Es ist cf!

[Leona]

im endeffekt ist es dasselbe da beides nach keimen untersucht wird, jedoch denke ich dass eine sputumuntersuchtug besser wäre, da beim rachenabstrich nur keime die im rachen sind durch so ein stäbchen abgenommen und dann ins labor geschickt werden und bei einer sputumuntersuchung schleim in ein röhrchen abgehustet wird, das von "tiefer" kommt. ich denke das ist genauer! und es werden wirklich alle keime entdeckt...

[Flow]

Bekommt man auch schon früher einen 1. Ambulanztermin? Ich mußte schon dafür kämpfen????

Naja ich denke es ist egal ob erster Termin oder nicht, ne Ambulanz sollte auch mal etwas flotter und vor allem flexibler sein, ich hab meine meine Ambulanz gestern angerufen und die hätten mich sofort kommen lassen wenn benötigt Aber naja wenn akut nix is, dann passts ja. Bin bisher davon ausgegangen das das Mädel akut krank ist, daher auch meine etwas energische Reaktion solang sie "fit" ist, bringt Eislaufen natürlich was(genau wie jeder andere Sport)
Ich hoffe das ihr an ne gute Ambulanz geraten seid

Und wie schon gesagt:schick doch deine Tochter auch mal vorbei falls sie lust hat vielleicht will se ja mal mit anderen kranken reden

[Carmeli]

Danke für Eure Antworten. Ich glaube nicht,das sie uns mit ner echten Influenza hätten gehen lassen.
Ich habe die ganzen Jahre viel aus dem Bauch gemacht. Ich glaube auch, wir müssen dieses Thema annehmen und trotzdem leben. Bisher haben wir es immer so gehalten,dass Mona das gemacht hat was sie schafft. Wenn es nicht mehr ging,oder sie ne Pause brauchte, dann hat sie diese bekommen. Ich glaube ich werde so weiter machen.
Bekommt man auch schon früher einen 1. Ambulanztermin? Ich mußte schon dafür kämpfen????
Was ist der Unterschied zwischen Abstrich und Sputumuntersuchung?

Hallo AM

Ich verstehe, dass die Situation für Euch jetzt ein Schock ist, aber Ihr solltet bedenken, dass es jetzt mit der Diagnose "CF" nur besser werden kann. DENN, jetzt kennt man die Ursache und kann viel viel besser behandeln und Ihr findet einen Ansprechpartner.
Es gibt viele, die erst spät diagnostiziert werden. Bei ca. 10% der CF-Patienten ist der Schweißtest normal.

Aus meiner Erfahrung möchte ich sagen, dass Ihr jetzt erst einmal abwarten solltet. Schaut Euch alle therapeutischen Möglichkeiten an, probiert alles aus, was Euch angeboten wird und ich denke, dass Ihr in den nächsten 2 bis 3 Jahren Euren Weg finden werdet. Das Ganze zu verarbeiten braucht Zeit. Gerade in den ersten Jahren wird man mit sehr viel Dingen konfrontiert. Aber es geht irgendwann alles in Routine über. Egal ob es das Inhalieren ist, oder die Enzyme oder das Schlittschuhlaufen mit Hämophilus influenza. Ihr werdet das alles Lernen. Vielleicht könnte Euch ja auch eine REHA helfen, um erst einmal einen Überblick über die Krankheit zu bekommen.

Liebe Grüße
Carmen

[AM]

