Es ist cf!

[AM]

Ja,jetzt ist es raus. Meine Tochter hat Muco. Sie ist 14 und ihre Lunge ist schon kaputt. .......Im Moment sitzen wir alle in einem tiefen Loch....
Im Moment hat sie schlimmen husten und wir wissen nicht wie/ was wir machen müssen.
Morgen geht es mir bestimmt wieder besser.
Ich bin froh,dass es diesen Verein gibt!!!!!

[dilek]

HALLO AM!

DEINE TOCHTER IST 14 JAHRE ALT?
HABT IHR DAS ERST JETZT ERFAHREN?
HAT EUER KINDERARZT ODER IHR DAS IRGENDWIE NICHT GEMERKT DAS DA WAS NCHT IN ORDNUNG IST
ICH HOFFE IHR WERDET SO SCHNELL WIE MÖGLICH MIT DER KRANKHEIT BEFREUNDET.
VIEL GLÜCK UND VIEL KRAFT WÜNSCHE ICH EUCH.

LG DILEK

[marcylaila]

hallo AM,
habe gerade deine ganzen postings gelesen, um deine /eure <Geschichte ein bisschen zu kennen.
Es tut mir Leid, dass die Diagnose für eure Tochter CF heisst.
Wurde das jetzt anhand der Biopsie und Schweisstest gestellt?????
Was haben sie denn bei der Biobsie an der Lunge gesehen????
Der aktuelle akute Husten----hängt dieser mit einem Infekt zusammen???
Eventuell braucht deine Tochter ein Antibiotika???
Seid ihr in einer CF Ambulanz , in der ihr euch gut verstanden und betreut fühlt???
Ich denke, dass es gerade auch für deine Tochter mit 14 ziehlich sch.... ist---aber leider kommen so späte Diagnosen immer noch vor.
Unsere KG behandelt seit 2 Monaten auch einen Jungen( 16) , der vor 3 Monaten erst die Diagnose CF gestellt bekam.
Ich wünsche euch viel Kraft
Liebe Grüsse ULI

[engelchen]

Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

[AM]

NEUER Tag!
Vielen Dank für die tolle Anteilnahme.Tut echt gut!
Also,Mona´s cf wurde erst durch eine Genanalyse bekannt. 3 x Schweistest waren neg. Schriftlich haben wir immer noch nicht´s, aber telefonisch, nach sehr energisch werden,schon.
Die Biobsie sagt " nur" aus,das die Zilien( Flimmerhaare) in ihrer Lunge fast kaum noch arbeiten,wenn sie überhaupt noch da sind. Sie hat Bronchiektasien überall in der Lunge.( Entschuldigung,dass ich das so dramatisiere! Ich kann mir vorstellen,dass viele jetzt lächeln, deren Lungen wirklich schlecht sind,aber für eine Erstdiagnose,für das Alter und für uns ist das schon sehr schrecklich!)
Bis jetzt wurde sie auf Asthma behandelt. ( Fast 14 Jahre lang) Erst,als ICH meinte,es wird schlimmer und nicht besser und nachdem "wir "als psychosymptomatische Asthmatiker abgetan wurden, habe ICH meine Tochter nach Wangen gebracht. Übrigens eine tolle Kinderklinik, dort wird man ernst genommen)
Wir haben noch keine Ambulanz. Sie hat erst am 24.1. einen Termin in Aachen. Hier hat keiner der Ärzte Ahnung. Um jedes Medikament mußt du kämpfen.
Ja, ich glaube sie hat/bekommt einen Infekt.Sie hat als Dauermedikation Cefuroxim 250mg.( Noch von Wangen)
Soviel ich weiß ist das die prophylaktische Dosierung. Außerdem nimmt sie Flutide 250 ( Diskus). Ich lasse sie jetzt ganz oft inhalieren. ( NaCl, Atrovent und Salbutamol)Ganz oft heißt evtl.4x tägl. Eigentlich müsste sie auch den Schleim raus bekommen, aber sie hat z.B. heute bis 15:00 Uhr Schule. D.h., sie hat erst 1x inhaliert und dann läuft bis 15:30 Uhr nichts mehr. Wir haben keine Ahnung wie sie das in ihren Alltag einbauen kann. Sie hustet sich im Moment die Seele aus dem Leib.
Diese Übungen mit dem Flatter usw lernt sie gerade. 1x die Woche bei einer sehr guten Atemtherapeutin. Leider ist sie dann den ganzen Nachmittag unterwegs,für 45 Min. üben.
Mona ist sehr in sich gekehrt. Im Moment lehnt sie sich an mich an. Sie verlässt sich so sehr auf mich. Mit so viel Vertrauen! Nur ich bin so unsicher und so verwirrt. Ich fühle mich so überfordert und allein. Ich glaube, wenn Mona nicht so stark und hilflos wäre, würde ich das nicht durchhalten!
Vielen Dank für Eure Antworten,sie sind sehr hilfreich
Andrea

