Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

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Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kanada am 20.04.2013, 22:50

Hallo ans Forum,

Ich bin dabei mich Listen zu lassen wahrscheinlich an der MHH. Diese fordert im Vorfeld eine Transplantataionsvorbereitenden Reha, z.b. in Bad Fallingbostel.

Vielleicht hat einer von euch Erfahrung, wie das ist, wenn man PA und MRSA hat?
Bekommt man dann die Reha dort überhaupt? Ich weiß, dass es mit MRSA extrem schwierig ist.
Wie ist das dann mit der Listung an der MHH, wenn die Rehaeinrichtung mich ablehnt?

Ich wäre dankbar über jeden Hinweis, sicher schaut der ein oder andere Tlx'ler im Forum rein, der was berichten kann.

Viele Grüsse,
Kanada
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Mausi am 21.04.2013, 10:52

Hallo,
jetzt hab ich mal eine Frage.
Wird bei MRSA überhaupt transplantiert?
Denn ich habe schon gelesen, daß man da nicht transplantiert.
Auch auf der Internetseite des Lungentransplantationszentrum in München (LMU) steht das als Ausschluß auf die Warteliste.
Mausi
 
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kanada am 21.04.2013, 11:33

Hallo,

Dass kann ich leider nicht konkret beantworten, ob mit Mrsa nicht transplantiert wird.Ich war in 2 Zentren u.a. die MHH und da erwähnte man nichts diesbezüglich.
Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen, der an der MHH gelistet ist oder transplantiert wurde und hier Erfahrungen hat.
Vielen lieben Dank.

Kanada
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Wandervogel am 21.04.2013, 11:37

Hallo Kanada

Wenn Dich Hannover zur Reha nach Fallingbostel schickt, dann wird man Dich inFallingbostel sicherlich zur Reha auch aufnehmen. Aber wahrscheinlich NUR dort. Andere Rehakliniken nehmen niemanden mit MRSA auf.
Fallingbostel ist aber eine Rehaklinik, die speziell fuer LTXpatienten von der MHH betreut wird. Es herrscht dort wahrscheinlich eine andere Struktur, als in anderen Rehakliniken, so dass vielleicht MRSA dort kein Problem sein wird.

Ich verstehe nicht, weshalb Du das Problem nicht direkt in Hannover erfragt hast, sondern dass Du jetzt mit einem soooo speziellen Problem ueber ein Forum schreibst. Es gibt immer Einzelfallentscheidungen. Es kann sein, dass Du ueber das Forum eher verunsucherst wird.

Auch nach der LTX musst Du zur Reha.

Frag doch mal in Fallingbostel nach, wie die Changen mit MRSA sind.

lg
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kanada am 21.04.2013, 18:25

Hallo Wandervogel,

Ich wurde erst vor 2 Wochen als MRSA wieder diagnostiziert.Hatte davor 3 freie MRSA Abstriche, also zum Zeitpunkt als ich mich in Hannover vorstellte, war ich saniert und MRSA war kein Thema.
Auch da erfuhr ich erst von der Reha, die man vorher machen soll, um gelistet zu werden.

Grüsse,
Kanada
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Wandervogel am 21.04.2013, 20:10

Hallo

In welchen Abstaenden waren denn die negativen Abstriche? Es liegt ja nahe, dass der Mrsa nicht wirklich weg war.

Auch wenn Du MRSA hast, wirst Du mit CF transplantiert. Keine Sorge.

Lg
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kanina am 23.04.2013, 09:23

Hallo Wandervogel und Kanada,
Also, diese Sache mit der Reha vor TX in Fallingbostel geht mir ja auch schon seit einiger Zeit auf
die Nerven, man kann doch niemanden zwingen eine Reha in einer bestimmten Klinik zu machen!!
Bin ja selbst in der MHH gelistet und dieses Thema haben wir bei jeder Kontrolluntersuchung...
Es gibt ja auch Argumente dagegen, z.B. der ungewollte "Keimausstausch", den man nun nicht
garantiert verhindern kann. Was die Listung -oder besser Listungssausschluß wegen bestimmter
Keimbesiedlung angeht, habe ich es so verstanden, daß eigentlich nur Burkholderia-Cepacia ein
Problem wäre, das wurde bei mir auch angesprochen. Aber MRSA gibt es doch überall - auch beim
Klinikpersonal..Laß dich nicht verrückt machen.. und
liebe Grüße von Kanina
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Wandervogel am 23.04.2013, 18:25

Hallo Kanina

Fallingpostel ist eineRehaklinik, die eng mit der MHH zusammenarbeitet, so dass hier auch ein entsprechender Standard gegeben ist.
Eine LTX ist kein Spaziergang und es ist eine teure Angelegenheit. Um bestmoeglich von der LTX zu profitieren, ist eine Reha vor LTX sehr wichtig. Es gibt auch Patienten, die durch eine Reha ihren Zustand so verbessern konnten, dass sie zunaechst Abstand von einer LTX nehemn konnten.

Wenn jemand bereits vor derLTX nicht alles nutzt, um seinen Zustand zu verbessern, ist wahrscheinlich kein guter Kandidad fuer eine LTX. Denn nach derLtx geht es um sehr viel Disziplin, sonst war alles fuer die Katze.

