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BeitragVerfasst: 04.01.2007, 11:42
von nonadjustedalpha
Na, mit den Statistiken gibt es noch einen anderen Haken:

Es gibt eine ganze Menge an CFlern, die in Deutschland aus der Versorgung durch die Ambulanzen einfach herausfallen, wenn sie 18 sind, wenn also die Kinder und Jugendambulanzen nicht mehr zuständig sind.
Man weiß nicht, was mit dieser Gruppe los ist, die werden aber einfach alle als lebend gezählt....

Aber wenn man bitte mal wieder zum eigentlichen Thema zurückkommen würde...

Lg, Johannes

Re: Angst um Zukunft

BeitragVerfasst: 04.01.2007, 13:42
von Jens

Re: Angst um Zukunft

BeitragVerfasst: 04.01.2007, 17:16
von Joui
Oh Jens… les doch mal genauer!!! :roll:

Außerdem können bestimmte Personengruppen von der Versicherungspflicht befreit werden […] Diese […] MÜSSEN jedoch Kammermitglied und über deren Vorsorgeeinrichtungen versichert sein.


Um zur Ausgangsfrage zurück zukommen: JEDER Erwerbstätige, ob nun mit einer verminderten Lebenserwartung oder nicht, sorgt freiwillig / unfreiwillig für seine Rente -.-



@summergirl: Ich persönlich würde meiner Freundin nicht nur das blaue vom Himmel erzählen. Sie sollte schon wissen woran sie ist. Natürlich würde ich ihr auch positive Beispiele nennen, aber auch gleichzeitig nicht zu große Hoffnungen auf eine solche Zukunft machen.
Somit wüsste ich auch sofort woran ich wäre. Wenn sie mich dann wirklich liebt, würde sie dann auch bei mir bleiben.

Überhaupt würde ich so was nur derjenigen Partnerin erzählen, von der ich sicher bin, dass wir auch in zwei oder drei Jahren noch zusammen sind. War leider bei mir bisher noch nicht der Fall ;)

@noni: hast du nicht was vergessen??? :(

Gruß, Johannes

Re: Angst um Zukunft

BeitragVerfasst: 04.01.2007, 19:31
von engelchen
Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen

BeitragVerfasst: 05.01.2007, 12:13
von nonadjustedalpha
Das DIng mit diesen Patienten ist, dass die Jungendambulanzen nicht mehr zuständig sind, aber diese Patienten in keiner Erwachsenenambulanz auftauchen, das heißt, sie gehen der CF-Versorgung einfach durch die Maschen.

Das geht übrigens aus den Zahlen der Qualitätssicherung hervor, ist also seriös.

Hätt ich auch nicht für möglich gehalten, ist aber so... :?

@joui: Asche, Asche auf mein Haupt, ich bin schon dabei...

Lg, Johannes

BeitragVerfasst: 05.01.2007, 13:27
von Quallendenbauchstreichler
Hmm also ich stehe ja nun auf der anderen Seite und weiß wie es aussieht.
Ich habe auch Angst um die Zukunft und habe auch Angst meinen Freund zu verlieren, ob das jetzt durch CF oder etwas anderes ist.
Ich finde nur, dass man trotz der Statistiken nicht so negativ denken sollte. Es gibt doch schon erstaunlich viele CFler, die an die 40 bzw. 45 ran kommen ( und auch älter) und das ist doch wohl schon ein großer Fortschritt. Und wer wusste das von den CFlern schon vor zehn Jahren, dass sie so alt werden?
Also ich bin der Meinung, dass man immer positiv denken sollte und die Hoffnung nie aufgegen darf. Und es kommt ja auch immer auf die Gendeffekte an und darauf wie ausreichend man seine Therapie macht. Ich bin der Meinung, dass man auch selbst sehr viel durch Therapie beeinflussen kann.
Ich will hiermit auch nicht sagen, dass man etwas beschönigen soll, aber so negativ muss man es auch nicht sehen. Ich bin mir auch vollkommen bewusst, was es bedeutet CF zu haben. Aber haltet euch doch nicht so an diesen Statistiken fest.
Summergirl, erzähl Deinem Freund von den Patienten, die auch über 40 sind und denen es noch gut geht. Zeig ihm auch die positiven Beispiele. Vorallem rede offen mit ihm darüber. Ich denke das nimmt schon ein wenig Angst.

