Kinder-Reha

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Kinder-Reha

Beitragvon limominka am 07.12.2012, 11:25

Mein 6-jähriger Sohn hat eine Rehazusage. Wir wollten zur Hochgebirgsklinik Davos, doch die DRV möchte uns entweder zur Alpenklinik Santa Maria oder zur Fachklinik Gaissach schicken. Hat jemand Erfahrung mit einer der Kliniken? Ausserdem lese ich positives über die Klinik Tannheim.

Danke, Hilke
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon Wandervogel am 07.12.2012, 15:55

limominka hat geschrieben:Mein 6-jähriger Sohn hat eine Rehazusage. Wir wollten zur Hochgebirgsklinik Davos, doch die DRV möchte uns entweder zur Alpenklinik Santa Maria oder zur Fachklinik Gaissach schicken. Hat jemand Erfahrung mit einer der Kliniken? Ausserdem lese ich positives über die Klinik Tannheim.

Danke, Hilke


Hallo
Weshalb sollte es denn Davos sein? Was ist denn Euer Rehaziel? Für Davos gibt es klare Indikationen. Eine ist zum Beispie die Notwendigkeit von Hochgebirgsklima z.Bsp. bei Allergien oder ABPA. Eine andere ist wäre das in Davos einmalige Ernährungskonzept.
Erst nach Davos möchten und dann schreiben, "von Tannheim lese ich auch positives" funktioniert so nicht. Man muss sich VOR Antragstellung genau überlegen, was man möchte. Tannheim ist Nachsorgeklinik und speziell für Familienrehá. Hier ist aber kein Hochgebirgsklima.
Es macht keinen Sinn von einem zum anderen zu springen. Entweder möchte man nach Davos, dann muss man es begründen und ggfl. Widerspruch einlegen. Oder die Klinik ist egal, dann entscheidet der Kostenträger.

Die Alpenklinik Santa Maria hat CF ja gar nicht als Indikation.
zumindestens steht es hier nicht. http://www.santa-maria.de/de/medizin.html
Auch Gaissach hat CF nicht in der Indikation.
http://www.fachklinik-gaissach.de/BSKFG ... 968CE66174

Vielleicht wurde die REHA gar nicht für CF gestellt. Kann das sein?

Vielleicht noch ein Tip. Am Besten in der REHA-Klinik, in die man möchte einmal anrufen und es besprechen. Mitunter erhält man dann recht brauchbare Informationen, die man dann im Widerspruchschreiben verwenden kann.

LG
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon limominka am 07.12.2012, 19:17

Hallo Wandervogel,

vielen Dank für deine Nachricht... und dann werde ich doch mal länger ausholen:
Mein Sohn hat "Primäre Ciliäre Dyskinesie" (PCD). Die Therapie lehnt sich an CF an.

Er hat keine Allergien oder andere Indikationen ausser PCD. Wir haben die Reha für Davos gestellt, weil andere PCD-Patienten es empfahlen. Die DRV will uns aber nicht dorthin, sondern nach Gaissach oder Santa Maria schicken. Ich habe bei diesen beiden Kliniken angerufen, beide behandeln CF-Patienten und sagen, sie würden eng mit Uni-Kliniken aus dem Bereich CF kooperieren. Aber ich habe sie hier im Forum in keinem Thread erwähnt gefunden, das hat mich verunsichert.

Und deshalb die Frage, ob Tannheim auch was wäre. Ich wusste nicht, dass Tannheim nur Nachsorge oder Familienreha ist, bzw. dass sie ausschließlich diese Patienten aufnimmt.

Danke, Hilke
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon Fragende am 07.12.2012, 20:21

Hallo Hilke,

ich kann dir gar nichts zu den von dir genannten Einrichtungen sagen, lediglich dass wir sehr nahe an Tannheim dran wohnen.
Tannheim hat einen sehr guten Ruf. Ich habe dort mal ein nettes Gespräch mit einer Psychologin geführt. Mein erster und kurzer Eindruck von der Rehaklinik war äußerst positiv. Das Personal in Tannheim wird von vielen CF-Patienten, die bereits dort waren, sehr geschätzt.
Rufe doch einfach mal in Tannheim an, wenn es dich anspricht, und schildere euren Fall.

