Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

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Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

Beitragvon bronchibär am 25.05.2013, 17:44

Die Frage muß sich jeder für sich selbst stellen - meine Erfahrungen gehen zurück ins Jahr 1964 zur ersten Kur im Schwarzwald, die ich im Krankenwagen verlassen mußte - allerdings wurde Mukoviszidose in diesem Jahr erst "gefunden".
Im Jahr 1997 trat ich einen Aufenthalt auf Amrum an - den ich nach 8 Tagen fluchtartig beendete; bei einem 13-jährigen Mädchen welches schon länger dort weilte wurde erstmals PA diagnostiziert, die Tränen werde ich nicht vergessen. Mein Arzt in Köln stellte daraufhin entgegen der damals landläufigen Meinung auf positiv/negativ um.
Wegen einer anderen Krankheit trat ich im Jahr 2007 eine 8-wöchige Kur an, die mit einem resistenten stenotrophomonas maltophilia - sehr unangenehm seither- endete.
Mein Fazit ist das die Zeiten von Thomas Mann`s "Zauberberg" vorbei sind, wir leben im Zeitalter der Massentierhaltung, wo jeder der sich nicht rein biologisch ernährt, ständig der Aufnahme von Antibiotika ausgesetzt ist, die Resistenzen greifen um sich. Bei hunderten verschiedener Arten Bakterien und Viren ist das Risiko von Menschen, die wie wir Mukos dieselbigen gleichsam "aufsaugen" unverhältnismäßig groß. Und wir tragen nun mal i. d. R. jeder mehrere Bakterienstämme, die uns unterschiedlich belasten, mit uns herum.
Aber - wie eingangs erwähnt - jeder ist sein eigener Herr und sollte bei Zweifeln mit seinem Arzt oder Apotheker sprechen und vor allen Dingen auf sein Bauchgefühl hören !
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Re: Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

Beitragvon Wandervogel am 25.05.2013, 18:27

Hallo

Ich weiß zwar nicht, was Deine Beweggründe sind; aber ich möchte Dir trotzdem antworten.

Zunächst eine Gegenfrage. Was verstehst Du unter einer Kur?

Bei Muko fährt man zur Klimakur oder zur REHA. Eine "Kur" in dem Sinn gibt es nicht.

Ich persönlich fahre seit meiner Kindheit regelmäßig zur REHA und habe davon bisher IMMER sehr profitiert. Keime habe ich mir noch NIE eingefangen. Im Gegenteil. Ein paar Mal bin ich mit Pseudomonas hingefahren und ohne wieder zurückgekommen.

Ich kenne aber viele Mitpatienten, die während ihrer REHA einen Infekt bekommen. Oft liegt es aber am Verhalten jedes Einzelnen. Viele verbringen ihre Zeit lieber im Zimmer vor dem Fernsehgerät oder in der Caffeteria.
Ich persönlich bin immer sehr oft an der frischen Luft, egal was für ein Wetter ist.

Eine große Gefahr der Ansteckung sehe ich auch, wenn man mit vielen anderen Leuten, die Infekte haben gemeinsam zu Vorträgen geht, wenn man jedem, den man trifft die Hand zur Begrüßung schüttelt usw.

Auch kommt es darauf an, wie die REHA organisiert ist. Wenn es Gruppen gibt, CF-Sportgruppe, CF-Tisch usw. ist die Ansteckung sicherlich größer, als in REHA-Kliniken, die keine CF-Gruppen anbieten. Ich bevorzuge REHA-Kliniken ohne CF-Gruppe.

Man kann es nicht verallgemeinern. Man muss sich überlegen, was man von der REHA erwartet. Für mich ist es zum einen eine zusätzliche Auszeit vom belastenden Alltag, ich kann immer meinen Gesundheitszustand und meine Leistungsfähigkeit verbessern. Ich würde auf meine jährliche REHA nicht verzichten wollen. Vor einiger Zeit hatte ich eine REHA-Pause eingelegt, was meiner Gesundheit nicht gut bekommen ist. So unterschiedlich kann das sein.

Während der REHA habe ich meine Grundsätze. Ich gebe niemandem die Hand. (Lässt sich nicht 100%ig umsetzen, aber zu 90%). Man mag sich auch so. Ich holle mir immer meine eigene Wasserkanne. Vor dem Betreben des Speisesaals desinfiziere ich mir die Hände (sprich ich nutze die von der Klinik angebrachten Desinfektionsspender). Auch vor Verlassen des Trainingsraumes (sprich nach Beendigung des Trainings) nutze ich ebenfalls den Desinfektionsspender.
Zu hustenden Menschen halte ich in der REHA-Klinik entsprechend Abstand, insbesondere trifft das auf den Trainingsraum zu. Das sind alles Dinge, die man leicht ohne große Probleme durchführen kann.

Gut gegen Infekte helfen auch Wechselduschen.

Das vielleicht so als Tip.

