Wie gehen eure Partner mit der CF um??

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Wie gehen eure Partner mit der CF um??

Beitragvon Knobelnase am 15.10.2006, 11:00

hallo,
ich würde gerne mehr über das verhalten der partner wissen, welche mit CF-betroffenen zusammenleben und wie sich die betroffenen in der situation fühlen.
ich hoffe das viele antworten kommen!

lg Knobelnase
Knobelnase
 

Beitragvon Simona Hölting am 15.10.2006, 11:51

Hallo,

ich kann da ja jetzt nur von meinen Erfahrungen berichten...
Also mein Ex-Mann z.B. hat eher so getan, als wäre ich gesund, was mir grundsätzlich auch eher entgegen kam. Aber er war z.B. Raucher, und viele seiner Freunde auch :( , und da wurde dann fröhlich in unserer Wohnung gequalmt, auch wenn ich dabei war. Das ich mir die Lunge aus dem Leib gehustet habe, war ihm und unseren Freunden ziemlich wurscht. Wenn ich es ansprach, hieß es immer wieder, ich solle mich nicht so anstellen. Nun ja, er ist schon seit 14 Jahren mein Ex-Mann......

Mein jetziger Freund, mit dem ich jetzt 3,5 Jahre zusammen bin und zwischenzeitlich auch zusammen wohne, habe ich z.B. ziemlich schnell von meiner CF erzählt, allerdings erstmal im Groben. Nach meiner Erfahrung ist es besser, recht schnell davon zu erzählen und dann immer häppchenweise weiter aufzuklären. Er hat es zunächst einfach mal nur so hingenommen, bis er nach und nach immer mehr verstand, was alles so dahinter stecken kann. Aber im Prinzip haben wir eine ganz normale Beziehung und wenn ich mehr Hilfe benötige, dann fordere ich sie von ihm ein und er hilft mir dann gerne. Ich glaube, so hat er dann auch das Gefühl, dass er mir ein wenig helfen kann, denn so richtig helfen kann einem ja keiner bei der Bewältigung der CF. Aber er liebt mich so wie ich bin, und wir leben im heute und jetzt und haben eben keine langfristigen Lebensziele, sondern realistischere mittelfristige Ziele. Alles in allem ist das für mich die beste Lösung, wie mein Freund mit meiner CF umgeht. Ich will ja schließlich auch ganz normal (was auch immer normal tatsächlich heißen soll) behandelt werden.

So, dass wars mal in "Kürze" von mir...

Liebe Grüße

Simona
Simona Hölting
 
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Beitragvon Kerstin am 16.10.2006, 20:59

Hallo Knobelnase

Also mein ex freund war absolut uninteressiert was meine Krankheit angeht, habe mich da schon gewundert, grad am anfang, weil man da ja eigentlich so viel wissen möchte wie möglich, aber irgendwann hab ich das als "normal" hingenommen.. Nachdem mit dem dann schluss war hab ich meinen jetzigen freund kennengelernt und der ist komplett anders, er hat mich zwar nicht ausgequetscht, aber halt gesundes Interesse gezeigt.. wir waren auch schon auf nem Mukotreffen (in Münster), wobei ich da vorher schon meine bedenken hatte wie er da dann reagieren wird, aber er hat das alles sehr gut aufgefasst.
Also so wies jetzt ist find ich es gut, wir wissen beide was los ist, ich muss mich nicht verstellen oder so, das einzige manko (äh, wa das jetzt richtig geschrieben??!!) sind seine Eltern, zwar super lieb, aber starke Raucher, und wenn wir bei denen sind (immer übers WE) wird dann nur bedingt Rücksicht genommen *grummel* traue mich aber auch nicht die beiden auf die Terasse zu vertreiben, und Max kommt da auch nicht wirklich dagegen an.. aber ansonsten..

