Wie geht ihr ELTERN mit cf um?

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Wie geht ihr ELTERN mit cf um?

Beitragvon AM am 11.03.2007, 08:59

Hi,
meine Tochter hat cf. Irgentwie ist unsere ganze Familie in Schieflage. Alles ist aus dem Ruder gelaufen.( FINDE ICH - Mutter- )
Ist es normal, das alles so weiter läuft und nur ich den ganzen Stress abbekomme? Eigentlich läuft alles normal weiter. Diese Mehrarbeit und diese Auseinandersetztungen mit den Behörden,Ärzten usw. erlebe nur ich als stressig.
Wie geht ihr damit um? Habt ihr einen Tipp, wie ich diese" Überbelastung" teilen könnte?
Komisch, wenn ich so darüber schreibe,wirde das alles viel konkreter. ( Überbelastung,Stress....) Bisher hatte das alles noch keine Bezeichnung. Alles was wirr,nicht?????? Mein Mann tut sehr viel drausen,ich glaube er verdrengt damit die Ängste!!!
Andrea
AM
 
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Beitragvon schurig am 13.03.2007, 11:05

Hallo Andrea

ich glaube, es ist typisch, dass die Mütter "mehr" abbekommen.
Einerseits, weil sie meistens das Familienleben managen und die Väter das Technische, unabhängig von der beruflichen Aufgabenverteilung.
Und CF ist eine irrsinnige Herausforderung für das Leben der ganzen Familie.

Männer und Frauen verarbeiten die Erkrankung auch unterschiedlich.

Ich würde es nicht Verdrängung nennen. Männer möchten Probleme lösen und nicht darüber reden (platt gesagt).
Deswegen bevorzugen die meisten Männer technische über soziale Berufe. Deswegen kommen sie aber auch oft schlechter mit unlösbaren Problemen klar.
Deswegen reden wir gerne über die "technische" Seite der CF und weniger gern darüber, wie man sich damit als Elternteil fühlt.

Wäre es nicht die richtige Aufgabe für deinen Mann, den Kampf mit den Behörden zu führen? Diese Probleme kann man lösen. Sie erfordern Ausdauer und Zähigkeit. In jedem von uns steckt doch ein kleiner Drachentöter :)
Könnte er sich nicht um die optimale Therapie kümmern? Oder darum, dass das Equipment (Inhaliergerät usw) immer in Ordnung ist?
Irgendwas, das dich entlastet und ihn aus der Hilflosigkeit herausholt.
Vielleicht schätze ich es ganz falsch ein, aber mir ging es so.

Neben der praktischen Unterstützung braucht man auch Menschen, mit denen man die ganzen Dinge teilen im Sinne von mitteilen kann. Nicht nur der Partner, der die gleiche Last trägt, sondern darüber hinaus.
Klar, hier gibt es das Forum. Aber ich meine auch bei den Menschen, mit denen man zusammenlebt.

Wir haben in unsere Kirchengemeinde einen Hauskreis. Wir treffen uns regelmäßig und neben dem "eigentlichen" Sinn des Treffens (es ist eigentlich ein Bibellesekreis) unterstützen wir uns auch in den Problemen des Lebens. Mit Rat und Tat, und, da es ja eine christliche Gruppe ist, mit Gebet.
Ich weiß allerdings nicht, ob es vergleichbares auch außerhalb der Kirchen gibt.
schurig
 
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Beitragvon AM am 13.03.2007, 11:59

Das ist toll,was Du da erlebst. Leider gibt es so was hier nicht. Das, ach so tolle Landleben, ist absolut hart. Hier sind alle erz katholisch, aber nur Sonntags,bis nach der Kirche!!!!! :twisted:
Mein Mann hat es sehr schwer.Ich glaube er ist froh,dass ich alles übernommen habe. Ich packe es einfach an und sehe was passiert. Er wartet ab und hofft das nichts passiert.
Ich habe " nur " das Forum. Habt ihr warscheinlich alle schon gemerkt!
Ich weiß noch nicht wie wir damit umgehen können. Ehrlich gesagt, manchmal kommen Gedanken,ohne Mann werden die Probleme weniger! Was natürlich nicht ganz stimmen kann!? :roll:
AM
 
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Wie geht ihr Eltern mit cf um?

Beitragvon Joka am 16.03.2007, 21:55

Liebe AM!

