Er ist nicht in Behandlung...

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Er ist nicht in Behandlung...

Beitragvon VoodooDolly am 29.11.2006, 03:39

Ich bin nun seit etwa sechs Monaten mit meinem Freund zusammen. Seit zwei Jahren kenne ich ihn. Er hat keine Symptome deshalb habe ich es spät erfahren, dass er Muko hat.
Mittlerweile habe ich einiges erfahren, aber mehr von seiner Mutter, da er meint sich daran nicht mehr erinnern zu können was damals alles war.
Es wurde diagnostiziert als er noch ganz klein war. Dann bekam er Medikamente und darauf hin verschlechterte sich nach einem Jahr sein Zustand. Darauf hin setzte die Mutter einfach die Medikamente ab und es ging ihm danach besser.
Alles irgendwie verwirrend.
Er ist jetzt 22 und hat keine Symptome. Er hat auch keine Therapie mehr bekommen seit er 10 ist. Irgendwo merke ich auch nichts von der Krankheit außer, dass er beim Sprechen wegen zu viel Speichelbildung Probs hat und er sehr dünn ist. (Obwohl in letzter Zeit an Gewicht zu gelegt.)
Mich macht fertig, dass er abstreitet, diese Krankheit zu haben und ich ihn nicht bewegen kann wenigsten nochmal zum Arzt zu gehen um es überprüfen zu lassen. Ich habe Angst, dass er vielleicht mit einer guten Behandlung weiterhin beschwerdefrei leben kann und weil er nichts tut einfach alles auf einen Schlag kommt und es ihm furchtbar schlecht geht.

Ist es wirklich unwahrscheinlich, dass er mit 22 so beschwerdefrei lebt, oder kann es tatsächlich sowas wie die Ruhe vor dem Sturm sein?

Hoffe auf Antworten. Vielleicht bewirken die ja bei ihm etwas.

Mfg,
Dolly
VoodooDolly
 

Beitragvon meldav am 29.11.2006, 09:57

Hallo, also ich kann deinem Freund nur raten regelmäßig zum Arzt zu gehen. ich selbst hatte keine Probleme und war topfit bis ich 21 war. Ich hab das dann auch verdrängt mit CF und wollte nicht lesen oder hören davon, ganz zu schweigen davon, mit anderen CFlern Kontakt zu haben. Entsprechend wenig wusste ich auch darüber. Bis dann mit 21 alles zusammen kam und ich nur haarscharf überlebt habe ... wahrscheinlich wäre mir diese Erfahrung erspart geblieben, wenn ich damals nicht so stur gewesen wäre. Aber manche (z.B. ich :o)) müssen eben erst so richtig auf die Schnauze fallen, bis sie begreifen, wie ernst das ist. Alles Gute, Melanie
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meldav
 
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Beitragvon VoodooDolly am 29.11.2006, 13:27

Danke für die Antwort... ja genau das ist es was ich denke das passieren wird.
Leider ist nicht nur mein Freund sondern seine ganze Familie meisterhaft im Verdrängen. Deshalb ist es schwer irgendwas zu erfahren... naja.
Wo muss er hin um es endgültig klären zu lassen? Bisher hatte er einen Schweißtest machen lassen als Kind und das wars.
Kann ich da einfach zum Hausarzt gehen?

*edit* Noch was am Rande. Er arbeitet zur Zeit 12h täglich im Messeaufbau. Mache mir Sorgen, dass dies mit Muko gefährlich ist. Es geht ihm dabei zwar noch gut, aber er wird doch sicher körperlich nicht so belastbar sein wie andere Menschen. Und die Arbeit findet zum Großteil im Freien statt und ist für den Körper eine extreme Belastung.

Naja, irgendwie dreh ich voll am Rad weil er nichts ernst nimmt.
VoodooDolly
 

Beitragvon Carmeli am 29.11.2006, 19:50

Hallo Dolly

Wenn es Deinem Freund wirklich gut geht, dann solltest Du ihn nicht drängen.

Wenn er einen Leidensdruck entwickelt, dann wird er ganz von allein zum Arzt gehen.

Mit 22 ist man (zumindestens denkt man das) unsterblich und fühlt sich meist gut.

Sicherlich ist es ein Risiko, wenn er CF hat und keine Therapie macht. Aber es kann auch gut gehen. Der älteste an CF diagnostizierte CFler war Anfang 70.

Es gibt Menschen, die wachen erst auf, wenn sie einmal ganz unten waren.