Viele Grüße, Kerstin
Kerstin
 
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Beitragvon _BlackTiegeR_ am 08.03.2007, 01:49

Hallo Knobelnase

Meine Freundinn hat CF, ich kann damit gut leben ich wusste schon als wir uns kennen gelehrnt haben was los war und was sie hat. Habe mich im vorraus schlau gemacht und infomiert kannte vorher nicht mal was CF ist aber jetzt kann ich mit ihr darüber reden.
Ich weiß was das heißt in einer Beziehung mit so was aber es ist nicht schwer aber so was gehe ich gerne ein.
Denn auch wenn sie CF hat, liebe ich nicht ihren Körper sonder das was jeden so besonderen macht.
_BlackTiegeR_
 

Beitragvon Sunrise am 03.04.2007, 08:11

Hallo ihr lieben,
ich bin neu hier, dachte aber, ich gebe trotzdem mal meinen Senf dazu :)

Also ich bin mit meinem Freund mittlerweile auch fast 3 1/2 Jahre zusammen und er geht ganz toll mit meiner Krankheit um. Ich habe es ihm ziemlich früh erzählt, ich meine bringt ja auch nichts, wenn man morgens nebeneinander aufwacht und du hustest ihm erst mal ordentlcih eins vor und holst Schleim hoch... Er kommt eigentlich zu jedem Arztbesuch bei dem ich eine starke Schulter brauche mit und hält Händchen *gg* Und auch wenn ich IV-Therapie bekomme (was ein Glück noch nicht allzu häufig der Fall war) hilft er mir sehr. Auch ist er Noichtraucher, was anderes käme aber auch nicht in Frage... Ich meine, wir müssen damit schließlich unser ganzel Leben lang mit rumrennen, das ist nicht wie ein Schnupfen, den man mal für ne Woche hat, da muss das mit dem Partner einfach passen, denn wenn er die Krankheit nicht akzeptiert, dann akzeptiert er einen auch nicht....

Lieben Gruß Saskia
Sunrise
 

Beitragvon leeni am 14.04.2007, 19:29

Hi!

Also ich bin seit fast 7 Jahren mit meinem Freund zusammen. Und ich hatte das Glück, das er schon ein wenig über meine Krankheit Bescheid wusste, bevor wir ein Paar wurden.

Und ich kann nur sagen, das er ganz prima damit umgeht. Er war auch derjenige, der mir gezeigt hat, das man in der Öffentlichkeit dazu stehen muss. Denn ich habe meine Krankheit oft verheimlicht, aus Angst vor Ablehnung. Er dagegen hat es jedem erzählt, der ihn z.B. gefragt hat, wo ich gerade bin (z.B. Krankenhaus). Am Anfang war es schwer für mich und ich war entsetzt wie er das so ausplaudern kann, heute bin ich so froh darüber.

Vielleicht klingt das blöd, aber er fasst mich nicht mit Samthandschuhen an und das ist gut so. Auch mein Gezicke über die regelmäßigen Inhalationen (ich lass das nämlich gerne mal schleifen) erträgt er mit dickem Fell!!

Nur die Arztbesuche sind nicht so sein Fall. Viel rumsitzen und warten hasst er. Er verfolgt aber mit viel Interesse alle Beiträge und Doku`s die über CF gezeigt werden!!

Ich bin Glücklich :D
leeni
 

Beitragvon Schlumpfine am 14.04.2007, 21:03

Hmm also meine bisherigen Freunde haben das immer gut aufgefasst ;)
Hat mich da zu dem positiv denkenden kleinen Energiebündel werden lassen.


Drückt mir den Daumen für den jetzigen Kandidaten :P
"Dann liebt man einen Menschen, wenn man ihm den ganzen Abend am Kamin sitzend beim Schlafen zusehen kann."

