DIE CF-Rehaklinik - gibt es sie wirklich?

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Beitragvon Carmeli am 08.04.2007, 11:33

="Yvie"]Gut ich war in der Fachklinik Bokrkum, weiss nicht wie das in einer Cf Klinik ist!


Hallo Yvie
Wie Du schreiben viele. Ich verstehe nur nicht, was Ihr unter "CF-Klinik" meint. Eine Klinik rein für CFler? Die gibt es nicht. Auch in der Fachklinik Borkum werden CFler betreut.
Die meisten Kliniken egal ob Amrum, Borkum, St. Peter Ording, Davos, Tannheim ect. sind Kliniken für primär andere Erkrankungen, meist Asthma und Allergiekliniken oder für onkologische Patienten, wie Tannheim.
Einige dieser Kliniken haben nur die Indikation "CF" mit aufgenommen. Während sich davon einige sehr für CF-Patienten engagieren, wie die o.g. ist es für andere scheinbar nur eine Nebenbeisache (ich will jetzt hier keine Namen nennen).

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Denyo_99 am 08.04.2007, 11:52

Ich denke Yvie versteht -wie viele andere auch- unter einer CF-Klinik natürlich nicht eine Klinik nur für CFler... ich denke, das ist klar, dass es das nicht gibt.

Aber es gibt Kliniken mit vielen CFlern (Tannheim knapp 200 und Amrum ca. 250 pro Jahr) und solche mit weniger (die anderen, die du nanntest).

Ich persönlich bin der Meinung, dass man, wenn man eine optimale Betreung möchte, eine dieser beiden Kliniken aufsuchen sollte, da sie das Maß aller Dinge in der CF-Reha darstellen.

Leider haben das die Kostenträger bisher noch nicht erkannt...

Noch kurz zu Tannheim... Es gibt dort kein "primäres" Krankheitsbild - wer sich näher mit der Nachsorgeklinik beschäftigt, weiß, dass dort kardiologische, onkologische und CF Patienten betreut werden. Und CFler machen sogar 30% der Patienten aus.
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Beitragvon Carmeli am 08.04.2007, 12:15

Denyo_99 hat geschrieben:
Ich denke Yvie versteht -wie viele andere auch- unter einer CF-Klinik natürlich nicht eine Klinik nur für CFler... ich denke, das ist klar, dass es das nicht gibt.

Aber es gibt Kliniken mit vielen CFlern (Tannheim knapp 200 und Amrum ca. 250 pro Jahr) und solche mit weniger (die anderen, die du nanntest).

Ich persönlich bin der Meinung, dass man, wenn man eine optimale Betreung möchte, eine dieser beiden Kliniken aufsuchen sollte, da sie das Maß aller Dinge in der CF-Reha darstellen.


Lieber Danyo
Das ist aber wirklich Ansichtsache. Es macht einen Unterschied, ob man in einer Klinik CFler Nr. 200 ist und Gruppenphysiotherapie hat oder ob man in einer engagierten REHA-Klinik, die pro Durchgang "nur" 3 bis 6 CFler (30 bis 40 CFler pro Jahr) betreut und man Physiotherapie als Einzeltherapie und auch am Wochenende nutzen kann. Um nur ein Beispiel zu nennen.
Ganz abgesehen von der Keimfrage. So ist die Wahrscheinlichkeit sich in mit einem CF-typischen Keim zu infizieren in einer Klinik, die jährlich 200 bis 250 CFler behandelt deutlich höher, als in einer Klinik mit nur 30 CFlern pro Jahr. Diese Problematik bleibt, auch wenn man nach Pseudomonas positiv und negativ trennt. Denn Pseudomonas ist nur ein Keim bei CF und nicht immer das Hauptproblem.
Auch ist es nicht jedermanns Sache seine REHA in einer primären Kinderklink zu verbringen.

Noch kurz zu Tannheim... Es gibt dort kein "primäres" Krankheitsbild - wer sich näher mit der Nachsorgeklinik beschäftigt, weiß, dass dort kardiologische, onkologische und CF Patienten betreut werden. Und CFler machen sogar 30% der Patienten aus.


