Unterschiede schweißtest

[kuenic]

Hallo,
wieder einmal eine Frage.
Worin liegt der Unterschied bei verschiedenen Schweißtesten?
Haben heute den 4. Test gemacht un der lag bei 64
Haben aber noch einen Termin in einer cf Ambulanz.
Nur der arzt meinte heute wir haben jetzt 4 positive (90/88/74/64) und ein negatives (27) Ergebnis.Der Arzt meinte heute das man cf nun wirklich ausschließen könnte (ich bezweifel es).
Er meine in Osnabrück hätten die einen anderen Schweißtest gemacht und der wäre ja negativ.
Kann mir einer den Unterschied erklären?
Und wieso machen die dann den einen der angeblich nicht aussagekräftig ist?
Also ich glaub wir bekommen niemals Aufklärung.Bin froh das es der kleinen im Moment recht gut geht.
Langsam verzweifel ich.
Liebe Grüße Nicole

[Miriam]

Hallo Nicole,
nettes Foto von dir!

Das klingt sehr belastend, aber ich verstehe nicht so ganz, wie man bei 4 positiven Schweisstesten und einem einzigen negativen vor dem Hintergrund eurer Geschichte sagen kann, CF könne man sicher ausschliessen.
Aber hattet ihr nicht die Schleimhautspannungsmessung inzwischen? Ich drücke alle Daumen, dass endlich Klarheit kommt und es deiner Kleinen gut geht.
Liebe Grüße
Miriam

[Miriam]

Ach ja, zu deiner Frage: es gibt eigentlich nur die beiden Messungen von Natrium und Chlorid im Schweiss. Ersteres ist Standard, das messen die meisten Kliniken. Chlorid können nur wenige Kliniken messen, aber dass man nur das Chlorid ohne Natrium messen würde, das habe ich noch nie gehört. Wenn beides gemessen wird, dann gibt es auch zwei Ergebnisse bei einer Probe! Ich denke, wenn die hohen Ergebnisse nur allein die Befunde einer Chloridmessung seien, dass du das dann mitgeteilt bekommen hättest und außerdem gehört dazu eben auch der Befund der Natriummessung.


Liebe Grüße nochmal
Miriam

[engelchen]

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engelchen

[Schlangenlady]

Auch der Gentest ist nicht 100prozentig sicher, da nur auf die häufigsten Mutationen getestet wird...

Uli,44

[kuenic]

Gentest hatten wir schon ,war negativ....

[Carmeli]

Nur mal so zur Ergänzung dieser Diskussion

Beim Routine-Gentest wird auf die 30 häufigsten Mutationen getestet.
Mittlerweile gibt es aber ca. 1400 CFTR-Mutationen.

Atypische CF-Verläufe, mit normalem Schweißtest sind bekannt und oft liegt hier keine der häufigsten sondern eher eine seltene Mutation vor.

@ Nicole
Habt Ihr Euch schon einmal in einer erfahrenen CF-Ambulanz, wie UNI Giessen oder Hannover vorgestellt? Hier könnte man auch eine Potentialspannungsmessung durchführen.

LG
Carmen

[lala]

hi,
ich arbeite in einer cf-ambulanz. die sache mit dem schweißtest ist halt nicht so einfah, weil er in bestimmte richtungen weisen kann. wenn er erhöht ist sagt man nun mal das eine hohe wahrscheinlichkeit besteht das cf vorliegt,aber man kann nur durch so einen test nicht sagen: 100% sie haben cf!
man kann es nur mit niedrigen werten ausschliessen. warum du ihn 4 mal machen musstest ist mir ein rätzel, da nach 3 erhöten und grenzwertigen weitere schritte eingeleitet werden.

es ist sicher eine belastung wenn man die aussicht hat daran erkrankt zu sein, aber such dir einen guten arzt dem du vertrauen schenkst und keinen hausarzt, die haben zu wenig erfahrung.

ausserdem ist es eigendlich eine krankheit die schon im kindesalter auffällig werden sollte da es nun mal nicht so ist das es etwas ist wo man sich mit anstecken kann oder was halt mal einfach so auftritt.
bei unikliniken ist man an einer guten adresse, wenn man die möglichkeit hat sich dort vorzustellen, sie sind ja nun mal nicht bei jedem gleich um die ecke.

ich wünsche dir das beste...und berichte mal weiter...


bevor ich es vergesse: in welchen abständen wurden die tests durchgeführt??

[kuenic]

Sorry das ich mich solange nicht gemeldet habe aber wir hatten länger keinen pc mehr*heul*
Doch jetzt läuft das ding wieder.
So zu deiner Frage:
Die ersten 4 Schweißteste im Abstand von 2 Wochen und jetzt der letzte nach 8 Monaten wieder.
Am 11.12.06 haben wir jetzt einen Termin in der Uni....Dort wird dann nochmal ein Schweißtest gemacht und eine komplette Genuntersuchung auf alle Mutationen.
Habe schon alle Unterlagen zusammen ....
Meine kleine ist auch schon wieder ganz erkältet.Sie röchelt schon wieder ganz dolle.Sie muss morgens und abends Viani und mittags und nachmittags Sultamol nehmen.Zusätzlich noch inhalieren mit kochsalz.
Irgendwann kriegt die mal die Kriese....die ist voll angenervt davon.Ich versuche immer ihr gut zuzureden...leider klappts nicht immer.
Wie macht ihr das eigentlich?
LG
Nicole

[kuenic]

hi,
heute habe ich Ergebnisse vom Schweißtest aus der Uni Münster bekommen : der lag bei 33...
die anderen Ergebnisse dauern noch und am 16 januar müssen wir nochmal zur sonographie(richtig geschrieben?)
Sie werden jetzt alles durchtesten auch nochmal auf Zöliakie und andere kranakheiten.Die Ärztin meine es gäbe auch andere Krankheiten bei denen der Schweißtest erhöt sei.
Ich lass mich überraschen mittlerweile hab ich keine Ahnung mehr was noch auf uns zukommt.
Liebe Grüße
Nicole

[kuenic]

Hallo,
die genuntersuchung war negativ und auch alle anderen tests auf muko.
Es ist also definitiv kein muko....
Leider sind die Darmwände nicht ganz ok und sie hat ganz viele Lympfknoten im darm und so...jetzt wird halt extrem auf Zöliakie und Nahrungsmittelunverträglichkeit untersucht.
Ihre Lungenprobleme könnten halt auch allergische Reaktionen sein.
Das heißt wieder warten auf ergebnisse und hoffen das nichts schlimmeres dabei rauskommt.
Aber in Münster scheinen wir ganz gut aufgehoben zu sein...Die machen wenigstens was .
Ich melde mich wenn ich neueres weiß ich danke euch nochmal für die vielen Tipps und lieben worte
LG Nicole

[engelchen]

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engelchen

[kuenic]

Ja natürlich bleib ich auch hier...bei so vilen netten leuten
Und im Zöliakie Forum hab ich mich auch schonmal umgesehen ..hoffe die sind auch alle so lieb...
Habe grade den Termin für die nächste Untersuchung bekommen...
Am 1.2.2007 wissen wir also schonmal ne menge mehr...hoffe ich
LG Nicole

[engelchen]

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engelchen

[kuenic]

Da hast du natürlich recht.