PEG-Probleme

[Eule]

Hallo!
Vielleicht kann mir ja jemand helfen- oder kennt so ein Problem?!
Ich habe seit 7 Monaten eine PEG Sonde, die mir seit dem Schmerzen und andere probleme bereitet, in Form von Hypergranulation ( wilden Fleisch), welches sich an der Einstichstelle bildet, und Sekret welches aus der Einstichstelle kommt- manchmal blutet es auch beim Verbandwechsel!
Ich war schon des öfteren in der cf-Ambulanz und auch bei anderen Ärzten- aber keiner weis einen Rat!
Es ist jedenfalls kein Eiter- aber ich muß mich seit den 7 monaten immer Verbinden mit sterilen Kompressen!
Jetzt muß ich die PEG schon mit Eosin und Zinköl behandeln , damit etwas Linderung einrtitt, aber das ist doch nicht normal!!!
Jedesmal wenn ich Duschen gehe, muß ich die Stelle abdecken, denn wenn sie naß wird habe ich "innerlich" Schmerzen.
Leider wird die Sonde erst nach meiner TX entfernt, und da ich durch die PEG so gut zugenommen habe ( 11 kg ), muß ich wohl noch damit rumlaufen !
lg an alle von Eule

[ernesto]

Das ist natürlich wirklich ne schwierige Situation, das die PEG wegen der TX so einen hohen Stellenwert hat...
Leider kann ich dir dabei aber nicht helfen, es selbstständig mit dem zu- oder nicht abnehmen hast du ja bestimmt versucht. Andere Alternativen fallen mir nicht ein, sorry.
Hoffe wür dich, dass das mit der TX schnell (und gut) klappt. das ist zumindest ne perspektive, die PEG wieder los zu werden.

lg Jörn

[DerMardin1979]

Hi Eule,

von solchen Problemen habe ich schon öfters gehört, aber bisher noch keine Lösung dazu mitbekommen. Ich kenne allerdings Personen, die sich eine Magensonde durch die Nase schieben. Ich habe es damals auch versucht, bevor ich meine PEG bekommen hatte. Leider hatte ich mehr Probleme mit dem ständigen (jeden Abend) Sonde schieben als mit der normalen PEG. Es gibt auch so Vorrichtungen ("Olive" oder so nennt sich das Dinghen), dass wenn du berufstätig bist, kannst du den Schlauch liegen lassen. Du schiebst dir das Ende der Nasensonde einfach mit der "Olive" ins Nasenloch. Mit dieser Methode fällt es so gut wie nicht auf, nur ist halt gewöhnungsbedürftig.

MfG

Mardin

[Eule]

Hallo!
Erstmal Danke für die Antworten,

@ Mardin: leider habe ich noch von niemanden mit solchen PEG Problemen gehört. Eine Nasensonde käme nicht in Frage für mich, ich bin zwar nicht berufstätig ( Rente ), aber trotzdem könnte ich mir nicht vorstellen eine Sonde in der Nase zu haben- dort ist schon mein Sauerstoff!!!

@Jörn: trotzdem Danke, das mit dem Zunehmen ohne PEG habe ich schon oft versucht-ist meine 2. PEG, allerdings war das problem welches ich beschrieben habe auch bei der 1. vorhanden.
Aber um für eine Tx gelistet zu werden, war mein Gewicht zu gering- also musste ich wieder eine PEG haben!

lg Eule

[DerMardin1979]

Stimmt...@Sauerstoff.
Obwohl ich diese Probleme net hatte, habe ich auch immer meine PEG mit einer Wasserundurchlässigen Folie abgeklebt.. Mit was fixierst du deine PEG tagsüber oder lässt du die einfach rumbaumeln?

[Eule]

Stimmt...@Sauerstoff.
Obwohl ich diese Probleme net hatte, habe ich auch immer meine PEG mit einer Wasserundurchlässigen Folie abgeklebt.. Mit was fixierst du deine PEG tagsüber oder lässt du die einfach rumbaumeln?

Hallo!
Also, rumbaumeln lasse ich meine PEG nicht! Da hätte ich auch Schmerzen, manchmal tut mir der Bauch weh, wenn ich die PEG bewege!
Ich habe immer sterile Kopressen und dadrüber Mefix Fixiervlies- da ich auch schon gegen einige Pflaster allergisch bin!
Aber zum Duschen decke ich das ganze noch mit zerschnittenen Müllsäcken ( neu, von der Rolle ) und Pflasterrolle ab- hört sich sicher komisch an- aber der Verband und somit die PEG werden trotzdem etwas naß !
Wie fixierst du deine PEG tagsüber?