[engelchen]

Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

[AM]

Meine Tochter ist sehr ergeizig. Sie will auf keinen Fall in der Schule fehlen! Außerdem ist diese Woche Schlittschuhlaufen angesagt,darauf hat sie sich schon Monate gefreud!
Es ist so verdammt schwer mit so etwas zu leben! Prioritäten setzten,wenn man sowieso schon eingeschränkt ist! Ich habe heute schon mal ne Reha beantragt. Mit dem Lungenfacharzt!

[Flow]

ähm? schlittschuhlaufen kann man immer... da sollte vor allem in solch einer Situation erst mal die Therapie vorgehen(und wenn das sogar ich fauler Sack sage...*g*) Und wegen Schule: wenns grade eben nich geht dann gehts nich...

Abermal zum Zustand: gibts denn etwas wie ne Lungenfunktion? also Sprich wie schaut den FEV1 usw aus und hat sie Pseudomonas? wenn das nicht bekannt sein sollte, auf jeden Fall erst mal testen lassen, und naja wenns ihr akut schlecht geht, wieso bekommt ihr den Termin erst sooo spät?
Nunja ihr werdet sehen, wenn ihr erst mal ne fähige CFambulanz habt wird sich sicherlich einiges ändern, aber ich denke schon das sich der Zustand deiner Tochter dann auch wieder etwas bessern wird

aso und wenn sie sowiso 14 ist: schick sie doch mal selbst hier ins Forum oder mal in den Mukochat(link ist in der Quasselecke, abends is da meist einiges los) wir beissen nich und eventuell können wa ihr ja bisslehelfen

soo jetz hab ich zu lange getippt und komm zu spät zum Arzt
ich mach mich ma auf dich Socken

[stth/version19121981]

hallo

was ich erstaunlich finde, is das der schweisstest gleich 3 mal negativ war, aber das CFTR gen läst ja immer wieder mal was neues einfallen.
der schweisstest is ja eigentlich zu 99% aussagend, aber ihr habt warscheinlich diese minikleinen 1% erwischt, is schon komisch.

aber die "typische" CF hatt ja meist auch noch andere symptome und die will kein arzt bemerkt haben, is ja auch logisch wenn der schweisstest negativ is und das 14 jahre lang, manchmal zweifel ich echt an unsern "personal"
-------------------------------------------------------------

wie engelchen schon sagt hatt sich deine tocher dieses jahr bestimmt zum erstmal einen richtig heftigen infekt geholt, den als CFler zu bekommen is recht einfach, diesen wieder loszuwerden geht eigentlich auch ganz gut, entweder halt mit oralen AB, Cefuroxim is schon mal nich schlecht auf das spricht jeder bis jetzt "normaltherapierter" patient gut an.
aber deinen schilderungen nach, würd ich dann doch schon ne IV empfehlen, is zwar für sie noch so übermäßig toll, aber nach 2 wochen wirds ihr wieder erheblich besser gehen, außerdem ergibt sich da die möglichkeit, mal alles zu checken und die antibiose richtig zu bestimmen.
außerdem braucht ihr körper, wirklich ruhe denn der energieverbrauch is bei ein richtig herben infekt durch die vermehrte und schwerere atmung und das dauerhafte husten echt hoch.

kommt denn beim husten viel schleim und welche farbe und konsistenz hatt dieser?
------------------------------------------------------------

ihr schafft das schon und wenn ihr bis 14 recht beschwerdefrei gefahren seid, ist das doch ohne es zu wissen echt positiv
täler kommen immer wieder mal und dieses habt ihr doch sicherlich bald durchschritten.

wenn es dich aber phsychologisch sehr stark belastet, dann machs halt wie engelchen schon sagt und geh offensiv auf die leute zu den du meist es erzählen zu müssen, denn bei den lädst du immer ein bischen ab.

