Wie normal kann eine Erziehung unter CF-Bedingungen sein

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Wie normal kann eine Erziehung unter CF-Bedingungen sein

Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 19:31

Hallo Ihr=),
In der nächsten oder übernächsten Muko.Info wird es genau um dieses Thema gehen....
Ich finde diese Frage sehr interessant,und habe sie deshalb hier schonmal eingestellt, um sie mit Euch zu diskutieren. :wink:
Wir Eltern "bearbeiten" sehr oft unsre Kiddies im Alltag, ( Iss das doch noch, Hast du schon,.....lass das bitte, ...ihr kennt das).
Oft werden leider auch Bestechung( wenn du heute schön in der Ambulanz den Abstrich machen lässt können wir später noch.....) täglicher Begleiter .....
Mir z.B fällt es oft auch schwer Laila mit etwas zu strafen...
denn bei Fernsehverbot z.B weiss ich geht das inhalieren schlecht,Süssigkeiten verbot( na, ja man ist um die Kalorien ja dankbar :wink: )...
lass ich sie nicht raus----fehlt ihr die Luft und Bewegung-----
Es ist also im Alltag oft schwer....
Schwerer, wie bei unserer Grossen ohne cf, wobei die beiden vom Typ her schon , wie Tag und Nacht sind , was natürlich auch zu berücksichtigen ist)......
Freue mich über Eure Aspekte und Gedanken....
Gruss ICH :wink:
marcylaila
 
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Beitragvon Schlangenlady am 08.01.2008, 19:41

Also ich habe als Kind dieses ewige "Iss doch noch was" "Iss doch Salat" etc. gehasst und dann erst recht eher das Gegenteil gemacht. Als ich von zuhause ausgezogen bin, habe ich viel öfter Salat gegessen :D und selbst jetzt nervt mich meine (inwischen 96jährige) Oma immer noch total mit solchen Sprüchen :oops: .
Nach Polypen-Ops durfte ich mir meistens ein Buch aussuchen ( da ich über 40 davon hatte, kam das meine Eltern sicher ganz schön teuer :) ).
Inhalieren etc. war damals noch kein Thema, erst ab 12 nach den ersten Besuchen in einer cf-Ambulanz; und da war ich dann ziemlich unwillig und wir haben es bald wieder gelassen...

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Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 19:41

Sorry beim Titel Thema ist ein Fehler :cry:
Also die Frage lautet:
Wie normal kann eine Erziehung unter CF-Bedinungen sein :?:
marcylaila
 
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Beitragvon Schlangenlady am 08.01.2008, 19:46

Jetzt nicht mehr :D :D

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Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 19:51

dass die Kinder dann irgendwann genau das Gegenteil machen, dass kenn ich von mir selber:
Ich durfte keine Ohrringe haben und um Meine mama zu ärgern hab ich mir an einem Mittag gleich 3 selber gestochen,.... :wink: ---
und Uli, ihr habt das Inhalieren dann einfach sein lassen :roll: ----

Diese Messlatte, die die Therapie durch die Ambulanzen einem so auferlegt ist oft schon sehr hoch.
Bei unserer zumindest...es gibt selten Lob,z.B wenn in 3 Monaten 2 kg zugenommen werden aber oft Tadel, wenn man nicht täglich Flutter macht....und wie gesagt als Eltern will man anfangs einfach alles, was in Meiner/ Unsrer Hand liegt dafür tun, dass der Gesundheitszustand duch die durchgeführte Therapie, im optimalen bereich ist...
Leider oder Gott sei dank haben wir aber auch noch einen Beruf, Kindergarten, Schule, Alltag.........was die Docs leider nicht immer in alles so einberechnen---
Ich denke aber , dass eben genau durch dieses Drumherum auch oft zu diesem zeitdruck kommt auf den man dann oft mit Inkonsequenz, Druck,.....reagiert....
Ist nicht ganz so leicht---für alle Beteiligten :wink: wohlbemerkt
marcylaila
 
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Beitragvon Schlangenlady am 08.01.2008, 19:53

Ich habe das Inhalieren nie richtig angefangen...


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Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 19:54

da hast du was mit Jens gemeinsam :wink: ....
Ich staune nur :wink:
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Beitragvon Carmeli am 08.01.2008, 20:07

Hei

Naja, aber dieses Gegängel haben andere Kinder auch. "Iß Deinen Teller leer. Iß mehr Obst und Gemüse usw. Du musst auch einmal Käse essen. Trink Deine Milch. "

Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass man auch ohne Fernsehverbot, Stubenarrest oder Süßigkeitenverbot gut heran wachsen kann. :wink: Ich persönlich kann mich nicht daran erinnern, dass es jemals solche Verbote gab, und ich war gewiss kein Engel.

Ich denke, ob ein Kind "normal" aufwächst, liegt sehr in der Angst der Eltern. Ist diese sehr groß, kann das Kind nicht normal heran wachsen.
Problematisch wird es, wenn wie gesagt die Eltern überall Keime vermuten. Ständig vor dem Kind herumputzen, ihm alles verbieten, vom Spielen in der Pfütze bis hin zum Schwimmbad und dem Aufenthalt mit der Schulklasse in der Jugendherberge.

In unserer modernen Gesellschaft ist es ja fast schon normal, dass auch Kinder eine Therapie machen. (Leider) Der eine hat Asthma und muss inhalieren, der andere ist Diabetiker und muss Insulin spritzen ect. Also auch darin würde ich persönlich die CF nicht überbewerten. Bei CF muss man eben inhalieren und gut essen. :wink:

Wenn die regelmäßige Therapie zur Routine wird, (und das ist eine Sache, die ich persönlich für sehr wichtig halte) dann können die meisten Kinder, so denke ich ganz normal leben.
Sicherlich gibt es auch einige wenige sehr schwer kranke Kinder, für die das nicht gilt. Aber die möchte ich hier einmal außen vor lassen.

