Hilfe bin komplett ratlos und verzweifelt

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Hilfe bin komplett ratlos und verzweifelt

Beitragvon Claudia666 am 15.09.2015, 13:07

Hallo,

mein Name ist Claudia und ich habe einen Sohn (Sebastian, 30 Monate) und eine Tochter (Sophie, 4 Jahre).

Mein Sohn Sebastian hat im Alter von ca. 8 Monaten laufende obst. Brochitien gehabt. Wir haben bereits 3 Krankenhausaufenthalte hinter uns 1 davon Lungenentzündung. Grund der Krankehausaufenthalte war, dass die Sauerstoffsättigung in der Nacht auf ca. 86% fiel und er eben dann Sauerstoff benötigte.

Bereits schon vor 1 Jahr wurde der Schweisstest versucht - Sebastian aber schwitzte nicht.
Danach ein 2. Mal - Sebastian schwitze wieder nicht. In dem Krankenhaus meinte man aber, dass Sebastian absolut nicht wie ein Muko Kind aussieht, desshalb sei der Schweisstest nicht sooo wichtig.

Habe dann das Krankenhaus gewechselt und in diesem Krankehaus wurde dann wieder der Schweisstest versucht. Beim 3.Mal in diesem Krankenhaus (insgesamt dann der 5. Test) mit 7 Schweissschnecken funktionierte es. Wert lag bei 44 (also im Graubereich). Der Test wurde wiederholt - Wert lag bei 48.

Nun wurde ein Gentest gemacht. Habe gestern schon ein Ergebnis bekommen. Unter den 200 häufigsten Formen hat mein Sohn 1 Mutation auf Delta F 508 (also die häufigste Form). Nun sagten mir aber die Ärzte dass es eher unwahrscheinlich ist, dass mein Sohn "nur" Träger ist wegen dem erhöhten Schweisstestwert und deshalb würde man nun tiefgründiger suchen nach einer weiteren Mutation um die Krankheit zu bestätigen.

Ich muss noch dazu sagen, dass mein Sohn seit dem letzten Krankhausaufenthalt (April 2015 obstr. Bronchitis) das Medikament Singulair nimmt und seit dem Beschwerdefrei ist.

Was haltet ihr von der ganzen Sache? Kann mir irgendwer helfen? Bin total verzweifelt. Bin den ganzen Tag nur am heulen. Habe gestern auch noch 2 Stuhlproben ins KH gebracht aber für mich hat sich das ganze nicht sehr positiv an.

Vielen vielen Dank für eure Antworten
Claudia
Claudia666
 
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Re: Hilfe bin komplett ratlos und verzweifelt

Beitragvon Fragende am 16.09.2015, 08:15

Hallo Claudia,

ich habe dir eine PN geschickt.

LG
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Re: Hilfe bin komplett ratlos und verzweifelt

Beitragvon phillip am 19.08.2016, 17:51

Was war es denn??
Heute ist der Tag um glücklich zu sein! Gestern: Schon vorbei. Morgen: Kommt erst noch.
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