Ob sich jemand ökologisch oder aus Massentierhaltung ernährt, kann jeder für sich selbst entscheiden. Die Massentierhaltung ist aber nicht die einzige Ursache für multiresistente Keime. Eine andere Ursache ist, dass viele CF-Patienten daheim täglich desinfizieren. Viele haben regelrechte Desinfektionsspender in der Wohnung. Andere putzen alles mit Sakrotan usw.
So etwas mache ich allerdings auch nicht.

Liebe Grüße
Wandervogel
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Re: Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

Beitragvon bronchibär am 16.07.2013, 10:59

Nun ja, Wandervogel-

in meiner Betrachtung zum Thema spreche ich insbesondere REHA-Einrichtungen mit lungenspezifischen Heilungseinrichtungungen an, was die Regel für einen Mukoviszidosepatienten sein dürfte.
Es gibt außer einem Krankenhaus keinen virulenteren Ort mit höherem Ansteckungsrisiko, insbesondere für Keime, die der Körper bisher noch nicht "kennt".
Hier im Forum wird ständig darüber spekuliert, wo und wann man sich anstecken kann, ob Mundschutz und positiv/negativ Trennung etc. ausreichend sind, wie lange das Wasser laufen muß - während sich der immungeschwächte Körper fröhlich in eine REHA begibt, in deren Verlauf er sich Patienten mit aktiven Bakterienbefall (wie bei Dir) aussetzt und sich dann Zuhause fragt, wie er wieder dazu gekommen ist.

Meine ganz persönliche Einschätzung aufgrund meiner nicht unbeträchtlichen Lebenserfahrung sagt mir, gebe Dich nicht unnötig in Gefahr - alles andere ist kognitive Dissonanz.
bronchibär
 
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Re: Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

Beitragvon Wandervogel am 16.07.2013, 18:41

Hallo Bronchiabär

Zunächst einmal sei gesagt, dass der Muko-Patient keineswegs ein geschwächtes Immunsystem besitzt. Wenn dem so wäre, dann würde kein CFler Jahrzehnte lang mit einer chronischen Keimbesiedlung leben, gleich gar nicht mit Pseudomonas; sondern er würde nach einige Wochen daran versterben.
Die hier diskutierten Hygieneregeln erlegen sich deutsche CF-Patienten auf. Keine dieser Hygieneempfehlungen ist wissenschaftlich belegt.

Es gibt außer einem Krankenhaus keinen virulenteren Ort mit höherem Ansteckungsrisiko, insbesondere für Keime, die der Körper bisher noch nicht "kennt".


Dem entgegne ist. Der Supermarkt ist gefährlicher oder die Fahrt in öffentlichen Verkehrsmitteln. Wenn sich gerade im Winter die Menschen im Bus oder der Bahn drängeln und alle die Griffe anfassen und Du Dich dann auf so einen verkeimten Sitzt setzt. Ach und das Geld. Das solltest Du gar nicht anfassen. Und dann gibts Du Deine EC-Karte der Verkäuferin. Die war vielleicht gerade auf dem Klo und hat sich die Hände nicht desinfiziert.
Und Sex - solltest Du auch nicht haben. Die tausend Keime, die beim Küssen ausgetauscht werden, der pure Wahnsinn. Und wenn Du so lebst, brauchst Du wahrscheinlich bald einen Psychiater, um Deinen Keimzwang behandeln zu lassen.

Fremd sind die Keime im Krankenhaus auch nicht. Die Keime, die im Krankenhaus vorkommen werden von Menschen dort hinein gebracht. MRSA und E.coli ESBL stammen heute zum Großteil von Tieren aus der Massentierhaltung. Sprich Du kaufst Deine Keime im Supermarkt ein. Multiresistente Pilze stammen oft von Blumen, die billig produziert und verkauft werden und für eine längere Haltbarkeit entsprechend behandelt wurden.

Letztendlich hat man zwei Möglichkeiten. Entweder man lebt oder man denkt bei allem was man tut an Keime und geht psychisch zu grunde. Je mehr man den Keimen aus dem Weg geht, desto mehr verlernt das Immunsystem mit den Keimen umzugehen und je eher kommt es zu einer problematischen Keimbesdiedlung.

Ich persönlich lebe. Ich fahre weiterhin zur REHA, weil ich das super finde. Ich gehe im See schwimmen, weil mir das Spaß macht. Ich esse auch Rokost. Um Keime schere ich mich überhaupt nicht.
Was ich nicht sehe, ist auch nicht da.

Außer auf dem Klos von Raststätten. Nach so einem Besuch desinfiziere ich mir die Hände. Wiel dort kann man mitunter die Keime riechen.

Darf ich erfahren, wie alt Du bist und wie hoch Deine Lungenfunktion ist?

LG
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Re: Ist ein Kuraufenthalt für einen Muko opportun ?

Beitragvon Jade am 17.07.2013, 22:23

Achja die lieben Keime.Thema für sich.Auch ich bin resident gegen fast alle Antibiotika.
Ändern kanns ich nicht.Also leb ich damit.

Und vom “Keimhysteriewahnsinn “las ich mich nicht anstecken. :shock:
@bronchi baer ne Entspannungs CD virtuell schenke;)
Ich mach aus Scheisse Bonbons :) Rezept dazu gibt's bei mir!
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