marcylaila hat geschrieben:weil Deine Eltern/ Du den Druck durch Therapie / der durch die Diagnose cf bedingt ist,nicht hattet
Jetzt muss ich aber wieder schmunzeln und mich sehr wundern.
Gut ich/meine Eltern hatte/n nicht den Druck, dass es Pseudomonas gab. Den gab es damals aber auch für Eltern mit bekannter Diagnose CF nicht.
Aber was macht es für einen Unterschied, ob man ein krankes Kind hat, das man therapieren muss, weil es eine schwere Lungenerkrankung und ständig Bauchschmerzen hat, fast jeden Monat wegen einer akuten Sinusitis beim HNO-Arzt gespült und jedes Jahr an Nasenpolypen operiert werden muss zu einem Kind, dessen Krankheit den Namen CF hat. ?
Denke darüber einfach einmal nach.
Es ist gar kein Unterschied. Im Gegenteil. Der Druck auf Eltern und Kinder, die schwer krank sind und nicht wissen, was sie behandeln sollen, ist schier größer, als der Druck den Eltern haben, die wissen, was sie für eine Krankheit behandeln können und auch den entsprechenden Ansprechpartner finden.
Wie sah meine Therapie aus? Ich wurde täglich abgeklopft. Wäre damals bei CF eh der Standard gewesen, denn die AD war damals nicht bekannt. In der Schule hatte ich meist eine Sportbefreiung. Das hat mir überhauot nicht gefallen. Da ich zumindestens in den ersten Jahren keine Inhalationstherapie hatte, bin ich am Tage mehrmals fast erstickt. Was für Ängste und Druck mussten meine Eltern aushalten. Wir haben dann den Notarzt gerufen und es ging halt ins Krankenhaus.
Als nichts mehr ging, hieß es ein viertel Jahr in einer Lungenklinik zu verbringen. (Heute weiß ich, dass das damals eine sehr gute Entscheidung meiner Eltern und meiner Ärztin war und bin dafür recht dankbar.) Dort habe ich dann zum ersten Mal inhaliert und Physiotherapie kennen gelernt. Auf die Ernährung wurde geachtet. Ich fuhr fit nach Hause und habe von dort sehr viel mitgenommen. Seitdem gehörte neben Physiotherapie, Sport, "Diät" die Inhalation zu meinen täglichen Aufgaben. Seit dem bin ich dann auch immer selbst (ohne Eltern) zum Arzt gegangen. Und in der Schule lief es wieder von selbst. Sprich erst durch diese Therapie, die Du als Druck ansiehst, war für mich und ist für mich heute ein normales Leben möglich.
Ich kann mich noch daran erinnern, als ich das erste Mal mit ins Trainingslager fahren wollte (ich war damals 10 Jahre alt). "Da kannst Du nicht mit. Mit Deinem Husten und wenn Du dann so einen Erstickungsanfall bekommst, was ist dann". Das waren die Fragen meiner Eltern. Meine Antwort darauf war, "na dann komme ich eben wieder nach Hause." Ich war sehr stur und bin ins Trainingslager gefahren. Zum Glück. Eine neue Erfahrung in meinem Leben. Nur die ersten drei Tage waren damals unerträglich. Durch den vielen Sport ging es mir aber von Tag zu Tag besser. Von da an ging es jedes Jahr ins Trainingslager. Ohne Diskussionen. Und erst recht ging es jedes Jahr ins Ferienlager. Jeweils für 3 Wochen.
Ich will damit sagen, nicht die CF hindert am normalen Leben, sondern oft ist es die Angst der Eltern. Kinder sehen viele Dinge anders. Sie würden sich selbst nicht zu sehr am normalen Leben hindern.
Und überhaupt. Was ist ein normales Leben? Welcher Mensch führt so eines? Ein Leben ohne Druck.
und selbst jetzt nervt mich meine (inwischen 96jährige) Oma immer noch total mit solchen Sprüchen 
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