Hallo,alle zusammen,
wieder ein neuer Tag! Vielen Dank für Eure Tipps.
Camelia: Du hast völlig Recht, jetzt können wir anfangen mit etwas zu leben,was einen Namen hat. Diese Ungewissheit ist weg und auch diese ewige Hoffnung,das es doch NICHTS sein könnte. Ich hatte echt schon Alpträume. Die Reha ( bzw der Antrag) ist schon in Arbeit.
Flow:Ich habe überhaupt keine Ahnung was so in einer Ambulanz abgeht. Akut hat sie schon was.Schlimmen Husten,Halsschmerzen,Schnupfen. Aber sie fühlt sich noch so fit, alles zu tun. ICH habe Angst,das wieder was auf die Lunge geht. Nachdem ich nun weiß wie "kaputt" diese schon ist,hab ich einfach schreckliche Angst.Außerdem sind unsere Ärzte hier echt bescheiden. Deine Reaktion war gut! Ich habe schon viel gelernt und jede Anteilnahme tut gut.Gestern habe ich Mona gefragt ob sie ins Internet möchte,um mit anderen Betroffenen zu raden.....Sie hat nicht direkt nein gesagt. Eine Reaktion hat mich fast umgehauen. Sie sagte, sie wird nie in der Schule inhalieren.( Wurde von mir angesprochen,weil sie bis 15:00 Uhr Schule hatte.)Auch nicht in einem Abgeschlossenen Raum,ohne dass es jemand merkt!
Jetzt weiß ich zumindest,dass sie sich Gedanken macht und sie mit sich kämpft. Ich versuche sie ins Internet zu bekommen. Ich glaube,sie schiebt alles von sich.Vielleicht könnt Ihr ihr helfen?!?!
Leona: Ich werde mir Sputumröhrchen besorgen. Nur für den Fall das der Husten nich aufhört oder schlimmer wird. Wie lange dauert so eine Untersuchung?

Was haltet Ihr von Sauna? Ist das mit Muco ok,oder sollte man das lieber lassen?

[Schlangenlady]

Hallo,

ich war früher viel in der Sauna, aber natürlich nie bei einem akuten Infekt, das wäre viel zu belastend.
Das Sputum solltet ihr ggf. so "frisch" wie möglich bei der cf-Ambulanz abgeben, denn die haben spezielle Labore, die dann auch wissen, nach welchen Keimen sie suchen müssen ( beim Labor meines Internisten hatte ich mal das Ergebnis "ohne Befund", was natürlich völliger Quatsch war); bis zum Ergebnis dauerts etwa 2 Wochen.

Uli,44

[AM]

Was? 2 Wochen? Sollte man nicht erst schauen,welcher Erreger da ist und dann gezielt Antibiotika geben? Wie soll man da gezielt reagieren,wenn das so lange dauert? Wie machen das denn Eure Ärzte? Schießen sie blind mit Antibiotika?

[marcylaila]

Hallo,
also bei uns dauert es , bis zum Ergebnis des Rachenabstrichs oder Sputum genau 3 Tage!!!!!!!!!!
Gruss uli
Bei Infekten, ohne Fieber wird in der Regel das Ergebnis abgewartet......geht es dem Kind jedoch richtig mies, so wird bei und meist mit Cefaclor anbehandelt und dann je nach Ergebnis des Abstriches umgestellt oder einfach weiterbehandelt
LG ULI

[Schlangenlady]

Wenn Kulturen angelegt werden und auch getestet wird, auf welche Antibiotika die Keime empfindlich sind, dauert es eben seine Zeit bis zum Ergebnis... Ein schnelles Ergebnis heisst dann möglicherweise, daß nicht alles getestet oder etwas übersehen wurde.

Uli,44

[Flow]

Jo ne richtig gründliche Untersuchung dauert meines wissens nach wirklich bis zu 2 Wochen da wir dann nicht nur getestet welche Keime im Sputum enthalten sind sondern wie schon erwähnt auch auf welche Antibiosen sie ansprechen. Sollte aber bei ihr denk ich noch relativ viel sein (falls überhaupt ein Keim ala Pseudomonas gefunden wird)

Wie soll man da gezielt reagieren,wenn das so lange dauert? Wie machen das denn Eure Ärzte? Schießen sie blind mit Antibiotika?

