Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

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Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon lotis am 26.05.2013, 07:34

Hallo!
Meine kleine Tochter ist 8 Monate alt - wir haben durch das Neugeborenenscreening bzw. den Schweißtest von der Krankheit erfahren. Nun sind wir inzwischen relativ routiniert mit Inhalieren und Physiotherapie - aber ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen...wie geht es anderen Mamas mit kleinen Kindern mit CF? An manchen Tagen bin ich richtig deprimiert, dabei kann sie seit kurzem Krabbeln und ist ein wahrer Sonnenschein...ich weiß einfach noch immer nicht, wie ich damit umgehen soll...

Danke für Deine/Eure Antwort/en!
Lieben Gruß,
Lotis
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 28.05.2013, 11:37

Hallo Lotis,

habe dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße.
Fragende
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Holdemari am 23.11.2013, 17:42

Hallo Lotis,
mein Sohn ist 3 1/2 und ich weiß erst seit etwa einem Monat,dass er Mukoviszidose hat. Wir haben uns einigermaßen arrangiert mit der neuen Lebenssituation,aber ich bin noch voller Fragen.
Mir hilft es weiter,wenn ich den Vorgang im Körper,die Besonderheit bei CF verstehe und die damit zusammenhängende Therapie.Ich sehe meinen Sohn,dem es gut geht und kann mir nicht herstellen- wahrscheinlich zum Glück- das das anders werden könnte. Mir gibt es Kraft im Jetzt und Hier zu sein und nicht zu überlegen,was in ein paar Jahren sein könnte.Diese Gedanken schiebe ich weg.
Ich werde im Februar 2014 am Seminar vom Mukoev teilnehmen- falls ich nen Platz bekomme- und erhoffe mir da einen regen Austausch und viiiiiiele zusätzliche Infos.
Außerdem habe ich eine Kur beantragt,um mit meinem Sohn zusammen mit professioneller Unterstützung die Veränderungen in unserem Leben noch besser annehmen und verstehen und nötige Maßnahmen erlernen bzw. weiter vertiefen zu können.
Ich habe eine tolle Kinderärztin und eine sehr gute CF Ambulanz,die mich/ uns sehr unterstützen,auch das macht es mir leichter mit der Neudiagnose umzugehen.
Mein großer Sohn hat da das größere Problem. Er ist erst 5 und versteht so ein bißchen,was mit seinem Bruder los ist und macht sich oft Sorgen. Zum Glück sind er und die Zwillingsschwester vom Kleinen CF negativ getestet worden.
Ich hoffe,dir geht es mittlerweile besser und du hast einen guten Weg gefunden,mit der harten Realität umzugehen.
Lg :D
Leben und leben lassen!
Holdemari
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Mami2012 am 15.12.2014, 14:17

Hallo ihr lieben ich Bin eine Junge mama bin 19 Jahre alt mein großer Sohn ist 2 jahre und mein kleiner ist jetzt 4 Monate letzten Monat kam die Diagnose mukoviszidose.
Ich suche jetzt nach tipps wie ich am besten mit der Beikost anfange und ob ihr mir sagen könnt wie das mit den Medikamenten weiter geht wenn er dann isst?
Mein großer hat kein Muko nur der kleine vondaher verlief ja alles anders. Liebe grüße
Mami2012
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 15.12.2014, 15:30

Hallo junge Mami, ich hab dir eine PN geschickt.
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Mijara am 25.01.2015, 09:14

Hallo ihr Lieben!
Unser kleiner ist 3 und die Diagnose erst einige Monate alt. Bin bei meinem Kinderarzt nicht sicher ob er der richtige für die Betreuung ist. Der zieht nicht so richtig mit. Hat jemand Erfahrung mit Kinderärzten in Hof/ Saale und Umgebung? :?
Mijara
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 25.01.2015, 11:05

Hallo Mijara,

herzlich willkommen hier.
Du könntest evtl. in eurer betreuenden Ambulanz nachfragen mit welchen Kinderärzten sie gute Erfahrungen gemacht haben. Manchmal kennen sich die Ambulanzärzte und die Kinderärzte oder sie haben Erfahrungswerte von anderen Eltern mit CF-Kindern.

Wenn ein Kinderarzt auf Dauer nicht so mitzieht bzw. man sich nicht gut aufgehoben fühlt oder man unterschiedliche Ansichten hat, dann ist es für die Zukunft sicher nicht produktiv und zufriedenstellend. Finde es gut, dass du bereits jetzt die Augen aufmachst für einen evtl. Wechsel.
Wünsche euch viel Glück dabei.

