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Kontakt zu CFlern

Beitragvon pippi am 28.07.2010, 14:05

Hey,

(hoffe das mit Kontakt zu Cflern ist okay)

ich möchte mich kurz vorstellen:

Ich bin eine 18-jährige aus Wien, habe kein CF. Und heiße Marlene.

Warum ich mich hier angemeldet habe?

Nun vor 11 Jahren haben sich meine Eltern scheiden lassen und meine Mutter lernte einen neuen Mann kennen ("Puckie") und dieser hatte CF. Ich war damals 7 oder 8. Er kam aus Deutschland und zog trotz seiner Krankheit zu uns nach Österreich.
Er und meine Mama passten super gut zusammen und er ersetzte für die Zeit die er da war (leider sehr sehr kurz) mein Vater(ersatz,...sozusagen ja).
Als er starb, war das für mich der schlimmste Tag in meinem ganzen Leben bist heute.
Nicht mal als mein Opa starb, das war für mich normal der war doch alt. (so dachte ich halt wie ich noch klein war). Mir kommen immerwieder die Tränen wenn ich an Puckie denke.
Heute habe ich mit meiner Mutter mal wieder über Puckie gesprochen wollte nochmal die schöne Geschichte hören wie wir zu einer Familie wurden.
Sie hat mir ein paar Sachen gegeben die sie von ihm hatte(Briefe, Fotos,..) die durfte ich mir anschauen. Und da drin erwähnte er immer wieder,dass er sich eine Familie wünschte und jetzt hatte er sie endlich.....

so das war mal eine kurzgeschichte. und im august fliege ich nach D zu seiner Mutter ("meine Oma") um sie zu besuchen,...und da kam mir die Idee, weil ich Puckie echt toll fand (intelligent, verstand was vom leben), ein Buch über ihn, sein Leben zu schreiben...

nur weiß ich nicht viel über seine Krankheit....meine Mama will ich nicht dauernd hinterfragen, ist ja auch nicht so leicht für sie...und ich suche Männer zwischen 19-25 Jahren, die vielleicht Zeit haben mit mir Emails zu schreiben.....

ich hoffe sehr, dass euch das jetzt nicht zu komisch rüber kommt...



Danke im vorraus


Marlene
pippi
 
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Registriert: 28.07.2010, 12:15

Re: Kontakt zu CFlern

Beitragvon pippi am 29.07.2010, 12:36

hmmm vielleicht will hier keiner "öffentlich" schreiben,...ihr könnt euch ja gern per pn oder mail an mich richten: marlene.prem@gmx.at


marlene.prem @ gmx.at

danke
pippi
 
Beiträge: 2
Registriert: 28.07.2010, 12:15

Re: Kontakt zu CFlern

Beitragvon Matthias am 06.08.2010, 00:03

Hallo Marlene,

es stimmt, dass viele CFler- oder fast alle Betroffenen nicht gerne offen darüber reden.
Warum, das weiß ich auch nicht, obwohl es eigentlich nicht peinlich ist, wenn man über seine Krankheit sprechen kann. - Das alleine aber hilft, meiner Meinung nach jedenfalls, jedem Patienten besser mit seiner Krankheit umgehen zu können.
Ich habe meinen Freund auch mal zur Schnecke gemacht, als er mir in der Innerstädtischen in München sagte, dass er Besuch hatte und gefragt wurde, ob er ein Interview mit einer Person der Christiane-Herzog-Stiftung führen wolle und das verneint hatte.
Ein zeites mal kamen sie natürlich nicht mehr, aber nach dem ich ihm sagte, dass er (wort wörtlich!) ein Depp ist, weil gerade er, der über 45 Jahre alt ist, der optimale Fall für sowas wäre.
Wer kann hier im Forum als Betroffene(r) über 45 Jahre bieten?? - Bayernweit- wenn nicht gar deutschlandweit sagten ihm die Ärzte, die ihm zu erst sein Alter (45) nicht glaubten, in Großhadern bei der Typisierung zu einer Organtransplantation, dass er der älteste CFler ist und gerade so einer würde meiner Meinung nach den Mitpatienten nur Mut machen und gerade er als Betroffener kann seine Einstellungen und Erlebnisse so her bringen, dass sogar Betroffene es glauben können, ohne an Geister zu denken, weil sie eben auf Grund des Aussehens und der Reaktionen sicher sind, dass es kein Spiel mit der Realität ist. Er hätte damit Messlatte für andere CFler sein können und denen eben entsprechend Mut machen und nicht an das Sterben- oder über den nächsten Klinikaufenthalt denken lassen.
Zudem sollte das Volk eben auch etwas über diese Krankheit wissen, damit es mal überlegen kann, wegen welchen Lapalien sie 365 Tage im Jahr herum jammern und den Totkranken spielen.
Ich habe auch mal einen ehemaligen Arbeitskollegen zur Rede gestellt und ich lies ihn nicht mehr aus der Schlinge raus, bis eben ein ausgiebiges Gespräch "zu verbuchen" (sagt man halt so) war. Und auch er meinte damals, dass das, was wir jetzt sprachen unter uns bleibt und das war mir dann auch klar, dass ich das nicht an die große Glocke hin hing. Ich bin mir auch sicher, dass keine drei- oder vier Kollegen wussten, was er eigentlich hat, dass er manchmal nicht mal einen Kugelschreiber vom Boden aufklauben kann/konnte.