Nur 1/3. Ist eben auch Ansichtssache. :wink:

Sag mal Denyo. Wie oft fährst Du denn in die von Dir genannten Kliniken. Wechsest Du jedes Jahr ab? Ein Jahr nach Amrum und ein Jahr nach Tannheim?
Welche REHA-Kliniken hast Du denn bisher noch so kennen gelernt?

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 08.04.2007, 13:29

also ich glaube über die Keimfrage könnten wir jetzt hier stundelang diskutieren, weil anstecken kann man sich überall und da ist es echt egal ob CF oder nicht, es gibt ja nicht nur den PA
und in tannheim zum beispiel gibt es gar keine gruppenphysiotherapie, und auf amrum ist nur mobi als gruppentherapie und das mit mundschutz.
also hat sich die frage auch geklärt

wenn bestimmte hygieneregeln eingehalten werden, ist die ansteckungsgefahr nicht höher als wenn ich mich mit cflern privat treffe oder im krankenhaus liege. die 200 patienten sind ja nicht auf einmal da, sondern nur maximal 10-30 und ich glaube, dass zwischendurch auch mal gereinigt wird hier :-)
und ich bin der meinung, dass ärzte kompetenter sind, wenn sie mehr cf patienten haben, als welche, die nur seltener was mit cf zu tun haben.
nun ja

alles ansichtssache, wie du schon sagst

gruß
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Carmeli am 08.04.2007, 16:08

Muschelschubbserin hat geschrieben:also ich glaube über die Keimfrage könnten wir jetzt hier stundelang diskutieren, weil anstecken kann man sich überall und da ist es echt egal ob CF oder nicht, es gibt ja nicht nur den PA
und in tannheim zum beispiel gibt es gar keine gruppenphysiotherapie, und auf amrum ist nur mobi als gruppentherapie und das mit mundschutz.
also hat sich die frage auch geklärt
gruß


Gut zu wissen, dass man auf Amrum mit Mundschutz Physiotherapie (Mobilisation ist ja ein Teil der Physiotherapie) betreiben muss.
Bei dem Gedanken graust es mir. Da bekommt man schon kaum Luft und muss bei der Physio auch noch Mundschutz tragen.

Danke für diese interessante Info, die hier bestimmt viele interessiert.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 08.04.2007, 16:35

nun ja beschwert hat sich bsher glaub ich noch keiner so direkt darüber
und AD wird getrennt als Einzeltherapie gemacht

nun ja kann sich jeder seine eigene meinung bilden
:lol:
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Denyo_99 am 09.04.2007, 09:55

Carmeli hat geschrieben:Danke für diese interessante Info, die hier bestimmt viele interessiert.

Das wissen bereits viele und es scheint die meisten auch nicht zu stören (wie gesagt, Amrum behandelt jährlich 250 CFler und damit die meisten in ganz Deutschland).
Und wie Muschel schon gesagt hat Physiotherapie, also AD etc wird täglich für jeden einzeln durchgeführt (á 45 min) -bei Bedarf übrigens auch Samstags- und zusätzlich gibt es täglich 30 min reine Thoraxmobilisation in Kleingruppen (das ist zwar gewöhnungsbedürftig, aber man hat 75 min Physiotherapie am Tag).

Muschel hat geschrieben:also ich glaube über die Keimfrage könnten wir jetzt hier stundelang diskutieren, weil anstecken kann man sich überall und da ist es echt egal ob CF oder nicht, es gibt ja nicht nur den PA

Auch dem möchte ich mich anschließen.
Wie du als aufgeklärte CFlerin weißt, ist der PA ein Feuchtkeim und kommt nicht nur bei CFlern vor. Aber auch die anderen lustigen Keime, wie Stap. aureus, der MRSA und der B. cepacia kann man sich überall holen.
Beispiel MRSA: 30 % der gesunden Bevölkerung sind dauerhaft
besiedelt (55% zeitweise, 15 % nie), Krankenhauspersonal häufiger besiedelt (Quelle http://www.charite.de)
Daher ist das Risiko bei einer Gruppen-Thoraxmobilisation, bei der Mundschutz, der 99% filtert, getragen wird, nicht höher, als im privaten Umfeld (ansonsten würde es ein viele Jahre erfahrener CF-Arzt auch unterbinden).

