Wie gehe ich mit der Mukoviszidose meines Freundes um?

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Wie gehe ich mit der Mukoviszidose meines Freundes um?

Beitragvon Rike am 09.10.2006, 08:57

hallo erstmal.

also, seit etwa 2 Monaten bin ich jetzt mit meinem Freund zusammen, der Mukoviszidose hat.Wir kennen uns schon 2 Jahre aber vorher hab ich von seiner Erkrankung zwar gewusst, aber nichts über die Krankheit selbst.
Erst jetzt habe ich begonnen mich etwas umzuhorchen und langsam fühl ich mich leicht mulmig.

Momentan gehts ihm zwar richtig gut, er fängt jetzt sein Studium an, aber ich habe Angst vor dem was da kommen könnte.
und vor dem was ich auch hier so lese...von wegen unfruchtbarkeit und so...
das wusste ich bis eben gar nicht.

Wie also gehen denn eure Partner mit der ganzen Situation um, wenn sie nicht an CF leiden?Ist vielleicht jemand in der selben Situation wie ich?
Rike
 

Beitragvon DerMardin1979 am 09.10.2006, 09:19

Also...ich habe zwar auch CF und kann daher nur aus meiner Erfahrung als Kranker sprechen. Also, vielen Leuten die damit zum ersten Mal konfrontiert werden reagieren so wie Du. Die meisten sind geschockt und malen sich die schlimmsten Horrorszenarien aus.
Natürlich gibt es hier Beiträge die auch gerechtfertigt sind, allerdings darfst du nicht das Gesundheits-, bzw. Krankheitsbild deines Freundes mit anderen Leute die Mukoviszidose haben vergleichen. Denn es gibt unzählige Ausprägungen von Muko. Dem Einen gehts besser und dem Anderen leider schlechter.
Ich habe Beziehungen geführt wo die Partnerin Verständins für die Krankheit und dessen Aus-, Einwirkungen auf die Beziehung hatte und es gab Beziehungen die daran kaputt gegangen sind, weil die Personen meinten das sie damit nicht zurecht kommen würden.

Ich muss sagen, ich persönlich finde ich es gut, dass du dich über Muko informierst und Fragen über ein (für viele) heikles Thema stellst.

MfG

Mardin
DerMardin1979
 

Beitragvon Rike am 09.10.2006, 09:30

Danke für deine Antwort.

hatte halt noch nie mit CFlern Kontakt oder vorher was davon gehört. Ist halt ein Stoß ins kalte Wasser.

konnte auch noch mit niemandem weiter darüber reden.

die größte Angst habe ich natürlich davor ihn sehr frühzeitig zu verlieren. Wie alt wird man denn so mit CF?

hab gelesen so 30 bis 40...das tut weh...
Rike
 

Beitragvon DerMardin1979 am 09.10.2006, 09:42

Nichts zu danken.
Das kann ich mir vorstellen das es dich hart trifft, vorallem wenn du vorher nichts mit Muko zu tun hattest bzw. noch nicht großartig was drüber gehört bzw. gelesen hast.
Naja...die Statistiken geben 30 - 40 Jahre vor und doch ist es auch hierbei sehr unterschiedlich. Nehmen wir mal mich als Beispiel...ich bin vor 3 1/2 Jahren lungentransplantiert worden und wäre ohne die Transplantation nur 23 Jahre alt geworden, im Gegenzug kenne ich auch andere Leute mit Mukoviszidose die mittlerweile 45 Jahre alt (jung ;) ) sind und diese haben nur minimale Probleme.
DerMardin1979
 

Beitragvon Rike am 09.10.2006, 09:53

haben Spenderorgane nicht auch begrenzte lebensdauer?

die mutter einer Freundin hatte ne Spenderleber, da hieß es die halten so und so viel Jahre im Schnitt.

mein Freund ist 19 und hatte zum Glück noch nicht doll Probleme mit der Lunge.

Aber momentan stichts ihm rechts so lungengegend wenn er liegt.

ich versuche schon ihn dazu zu bewegen sich endlich nen Arzt zu suchen(wohnen seit kurzem erst in Berlin) und das mal checken zu lassen.

weiß wer was das sein könnte?
Rike
 

Beitragvon DerMardin1979 am 09.10.2006, 09:56

Ja klar, auch bei Spenderlungen ist es auch so das diese eine begrenzte Lebesdauer haben...bei Mukopatienten ist die Lebenserwartung mit einer neuen Lunge allerdings die Höchste. Ja, empfehlenswert wirds auf jeden Fall sein, dass er sich einen Arzt aufsucht...sicher ist sicher. Was es sein könnte...kein Plan sorry :cry:
DerMardin1979
 

Beitragvon Rike am 09.10.2006, 11:02

gut dann werd ich ihn noch ein bisschen trietzten sich endlich auf die Socken zu machen...
ich denke CF wäre für mich nie ein Grund zur Trennung.könnte ihn nicht alleine lassen...Wer sollte ihn sonst daran erinnern seine Tabletten zu nehmen? :D
ich steh das schon durch, reden hilft halt doch, danke dir.