Ich würde Dir raten, mal zu einem Lungenfacharzt zu gehen und ihn fragen, wo es bei Euch in der Nähe Kurheime gibt, das CFler betreut (mein Freund war in Bad Reichenhall - in der anderen Ecke zu Österreich ist entweder Füssen oder Sonthofen, wo er zu erst mit Gewalt hin sollte; der Dr. Fischer von der Innerstädtischen brachte ihn dann innerhalb zwei Tagen doch nach Bad Reichenhall, wo seine frühere Ärztin / Kollegin nun Stationsärztin ist) und in welche Kliniken die CFler zur Antibiose geschickt werden. - Da musst Du dann halt hin und dort mit den Patienten sprechen und sie fragen, ob sie vielleicht eine Mailfreundschaft aufbauen wollen. - Denk' aber daran, dass Du nur immer ein Gespräch führen solltest, damit Du keine Keime und Viren (falls Du nicht auch schwer befallbar bist und eine gute Gesundheit hast) weiter geben kannst.

Mein Freund wollte auch jemanden Betroffenen zur Aussprache haben; in unserer Nachbarortschaft gibt es auch einen Fall und dort war ich dann einmal mit der Frage, ob sie- oder ihre Tochter vielleicht zu einem telefonischen Erfahrungsaustausch willig wäre. Aber da kam nichts mehr zu ihm zurück; vermutlich hatte man Angst, dass man über eine Krankheit reden muss und man könnte ja ein Geheimnis zu viel sprechen.

Ich finde es hier im Forum auch schade, dass man bei den Profilen nicht vermerkt hat, ob es Betroffene- oder Angehörige sind. - Es gäbe bestimmt noch mehr Diskusionen- oder vielleicht auch persönliche Kontakte. - Beim Telefonieren wäre es jeder Seite klar, dass der nächste Hustenanfall längst vorprogrammiert ist und der eine- oder andere Räusperer einfach dazu gehört und nicht Verarschung ist.

Ich wünsche Dir Erfolg
Matthias
Matthias
 
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Re: Kontakt zu CFlern

Beitragvon Hexe19 am 08.09.2011, 10:14

Hallo Leute,

ich bin neu in dem Forum, 19 jahre alt und ich kann mit Glück sagen, weger an Mukoviszidose erkrankt noch Träger! Aber ich befinde mich zurzeit in der Ausbildung zur Gesundheits- Und Krankenpflegerin und möchte nach dem Examen noch ein Jahr die Kinderkrankenpflege hinten anhängen! Durch ein Referat (Thema Kind mit Mukoviszidose) ist mein Interesse über diese doch sehr schlimme :( Erkrankung geweckt worden! Von daher wollte ich fragen, ich ´habe in dem Referat einen Punkt, der heißt "ein Leben mit Mukoviszidose" und ich wollte daher fragen ob jemand, Mann oder Frau im Alter zwischen 16 und 19 Jahren bereit wäre, sich mit mir zu unterhalten und mir zu erzählen, wie sein leben mit dieser Erkrank aussieht. im referat würde ich nur den Anfangsbuchstaben benutzen, oder den namen gar nicht erwähnen, wie er/sie es möchte! ich würde mich jedoch sehr freuen, wenn sich jemand melden würde und mir vielleicht sein Leben mit Mukoviszidose schildern würde!! Alles, an was er/sie sich erinnert :oops:

Liebe Grüße

Lisa
Hexe19
 
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