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße.
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon Wandervogel am 07.12.2012, 21:01

Hallo Hilke

Tannheim ist doch noch schwerer zu bekommen (zumal, wenn man keine CF hat) als Davos.
Weshalb beantragt Ihr Davos, wenn Ihr nach Tannheim wollt? Das verstehe ich nicht.

Von den von Euch aufgeführten Kliniken, hat als Einzige die Hochgebirgsklinik Davos in ihrem Indikationsspektrum die Ziliäre Dyskinesie (Kartagener Syndrom) aufgeführt.
http://www.hochgebirgsklinik.ch/indikationen.html

Das ist doch ein unschlagbares Argument. Hast Du denn schon einmal mit Herrn CA Geidel in Davos telefoniert? Es muss ja einen Grund gegeben haben, weshalb Euer Arzt die REHA für Davos beantragt hat?

Also ich würde nicht in eine Klinik fahren, die außer Adipositas und Asthma Indikationen wie CF und Ziliäre Dyskinesie gar nicht im Spektrum aufführt. Und irgendwie kann jede Klinik behandeln.

LG
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon limominka am 07.12.2012, 21:39

Hallo Wandervogel,

wir wollten und wollen am liebsten nach Davos. Von Tannheim ist erst die Rede, seitdem die DRV sagte, dass wir Davos nicht kriegen.

Dass nur in Davos das Kartagener Syndrom (wie PCD) als Indikation steht, ist ein guter Punkt. Ich werde mich also doch noch mal ins Zeug schmeissen für Davos.

Danke,
Hilke
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon Wandervogel am 07.12.2012, 22:13

Hallo Hilke

Es ist normal, dass die Dinge erst einmal abgelehnt werden. Auch Davos wird bei vielen erste einmal abgelehnt. Daran muss man sich bei einer chronischen Krankheit gewöhnen. Wenn man etwas möchte, dann sollte man immer dran bleiben.
Wenn man aber erst einmal in Davos war, wird es bei der nächsten REHA einfacher, dan man dann evtl. den guten Erfolg vorweisen kann.

Weshalb wollt Ihr denn überhaupt zur REHA? Ich kann mir immer nicht vorstellen, weshalb man mit kleinen Kindern zur REHA fährt. Bei Erwachsenen ist mir das klar, um weiterhin berufsfähig zu bleiben oder Pflege zu verhindern. Aber bei 6jährigen? Was sind Eure Ziele?

LG
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon limominka am 07.12.2012, 23:39

Hallo Wandervogel,

das Rehaziel ist die bestmögliche Gesunderhaltung der Lunge. Sowie Antworten auf meine Fragen (wir haben die Diagnose erst seit diesem Jahr) und der Wunsch nach mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung.

Ich verstehe deine Frage bzgl. Kinderreha nicht. Pflege zu verhindern und berufstätig zu bleiben (bei Erwachsenen) hat doch den Hintergrund, so gesund wie möglich bleiben zu wollen. Das ist doch bei kleinen Kindern nicht anders. Wir wollen, dass unsere Kinder so gesund wie möglich bleiben. Um möglichst normal zu leben, zur Schule gehen zu können, später einen Beruf ausüben zu können. Kurz, um zu Leben.

LG und Danke für das Mutmachen für Davos. Zumal du meinst, der erste Kampf dafür sei der Härteste.

Hilke
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon Wandervogel am 08.12.2012, 15:45

Hallo

das Rehaziel ist die bestmögliche Gesunderhaltung der Lunge.


Das ist für einen REHA-Antrag viel zu oberflächlich. Was soll das genaue Ziel sein? Physiotherapie zu erlernen (da steht die Frage, geht das nicht ambulant am Heimatort? Oder Klimawechsel? Verminderung der Infektanfälligkeit? Allergen- und Bakterienarmes Klima?

Sowie Antworten auf meine Fragen (wir haben die Diagnose erst seit diesem Jahr) und der Wunsch nach mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung.


Dann solltet Ihr unbedingt in eine Klinik, die sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Stand das so in Eurem REHA-Antrag?