*Ein guter Freund ist der, der dir eine Hand ausstreckt und dein Herz berührt."
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Beitragvon Jess am 15.04.2007, 09:05

Joa dann geb ich auch mal meine Senf dazu ab, bevor ich in die Tiefe verschwinde.. *grins*

Also ich kann nur sagen, dass der Weg geradeaus und heraus immer der Beste war. Ich hab allen offen gesagt was ich habe.. bei meinem ersten Freund hab ich nen bissl gewartet aber er ist gut damit klar gekommen... Manchmal dacht ich sogar zu gut. Er hat alles gemacht.. war immer für mich da, besonders in Zeiten in denen ich im KH sein musste. Er hat sich viel informiert und hat irgendwann einmal gesagt.. "ich habe mich damit abgefunden, dass Du irgendwann nicht mehr da bist, doch bis dahin geniesse ich jeden Moment mit Dir!" Fand ich ganz schön heftig... Heute sind wir zwar nicht mehr zusammen, aber er ist mein bester Freund und in diesem Sommer kennen wir uns 12 Jahre *freu*

Mein letzer Freund... naja am Anfang dachte ich er wäre dem Ganzen gewachsen, er hat grossspurig gesagt, er wüsste genau was auf ihn zu käme und das er damit umgehn könne. Doch als es dann soweit war ich Blut gespuckt habe, sah die Realität anders aus.. war hart, aber am Ende muss ich sagen, was möchte ich mit einem Partner der mir und meinem Leben nicht gewachsen ist, nur gross reden kann und nichts steckt dahinter?!

Meinen sonstigen Freunden sag ich auch immer gleich was Sache ist zumal mit der neuen Lunge ja auch ein paar Veränderungen ins Leben getreten sind... Und viele die mich Jahre nicht gesehn haben, sagen mir ich wäre ein Lebendes Wunder *lächL* oder gar Überlebenswunder *haha*

Ich denke wenn man von Anfang an sagt was Sache ist kann einem später kein Strick daraus gedreht werden und die Menschen die einen lieb haben, mögen einen doch wegen der Persönlichkeit und nicht wegen dem was in unsere Lunge vor sich geht *lach* Nur eins sollten wir uns vielleicht alle merken, da wir ja immer so gutherzig sind... wenn es Menschen gibt, die nichts mehr mit uns zu tun haben wollen, wer auch immer das sein mag, lasst sie ziehn, das Leben ist zu kurz um denen nachzurennen die es nicht wert sind.. wir haben so viel zu geben... und wer dies nit zu schätzen weiss, hat eh keinen von uns an seiner Seite verdient!!! +lächl+ Das Leben ist viel zu schnell vorbei... *lächL*

Lieben Gruss
Jess
Jess
 

Beitragvon Schlumpfine am 15.04.2007, 19:41

So hab meinen zukünftigen grad mal alles so gesteckt mit Krankheit, Therapie, Folgen, Alltag und auf meine Frage, dass es mir vorkommt, dass er das ziemlich locker nimmt, kam folgendes:

ja hätte mich das jetzt schockieren müssen ?
also nicht falsch verstehen natürlich ist es schlimm und sicher nicht angenehm das wollt ich net runterspielen

kann nicht nachvollziehen wieso mich das nun irgendwie "beeinflussen" sollte ?
auch wenns manche deiner ex geschockt hat
kennste das sprichwort das man sich irgendwann mal in die augen sagt ... in guten und in schlechten zeiten ? :-)

jeder hat so sein kreuz zu tragen, das ändert jetzt net meine meinung über dich :-)
wenn man sich liebt .. und ich mein richtig liebt .. steht man zueinander, und eben auch bzw GERADE in solchen zeiten

habs ja glaub schonmal gesagt ... in guten zeiten ist jede beziehung schön
aber in den schlechten zeigt sich aber wie gut sie ist.




Was soll man dazu noch sagen?
Hat mir buchstäblich den Wind aus den Segeln gerissen, ist mir so auch noch nicht passiert ;)
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Beitragvon MS_Chelly86 am 16.05.2007, 18:55

:oops: ähm hallo,

ich bin ganz neu hier u. habe mich noch nie so wirklich auf den muko seiten im internet umgeschaut.
sicherlich, weil es mir immer gut ging, bis auf paar wenige tiefen.

aber ich würde auch gerne zu diesem thema meinen beitrag zufügen.

Ich habe vor 1 Jahr eine 4-jährige Beziehung beendet. Aus einen anderen Grund als die Muko aber das ist ja im Grunde egal. Jedenfalls ist mein Ex mit meiner Krankheit super klar gekommen. Er hat auf mich aufgepasst, dass ich immer meine Medizin nehme u. das ich regelmäßig inhaliere.