Viele Grüße von einer Mami mit einem 6jährigen CF-Kind
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Mijara am 27.01.2015, 19:58

Hallo liebe Mama von einem 6 jährigen cf Kindes. Vielen Dank für deinen Rat. Der ist in diesen Tagen Gold wert. Ich wünsche euch auch alles gute. ;)
Es ist momentan etwas chaotisch wir wissen das er ne hochgradige exokrine Pankreasinsuffizienz hat und die CF ist mit einem gentest gesichert, aber der erste Termin in der Ambulanz ist erst nä Woche . Kreon nimmt er brav auch mit der Krippe gibt es keine Probleme. Aber wir haben noch keine Krankengymnastik und ein inhaliergerät wollt bisher auch noch niemand rezeptieren. Ich hoffe ab nä Woche bin ich schlauer. Bin weiterhin für jeden lieben Rat dankbar und wünsche euch eine gute Zeit.
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 28.01.2015, 10:44

Hallo Mijara,

ja, die Anfangszeit ist nicht so einfach. Bis dann der normale Alltag mal wieder da ist, das dauert ein wenig, aber Stück für Stück kommt auch dieser. Das Inhaliergerät bekommt ihr mit großer Sicherheit nächste Woche rezeptiert, da brauchst du dir keine Gedanken machen.
Wenn du Fragen hast kannst du jederzeit gerne hier schreiben oder auch per PN.

Alles Liebe.
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Mijara am 30.01.2015, 14:48

Hallo. Danke . Es hilft schon zu Wissen das man sich hier so gut austauschen kann . Der Rest kommt Schritt für Schritt. Danke bis bald
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon jasmin-02@gmx.de am 22.02.2015, 00:01

Hallo !

Auch ich bin Mama eines 3 Jährigen Mukokindes und es ist schwer wir wissen es jetzt seid einem Jahr und auch ich kann mich einfach nicht damit anfreunden das er Unheilbar krank ist.Auch wenn wir in unserer Ambulanz und bei unserem Kinderarzt gut aufgehoben sind und auch die Physiotherapie und die Medigabe sich eingespielt haben ist es denn noch schwer für mich zu wissen mein kleiner Sohn wird irgendwann an dieser Krankheit sterben.Und dann trifft man bei Ämtern in Hamburg auf komplettes Unverständnis.Z.B.Versorgungsamt was einfach die Krankheit so runter reguliert das er gerade mal ein GDB von 30 erhält selbst ein Einspruch hat nix gebracht.Ich suche auch Mamas im Austausch nach Erfahrungen.

Gruss J..
jasmin-02@gmx.de
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 22.02.2015, 18:38

Hallo Jasmin,

hab dir eine PN geschickt :)

Liebe Grüße
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Divie am 28.07.2015, 15:51

Hallo,

Meine Tochter ist 3 Monate alt. Kam mit einem Darmverschluss zur Welt, daraufhin kam nach drei Wochen das Ergebnis vom Gentest.positiv!
Ihr geht's gut, sie wächst, nimmt zu und ist ein wahrer Engel. Wir inhalieren, nehmen Kreon und versuchen uns mit der Krankheit zu arrangieren und das beste daraus zu machen. An einigen Tagen geht es mir trotz allem noch schlecht... Ich suche Kontakt und Austausch mit anderen Mamis

Habe noch Fragen die unbeantwortet sind und möchte einfach wissen wie ihr damit lebt und den Alltag meistert!

Lieben Dank
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Fragende am 29.07.2015, 09:45

Hallo Divie,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.
Wir haben auch eine Tochter mit CF, sie ist 6 Jahre alt. Die Diagnose bekamen wir mit 6 Monaten.
Dann haben wir noch einen älteren Sohn, der hat keine CF.
Wir können uns gerne austauschen. Wenn du Fragen hast, nur her damit :-)
Ich weiß dass es am Anfang sehr, sehr schwer ist..... aber du wächst mit deinen Aufgaben, ganz sicher. Dennoch wird es immer wieder Momente geben, die einen traurig machen, aber es gibt auch ganz wunderbare Momente, auch durch die CF ausgelöst.

Ich grüße dich herzlich.
Fragende
 
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Re: Wunsch nach Austausch mit anderen Mamas von CF-Kindern

Beitragvon Divie am 08.08.2015, 14:39

Ich Versuch schon zum x mal zu antworten, klappt irgendwie nicht, das meine Antwort im Forum erscheint. Also nochmal. Erstmal danke für deine Antwort. Gerne würde ich wissen wS ihr bei der Anmeldung im Kindergarten beachtet habt. Ich muss sie nächste Woche anmelden und möchte nicht gleich mit der Tür ins Haus fallen aber schon die Leiterin informieren. Ich mach mir sorgen das sie meine kleine nicht nehmen wollen. Dürfen sie Kinder ablehnen?? Ich mach mir so viele Gedanken in Bezug auf die Zukunft. Keiner weiß Wie ihr Verlauf und der Gesundheitszustand bis dato ist.
Ich freue mich auf Antworten, Hilfe und Tipps. Ich brauche sie dringend um etwas Ruhe zu finden.
Danke schon mal für die Antworten und ganz liebe Grüße!
Divie
 
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