Lg
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kanina am 24.04.2013, 08:42

Hallo Wandervogel,
Was du sagst, ist schon richtig, aber die angesprochenen Nachteile sind ja nun auch nicht wegzudiskutieren! Außerdem kann es doch auch möglich ein, daß man durch die Mitpatienten, denen es noch schlechter geht, psychisch erst richtig auf den "Hund" kommt?? Zudem ist man weit weg von der Familie...Nach TX ist man ja auch für lange Zeit getrennt, denke ich mir mal so...für manche Leute mag das ja genau das richtige sein, aber für andere??
Liebe Grüße von Kanina
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kerstin am 03.09.2015, 17:06

Hallo
ich erwecke den thread mal wieder zum Leben, hat jemand Erfahrungen in Fallingbostel gemacht mit und ohne mrsa? Mir wurde auch nahegelegt dort ne reha zu machen da es eben auch mit mrsa möglich ist.
Es wäre echt toll erfahrungsberichte zu lesen.
lg kerstin
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Re: Tlx vorbereitende Reha von der MHH trotz MRSA?

Beitragvon Kerstin am 03.01.2016, 18:32

Hallo an alle :-)
Da ich nun selbst in Bad Fallingbostel war schreib ich mal wie es war.. : da bei mir schon seit jahren der mrsa nachgewiesen ist war ja jede art von reha vorher unmöglich, umso mehr habe ich mich gefreut als mir die mhh hannover vorgeschlagen hat dort eine reha zu machen. Dies ist dort auch mit problemkeim möglich. Die anfängliche freude verflog allerdings schnell als ich die ersten eher negativen reaktionen im internet las und auch meine behandelnden ärzte in der mukoambulanz hatten von anderen mukos dort nicht viel gutes gehört, z.b. dass aufgrund der isolation weniger therapie stattfindet, langeweile.. also war ich dementsprechend auf furchtbare 3 wochen eingestellt ;-)
Klar mit mrsa konnte ich mir natürlich auch selbst ausrechnen dass ich auf Patientenkontakte verzichten muss (ist ja selbstverständlich) und auch dass die therapie eingeschränkt ist.. bei einem telefongespräch mit der rehaklinik wurde ich auch nochmals vorgewarnt Beschäftigung mitzubringen da ich ja isoliert würde.. also bin ich mit viel lesestoff, handarbeit und tablet ausgestattet dort angekommen. Handschuhe und mundschutz hatte ich bereits an, an der pforte erhielt ich dann gleich einen kittel und wurde von einer schwester abgeholt und zur station gebracht. Das zimmer war sehr großzügig mit balkon, hatte eher krankenhaus-charakter als reha-gemütlichkeit aber das störte mich nicht sonderlich, ich hatte ein bisschen weihnachtsdeko dabei und schon wars gemütlicher.. dann hatte ich auch schon das erste arztgespräch und habe gleich mal ungefragt mitgeteilt dass meine größte Sorge ist dass ich hier 3 wochen lang versauere, dies hab ich dann auch noch der krankenschwester und auch der physiotherapie beim erstgespräch gesagt (freundlich aber direkt) aber alle beruhigten mich. In der ersten woche wurde per belastungs-ekg meine fitness ermittelt, ebenso hatte ich einen 6-min.-Gehtest und die druckkraft meiner hände wurde gemessen. Meine Befürchtungen erfüllten sich nicht, denn tatsächlich hatte ich jeden tag krankengymnastik und krafttraining, alles natürlich im zimmer wegen der isolationspflicht. Natürlich ist eine reha ohne keim abwechslungsreicher und auch mit mehr therapiemöglichkeiten verbunden, aber mir war wichtig jeden tag zumindest etwas programm zu haben, und das hatte ich auch. Kg und krafttraining mit kurzhanteln und theraband dauerten jeweils ca 25 min , also insgesamt jeden tag 50 min programm, den restlichen tag hatte ich frei.. dann bekam ich noch ein fahrradergometer ins zimmer welches ich selbstständig täglich nutzte. Einmal in der woche hatte ich massage. Essen gab es auch aufs Zimmer. Aufgrund meines Untergewichts bekam ich jeden tag noch ein stückchen Kuchen aufs Zimmer gebracht, in die Cafeteria durfte ich nicht. Sobald ich das Zimmer verließ war mundschutz, handschuhe und kittel Pflicht, wie im krankenhaus, ich kannte das schon :-) hatte ich keine untersuchung blieb ich von den Schwestern unbehelligt, vieles wurde telefonisch erledigt. In der freien zeit habe ich mich selbst beschäftigt, bin mal raus in den Park spazieren gegangen.. zusammenfassend kann ich sagen dass es schon auch langweilig war, vor allem der kontakt mit anderen Patienten fehlte mir , ABER da ich mich auf leerzeiten gefasst gemacht hatte konnte ich die reha trotz allem nutzen. Das Personal war sehr freundlich, vom Arzt bis zum Pflegepersonal über KG und auch das Reinigungspersonal. Ich denke mal so wie es in den Wald hineinruft schallt es auch heraus, ich habe niemandem schlecht gelaunt meinen Unmut aufgrund der Isolation an den Kopf geworfen sondern das beste draus gemacht. Und konnte tatsächlich meinen Zustand verbessern, Kraft aufbauen und etwas zunehmen. Der einzige große Nachteil in dieser Klinik ist die Wasserversorgung, jeder Patient muss sein Wasser selbst bezahlen, entweder man bestellt an der Pforte eine Kiste oder kauft sich eine leere Flasche die man dann kostenlos an einer auffüllstation befüllen kann. Iso-Patienten dürfen aber nicht an die auffüllstation so dass mir nichts anderes übrig blieb als die Kisten zu kaufen. Das fand ich nicht so super und hab es auch in die abschlussbewertung geschrieben. Ich kann eine reha dort auf jeden fall empfehlen, gerade für uns Iso-Patienten, denn lieber mache ich eine Reha in der es auch mal leerläufe gibt, als gar keine Reha. Ich habe sehr profitiert und gemerkt dass ich doch noch was aus mir herausholen kann, kräftemäßig vor allem.
Viele grüße
Kerstin
Kerstin
 
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