Leben mit einem an Mukoviszidose erkranktem Baby

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Leben mit einem an Mukoviszidose erkranktem Baby

Beitragvon honeybiene am 12.03.2015, 22:21

Hallo!
Ich bin 21 Jahre alt und habe vor 4 Monate meinen kleinen Sonnenschein bekommen. Wir hatten von Anfang an Probleme, sie war zu klein, kam also gleich auf die Kinderstation, hat nicht ordentlich gegessen und die ganze Nacht nur gebrochen. Daraufhin haben die Ärzte einen UIltraschall gemacht und festgestellt, dass in ihrem Darm der Stuhl 'nicht richtig durchläuft'. Sie ist dann nach Hannover ins Kinderkrankenhaus verlegt worden und hat jetzt einen künstlichen Darmausgang. Bei den nachfolgenden unzähligen Tests war dann ziemlich schnell klar, dass sie Mukoviszidose hat. Für mich hat das erstmal nichts geändert, ich wollte einfach nur, dass es meinem Schatz so schnell wie möglich gut genug geht, damit wir nach Hause können und ich sie das erste Mal in Ruhe im Arm halten, mit ihr Kuscheln kann, sie einfach nur richtig betrachten kann. Naja, seitdem ist einige Zeit vergangen und wir müssen regelmäßig nach Hannover zur Kontrolle. Die kleine bekommt jetzt auch Cystilac, damit sie besser zunimmt und Physiotherapie. Ihr gehts prächtig und sie entwickelt sich wunderbar.
Mein Problem ist auch nicht ihre Diagnose im allgemeinen oder das Wissen, was passieren könnte, sondern, dass ich alleinerziehend bin und mit der Medikamentengabe und dem Inhalieren nicht klarkomme. Ich vergesse es oder verschiebe es und fühle mich einfach nur verdammt schlecht, weil ich weiß wie wichtig das ist. Es werden jetzt bestimmt einige sagen 'Oh gott, liebt sie ihr Kind nicht genug' oder 'Total verantwortungslos' oder sie werden sich darin bestätigt sehen, dass junge Mütter nicht fähig sind, sich gut um ihre Kinder zu kümmen.
Also, alle Vorwürfe, die ihr mir deswegen machen könntet, habe ich mir schon hunderttausend Mal gemacht. Ich will, ich weiß ich muss und ich möchte meinem Kind niemals!!! Schaden zufügen, aber der Druck im allgemeinen ist so unendlich groß und von allen Seiten hört man immer 'Du muss dies, du musst jenes', ich bin so verunsichert. Ich habe psychisch ein paar Probleme, wie z.B. Depressionen, die sich aber sehr in Grenzen halten, seit meine Kleine da ist und es gibt Abende, da sitze ich nur noch auf dem Sofa, während die Kleine neben mit schläft und ich weine, weil ich nicht weiß, was ich machen soll.
Wir haben wunderbare Ärzte und meine Familie steht auch hinter mir, aber nichtsdestotrotz fühle ich mich so oft verloren und alleine.
Tut mir leid, dass es so lang geworden ist, aber ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.
Danke an alle, die es sich trotz der Länge bis zum Ende durchlesen.
Alles Liebe für Euch,
honeybiene
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Beiträge: 1
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Re: Leben mit einem an Mukoviszidose erkranktem Baby

Beitragvon Matthias am 12.03.2015, 23:58

Hallo,

ich kann Dir nun keine konkreten Hinweise geben, aber Dir den Rat geben, Dich mal umzuhören- oder im Internet suchen, ob es bei Euch in der Gegend keine Selbsthilfegruppe gibt, wo ja auch die Eltern zusammen kommen dürften. - Vielleicht ist hier wer aus Deiner Gegend angemeldet und kann Dir auch eine Adresse geben, an die Du Dich mit Deinen Sorgen und Problemen wenden kannst; vielleicht bekommst Du auch über eine private Mail direkt eine Telefonnummer oder eine Mailadresse und dann kannst Du Dir Ratschläge und Hilfe einholen, oder Ihr Euch auch mal persönlich treffen.

Viele Grüße und viel Stärke und Willenskraft

Matthias
Matthias
 
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Re: Leben mit einem an Mukoviszidose erkranktem Baby

Beitragvon Fragende am 13.03.2015, 10:08

Hallo honeybiene,

ich habe auch eine Tochter mit CF, sie ist nun 6 Jahre alt. Die Diagnose kam mit 6 Monaten. Ich kann mir gut vorstellen, dass du im Moment einfach ein Gefühl der Ohnmacht hast, dass du nicht weißt wie du das alles alleine schaffen sollst. Wenn es im Leben sowieso nicht rund läuft und dann kommt immer mehr hinzu, dann überrollt es einen einfach mal und man ist unfähig zu handeln, obwohl man weiß, dass es besser wäre, etwas zu tun. Ich glaube viele Menschen kennen solche Situationen.
Sprich doch mal mit deiner Ambulanz ob du mit deinem kleinen Schatz nicht eine Reha beantragen kannst. Dort bist du ja nicht alleine, hast viele Gleichgesinnte, kannst dich austauschen und es ist Fachpersonal da, das dich in deinen Aufgaben unterstützt, anleitet, auch für dich wird dort etwas getan. Es gibt meistens Psychologen im Haus, das weiß ich nun von der Nachsorgeklinik Tannheim.
http://www.tannheim.de/
Vielleicht findest du dort in den CF-Alltag. Das wünsche ich dir von Herzen.

Alles Gute.
Fragende
 
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