Spann`Deinen Mann wenigstens so ein, dass er im Notfall alles übernehmen könnte, wenn es Dir mal schlecht geht. Wenn Du zu lange wartest mit Hilfe einfordern, geht es Dir evtl. wie mir, dass Du die Kraft nicht mehr aufbringst und besonders die Gelassenheit, die Dinge beim Namen zu nennen. Ich hätte mir von Anfang an gewünscht, die Dinge in Ruhe auszusprechen u. darauf zu bestehen, mir nichts anzutun. Das Problem bist ja nicht Du oder cf sondern gesellschaftl. Strukturen, die jedem Soldaten u. jedem Häftling Erholungspausen gestatten, einer Mutter jedoch auch dann nicht, wenn sie nicht mehr stehen kann.

LG
Joka
Joka
 

Beitragvon AM am 19.03.2007, 07:56

Tu ich ja schon, aber wir haben Landwirtschaft und da ist alles etwas komplizierter.
Das mit den "Erholungsphasen" ist richtig. Irgentwie muss ich das organisieren. Wie fertig ich bin, zeigt, dass als die Infektwelle meine Familie niederstreckte,ich fit wie ein Turnschuh war! Als alle gesund waren und ich Luft geholt habe, bin ich dran gewesen.( Dann fing meine Tochter ein 2. Mal an und ich war innerhalb von 1 Tag wieder fit!!!!.
ICH KANN DIE NÄCHSTE RUHEPHASE GAR NICHT MEHR ABWARTEN!!! :P
Warscheinlich klappe ich da zusammen!
Vielleicht bekomme ich in der Reha etwas Ruhe.( Dann ist meine Tochter gut versorgt...und....
AM
 
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Beitragvon mümmel am 24.03.2007, 17:16

Hallo AM,
schade, dass es nicht mit Tannheim geklappt hat (oder fahrt ihr jetzt im Juni?). Denn da wird einem wirklich geholfen. Ich war ja erst ein Mal zur Reha, aber seitdem geht`s mir erheblich besser. Es ändert sich natürlich durch eine Reha nichts an der CF, aber irgendwie hab ich gelernt, besser damit umzugehen. Habe gelernt, wie wichtig es ist, dass man sich Freiräume schafft. Ich gehe seitdem ein bis zwei Mal die Woche zum Sport. Das hilft mir sehr. In der Zeit müssen sich die Kinder allein um sich kümmern oder eben der Vater.
Wenn ihr eine Landwirtschaft habt, hat dein Mann bestimmt gar keine Zeit!? (Das müßte Tannheim aber eigentlich als Begründung reichen, dass du nicht mit Mann dorthin fahren kannst!).
Ich weiß ja auch nicht, wie man das alles als Mutter immer wieder schaffen soll!?
Hier im Forum kann man sich wenigstens mal ein bißchen "ausheulen", das hilft wenigstens etwas.
mümmel
 

Beitragvon AM am 24.03.2007, 18:03

Mümmel,Du hast Recht. Das Forum hilft wirklich.
Ja, ich fahre nach Wangen. Tannheim def. NEIN! Schade, ich hab so viel gutes davon gehört. Na ja, man kann nicht alles haben.
Wir sind im April weg! Mal sehen wie das da ist. Hab noch keine Erlebnis Infos von der Reha Wangen!? Schade!
Liebe Grüße
Andrea
AM
 
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Beitragvon lara am 24.03.2007, 21:03

hallo AM,
ach mir geht es nicht anders,ich weiß auch nicht wie lange mein körper diesen streß mitmacht.bin wirklich froh das ich bald in tannheim bin.ich hoffe das es mir dann besser geht.

mein mann hat ein job im öffentlichen dienst und er ist immer ab 14,30 zu hause.doch ich bin immer die jenige die alles machen muß mit dem kleinen.am anfang hatte ich drauf bestanden das wir die therapie zusammen durchziehen.aber bei jedem schweren infekt hatte ich ihn garnicht dran gelassen,mit der angst er würd es nicht gut genug machen.ach ich weiß nicht,es ist schon blöd,wenn man keine ruhe phase hat.und durch den ganzen streß gabs große probleme in unserer beziehung.ich hoffe nur das die 4 wöchige trennung uns gut tun wird [-o<
naja ich bin ja froh das es nicht nur mir so geht.
desmalb finde ich dieses forum echt super =D>
man ist nicht ALLEINE..........

lg lara
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Beitragvon Dana am 26.03.2007, 18:44

AM hat geschrieben:Mümmel,Du hast Recht. Das Forum hilft wirklich.
Ja, ich fahre nach Wangen. Tannheim def. NEIN! Andrea


Hallo Andrea,
ich bin als betroffene Mutter noch nicht lange in diesem Forum (der Kleine wird erst 8 Monate alt), daher meine Frage: Wieso wurde Tannheim denn abgelehnt und Wangen genehmigt?