[AM]

Tja,also:
Bisher haben wir noch keine Ambulanz. Am 24 ist Mona´s 1. Termin. Wir hoffen das wir dann da richtig sind!!!????
Schlittschuhlaufen ist für sie was besonderes,weil sie eigentlich noch nie dazu gekommen ist und es nur für kurze Zeit, hier in der Nähe, eine Bahn gibt.( Es ist eine Schulveranstaltung)
Der Ergeiz liegt bei meiner Tochter! Das heißt,sie kämpft schon seit anbeginn ihrer Schulzeit und ist stolz darauf es bis hier hin geschafft zu haben. ( Fehlzeiten, Kuren,Legastenie.....) Jede Bremse ist für sie wie eine Strafe!!!!
Das mit der Lungenfunktion weiß ich noch nicht. Die waren bei mir noch nie ein Thema,darum habe ich immer nur gefragt,ob sie ok sind. Ich glaube sie waren bisher "gut". Werde bei Gelegenheit mal nachfragen. Ist der starke Husten ein Grund, zu einem Arzt zu gehen? Ich frage deshalb, weil wir sehr abseits wohnen. Die prakt. Ärzte brauchen immer jemanden,der sagt was genau gemacht werden soll. Soll ich vielleicht zu unserem Lungenfacharzt fahren? Puh!!!Ich bin so unsicher und soll alles entscheiden!
Was ist FEV1? Wie kann man Pseudomonas nachweisen? Also in der Lunge waren nur irgentwelche Bakterien die was mit Influenca hießen. Das war vor ca 8 Wochen,bei einer Bronchioskopie.

[stth/version19121981]

Soll ich vielleicht zu unserem Lungenfacharzt fahren?

ja, die sind meist etwas bei den thema bewandert, ich z.b geh auch zu ein pulmologen in dresden, der is aber auch noch mal extra auf cf spezialisiert

Was ist FEV1? Wie kann man Pseudomonas nachweisen? Also in der Lunge waren nur irgentwelche Bakterien die was mit Influenca hießen. Das war vor ca 8 Wochen,bei einer Bronchioskopie.

fev1 = einsekundenausatemkapazität, wird bei der lungenfunktion bestimmt und is sehr aussagekräftig
Pseudomonas = wird im sputum festgestellt, deswegen auch meine frage nach der farbe und konzistenz, denn bei vermerten auftrefen, kann man es schon and den beiden festmachen
influenza = grippe

[Flow]

Schlittschuhlaufen ist für sie was besonderes,weil sie eigentlich noch nie dazu gekommen ist und es nur für kurze Zeit, hier in der Nähe, eine Bahn gibt.( Es ist eine Schulveranstaltung)

Gibts bei euch keine See´n oder nen Eisstadion? O_o
Naja meinst nicht es ist unverantwortlich Schlittschuh zu laufen wenn´s einem sowiso schon schlecht geht und vor allem wenn ne Influenza(oder?) diagnostiziert wurde??? DA sollten eigentlich die Alarmglocken läuten.

Der Ergeiz liegt bei meiner Tochter! Das heißt,sie kämpft schon seit anbeginn ihrer Schulzeit und ist stolz darauf es bis hier hin geschafft zu haben. ( Fehlzeiten, Kuren,Legastenie.....) Jede Bremse ist für sie wie eine Strafe!!!!

