Pflegegeld-vom Medizinischen Dienst total ausgebremst!!!

[Sophie08]

Hallo erstmal!!!
Wir haben vor kurzem für unsere 16 Monate alte Tochter Sophie Pflegegeld beantragt und gestern morgen kam dann eine Dame vom Pflegedienst. Ich muß sagen, ich hatte mich ja schon auf einiges eingestellt, aber das übertraf leider alle meine Vorstellungen.
Ich hatte vorher zusammen mit meiner Physiotherapeutin eine Liste zusammengestellt, damit ich in der Aufregung auch nichts vergesse.
Nun kam diese Dame herein, holte sofort ihren Fragebogen heraus und fing direkt an. Was ich denn den ganzen Tag mit dem Kind machen würde.
Ich mein ich wollte halt von vorn anfangen, das bestimmte Sachen nicht dazugezählt werden war mir schon klar, aber ich wollte ihr halt meinen Tagesablauf (der von ihr doch ziemlich runtergespielt wurde) näher bringen.
So fing ich dann an: morgens im Bett inhalieren - inhalieren gehört nicht zur Pflege - schmetterte sie mir direkt zurück, dann vibrieren - gehört nicht zur Pflege. Danach waschen (okay normal macht man ja bei jedem Kind), aber dann Frühstück anreichern (wegen hochkalorisch) , dazu Kreon geben - tut mir leid Frau.....auch das ist keine Pflege.
Also eigentlich war alles was ich mache für mein Kind keine Pflege. Lediglich einen höheren Windelbedarf hat sie zur Pflege berechnet, wegen dem dünnen Stuhl.....das wars. Desinfektion, sterilisieren (sie hatte bereits eine IV Therapie) alles keine Pflege.
Sie war insgesamt 15 Minuten da, das ganze ging so schnell, ich wußte garnicht wie mir geschah. Sie sagte nur, tut mir ja leid Frau.....aber sie kommen bei ihrem Kind auf keine 45 MInuten Pflege am Tag!!!!! Ich konnte dazu garnichts mehr sagen. War total geplättet.
Sie schaute sie dann nochmal an und sagte, sie macht doch einen sehr guten Eindruck.
Ich hab nur gesagt, ja da bin ich ja auch froh, aber das ist heute so und morgen ist es wieder ganz anders.
Als ich sie zur Tür brachte meinte sie noch: Leider hat es diesmal nicht geklappt, aber versuchen sie es doch einfach nochmal wenn es ihrer Tochter schlechter geht.
Ist das noch zu fassen???? Schlimm.
Was habt ihr für Erfahrungen gemacht und ist eurer Antrag auch abgelehnt worden?
Hab ich dennoch Möglichkeiten da was zu machen?
Fühl mich ungerecht behandelt!
Wer kann mir Mut machen!
LG Michelle

[quicki]

Hallo Michelle,
ich heiße auch Michelle . Unser kleiner ist jetzt 8 Monate alt, wir wissen es dursch das Neugeborenen-Screening. Er hat das mit der Bauchspeicheldrüse und sonst nix (Gott sei Dank!!!) Aber wir inhalieren trotzdem 2 Mal am Tag mit 2ml 0,9 NaCl und machen 1 Mal eine viertel Stunde Krankengymnastik. Medikamente: Kreon, ACC-Saft, Multibionta, Vigantol-Öl und weil er im Moment so schwitzt bekommt er jetzt 2 Mal am Tag 3ml 5,85 NaCl in den Brei mitrein.

Wir hatten vor ca. 4 Monaten in unserer CF-Ambulanz einen Termin bei einer Sozialpädagogin, die uns wegen des Antrages auf Pflegegeld und wegen dem Schwerbehindertenausweis aufklären sollte und die hat uns beim Anblick von Louis davon abgeraten. Sie hat sich zwar kurz angehört wie unser Tagesablauf ist aber da wir im Moment "nur" vorbeugend pflegen, also das Inhalieren und die Krankegymnastik, würde so ein Antrag halt abgelehnt werden, meinte sie. Und wenn es unserem KLeinen dann wirklich mal schlechter gänge, wäre es noch viel anstrengender einen Antrag durchzukriegen, weil man das dann wohl übelst beweisen müsste.