PS: nettes Auto hast du
Rike
 

Beitragvon DerMardin1979 am 09.10.2006, 11:15

Bitte Bitte...
Naja, so sehen das leider nicht sehr viele Leute @kein Grund für eine Trennung :). Naja...wenn du sonst noch Fragen etc. hast...kannste ja einfach mal hier reinstellen oder ne email schreiben :)

Vielen Dank @Auto :)
DerMardin1979
 

Beitragvon meldav am 09.10.2006, 11:17

Hallo Rike,
ich habe mittlerweile gelernt, nichts mehr auf Statistiken zu geben. Und bei dieser Lebenserwartungsstatistik muss man zusätzlich noch beachten, dass auch solche Zahlen einfließen, wo das Alter der Kinder oder Babys mit sehr schweren Verlauf, die sehr jung sterben auch miteinfließen und so den Schnitt noch runterziehen. Außerdem weiß man ja gar nicht, wie alt ein Patient mit den heutigen Medikamenten werden kann. Dann ist es eben auch so, dass es wirklich so viele unterschiedlichen Verläufe gibt, dass man da keine spezielle Zahl nennen kann. Hab sogar mal von einem über 70-jährigen Patienten gehört. Und wenn ihr mal Kinder wollt gibt es da auch Möglichkeiten. ich bin da jetzt nicht sooooo informiert, weil ich kein Mann bin, aber gib doch mal bei Suche "künstliche Befruchtung" oder so was ein, darüber wurde im Forum glaub ich schon geschrieben.

Liebe Grüße, Melanie
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Beitragvon Flow am 09.10.2006, 13:13

war auf klimakur und hab da nen 41 jährigen kennen gelernt... hab dann mitbekommen das er mit seiner über 80 jährigen mutter da war,d ie war echt noch top fit für ihr alter... und als ich ihn dann drauf angesprochen habe das es ihm ja richtig gut geht für sein alter meinte er nur ganz verdutzt: "du weist aber schon das meine MUTTER die CF´lerin hier ist oder?" :wink:
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Beitragvon nonadjustedalpha am 09.10.2006, 14:57

Liebe Rike,

das ist eine nicht kontrollierbare Situation, ein wenig mulmig ist mir auch, ich (20) lebe seit anderthalb Jahren mit meiner Freundin (21, CF) zusammen, ja es geht ihr sehr, sehr gut (in CF-Maßstäben gesprochen), aber das darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass es jederzeit anders sein kann. Ein blöder Keim und das Leben miteinander wird nicht mehr so einfach sein, ein blöder Keim kann bedeuten, dass unsere Lebenspläne nicht mehr funktionieren, ein blöder Keim kann bedeuten, dass ich, plötzlich in einem Maße Verantwortung trage, von der wir nicht mal zu träumen wagten. Natürlich sind diese Vorstellungen potenziell belastend für eine Beziehung (man bindet sich an eine Person, die mit großer Wahrscheinlichkeit einmal für einen nicht mehr dasein wird), da darf man nicht drüber wegsehen. Und natürlich sind diese mulmigen Gefühle schlecht zu vermeiden. Der beste Umgang scheint mir darin zu liegen so wenig an CF zu tabuisieren, wie es nur irgend geht. Und am wenigsten die Ängste, die an CF dranhängen beiderseitig....

Lg, Johannes

Ps: In diesem Zusammenhang finde ich übrigens die Aussage "Die Probleme von CFlern verstehen nur Cfler", die hier häufiger mal geäußert wird ziemlich gefährlich und kontraproduktiv...
nonadjustedalpha
 

Beitragvon ernesto am 09.10.2006, 19:21

hallo Rike,

Johannes hat schon recht, man weiß nie mit Sicherheit wie es weitergeht.
Vielleicht hat man Glück und es ändert sich über Jahre nichts, vielleicht hat man aber auch Pech... darüber solte man sich im klaren sein.
Verrückt machen solltest du dich davon aber auch nicht, siehe dieses Beispiel:
flow hat geschrieben:"du weist aber schon das meine MUTTER die CF´lerin hier ist oder?"
(sehr geil *g*)

Ich finde auch gut, dass du dich informierst, sprich auch mit deinem Freund darüber! Ich hoffe er vertritt nicht die von Johannes beschriebene Meinung
nonadjustedalpha hat geschrieben:Ps: In diesem Zusammenhang finde ich übrigens die Aussage "Die Probleme von CFlern verstehen nur Cfler", die hier häufiger mal geäußert wird ziemlich gefährlich und kontraproduktiv...
Mir ist zwar nicht bewusst, dass diese Meinung häufig vertreten ist, kontraproduktiv ist sie allemal!
Natürlich ist es einfacher mit anderen Cfl´ern darüber zu reden, jedoch nur weil man (fast) nichts erklären muss. Wie gesagt, sollte dein Freund so denken, mach ihm deutlich, wie wichtig es dir ist.

lg Jörn
ernesto
 

Beitragvon Jess am 09.10.2006, 20:52

Also mal ganz ehrlich!