Die andere Seite ist die, dass man als Eltern das Kind nicht zu sehr verhätscheln sollte. Die meisten CF-Kinder werden heute Erwachsen. Und dann weht ein anderer Wind. Da müssen und möchten auch CF-Kinder ihren Mann bzw. ihre Frau stehen.

Ich denke, dass wenn Eltern ihre Angst überwinden können und mit Mut durch den Alltag gehen, auch CF-Kinder ganz normal leben können.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 20:15

Hallo,
Wie alt warst du , als du erfahren hast , dass du cf hast...ich glaube schon älter, oder???
marcylaila
 
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Beitragvon Carmeli am 08.01.2008, 20:22

Erwachsen. Warum fragst Du?
Carmeli
 

Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 20:36

weil Deine Eltern/ Du den Druck durch Therapie / der durch die Diagnose cf bedingt ist,nicht hattet
marcylaila
 
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Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 20:41

Carmeli hat geschrieben:Hei

Naja, aber dieses Gegängel haben andere Kinder auch. "Iß Deinen Teller leer. Iß mehr Obst und Gemüse usw. Du musst auch einmal Käse essen. Trink Deine Milch. "
Carmen

Das ist schon richtig, aber dies geschieht in der Regel nicht mehrmals täglich und über Jahre hinweg*hoff*
marcylaila
 
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Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 20:45

edit...hat mit dem zitieren nicht so geklappt
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Beitragvon Carmeli am 08.01.2008, 21:51

marcylaila hat geschrieben:weil Deine Eltern/ Du den Druck durch Therapie / der durch die Diagnose cf bedingt ist,nicht hattet


Jetzt muss ich aber wieder schmunzeln und mich sehr wundern. :roll:

Gut ich/meine Eltern hatte/n nicht den Druck, dass es Pseudomonas gab. Den gab es damals aber auch für Eltern mit bekannter Diagnose CF nicht. :wink:

Aber was macht es für einen Unterschied, ob man ein krankes Kind hat, das man therapieren muss, weil es eine schwere Lungenerkrankung und ständig Bauchschmerzen hat, fast jeden Monat wegen einer akuten Sinusitis beim HNO-Arzt gespült und jedes Jahr an Nasenpolypen operiert werden muss zu einem Kind, dessen Krankheit den Namen CF hat. ?

Denke darüber einfach einmal nach.
Es ist gar kein Unterschied. Im Gegenteil. Der Druck auf Eltern und Kinder, die schwer krank sind und nicht wissen, was sie behandeln sollen, ist schier größer, als der Druck den Eltern haben, die wissen, was sie für eine Krankheit behandeln können und auch den entsprechenden Ansprechpartner finden.

Wie sah meine Therapie aus? Ich wurde täglich abgeklopft. Wäre damals bei CF eh der Standard gewesen, denn die AD war damals nicht bekannt. In der Schule hatte ich meist eine Sportbefreiung. Das hat mir überhauot nicht gefallen. Da ich zumindestens in den ersten Jahren keine Inhalationstherapie hatte, bin ich am Tage mehrmals fast erstickt. Was für Ängste und Druck mussten meine Eltern aushalten. Wir haben dann den Notarzt gerufen und es ging halt ins Krankenhaus.
Als nichts mehr ging, hieß es ein viertel Jahr in einer Lungenklinik zu verbringen. (Heute weiß ich, dass das damals eine sehr gute Entscheidung meiner Eltern und meiner Ärztin war und bin dafür recht dankbar.) Dort habe ich dann zum ersten Mal inhaliert und Physiotherapie kennen gelernt. Auf die Ernährung wurde geachtet. Ich fuhr fit nach Hause und habe von dort sehr viel mitgenommen. Seitdem gehörte neben Physiotherapie, Sport, "Diät" die Inhalation zu meinen täglichen Aufgaben. Seit dem bin ich dann auch immer selbst (ohne Eltern) zum Arzt gegangen. Und in der Schule lief es wieder von selbst. Sprich erst durch diese Therapie, die Du als Druck ansiehst, war für mich und ist für mich heute ein normales Leben möglich.

Ich kann mich noch daran erinnern, als ich das erste Mal mit ins Trainingslager fahren wollte (ich war damals 10 Jahre alt). "Da kannst Du nicht mit. Mit Deinem Husten und wenn Du dann so einen Erstickungsanfall bekommst, was ist dann". Das waren die Fragen meiner Eltern. Meine Antwort darauf war, "na dann komme ich eben wieder nach Hause." Ich war sehr stur und bin ins Trainingslager gefahren. Zum Glück. Eine neue Erfahrung in meinem Leben. Nur die ersten drei Tage waren damals unerträglich. Durch den vielen Sport ging es mir aber von Tag zu Tag besser. Von da an ging es jedes Jahr ins Trainingslager. Ohne Diskussionen. Und erst recht ging es jedes Jahr ins Ferienlager. Jeweils für 3 Wochen.

Ich will damit sagen, nicht die CF hindert am normalen Leben, sondern oft ist es die Angst der Eltern. Kinder sehen viele Dinge anders. Sie würden sich selbst nicht zu sehr am normalen Leben hindern.

Und überhaupt. Was ist ein normales Leben? Welcher Mensch führt so eines? Ein Leben ohne Druck. :wink:
Carmeli
 

Beitragvon marcylaila am 08.01.2008, 22:11

o.k Carmen...nehme meinen " Angriff" zurück :wink: ---dachte, dass du eine relativ Gesunde Kindheit hattest....
das klang allerdings nicht so
:cry: LG ULI
marcylaila
 
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