CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

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CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon bulki am 02.01.2013, 22:17

Also prinzipiell stehen meine Fragen ja schon im Betreff.
Ich bin seit geraumer Zeit mit einer super süßen CFlerin zusammen ;-) Sie ist "Minimalerkankte" und wir haben mal angefangen über Kids zu reden/nachzudenken. Was wir aber beide nun (noch) nicht wissen ist, wie/wo man rausbekommt, ob ich CF-Träger bin. Ich denke mal, dass dies durch Gentests erschlossen wird? Muss ich in diesem Fall in die Geldbörse greifen oder übernimmt die Krankenkasse hier? Nach kapitalistischem Krankenkassendenken wäre das ja logisch, ein CF-Kind ist teurer als nen Gentest ;-)

Natürlich interessieren mich auch Erfahrungsberichte von CF-Mamis und CF-Partnern/CF-Partnerinnen!

Ganz liebe Grüße,
Bulki
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon Dani am 05.01.2013, 18:36

Hallo Bulki,
wie das genau in einer Partnerschaft ist, kann ich Dir leider nicht sagen.
Ich bin Mama eines 10 jährigen Jungen mit CF. Wir haben die Diagnose vor 5 Jahren bekommen, als er schon 5 war. Uns Eltern wurde geraten uns auch untersuchen zu lassen, wobei ja eigentlich klar ist, dass wir beide Genträger sind.
Bei uns ging das ganz einfach. Ab zum Hausarzt, einmal Blut abnehmen und auf das Ergebnis warten. Gekostet hat es uns nichts, ich erinner mich aber, dass der Arzt von ca. 2000 € pro Untersuchung gesprochen hat.
Ich denke mal, wenn berechtigter Grund besteht eine Genuntersuchung machen zu lassen, werden die Kosten von der Krankenkasse getragen.
Also, ich würd einfach mal beim Hausarzt nachfragen.

Viele Grüße
Dani
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon Fragende am 05.01.2013, 20:26

Hallo Bulki,

wir, Eltern von einem Kind mit CF, haben letztes Jahr untersuchen lassen ob wir Träger sind. Unsere Tochter ist homozygot für Delta F 508.
Es wurde bei jedem von uns nach einer Mutation gesucht. Ich kann dir genau sagen, was es kostete: 113 Euro pro Person, die hat jedoch die Kasse übernommen.
Hätte man nach zwei Mutationen gesucht, also geschaut, ob wir auch CF haben, dann wäre es viel aufwändiger und wesentlich teurer geworden, erklärte mir das Labor.

Alles Gute und viele Grüße.
Fragende
 
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon Wandervogel am 05.01.2013, 22:02

Hallo Bulki

Welche Mutationen hat denn Deine Freundin?

Es gibt über 1000 Mutationen. Die Standardtests untersuchen auf die 30 häufigsten. Das heißt, wenn keine der 30 häufigsten vorliegt, können immer noch seltenere Mutationen vorhanden sein.

Entscheidet Ihr Euch gegen ein Kind, wenn Du auch eine Mutation hast?

LG
Wandervogel
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon bulki am 08.01.2013, 00:15

Muss sie mal fragen, welche Mutation... falls sie das überhaupt selbst weiß. Was wäre, wenn ich CF-Träger wäre... mhm, ich weiß, dass sie dann nicht wollen würde, aber erstmal abwarten.
Müsste ich denn genau die gleiche Mutation haben wie sie, damit es zu einem Problem wird oder reicht "irgendeine"?

Danke für die Antworten!
bulki
 
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon Wandervogel am 08.01.2013, 20:44

es reicht irgendeine.

Wenn Du eine hast, dann besteht ein 25%iges Risiko pro Geburt, dass es ein Kind mit CF wird.

Aber wie gesagt, im Screening, wird nicht auf alle über 1000 Mutationen untersucht. Ihr solltet es vielleicht einmal mit der CF-Ambulanz Deiner Freundin besprechen. In den CF-Zentren gibt es in der Regel auch eine Anlaufstelle für Humangenetik. Dort kann man Euch besser beraten, als in einem Forum.

Herzliche Grüße
Wandervogel
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Re: CF-Träger oder nicht? Wie kriege ich es raus? Was kostet es?

Beitragvon Esperanza am 11.01.2013, 17:18

Wandervogel hat geschrieben:Wenn Du eine hast, dann besteht ein 25%iges Risiko pro Geburt, dass es ein Kind mit CF wird.


Hallo,

wenn bei Bulki eine Mutation gefunden wird, liegt m.E. das Risiko bei 50%, dass das Kind CF haben wird. Wenn beim Gentest keine Mutation gefunden wird, ist das Risiko, dass trotzdem eine Mutation vorliegt UND diese an das Kind vererbt wird, nach meinen Infos bei 0,4%.

Falls das Kind keine CF haben sollte, wird es in jedem Fall Merkmalsträger sein, egal wie der Gentest ausgeht.

Gruß
Esperanza
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