Nun nach so nem Test(und den wirste bei jedem normalen Ambulanzbesuch machen ) wissen die Ärzte ja worauf man anspricht und behandeln dementsprechend , natürlich ist es bei so einem Ersten Test eine laaange Wartezeit

Eine Reaktion hat mich fast umgehauen. Sie sagte, sie wird nie in der Schule inhalieren.

naja... hättest du das gemacht als Kind? Ich sag mal ich bezweifle stark das das überhaupt jemand hier macht,
Wie sind denn die normalen Inhalationszeiten deiner Tochter?
Ich denk mal da wird die Ambulanz sowiso einiges dran drehen und die Inhalationen/Medis anders geben. ICh z.B: Inhaliere Nachmittags(zwischen 16 und 17 Uhr) Pulmozyme, und im Monatlichen wechsel(mal on mal off) Tobi(ein mal morgens beim aufstehen und einmal abens vorm ins bett gehen), und ausserdem morgens und abends ne Oxis trockeninhalation(dauert nur wenige Sekunden).
Wie du also siehst dürfte es im Normalfall nicht allzu Problematisch wegen NAchmittagsschule werden

Und naja den kleinen Infekt den sie hat kann man unterschiedlich angehen... EIGENTLICH würd ich schon sagen das etwas Ruhe erst mal gut wäre, ABER gerade bei ner Neudiagnose in diesem Alter sollte man sie nicht allzu sehr "herunterziehen" und die sowiso schwere Nachricht noch verschlimmern.

Und du brauchst sie net zu drängen ins internet zu kommen sie sollte nur wissen das sie hier jederzeit mit jemandem reden kann

lg Flo

[leeni]

Hallo AM!

Ich denke auch, dass Du deine Tochter nicht unbedingt bitten solltest, in der Schule zu inhalieren. Du meinst es sicher gut und machst dir große Sorgen, aber gib ihr etwas Zeit.

Denn ich denke, dass es Ihr auch unangenehm wäre in einem für sie extra freien Raum zu inhalieren. Denn ihre Freunde würden wahrscheinlich fragen, wo sie hingeht und ich zweifel stark an, dass sie gleich ganz offen mit allem umgehen wird.

Ich (heute 25 Jahre) habe nicht mal meine Kreon in der Schule genommen oder nur ganz heimlich. Die Angst, schief angeguckt zu werden oder als Außenseiter zu gelten ist viel zu groß ( Pubertät lässt grüßen . Erst seit wenigen Jahren, gehe ich mit allem wirklich offen um.

Und wenn sie morgens und abends inhaliert, wird sie das erstmal genug stressen.

Ich wünsch Euch alles Gute!!!

[Carmeli]

... Eine Reaktion hat mich fast umgehauen. Sie sagte, sie wird nie in der Schule inhalieren.( Wurde von mir angesprochen,weil sie bis 15:00 Uhr Schule hatte.)Auch nicht in einem Abgeschlossenen Raum,ohne dass es jemand merkt!
Jetzt weiß ich zumindest,dass sie sich Gedanken macht und sie mit sich kämpft. Ich versuche sie ins Internet zu bekommen. Ich glaube,sie schiebt alles von sich.Vielleicht könnt Ihr ihr helfen?!?!

Hallo AM
Die Reaktion, dass Deine Tochter in der Schule nicht inhalieren möchte, ist doch ganz normal. Anstatt sie zu bearbeiten, dass sie sich in die Schule setzt und mit Pari boy inhaliert, solltet Ihr gemeinsam mit Eurem Arzt einen Weg finden, dass sie eben nicht in der Schule inhalieren muss. Auch ist die Frage, was sie denn unbedingt in der Schule mit einem Vernbler inhalieren sollte. Mir fällt da nichts ein.
Antibiotikum kann man früh und abends inhalieren, Sekretlöser wie z.Bsp. Pulmozyme und Kochsalz ebenfalls oder gleich nach der Schule. Und falls sie Sultanol oder Atrovent inhalieren muss, dann könnte man überlegen, ob sie in der Schule diese Medikamente nicht als Spray einnehmen kann. Zack ein Hub und fertig.

Was haltet Ihr von Sauna? Ist das mit Muco ok,oder sollte man das lieber lassen?

Sauna muss man ausprobieren. Dem einen bekommt es gut, den anderen nicht. Wichtig ist, dass man dabei genügend trinkt und auf einen Ausgleich mit Kochsalz achtet, da durch das Schwitzen mehr NaCl über den Schweiß verloren geht.