Ich verstehe deine Frage bzgl. Kinderreha nicht. Pflege zu verhindern und berufstätig zu bleiben (bei Erwachsenen) hat doch den Hintergrund, so gesund wie möglich bleiben zu wollen. Das ist doch bei kleinen Kindern nicht anders.


Doch, das ist anders. Das Kind macht seine Therapie und den Rest übernehmen die Eltern. Der Erwachsene hat einen Job, Haushalt und nebenbei die Therapie, sprich er hat zig Verpflichtungen. Es kommt zur Überforderung. Das ist ja wohl bei einem Vorschulkind nicht so. Beim Erwachsenen steht dann meist bei der stationären REHA, der Abstand vom normalen Wohnumfeld im Mittelpunkt. Oft ist es bei Erwachsenen zu Komplikationen gekommen, die Leistungsfähigkeit muss wieder verbessert werden. Sicherlich kann das bei Kindern auch eine Rolle spielen.
Mitunter sind Kinder in einer REHA-Klinik auch gar nicht glücklich und haben großes Heimweh. Das Kind entscheidet sich nicht selbst für die REHA, der Erwachsene ja.

Wir wollen, dass unsere Kinder so gesund wie möglich bleiben. Um möglichst normal zu leben, zur Schule gehen zu können, später einen Beruf ausüben zu können. Kurz, um zu Leben.


Aber weshalb muss man dafür Kilometer weit fahren und ein Kind in eine stationäre Einrichtung bringen? Reicht es nicht aus, vor Ort mit dem Arzt und den Physiohterapeuten eng zusammen zuarbeiten? Kann man sich einer Selbsthifegruppe anschließen? Hier werden dann auch Fragen beantwortet. Oder geht es darum, dass man als Eltern Abstand vom Alltag braucht, der ja mit einem kranken Kind recht stressig ist? Soll das Kind allein in REHA oder ist das eine Mutter-Kind-Kur? Oder sind die Eltern nur in Begleitung?

Mir ist es im Prinzip klar, was Ihr wollt, aber so ausgededrückt, wird es in der Regel immer schwer sein, eine gute REHA durchzubekommen. Das geht nur mit KONKRETEN Zielen.

Auf den Punkt gebracht. Ein REHA-Antrag muss von vornherein so begründet sein, dass dem Kostenträger nichts anderes übrigbleibt, als die REHA und auch den Ort zu genehmigen. Sonst hat man immer Ärger.

Lass mal hören, wie es ausgegangen ist. Viel Glück.
Liebe Grüße
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Re: Kinder-Reha

Beitragvon limominka am 19.02.2013, 16:51

Wir waren im Januar zur Kinder-Reha in Davos. Ich war als Begleitmutter dabei, ebenso der Zwillingsbruder. Uns hat es gut gefallen, auch die Kinder wollen wieder hin. Heimweh hatten sie nach dem Papa, das stimmt. Der müsste nächstes Mal auch irgendwie mit...

Für mich war es gut, Fragen zu PCD (Primäre Ciliäre Dyskinesie) zu klären. Am Anfang der Diagnose kommen ständig neue Fragen, da ist es gut, einen erfahrenen Arzt zu haben, den man über Wochen hinweg immer wieder mit Fragen löchern kann. Unser PCD-Spezialist zuhause ist 3 Std. Autofahrt entfernt...

Gesundheitliche Probleme wurden in der Reha viel genauer unter die Lupe genommen als das in den PCD-Ambulanz-Besuchen möglich ist. Genauer gesagt, es wurde eine asthmatische Komponente untersucht und gefunden.

Ich mache zuhause die tägliche Atemtherapie mit meinem Sohn. Die Atemtherapeuten habe ich in den Rehas (Amrum, Davos) als extrem engagiert erlebt. Vor der Reha in Davos hatte ich schon morgens oft einen Horror vor der anstehenden Therapie am Nachmittag. Dort habe ich viele AT-Spiele kennengelernt und seitdem läuft es zuhause tausend Mal besser. Auch konnte mir dort endlich jemand unser PEP-System für meinen Sohn einstellen.

Viele Grüsse
Hilke
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