schweißtest------ wie sicher?

[kuenic]

Hallo,
meine Tochter ist 5 jahre alt.
Sie kam jetzt mit einer schweren Lungenentzündung (nicht die erste)
ins krankenhaus.Da wurde ein schweißtest gemacht.Ergebnis 99 dann haben die noch einen gemacht weil die das nicht glauben wollten.
Der zweite war auch grenzwärtig erhöht (zahl ist mir unbekannt).
jetzt nach 2 Wochen ist ein 3. Test gemacht worden...der höher ausfiel als der 2....Der Oberarzt meinte sie sähe nicht aus wie ein Mukokind
aber ich soll nächste Woche noch einmal zum Schweißtest mit ihr kommen.
Meine Tochter ist übrigens jetzt schon wieder stark erkältet und hustet oft die ganze Nacht.
Aber manchmal ist sie auch Völlig beschwerdefrei.
Sie hat schon seit dem sie 3 Monate alt ist oft mit schweren Bronchialerkrankungen zutun.
Sie hat Allergien gegen Hausstaub und Gräser,Pollen und gewisse Lebensmittel.
WAnn Und Wo bekomme ich dann endlich Sicherheit und Antworten?????
Ich hoffe mir kann jemand helfen.
Liebe Grüße Nicole

[marcylaila]

Hallo Nicole,....
Bei einem Schweißtest werden ja 2 Werte ermittelt.
Zum einen der der Chlorid im Schweiß: da ist der Normbereich <60mmol/l "normal"
und:
zum anderen die Chloridleidfähigkeit: hier ist der Normbereich<9o mmol/l als "normal " anzusehen
Ich weiß jetzt nicht, was für ein Wert deinen Angaben entspricht, aber:
Ich denke, dass ein Positiver Schweißtest, im Sinne von" nicht im Normbereich liegend" leider schon auf Mukoviszidose hindeutet.....so hart und schlimm das ist,,,,,,,
Sicherlich werden weitere Untersuchungen gemacht,Z.B Blutuntersuchung in der man genau, sehen kann ,ob deine tochter 2 krankmachende Mutationen aufweist.........
Ich selbst bin Mutter einer tochter ( fast 4) mit CF.....ihr geht es gut!!!!
Gruß, uli.

[schurig]

Hallo,

einmal erhöht und einmal grenzwertig... ich würde mich auch nicht mit "sieht nicht aus wie ein Mukokind" zufrieden geben, zumal sie ja Symptome hat. Die würden mit einer richtigen Behandlung bestimmt besser.

Mukokinder sehen nicht aus wie "Mukokinder". Mukokinder haben auch nicht immer erhöhte Schweißtestwerte.

Mein Sohn sieht überhaupt nicht aus wie eines. Er ist groß und dick und hustet nicht. Trotzdem hat er Muko. Die Diagnose wurde per Gentest gestellt. Der Schweißtest war auch nur grenzwertig.

Schöne Grüße Michael

[schurig]

Hi Nicole, noch ein Nachtrag:

vielleicht hat deine Tochter eine "milde" Form der Mukoviszidose.
Da sind die Symptome nicht so ausgeprägt und die Diagnose ist schwieriger.

Wir wünschen dir alle, dass der Oberarzt recht hat.

Schöne Grüße
Michael
(mit 2 Kindern, 2 + 4 Jahre, beide Mukoviszidose)

[kuenic]

Hallo nochmal danke für die Antworten.
Heute waren wir beim kinderarzt und jule muss nach Osnabrück in die Kinderklinik in der wollen sie alle nötigen Tests machen.
Der hat sich sich nur aufgeregt das alles ziehmlich verschlampt worden sei....und alles viel zu lange dauern würde.
ich glaube der arzt hatte mal wirklich ahnung
ach ja die testergebnisse waren:beim 1. x 9o/beim 2. test 74 /und der 3.test lag bei 88 mmol
werde mich nochmal melden wenn ich mehr weiß
danke für euer mitgefühl.....diese unsicherheit macht einen wahnsinnig...
aber das wisst ihr ja alle selber
liebe grüße nicole

[schurig]

Liebe Nicole,

ja, die Wartezeit ist echt schrecklich.
Aber in Osnabrück seid ihr in guten Händen!

Gruß MIchael

[kuenic]

Wir haben in osnabrück einen neuen schweißtest gemacht der lag bei 27
wie kann das??
genteste sind unterwegs....
meld mich wenn ich mehr weiß
lieben gruß nicole
Ps:juchuuu morgen kann sie heim...doch es bleibt die wartezeit

[marcylaila]

Hallo Nicole,....ist ja schön, dass es wieder "Hoffnung " gibt, ...wie das sein kann: keine Ahnung, denn die anderen Werte waren ja schon eindeutig hoch....und 27 ist eindeutig negativ........das Ergebnis des Gen Tests kann leider 6 Wochen dauern....( Horror ich weiß).......
Schön, dass eure kleine morgen wieder heim darf.....
Lieber gruß uli

[Heischeisch]

Hi Nicole,

mein Mitgefühl bei dem ganzen Durcheinander! Deine Frage "wie kann das sein" ist angesicht der Tatsache, dass es hier ja nicht um einen Bremsentest für ein Kraftfahrzeug geht, mehr als berechtigt!

Andererseits erklärt dies, warum Schweißteste zweimal verifiziert werden sollen, bisher hatte ich das auch für etwas (zu) aufwändige Maßnahme zur Diagnosesicherung gehalten und bin also nun eines besseren belehrt!

Ich wünsche Euch bald endgültige Klarheit!

Liebe Grüße
Kai-Roland Heidenreich

[derwolle]

Es gibt jetzt einen neuen Leitfaden für die bestimmung von Muko... es gibt verschiedene Test die unter anderem In der Schleimhaut der Nase getestet werden.. Mann sollte (besonders bei Grenzwerten) nach diesen Tests fragen, da sie sicher Muko bestimmen oder auschliessen können.

Gehört gestern im Vortrag von Professor Doktor Tümmler

Gruss wolle

[kuenic]

Danke werde ich machen....

[kuenic]

HALLO;
ich habe heute eine erfreuliche nachricht bekommen.
HURRA unsere gentestergebnisse waren ok.
Also mit großer wahrscheinlichkeit kein muko.....
Meine Tochter leidet an asthma....weitere untersuchungen macht nun der kinderarzt.
Ich danke euch allen für eure lieben worte .....
werde mich also jetzt mal im asthman-forum umhören.
Alles liebe
Nicole