Liebe Grüße
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon VoodooDolly am 04.12.2006, 08:25

Naja ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob er überhaupt noch was tun wird. Er ist fest davon überzeugt, dass er es nicht hat. Verständlich, da er keine Symptome hat die überall beschrieben werden. Als er klein war sagte man ihm, dass er eine Lebenserwartung von 15 Jahren hätte. Jetzt ist er 22 und er merkt von der Krankheit nichts.
Vier Schweißtests wurden gemacht, alle vier positiv. Aber selbst in seiner Mukogruppe in der er Gleichgesinnte finden sollte waren damals alle der Meinung, dass er es nicht habe.
Auf Muko kam man weil er als Kind Asthma hatte. Aber irgendwann waren sich die Ärzte nicht mehr sicher und ein Gentest sollte gemacht werden. Was seine Mutter damals ablehnte.
Ka was ich davon denken soll. Wenn ich lese, dass meldav selbst bis 21 keine Symptome hatte und dann alles so schlimm kam... Vielleicht lebt er noch sorgenfrei bis 25, 30... wer weiß? Aber was dann?
Ob er zeugungsfähig ist weiß er nicht. Angeblich soll er aber die Krankheit nicht vererben können... Hört sich auch komisch an, hab ich irgendwie anders gelesen. Dabei habe ich mir so Kinder gewünscht... aber ob man sich das trauen sollte?
Ach ich bin langsam am verzweifeln. Ich durchstöbere das Inet um mehr über die Krankheit zu erfahren und finde nur schlimme Fälle bei denen permanenter Husten der Fall ist. Er hustet nicht, er hat keine Probs mit der Verdauung, er ist nicht zu dünn und er hat sogar nicht mal im Winter ne Erkältung. Garnichts... bis auf den etwas stärkeren Speichelfluss... was sicher nicht das aussagekräftigste Indiz für Muko ist.
Ich fange langsam an zu glauben, dass er es nicht hat. Aber ich will nicht irgendwann aufwachen weil mein Luftschloss zerplatzt. Er versteht es nicht, obwohl er selbst meint er könnte nicht einfach so weiter leben wenn es umgekehrt wäre und ich Muko hätte. Er will aber nie wieder eine Therapie machen da er während seiner Therapien nicht mehr zur Schule gehen konnte und sich sein Zustand immer mehr verschlechterte. Ka was da für Ärzte am Werk waren, aber die haben echt ganze Arbeit geleistet, dass er jetzt keine Hilfe mehr will.
Ka warum ich jetzt diesen sinnfreien Post schreibe. Vielleicht weil mir sonst keiner zuhört. Alle Freunde tun das auch so ab als wäre nichts weil er nicht auffällig ist. Ich würde ja auch gerne an Ärztepfusch glauben, aber vielleicht irrt sich ein Arzt... aber nicht vier...
Die Ungewissheit ist immer noch das Schlimmste. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Und er wird nicht zum Arzt gehen weil er seit neustem sogar behauptet, dass die Tests 2000 Euro kosten und nicht mehr übernommen werden.
Naja... so long...
VoodooDolly
 

Beitragvon Flow am 04.12.2006, 09:00

ähm das bezweifel ich jetz einfach mal das die nimmer übernommen werden O_o

kann dich gut verstehen, ich hoffe für dich das er es nicht hat, aber für mich hört es sich so an als würde er es nur nicht wahr haben wollen, genau wie seine Eltern... wieso sonst sollte seine Mutter einen Gentest ablehnen? Also ich würd versuchen ihn von so einem test zu überzeugen O_o sicher ist sicher... denn sonst kann es verdammt schnell vorbei sein...
Flow
 

Beitragvon engelchen am 04.12.2006, 09:49

hi,

hmm, wenn ich das richtig gelesen habe, wurden nur die vier schweißtests gemacht? und der gentest wurde von der mutter nicht bewilligt? es gibt noch eine reihe mehr tests, bei denen man es auch sehen könnte. wie siehsts aus, habt ihr den gleichen hausarzt? vielleicht redest du mal mit ihm, und ihr schaut ob ihr eine andere art von tests machen könnt. oder aber die genanalyse! dann wäre er doch auch auf der sicheren seite. er muss sich doch schrecklich fühlen, wenn er immer mit den gedanken lebt, das er vielleicht cf hat?? dann hätte er wenigstens gewissheit. und du auch.
das die ärzte damals son mist gebaut haben ist schon mist. das prägt natürlich. aber ich denke wie meldav schon schrieb, es wäre schon sehr wichtig sicher zu sein, das er es hat oder nicht...