Das kämpfen ist ja auch super, aber sie sollte die Gesundheit doch VOR die Schule stellen, und mit etwas wie ner Grippe oder nem Infekt ist absolut NICHT zu spaßen! Der muss von nem CF´ler auf jeden fall 100% auskuriert werden sonst macht man´s nur noch schlimmer.(achtung eigene Meinung/Erfahrung)


Ich an deiner stelle würde mal in der cf-Ambulanz nachfragen ob man den Termin nach vorne verschieben kann wegen nem akuten infekt... Finde das auch von der Ambulanz etwas unverantwortlich das so schleifen zu lassen O_o
Auf jeden Fall sollten se testen ob sie schon Pseudomonas hat(oder nen anderen Keim)
Oder natürlich du gehst mal zum Lungenfacharzt, die können da normalerweise auch gut helfen

[marcylaila]

hallo,
was mit influenza könnte natürlich auch Haemophilus influenza bedeuten, das ist ein Bakterium, was auch Husten verursachen kann ---und bei cf mit Beschwerden auch antibiotisch behandelt wird.
Ich persönlich würde deine Tochter mit zum Schlittschuhlaufen lassen....wenn sie fieberfrei ist!!!!!!
Alles andere wäre eine Strafe für sie---sie würde das mit der Diagnose verbinden und ich glaube, dass ihr das eher Angst machen wird und sie eben auch ausgrenzen würde.......
Du kannst ja mal in der Ambulanz anrufen und schildern, wie es deiner Tochter geht.
Frag doch einfach auch nochmal nach, wegen dem "influenza ". bei der Bronchoskopie.
Eventuell kannman auch beim Hausarzt einen Rachenabstrich machen lassen oder Blut untersuchen , um dort nach dem CRP Wert und den Leukos zu schauen!!!
Vielleicht braucht sie auch ein anderes Antibiotika in höherer Dosis!!!!!!!
LG ULI

[Leona]

Liebe AM=)

Ich denke auch nicht, dass du sie vom schlittschuhlaufen fernhalten solltest und auch nicht von allen anderen sachen! sie ist ja nicht totkrank...klar ist es jetzt was anderes wo sie an cf leidet, aber sie hat bestimmt genug zu kämpfen mit der neudiagnose und den damit aufkommenden neuen erfahrungen, die sie jetzt machen muss (inhalieren, therapie, etc.) du solltest nicht versuchen sie anders zu behandeln oder "zu schützen" sondern ihr zeigen das es trotz allem möglich ist, relativ normal zu leben...und ehrlichgesagt denke ich das schlittschulaufen gut ist, weils es SPORT ist, der GUT für die lunge ist und wiederum zur THERAPIE zählt.. (bitte korrigiert mich wenn ich schwachsinn erzähle=) )
für jeden ist so eine neue krankheit erstmal sehr schlimm sowohl für den betroffenen als auch das umfeld, familie und freunde, zumal wenn es um was "ernsteres" sag ich mal geht...aber wie engelchen schon gesagt hat solltest du nicht alles glauben was im internet steht, klar recherchieren ist GUT und hintergrundwissen sammeln, aber es gibt leider noch zu viele veraltete informationen die einem eher ANGST machen, und der verlauf und das befinden von jedem sind ja unterschiedlich!
was ich damit eigentlich sagen möchte, das es auch oft eine "kopfsache" und eine frage der einstellung zur krankheit und dem umgang damit ist. je offener du es aufnimmst um so besser wirst du damit klarkommen, als wenn du alles besispielsweise verdrängst...es wird eine schwere zeit vorallem jetzt anfangs sein, und dafür wünsche ich dir ganz viel kraft aber ich bin mir sicher das ihr das schaffen werdet! wichtig ist das ihr offen darüber redet über eure ängste, fragen und was euch belastet aber natürlich auch alles andere vielleicht würde es deiner tochter ja helfen zu einem psychologen zu gehen (in cf ambulanzen gibt es extra welche für "uns") oder falls du jemanden zum reden brauchst kannst du mich auch gerne im icq anschreiben (siehe unten)

Liebe Grüße, Leonie

[AM]

Danke für Eure Antworten. Ich glaube nicht,das sie uns mit ner echten Influenza hätten gehen lassen.
Ich habe die ganzen Jahre viel aus dem Bauch gemacht. Ich glaube auch, wir müssen dieses Thema annehmen und trotzdem leben. Bisher haben wir es immer so gehalten,dass Mona das gemacht hat was sie schafft. Wenn es nicht mehr ging,oder sie ne Pause brauchte, dann hat sie diese bekommen. Ich glaube ich werde so weiter machen.
Bekommt man auch schon früher einen 1. Ambulanztermin? Ich mußte schon dafür kämpfen????
Was ist der Unterschied zwischen Abstrich und Sputumuntersuchung?