Muschel hat geschrieben:ich bin der meinung, dass ärzte kompetenter sind, wenn sie mehr cf patienten haben, als welche, die nur seltener was mit cf zu tun haben.

Muss man darüber diskutieren?
Solange es einem gut geht, reicht es sicherlich in einer weniger erfahrenen Klinik, die vielleicht 30-40 CFler jährlich betreut, Reha zu machen.
Sobald aber die spezielleren Probleme auftreten, sollte man sich jemandem anvertrauen können, der schon (viele) Hunderte verschiedene CF-Verläufe gesehen und behandelt hat...

Carmeli hat geschrieben:Nur 1/3. Ist eben auch Ansichtssache.

Bei drei behandelten Krankheitsbildern in Tannheim (CF, Onkologie, Kardiologie) und einer 30% Quote für CF kann man in diesem Fall, denke ich, nicht von "nur" sprechen.
Im Vergleich: die 250 CFler auf Amrum machen nur ca. 10% der gesamten Patienten aus.

Carmeli hat geschrieben:Welche REHA-Kliniken hast Du denn bisher noch so kennen gelernt?

Ich mache hier natürlich keine Werbung bzw. spreche weniger positiv über unerfahrene Kliniken, wenn ich selbst nur eine besuchen würde.

Ich war schon in Horumer Siel (Ostfriesische Nordsee). Das ist schon 12 Jahre her, mir ging es gut (ich hatte noch keine Ahnung von CF), die hatten keine Ahnung von CF, insofern war die einzig positive Erfahrung die, als kleines Kind allein von daheim weg zu sein (Asthma- und Neurodermitisklinik).
Dann war ich drei Mal in Gaißach (bei Bad Tölz). Das ist auch keine CF-Spezialklinik, die behandeln hauptsächlich Asthma und Adipositas, haben aber im Sommer immer ein spezielles CF-Angebot aufgefahren.
Die Erfahrung der Klinik war ausreichend, da es mir damals aber auch noch super ging, war sowohl die Betreung als auch (vor allem) das Konzept toll.
Dann war ich zwei Mal in Tannheim (muss ich dazu mehr sagen?). Arzt super nett, kompetent, langjährige Erfahrung, Einzelphysio (auch Samstags), einzigartiges (meiner Meinung nach tolles) Konzept und schöne Gegend.
Und zwischen den Stationen in Tannheim war ich auch einmal auf Amrum. Man liest ja im Internet leider primär alte und negative Beiträge, aber auch Amrum ist klasse. Wie schon gesagt den größten Erfahrungsschatz und nettes Personal, ich war dort auch sehr zufrieden.

Da ich mittlerweile verschiedenste Erfahrungen gesammelt hab und es mir mittlerweile zwar wieder relativ gut geht, aber ich doch so das ein oder andere Spezialproblem habe, werde ich persönlich niemals in eine ander Klinik als Tannheim bzw. Amrum gehen. Weil sowohl meine Erfahrungen dort total positiv waren, aber vor allem wegen der herausragenden Kompetenz und dem reichen Erfahrungsschatz, die mir so woanderst nicht zu Gute kommen können.

Carmeli hat geschrieben:Auch ist es nicht jedermanns Sache seine REHA in einer primären Kinderklink zu verbringen.

Um diesen Aspekt nicht zu vergessen... Tannheim richtet primär Familienorientierte Rehabilitationen aus, wobei es zwei spezielle Konzepte für Jugendliche (16-21 Jahre) und Junge Erwachsene (ab 21 Jahre) gibt, die in einer eigenen Gruppe betreut werden.
Amrum ist -natürlich- eine Kinderklinik, aber als CFler über 18 hat man -außer im Speisesaal- im Prinzip keinen Kontakt mit den Kindern, da immer genügend andere erwachsene CFler da sind, so dass man mit denen prima seine Freizeit gestalten kann.
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Beitragvon Carmeli am 09.04.2007, 13:01

Hallo Denyo

Nur kurz. Es gibt viele CFler, die Probleme haben isbesonder unter Belastung Mundschutz zu tragen und für die eine Einrichtung in der man Mundschutz tragen muss, nicht in Frage kommt. Einige haben deshalb auch schon REHA-Aufenthalte in Berchtesgarden, wo es ebenfalls dazu gehört als chronisch besiedelter CFler Mundschutz zu tragen abgebrochen, bzw. nehmen von einer Einrichtung, wo dies gefordert wird Abstand.
Wie gesagt, man muss es wissen.