Liebe Grüße
Carmen

[stth/version19121981]

Ich (heute 25 Jahre) habe nicht mal meine Kreon in der Schule genommen oder nur ganz heimlich. Die Angst, schief angeguckt zu werden oder als Außenseiter zu gelten ist viel zu groß ( Pubertät lässt grüßen . Erst seit wenigen Jahren, gehe ich mit allem wirklich offen um.

ooooooohhhhhhhhh das kenn ich, bin etwa auch ~25 und habs auch erst vor kurzer zeit richtig angenommen.
man muss als eltern echt aufpassen sein kind mit den spass nich zu überlasten, denn als kind nimmt man sich solchen sachen entweder zu sehr oder zu wenig an.

ich hätt meine eltern manchmal vierteilen können, aber im rückblick war das halt ihr umgang mit den dingen die dazu gehören und da war ja nich unbendig verkehrt nur anstrengend

[AM]

Hallo zusammen: erst mal möchte ich auf eure tollen Beiträge antworten:
Carmeli: Wir haben noch keine Erfahrung zuhause.Außerdem haben wir noch keinen Arz,der mehr Ahnung hat als ich!!!!( Du siehst,dass es sehr schwer ist Infos zu bekommen) Wenn wir im Januar endlich in diese Ambulanz kommen,werden wir bestimmt besser beraten. Hoffentlich hält sie das bis dahin noch aus.
Cathi : Ich würde Mona zu nichts " zwingen",wenn es nicht unbedingt notwendig ist. Aber im Moment geht es ihr nicht gut. Ich bin so unsicher. Die Therapeutin hat mich eben angerufen,Monas Lunge soll sehr "voll" sein. Ich soll überlegen,wenn es am Wochenende schlimmer wird ins Krankenhaus zu fahren. Es war bisher nur eine Überlegung mit dem Inhalieren in der Schule und eine alternative zum Krank sein.
Flow: Mona soll 4 x tgl. inhalieren. Das ist auch Mittags. Vielleicht kann man das wirklich auch anders machen. Das wird bestimmt eine Frage für die Ambulanz.

Wie ihr seht bin ich eigentlich wieder relativ gut drauf,dank Eurer Hilfe.
Liebe grüße Andrea

[Flow]

Hmm also wenn sie so "voll" ist wie du sagst sollte man über ne Kur nachdenken.
Rein um die Autogene Drainage zu erlernen
Ich war dazu auf Amrum, dort haste dann natürlich zudem noch ein sehr gutes Klima usw und deine Tochter wird top aufgepäppelt

Ansonsten musste halt aushalten bis zum Ambulanztermin, da dürfte sich bestimmt einiges tun wenn sie in die Hände von erfahrenen Mukoärzten kommt

Die bisherigen Inhalationsmedikamente, hat sie die erst seit der Diagnose jetzt oder wurde damit ihr "Asthma" behandelt?

Apropo: Verlass dich in mukospezifischen sachen nur auf LEute die wirklich erfahrung damit haben Ich wurde mal zum Lungenarzt geschickt und der dachte doch ernsthaft das in dem h"ohen alter von 20 Jahren" nen nahezu Toter zu ihm reinkriechen muss
Ich mein wenn selbst nen Lungenfacharzt so wenig Ahnung von der Entwicklung hat will ich nich wissen was dir im laufe der Zeit diverse Ärzte ohne Erfahrung erzählen werden Also lass dir ja keine PAnik machen

mfg Flo

[AM]

Die Medis sind noch von dem Asthma. Aber eigentlich ähnlich,so wie ich gelesen habe. NaCl, Atrovent,Salbutamol. ( Flutide als Disk)
Das mit dem Verlassen habe ich auch schon gemerkt. Ich habe meistens schon jetzt mehr Ahnung als die Ärzte hier. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich mir alles anhören muß,prüfen und dann für uns selbst entscheiden muß.
Unser Problem ist, das wir so abgelegen wohnen. Die klinik ist mind.1 Std. und 15 Min weit weg. Wenn alles gut geht.
Andrea