Ich meine mir sind übelst glücklich, dass es unserem Louis so super geht und wir keinen Schwerbehindertenausweis brauchen und keine Pflegedienste in Anspruch nehmen müssen!Hoffentlich bleibt das für immer so!!!

Liebe Grüße Michelle

[älskling]

Hallo Michelle,

wir haben für unsere Tochter (wird Ende Juni 3) gerade erst Pflegegeld beantragt - und den Antrag auch durchbekommen. Ich habe mich vorher wirklich akribisch vorbereitet, um auf eventuelle Fragen gut vorbereitet zu sein - und auch, um auf eventuell abschmetternde Antworten reagieren zu können (was zwar nicht in jedem Punkt geklappt hat, aber eben doch in manchen). Das Ganze hat mich echt Nerven und Zeit gekostet, aber es hat sich ja gelohnt...

Ich kann dir nur den Rat geben, dass du - sobald der negative Bescheid deiner KK kommt - du dort anrufst und das Gutachten anforderst. Dies solltest du dann nochmal genau durchlesen, vielleicht holst du dir auch Hilfe bei Frau Pichler vom muko.ev (Telefonnummer findest du auf dieser website unter "Mitarbeiter"). Sie hat mir auch suuuuper geholfen und ich bin total dankbar dafür. Sie kann dir dann auch sagen, ob es sich lohnt, gegen den Bescheid Widerspruch einzulegen (das müsstest du dann ganz schnell, nämlich innerhalb von 4 Wochen machen).

Manchmal kommt es einfach auf die Art der Begründung an (also z.B. inhalierst du morgens, weil du dann Zeit dafür hast oder inhalierst du mit ihr, damit sie überhaupt morgens frühstücken kann, weil sie ansonsten vor lauter Schleim nichts essen könnte?) und manchmal haben die Pflegedienstmitarbeiter einfach nicht so viel Ahnung von CF.

Ich kann deine Wut und Fassungslosigkeit gut nachvollziehen !

Insgesamt musst du ja auf 44 Minuten hauswirtschaftl. Versorgung und 46 Minuten Grundpflege kommen.
Desinfizieren und Sterilisieren zählt - glaub ich - nicht zur Grundpflege, sondern zur hauswirtschaftlichen Versorgung. Wenn du aber in der Grundpflege auf die geforderten 45 Minuten kommst, dann wird dir die Zeit für die hausw.Vers. automatisch mit angerechnet. Insofern sind Angaben wie "besondere Reinigung des Bades usw" nicht so entscheidend, wie die Zeiten, die du für die Grundpflege (Körperpflege, Ernährung, Mobilität) brauchst.

Im Übrigen kann ich nur sagen, dass uns auch immer davon abgeraten wurde, Pflegegeld usw. zu beantragen - immer verbunden mit dem Hinweis "Seien Sie doch froh, dass es ihrer Tochter noch so gut geht!!!" Deshalb haben wir uns auch so lange Zeit nicht getraut, dass Ganze in Angriff zu nehmen. Man bekommt ja fast ein schlechtes Gewissen eingeredet - warum auch immer. Mittlerweile haben wir aber begriffen, dass es nicht nur darum geht, wie gut oder schlecht es unserem Kind geht - sondern vielmehr (!) darum, wieviel Zeit und Aufwand wir (!!!) investieren, damit es unserem Kind so gut geht. Und dieser zeitliche Aufwand ist nicht gerade gering, verglichen mit der Versorgung eines gesunden Kindes (das kann ich jetzt beurteilen, weil unser 2. Kind eben nicht betroffen ist).

Also, falls du noch Fragen hast...einfach her damit!

Liebe Grüße Maj

[schurig]

Hallo

noch ein Tipp:
Bei sehr kleinen Kindern ist es sehr schwer, eine Pflegestufe zu bekommen, weil die Pflege eines gesunden Kindes auch schon viel Zeit kostet.
Wir haben den Antrag bei beiden Kindern erst mit 2 Jahren gestellt und durchgesetzt. Auch bei einem unserer Kinder pflegen wir "nur vorbeugend".

Trotzdem: Wenn das Gutachten nicht alle Aspekte berücksichtigt, kann man Widerspruch einlegen und dann auch SCHRIFTLICH das Äußern, was man für wichtig hält. 15 Minuten mit Einschüchterung sind nicht in Ordnung.

Gruß
Michael