diese krankheit - wie geht ihr damit um ?

[ich123]

wollte ma fragen wie ihr damit umgeht...bei mir isses net sicher ob ich mukoviszidose habe oder net...

[Mandymaus]

hallo

ich habe cf und bin 19 jahre jung.
ich versuche so gut wie möglich alles zu tun, dass es mir gut geht.
mein alltag verläuft ja fast wie ein gesunder berufstätiger.
ich steh auf, frühstücke, nehme mein intalspray, fahr zur arbeit, irgendwann nach hause oder kg, dann abends ein wenig ausruhen und nochmals inhalieren.
vielleicht ist es ja gut, wenn du es weißt auf kur zu fahren, dass du mehr darüber erfährst.
versuche aber nicht das die krankheit zu doll überhand nimmt über dein leben.

lg mandy

[mamabelle]

Hallo ich123!

Wie alt bist Du denn und woher kommt der Verdacht Du könntest Muko haben?
Ich selbst bin von der Krankheit nicht direkt betroffen, meine 4-jährige Tochter hat Mukoviszidose. Ich versuche, ihr ein normales Leben zu ermöglichen, Inhalationen, Krankengymnastik und die Einnahme von Medilkamenten gehören zum täglichen Leben. Für die kleine hat es den Vorteil, daß sie damit groß wird, sie kennt es nicht anders.
Für Dich wird es sicher schwieriger, was aber nicht heißt, daß sich Dein Leben grundlegend ändert...

Für mich war es wichtig, umfassende Informationen über diese Krankheit zu bekommen, kannte es ja vorher auch nicht und wußte nicht, was auf mich zukommt. Dabei hat mir dieses Forum sehr geholfen...
Hier findet man immer Antwort auf seine Fragen.

Lg mamabelle

[Anouk]

hi ich123

meine vorposters haben eigentlich schon gsagt, aber falls du noch fragen hast kannst du hier JEDE frage stellen, egal wie dumm( eigentlich gibts ja keine dummen fragen, nur dumme antworten ) und wenn du willst kannst du mich auch direckt auf anouk@intergga.ch anmailen oder über die icq nummer oder per msn( siehe unten)
lg anouk

[Alexandra83]

Hallo

also ich bin 22 ich hab es seit geburt an ich bin damit groß geworden und kenn es nicht anders. da ich auch eine seht leichte form hab mir geht es soweit ganz gut es waren auch mal schlechte zeiten dabei klar aber im ganzen geh ich sehr gut mit um. ich lebe wie fast jeder auch geh arbeiten geh meinen hobbys nach und so weiter. meine freunde und familie wissen es das ich krank bin die gehn auch alle gut mit um. ich denk nicht immer drüber nach das ich cf habe oder so ich lebe wie sonst auch immer.

[Joui]

also ich versuch das auf jeden fall zu verbergen. hab dann nur heut ma so nebenbei erfahren, das die f... lehrer net ihre klappe halten konnten und somit das jetz so jeder bei uns aus der stufe weiß.
jetz weiß ich nich mehr ob ich am mittwoch überhaupt noch da hin will

[Jess]

Hmmm...

ist ja nicht nett von den Leherern, und was zeigt uns das? Dass es nichts bringt etwas verbergen zu wollen, was früher oder später eh an die Öffentlichkeit gelangt!

Ich bin auch damit gross geworden und so lange ich denken kann, weiss ich dass ich CF habe und finde dies auch nicht schlimm. Auch nicht, dass die Leute mit denen ich zu tun haben und hatte damit involviert waren! Es kann doch nicht schaden, wenn die jenigen mit denen ich viel abhänge wissen was sie machen müssten, wenn mir mal die Luft wegbleibt oder ich einmal unterzucker. Natürlich habe ich es auch nicht jedem auf die Nase gebunden, aber es wusste halt immer jeder das ich "etwas" habe. Wer es genau wissen wollte, der fragte nach und der Rest nahm es halt so hin. Das macht Dich ja nicht zu einem anderen Menschen, denn DU selbst bist Du selbst, nur eben unterscheidest Du dich von den anderen darin, dass Du "krank" bist.

Natürlich gibt es immer "dumme" Leute die Dir irgendwann mal die Vorteile (die wenigen die nun mal vorhanden sind) die du nutzen kannst, vorwerfen als etwas das DU "ausnutzt" und nebenbei doch noch in die Disco oder ins Kino gehen kannst, aber solche Leute sollten dir am Allerwertesten vorbei gehen, und sind auch keine Gedanken an sie wert!!!!

Ich denke mal es kommt einfach nur darauf an wie man sich selbst präsentiert! So lange es Dir so gut geht, dass Du nicht gross eingeschränkt bist in Deinem Tun, bemerkt es auch kaum jemand. Zudem finde ich, kann man genauso normal leben wie ein "gesunder" Mensch eben auch, nur dass man selbst alles vielleicht einfach viel intensiver lebt! Aber das ist sicherlich auch von Typ zu Typ verschieden!

Lieben Gruß
Jess

[Gast]

Gibt´s eigentlich für manche keine größeren Probleme, als ob jemand "Bescheid weiß"? Wenn ich eine Brille oder eine Zahnspange brauche,im Rollstuhl sitze oder blind bin, siehts doch auch jeder, und was ist daran schlimm???

Uli,43

[schurig]

Also, ich denke, jeder muss selbst wissen, was er wem sagt.
Noch entscheiden wir das ja für unsere Kinder und sind da eher offen, auch damit Mukoviszidose bekannter wird.
Wenn man erwachsen ist, ist das sicher etwas "pikanter".

Allerdings, wenn ein Lehrer über die Krankheit meiner Kinder was erzählen würde, ohne dass ich (oder wenn sie größer sind meine Kinder) das erlaubt haben, würde ich ganz schön Stress machen. Schulnoten werden ja auch nicht offen ausgehängt und sind weniger bedeutsam.

[Gast]

hallo

möchte mal kurz sagen das euere statments gut tun.

meine tochter ist 20 monate und hat cf und es ist einfach schön zu lesen, das ihr im grossen und ganzen gut damit umgehen könnt.
das macht Hoffnung für die Zukunft

gruss
wolle

[husteonkel]

wie geh ich damit um, gute frage.
ich glaub so bewust denk ich gar net drüber nach, hab zwar so einam im monat meinen "depri" wo ich extrem dürber nachdenk aber ich denk des is normal. eigentlich weis es so gut wie jeder den ich kenne das ich muko hab, denn früher oder später kriegts jeder spitz. ich glaub ich leb mein leben intensiver und will am liebsten immer alles gleich (kleine negative eingenschaft von mir) ich probier alles aus

wenn jemand von mir wissen will wie gehts du damit um? ich hasse diese frage weil ich net weis wie ich darauf antworten soll, ich kenns net anderes, wie es schon die redner über mir gesagt haben.

gruß golli

[Susann2017]

Na toll.. und ich schreibe darüber meine Bachelorarbeit und keiner will wirklich diese Frage beantworten wie man mit sowas umgeht Ist ja auch nicht einfach ... aber ich finde dafür dass hier einige nicht so richtig wissen was sie darauf antworten sollen .. kamen spannenden und hilfreiche Tipps dabei rum... vielen Dank dafür

[molli]

Ich lebe, so gut ich kann damit! Ich sage, es gibt viel Schlimmeres als das hier und ist auch gut so, ich hätte was Schlimmeres bekommen können. Und ich gehe ganz normal durch das Leben wie jeder andere auch.