liebe grüße vom engelchen
engelchen
 

Beitragvon Flow am 04.12.2006, 09:52

und selbst wenn er es hat bedeutet das ja nicht das er sein ganzes Leben umkrämpeln muss... nur man könnte ihn beobachten und sollte irgendwas passieren schnell reagieren :-)
Flow
 

Beitragvon Quallendenbauchstreichler am 04.12.2006, 18:31

vielleicht hat er wirklich kein cf, sondern ne schilddrüsenüberfunktion, da kann der schweißtest auch positiv sein
Quallendenbauchstreichler
 

Beitragvon Schlangenlady am 04.12.2006, 19:21

Eine Schilddrüsenüberfunktion könnte auch für das niedrige Gewicht verantwortlich sein, wenn er keine Bauchschmerzen, Blähungen, Fettstühle bei fettem Essen hat. Vielleicht kannst Du ihn ja überreden, sich beim Arzt ganz "normal" durchchecken zu lassen, denn das könnte man mit einer Blutentnahme feststellen.

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Beitragvon engelchen am 04.12.2006, 19:28

....
Zuletzt geändert von engelchen am 13.03.2008, 16:10, insgesamt 1-mal geändert.
engelchen
 

Beitragvon Carmeli am 04.12.2006, 20:52

Hallo VoodooDolly

Erste Info: Bei Verdacht auf Mukoviszidose sind die genetischen Untersuchungen Kassenleistung.

Zweitens.
Wenn es ihm gut geht, dann musst Du Dir auch keine Gedanken machen. Das Ziel der Therapie bei CF ist, dass es einem gut geht. Wenn es einem auch ohne Therapie gut geht, dann noch besser. Es gibt Leute mit CF, die inhalieren nicht und es geht ihnen gut. Und es gibt Leute, die inhalieren jeden Tag Stunden und es geht ihnen schlecht. Die CF verläuft bei jedem anders. Was Du im Internet und in der Literatur liest, trifft nicht auf jeden zu. Jede CF verläuft anders. Jedes Leben verläuft anders. Jeder muss für sich seinen Weg finden. Ich denke, dass Du Deinen Freund über alles informiert hast. Mehr kannst Du nicht tun. Er muss für sich selbst entscheiden, welchen Weg er gehen möchte.
Was in 20 Jahren ist, weiß keiner. Selbst wenn Dein Freund jetzt täglich 4 Stunden Therapie machen würde, wäre das keine Garantie dafür, dass es ihm in 20 Jahren noch gut geht.

Geniese die schönen Tage mit ihm, solange es ihm so gut geht und verliere Dich nicht darin, über Dinge zu grübeln, die evtl. einmal sein könnten.

LG
Carmen
Carmeli
 

Beitragvon VoodooDolly am 05.12.2006, 03:58

Danke für eine lieben Antworten.
Bin froh, dass es diese Seite gibt. Habe meinem Freund ein wenig vor gelesen, hatten danach ein Gespräch darüber. Er hat einfach Angst, dass er sich wieder so krank fühlen wird wenn er eine Therapie bekommt. Dabei fühlt er sich ja so als wäre er gesund... Das ist vor allem der Grund gewesen warum er nicht mehr zum Arzt wollte.
Aber er will auf jeden Fall auch mal Klarheit und wird sich bald mal zu einem Arzt begeben. Im Moment hat er nur wegen der neuen Arbeit so viel um die Ohren, aber er hat mir versprochen die Sache endlich in Angriff zu nehmen.
Naja, mal schauen was wir dann alles erfahren.

:)
VoodooDolly
 

Beitragvon engelchen am 05.12.2006, 09:06

Auf Grund der Neuen Nutzungsbedinungen sehe ich mich gezwungen meine Meinungen zu verschiedenen Themen zu löschen. Für ev. später aufkommende Fragen stehe ich dann nicht mehr zur Verfügung!

engelchen
Zuletzt geändert von engelchen am 13.03.2008, 16:12, insgesamt 1-mal geändert.
engelchen
 

Familie/Angehörige und Partnerschaft

Beitragvon Nanna am 13.07.2007, 20:25

Hallo Carmen, mich würde interessieren, wo dieser älteste fast 70jährige Muko-Patient gelebt hat. Weißt du das?
Liebe Grüße, Nanna
Nanna
 

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