Solange es einem gut geht, reicht es sicherlich in einer weniger erfahrenen Klinik, die vielleicht 30-40 CFler jährlich betreut, Reha zu machen.


Da es hier im Forum um Informationen geht und auch CF-Betroffene, die nicht nach Amrum oder Tannheim fahren können oder möchten gern wissen wollen, welche Alternativen es gibt, sei nur kurz erwähnt, dass man auch als "kranker CFler" mit Sauerstoff und auch nach Komplikationen wie Pneumothorax ect. in andere Kliniken wie zum Bsp. Davos oder auch St. Peter Ording fahren kann.

Eine ganz andere Frage ist der REHA-Ort vor Transplantation. Hier gibt es auch CFler, denen bereits die Höhe von Tannheim große Probleme bereitet und für die dann Tannheim leider nicht geeignet ist und für die Amrum aufgrund der Abgelegenheit auch nicht unbedingt in Frage kommt. Und auch nach Transplantation muss man sich die Frage stellen, ob Kliniken wie Amrum und Tannheim so optimal sind. Wie Du siehst, geht es nicht pauschal um die Klinik, die massenhaft CFler betreut sondern um eine individuelle und persönliche Betreuung, so dass sich jeder wohl fühlt und sein persönliches REHA-Ziel optimal erreicht.

Was die REHA-Erfahrung betrifft, so geht es hier nicht um Werbung sondern um Erfahrungsaustausch.
Da Du ja scheinbar sehr gern schreibst, wäre es sehr schön, wenn Du jeweils zu Amrum und zu Tannheim einen Erfahrungsbericht für Muko info - die Homepage schreiben könntest.
Wie wird man aufgenommen, welche Untersuchungen finden statt, wie sieht das Therapieprogramm und Freizeitprogramm aus. Wie ist das Essen. Wie ist das Hygienekonzept usw. Halt ausführlich, dass jeder der noch nie dort war einen Eindruck bekommt, wie es dort ist.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Ibu-Junkie am 10.04.2007, 08:51

Hi Yvie,
gut, daß du hierher gefunden hast. Leider mußtest du bzgl. Reha schlechte Erfahrungen machen. Auch hier gilt: Information ist alles! Dafür gibt es dieses Forum.
Wie man liest, gibt es immert mehrere Aspekte bei der Auswahl der Klinik zu beachten. Ich will mal zwei wichtige nennen:
1. Wie kompetent ist das Team aus Ärzten, Sportlehrern, KG's und Betreuern vor Ort?
2. Wie fühle ich mich dort? Ist das angebotene Konzept für mich das Richtige?

Zu Punkt 1: die bereits diskutierten Kliniken mit hohem CF-Anteil haben sicher den Vorteil der Erfahrung und eines spezialisierten Physioteams.
Zu Punkt 2: das muß aber noch nicht heißen, daß der Aufenthalt in so einer Klinik "das gelbe vom Ei" ist. Hier spielen viele andere Faktoren (Ambiente, Personal, Tagesablauf, die üblichen Sym- und Antipathien...) mit rein. Hier gilt es, auszuprobieren und sich mit Leuten zu verständigen, die schon "da" waren, wo man hinwill und die Punkte, die einem wichtig sind, vorab abzuklopfen.

Soweit erstmal.
JB

P.S: das Thema "Ansteckungsgefahr" in Rehakliniken mit hohem CF-Anteil ist sehr heikel. Dazu könnte man einen eigenen thread eröffnen.
Ibu-Junkie
 


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