Warst Du schon öfter mit Deiner Tochter zur Reha? Ich habe bisher auch nur Gutes von Tannheim, aber auch von Wangen gehört. Ab welchem Alter des Kindes sollte man denn eine Kur beantragen?

Gruß
Dana
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Beitragvon AM am 28.03.2007, 06:42

Ich hatte vom Rentenversich. Träger die Genehmigung für Tannheim, aber die wollten mir nur eine feste Zusage für einen Termin im Juni geben, wenn unsere ganze Familie mit fährt. Das ging nicht und so hätten wir bis Juni zittern müssen,ob es geht oder nicht. Dazu kommt noch, dass meine Tochter wieder 2 kg abgenommen hat. Sie sollte so schnell wie möglich in Reha!
Wangen kennen wir von der Diagnostik. Nur zu empfehlen!!!!!
Reha??? kann ich mich noch nicht dazu äussern.!!!!
Also, ich habe meine Mutter Kind Kuren ausgenutzt. Alle 4 Jahre war ich mit meinen Kindern für mind. 4 Wochen. Jetzt sind sie zu groß um mit mir zu fahren, aber ich werde es für mich trotzdem in Anspruch nehmen. Wenn wir ( meine Tochter und ich) aus der Reha zurück sind,dann beantrage ich für mich alleine auch eine!!!!
Wenn ich zurück schaue, war des die einzige Kraftquelle, die es mir ermöglicht hat, so lange durch zu halten.
Ich würde das jedem Elternteil raten!!!!! ( Diesmal fahre ich nur als Begleitperson mit, weil ich mehr von dieser Krankheit erfahren muss. ERSTDIAGNOSE!!!! Mit 14)
Viele Grüße
Andrea
AM
 
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Wie geht ihr Eltern mit cf um?

Beitragvon Joka am 10.04.2007, 21:00

...
Zuletzt geändert von Joka am 14.03.2008, 00:23, insgesamt 1-mal geändert.
Joka
 

Beitragvon Carmeli am 11.04.2007, 17:39

Überlege doch mal, warum Dein Kind so fit ist.

Sicherlich wäre es ohne die 3 Stunden Therapie nicht so fit. Manche brauchen 5 Stunden Therapie um fit zu sein.
Wo siehst Du denn den Widerspruch? :roll: CF ist eben eine Krankheit die man im Schach halten muss um fit zu bleiben.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon Schlangenlady am 11.04.2007, 18:03

Hallo Joka,

bei cf ist das einfach so... :) :?
Man sieht relativ gesund aus und wenn man nicht gerade im Beisein sämtlicher Verwandtschaft/Bekanntschaft einen totalen Hustenanfall mit Erbrechen und Blut spucken bekommt und dann erwähnt, daß das durchaus nicht das erste Mal passiert, wird sich auch nicht viel daran ändern, daß viele glauben, es sei nicht so schlimm.
Gerade deshalb sollte man meiner Meinung nach eben offen über diesen täglichen Zeitaufwand und die Zeichen der Krankheit sprechen, auch wenn viele lieber sagen,"ja ja geht schon"...
Ich kann mich noch erinnern, wie meine Mutter mehrmals in der Nacht aufgestanden ist, um mir Hustentee und Honigmilch zu kochen, die Kissen aufzustellen usw..Damals war das so ziemlich das Einzige, was sie tun konnte und sie war morgens bestimmt genauso geschlaucht wie ich.

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Beitragvon Carmeli am 11.04.2007, 19:56

um mir Hustentee und Honigmilch zu kochen, die Kissen aufzustellen usw..Damals war das so ziemlich das Einzige, was sie tun konnte und sie war morgens bestimmt genauso geschlaucht wie ich.


Ja, Honigmilch gab es bei mir auch immer und Zweibelsaft und ein Thymianbad. Und abgeklopft wurde ich mit dem guten "Nordhäuser Doppelkorn". Wenn wir im Urlaub auf dem Campingplatz verweilten und ich früh ab 3 Uhr meine Hustenanfälle bekam, ging es dann immer mit meiner Mutter in den Wald um Pilze zu sammeln, nur damit durch meinen Husten nicht der gesamte Zeltplatz aufgeweckt wird. :roll:
Carmeli
 


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