Mit meinem jetzigen Freund bin ich 1 Jahr zusammen u. wir sind im März zusammen gezogen.
Als wir uns kennen lernten hatte ich große Angst ihm von meiner Krankheit zu erzählen. Aber abends im Bett kam es dann einfach aus mir heraus gespruddelt u. er war total verständnis voll u. am Ende stellte sich heraus, dass seine Cousine auch CF hatte. Da fragte ich "wieso hatte?" u. er meinte sie sei 1991 mit 30 nach einer Lungentransplantation gestorben, weil sie sich einen Ereger eingefangen hatte, dem sie nicht trotzen konnte :cry: "

Das ist aber nicht der wesentliche Teil den ich erzählen wollte. Ich wollte damit sagen, dass er Kleinigkeiten (wie früh Wasser laufen lassen od. mit geschlossenen Klodeckel ziehen) ohne Beanstandungen macht.

Ich liebe ihn einfach u. er liebt mich.

P.S.: Ich finde man sollte seinen Mut zusammen nehmen (auch wenn es sehr schwer ist, was ich selber weiß) u. dem Partner von seiner Krankheit erzählen. Ich finde, dass derjenige ein Recht darauf hat.

Seid lieb gegrüßt, vielleicht möchte mir auch so noch jemand schreiben. Würde mich sehr freuen, auch CF-Patienten kennen zu lernen. :) [/url][/list][/list][/code][/quote]
Lebe jeden Tag in Glück und Zufriedenheit
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Beitragvon Katharina am 19.05.2007, 14:26

hm, also mein "partner" hat sich vor 3 wochen getrennt, er meint er kommt mit meinen launen nicht mehr zurecht usw. usf.

schade, ist es vorallem um das kind welches aus der beziehung entstanden ist ...
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Beitragvon springmausi am 19.05.2007, 17:06

welche Launen denn? Männer- aus ihnen wird man nicht schlau!!! :lol:

Kopf hoch, vielleicht braucht er mal ein bisschen Zeit! :wink:
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hm...

Beitragvon moonshadow am 19.05.2007, 17:38

hi knobelnase
mein freund hat mir nach einer woche ungefähr erzählt das er CF hat....das war im ersten und auch im 2. moment ein ziemlicher hammer....ich glaub so richtig verdaut hab ich es bis heute nicht und wir sind 1 jahr mittlerweile zusammen...aber ich komme damit klar und unterstütze ihn so gut wie es geht...es hilft mir persönlich auch viel das mein schatz sich mir gegenüber sehr viel geöffnet hat was seine krankheit angeht...einfach nur damit ich verstehe was mit ihm passiert...
in diesem sinne rock on
moonshadow
 

Beitragvon Katharina am 23.05.2007, 11:00

@springmaus

hm also unsere kleine ist ja erst 5 monate was für uns beideja ne große umstellung war, allerdings hab ich dann jetzt mit der schule aufhören müssen bzw. schon vorher weil muko und schwanger einfach zu viel für mich waren. demnach war ich den ganzen tag zuhause hab mich um unsere tochter gekümmert und er ist arbeiten gegangen hat aber rein garnichts mehr geholfen (nach dem motto ich hab ja tagsüber genug zeit) und mir ist das einfach übern kopf gewachse, muko, kind , haushalt dementsprechend hatte ich meine schlechte laune und darauf hatte er jetzt keine lust mehr

-> er hätt ja auch helfen können dann hätten wir die probleme zumindest nicht in dem ausmaß gehabt
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Beitragvon springmausi am 23.05.2007, 17:42

Ja, da versteh ich dich wirklich sehr gut, ich hätte ihm bestimmt auch ordentlich Gas hinter dem Hintern gegeben. Vielleicht ist es jetzt wriklich "besser" wenn du alleine bist mit dem Kind.
Ist zwar auch mehr arbeit aber dafür fällt der Männerstress weg. :wink:

Kopf hoch!! Lg Silke
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