BeitragVerfasst: 08.01.2007, 16:47
von Leona
hey ihr lieben...
also ich muss da jetzt auch mal was zu schreiben...ich denke jeder hat da so seine meinung seine vorstellungen und auch wünsche und pläne die darauf basieren...und die sollte man sich einfach net nehmen lassen!!!! dem einen gehts im moment noch volle gut und dann isses klar das man optimistisch an alles rangeht, dem andern grad net so gut, und dann geht man halt anders damit um...wenns mir grad schlecht geht weil ich nenn infekt hab oder blut huste denk ich auch nur mensch leonie was soll das noch mit dir wern... aber dann hör ich wieder meine krankengymnastn wie sie sagt "bei dir kann ich mir echt vorstellen das du wie andere auch 75 wirst, wenn du mal weng mehr AD machen würdest"
wie mel schon so schön gesagt hat... OPTIMISTEN LEBEN LÄNGER! :D also warum soll man sich alles madig reden und schlecht machen, wenn es auch anders geht, dann kann man doch das leben gleich viel mehr genießen! ohne ängste...
die krankheit verläuft nunmal so unterschiedlich wie tag und nacht...leider oder vielleicht gut so...wie man es sehen will...

@summergirl: erstmal sorry das ich so abgescheift bin...zeig deinem freund doch mal diesen thread... ich finde der macht sehr mut "zum alt werden" =)

und wer weiß.. vielleicht sitzen einige wenige (oder auch viele :wink: ) von uns mit 60 immernoch vorm pc mit dem 1.000.000 beitrag *hihi*

Liebe Grüße, Leonie

BeitragVerfasst: 08.01.2007, 17:43
von engelchen
Leona hat geschrieben:und wer weiß.. vielleicht sitzen einige wenige (oder auch viele :wink: ) von uns mit 60 immernoch vorm pc mit dem 1.000.000 beitrag *hihi*

Liebe Grüße, Leonie


DANN, LIEBSTE LEONIE, BIN ICH SCHON LANGE IN DER KLAPSE!!!! WEGEN DEM SCHEISS ALKOHOL.... *harhar* :lol: 8) :wink:

BeitragVerfasst: 08.01.2007, 17:45
von Leona
hihihhahahaaa musste grad mal wieder richtig lachen :lol: stimmt amsu=) bis dahin haben wir uns unsere letzen grauen zellen endgültig weggesoffen wenn das so weitergeht=) :wink: :P ^^

BeitragVerfasst: 11.01.2007, 17:37
von summergirl
:-)

Ok, das muss ich dann jetzt nicht mehr verstehen! *hehe*

BeitragVerfasst: 14.01.2007, 13:11
von knobi
Hey...The one and only......Summergirl.....
Also ich denke auch, so wie deine Einstellung zu deinem Freund ist, kannst du mit ihm über alles reden und er wird sicher verstehen. Aber das man sich sorgen um die Zukunft macht, wenn man jemanden liebt ist doch auch normal! Also, sprecht offen über alles und du wirst sehen..wahre Liebe gewinn!

Liebe Grüsse von deinem fast Nachbarn...