[DerMardin1979]

Ich habe keine PEG mehr...aber hatte 8 Jahre lang eine liegen. Mmhhh..also, versuch das doch auch nur mal mit Kopressen und die "Schlauchverband". Kann es denn nicht sein, das die PEG net richtig abheilt, da du unter dem Flies oder anderen Pfalster schwitzt?! Ich würde dir raten, mal auf Pflaster o.Ä. zu verzichten...wenn du großartig keine Unternehmungen machst und mal den Verband ausprobierst. Benutzt du zur Abheilung Salbe...Betaisandonna-Jodsalbe oder sowas?

[Eule]

Leider schon alles ausprobiert, aber die Ärzte haben mir abgeraten die PEG ohne Fixierung zu lassen!
Da so wenig Luft ran kommt, habe ich auch probleme mit der Haut um der Einstichstelle!
Das mit der Jodsalbe soll man nicht zu lange machen- deshalb habe ich jetzt das Zinköl, ist etwas milder!
Es wurden auch schon Bakterien und ein Candida nachgewiesen, deshalb ist es schlecht ohne Verband!!!
@Mardin:Falls 1979 dein "Baujahr" ist, sind wir im selben Jahrgang
vg Eule

[Eule]

...ich benutze täglich Eosin und Zinköl, zum Bakterien verringern und zur Abheilung!

[DerMardin1979]

Ne...du sollst die PEG ja fixieren...aber halt net so, das an die Haut kein Luft kommt und sich schweiß bildet...erkundige dich mal in deiner Ambulanz welche Größen es dort gibt. Ich hatte nämlich auch ab und an entzündungen an der Einstichstelle und gereizte Haut wegen den ganzen Pflastern.

Jepp...1979 ist mein Baujahr...wann haste denn Geburtstag??

[Eule]

habe ich schon verstanden - und auch schon gemacht, aber es wurde eher schlimmer- und meine Ambulanz meinte das ich es ganz verkleben soll- da sonst Bakterien dran kommen könnten!
Meine Daten möchte ich nicht so gerne öffentlich machen ...könnten ja privat mailen?
Mich würde interessieren warum du jetzt keine PEG mehr hast?!

[DerMardin1979]

ja, kannst mir ja einige fragen stellen die dich interessieren

Meine EMailadresse kannste ja meinem Profil entnehmen

[Sakura]

Hallo Eule,

ich hatte genau das gleiche Problem wie du. Meine PEG ist nie wirklich verheilt. Meine einzige Schlussfolgerung war, sie wieder entfernen zu lassen.
Ich habe damir allerdings auch nicht mal zugenommen, wenn das bei dir so gut klappt, ist es natürlich schwieriger eine geeignete Lösung zu finden.
Übrigens, klappt das dann bei der Entfernung auch nicht so, wie es die Ärzte mir sagten, dass die PEG einfach zuheilt wenn man die raus nimmt...das musste genäht werden. Wahrscheinlich Folge, weil es eh nie richtig zugewachsen ist.
Jetzt ist wieder alles ok, ich muss aber sagen, dass ich froh bin, sie los zu sein.
Ich wüsste auch nicht, was es für eine Lösung geben könnte...

Liebe Grüße,
Tina

[Eule]

Hallo Tina,
ich hatte damals schon mal eine PEG, die auch nie verheilte- aber ich nahm immer viel zu.
Jetzt ist es so, das ich die PEG nicht entfernen lassen darf vor der TX, da sich mein Gewicht auch schnell wieder runter gehen kann, und ich dann -ohne PEG, nicht wieder zunehmen könnte!
Meine erste PEG hat eine Narbe hinterlassen, eine ziemlich Große- aber das genäht werden kann- das wusste ich nicht!
Ich bin jetzt zwar sehr froh mit meinem Gewicht- aber der Preis dafür ist schmerzhaft!
@ all:Danke für eure Antworten !!!
lg Eule

[Eule]

Hallo nochmal !

Mal ein anderes Problem mit der PEG, und zwar habe ich bemerkt das sich mit der zeit immer mehr Ablagerungen im Schlauch festsetzten, obwohl ich jeden Tag kräftig spüle und auch den Schlauch durch massiere, damit sich alles löst!
Jetzt meine Frage an die jenigen, die eine PEG haben (oder hatten), womit könnte man diese Ablagerungen entfernen?
Es muß ja schließlich auch Magenverträglich sein!!!
Habe es schon mal mit Cola versucht, hat aber nichts gebracht!
Oder gibt es ein langes weiches Stäbchen oder so?(Q-Tipp ist zu kurz)

VG Eule