mord

[Christian]

Ich liebe den Sport und bin froh ihn fast immer so machen zu können, wie ich Lust drauf habe.
Ich spiele seit ich 6 Jahre alt bin im Verein Fußball, also inzwischen 20 Jahre lang. Es macht einfach nur Spass und es ist ein geiles Gefühl nach dem Training, wenn man so richtig kaputt ist und für sich weiß, was man geleistet hat!!
Jeder der richtig Sport macht, kann es nachempfinden, wie gut man sich nach dem Sport fühlt, auch wenn man kaputt ist. Mir geht es zumindest so.

Also, pack deinen Sohn nicht in Watte, lass ihn machen was er kann und will. Er wird dir schon sagen, wenn er nicht mehr kann oder will.