BeitragVerfasst: 15.01.2007, 06:53
von AM
Hi, jetzt muss ich auch meinen Senf dazu geben. Ich habe mir nicht alle Beiträge hier durchgelesen, weil ich im Moment eigentlich nicht über das alles nachdenken mag. ABER.......Um das alles durchzustehen( als Mutter einer cf´lerin) muss man einiges an " Grundlagen " haben.
1. Über den Sinn oder Unsinn des Lebens nachzudenken finde ich absolut sinnlos. Was bringt das? BESSER über das Leben nach zu denken. Über das positive. Wie fühle ich mich wohl? Was kann ich dafür tun? Egal was für ein Stress oder wie schlecht es mir gesundheitlich geht, was tut mir gut?
2. Der Tod ist was so endgültiges. Warum sich darüber Gedanken machen? Warum nicht über das Leben nachdenken. Den Tag geniesen. Der Tod kommt bei anderen auch,früher oder später. Ich kann morgen schon umfallen und das war´s. Egal wie alt ich bin.
Wer sagt Dir denn,dass Dein Freund Dich überlebt? Vielleicht wird er Morgen ,egal durch was, zum Pflegefall, und dann?

Ich weiß,wenn ich jetzt über das nachdenken würde,was passieren könnte,würde ich von Innen aufgefressen. Das ist es nicht wert,oder? Wir leben nur 1 x. Und dass sollten wir auch.
:lol: :lol:

BeitragVerfasst: 15.01.2007, 14:38
von Flow
AM hat geschrieben:Der Tod kommt bei anderen auch,früher oder später. Ich kann morgen schon umfallen und das war´s. Egal wie alt ich bin.


so ist es :-)
Mit meiner Wenigkeit wäre es dieses Wochenende beinahe zu ende gegangen! (mir wurd die Vorfahrt genommen usw...)

BeitragVerfasst: 15.01.2007, 20:22
von summergirl
oje...da hast Du allerdings recht @AM...

BeitragVerfasst: 15.01.2007, 20:57
von Jess
Also ich würde auch sagen man sollte wirklich jeden Tag so nutzen als wäre es der Letzte...

Ich finde es nämlich scheisse immer damit zu kommen ich hab CF.. klar müssen wir mit dem Tod jeden Tag klar kommen und wissen das er kommt früher oder später aber jeder Gesunde ist eben auch betroffen und ich sag euch es gibt nichts verstrahlteres als von einem "gesunden" nach einer TX gesagt zu bekommen..

"Hey tut mir leid, aber es hat sich nach wie vor an der Situation nichts geändert und Dir kann zu jeder Zeit was passieren!"

Zum einen find ich das mehr als geschmacklos, niveaulos und überaus kindisch! Das zeigt, das genau diese Person keinen Peil davon hat, was es heisst zu Leben oder das Leben nochmal geschenkt zu bekommen... gut das es von solchen Idioten nicht viele gibt!!! *lach* (gelle Roland?!)

Der Tod kommt noch früh genug und glaub mir Summer... die CF kann einen zwar von heut von oben nach unten ziehn, aber es macht sich vorher bemerkbar und diese Weissheit hab ich die schlimmsten zwei Jahre von meinem lieben Doc Soditt gelernt!!!!!! Ein sehr kluger junger Mann *grins* Die CF schleicht zwar oft aber wenn ein richtiger Einbruch kommt, dann wirst du das merken und dann kannst du über den Tod nachdenken, wobei Du auch dann diesen Gedanken so weit wie möglich in den Hinterkopf drängen solltest, hab ich in Solingen auch zwei mal gemacht... denn das Leben ist zu kostbar um es allein durch diesen Gedanke zu vermasseln!!!!!!!

Lieben Gruss und Kopf hoch.. dein Schatz weiss das Du krank bist und er befindet sich nun im Leben an einem Punkt in dem er geprüft wird, von wem auch immer, ob vom Leben selbst, dem lieben Gott (wenn es ihn geben sollte) oder was weiss ich wem oder was.... und es stellt sich dann irgendwann heraus ob er dieser Aufgabe gewachsen ist.. und bis dahin geniesse jeden derer Tage an denen es Dir gut geht und du die Zeit mit ihm geniessen kannst, ohne an die CF denken zu müssen!!!!!

Liebn Gruss
Jess