Ich denke mal klar ist man mit CF was das Alter angeht eingeschränkt aber dank der Möglichkeiten die einem heut zu Tage geboten sind ist doch die Erwartung dessen, dass man die >Zukunft zusammen planen kann grösser denn je?!

Was heisst denn immer gleich mit CF wirst du nur so und so alt?! Oder Du kannst mit Deinem Partner nur so und so lange zusammen sein.

Jedem gesunden kann zu jeder Zeit was passieren!! Klar mit CF hat man ein Kriterium das andere nicht in die Wiege gelegt bekommen haben, aber einem jeden kann heut zu Tage etwas zustossen. Krebs, Herzinfarkt, Schlaganfall oder was weiss ich nicht alles, oder ein Bus nimmt dich mit und schickt dich ins Nirvana!

Es gibt heut so viele Möglichkeiten und warum sollte man denn die Zeit die man hat nicht ebenso intensiv nutzen können und welche Beziehung hält heute denn auf anhieb schon ein ganzes Leben?! Dafür sind heute viel zu viele Menschen zu unreif! *gg* Also ob krank oder nicht man hat doch niemals mehr eine Garantie auf LANGE Beziehungen. Ob krank oder gesund... vielleicht schweife ich auch gut von der Frage ab weil ich nicht mehr alle Antworten gelesen habe.. werde das morgen sicherlich nachholen, wollt mich dennoch schon im Vorfeld äussern! :-)

Erkundige Dich über Cf begleite Deine Freund vielleicht auch mal mit zu Untersuchungen und lass dir dort erläutern in welchem Verlauf dein Freund sich befindet. Wenn er auch möchte das Du so weitgehend informiert wirst über seinen Verlauf! Wie Du jetzt schon vorgehst finde ich sehr schön und es zeigt, dass Du dich mit dem Thema auseinander setzen möchtest, weil Dir Dein Freund am Herzen liegt! Nur sei Dir auch sicher, dass auch unser einer immer für klare Worte ist und wenn mal irgendwann nicht mehr das vorhanden sein soll, was eine Beziehung ausmacht ist unser einer genauso für klare und offene Worte wie gesunde auch, EGAL in welcher Situation wir gerade stecken!!!!!!

Lieben Gruss
Jess
Jess
 

Dank an alle

Beitragvon L.S. am 09.10.2006, 20:54

Hi,

erstmal möchte ich (der Freund von Rike ^^) euch dafür danken, dass ihr sie nicht mit uns wohl allen bekannten horrorszenarien sondern mit der differenzierten Wahrheit konfrontiert habt. :)

Ich vertrete keineswegs die Meinung, dass nur ich meine Probleme verstehe... allein ich bin (meiner Ansicht nach) der einzige, der wirklich eine Aussage darüber treffen kann, wie es MIR geht... über die allgemeinheit kann man ja viel sagen, doch wie ihr schon richtig gesagt habt, die Zahlen sind sehr verzerrt und nicht wirklich representativ (zum Glück :))

was ich nur schade, wenngleich einwenig verständlich, finde, ist, dass sie nicht mein mehrfaches Angebot wahrnahm mit mir über das alles zu reden... aber ich freue mich darüber, dass sie sich informiert (wenn auch nicht aus 1. Hand)

Dank an alle Antworter (auch wenn mir - als Betroffenen - die antworten der anderen CFler natürlich(?) mehr zusagten, als die anderer... ich denke aber auch das ist nur zu logisch, schließlich haben wir uns schon lange genug damit außeinandersetzen müssen und wer das in höherem alter noch tut, der kann zu seiner krankheit und deren Verlauf ja eigentlich keine pessimistische Einstellung haben ;) )

So viel von meiner Seite :) Ciao
L.S.
 

Beitragvon Esperanza am 13.10.2006, 11:58

Hi!

Das kommt mir aber auch ein bisschen komisch vor... Dass es einen 60-jährigen CFler gibt, ist ja bekannt, aber das ist meines Wissens auch das älteste... Vielleicht war es ein Missverständnis...

Grüße
Wolken waren da und
trotzdem schien die Sonne.
(Thomas Trescher)
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