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Beitragvon DerMardin1979 am 22.06.2006, 13:28

Anonymous hat geschrieben:wenn meine eltern sowas gemacht hätten, würd ich sie dafür hassen


Tja...das ist ein freies Land und jeder hat eine andere Meinung. Ich glaube dir net, das wenn deine Eltern eine I-Netseite für/über dich als kleines Kind erstellt hätten um andere Eltern Mut zu machen, dass du sie dafüpr hassen würdest. Wenn ja, biste ganz arm dran!!
DerMardin1979
 

Beitragvon Gast am 22.06.2006, 13:50

Hallo,
ich habe die Seite gelesen und finde es auch erstaunlich, wie weit ihr seid nach so kurzer Zeit! Ich finde nicht, dass ihr zu viele medizinische Details veröffentlicht oder ähnliches. Ich bin im Gegenteil der Ansicht, dass ihr eine Lücke im Internet stopft, die schon lange der Stopfung bedurfte, nämluch ganz praktisch Eltern mit neudiagnostiziertem Kind zu zeigen, wie das Leben nach der Diagnose ist und wie positiv man mit der Situation umgehen kann. Ich glaube, wäre ich ein Eltrnteil von einem kleinen Kind mit CF wäre eure Seite eine sehr wichtige Anlaufstelle für mich.

Was die Meinung eures Kindes über die Seite betrifft, so glaube ich schon, dass es durchaus möglich ist, dass er zumindest eine zeitlang (so in der Pubertät ;-)) weniger glücklich über die Seite sein könnte. Über mich gibt es diverse Zeitungsartikel, da meine Eltern damals unsere Selbsthilfegruppe aufgebaut haben und irgendein Kind halt her musste, um auf die Gruppe aufmerksam zu machen. Und es fällt mir aus irgendwelchen Gründen, ich weiß eigentlich gar nicht aus welchen, nach wie vor schwer diese Artikel zu lesen, was nicht heißt, dass ich wollte, es gäbe sie nicht. Das sind einfach zwei Ebenen, theoretisch betrachtet finde ich es gut, was meine Eltern da gemacht haben, aber emotional greift es mich trotzdem an. Was ich damit sagen möchte - wenn ihr euch darüber im Klaren seid, dass euer Sohn später ähnliche Gefühle entwickeln könnte, also er die Internetseite estwas zwiespältig sehen könnte und es ihn traurig machen könnte, diese Texte zu lesen, (ich sage NICHT, dass es auf jeden Fall so kommen wird, ich sage nur, dass das eine mögliche Reaktion ist, auf die man vielleicht vorbereitet sein sollte) und ihr das akzeptiert, dann ist eure Seite eine sehr sehr gute Sache!

Liebe Grüße,
Kathrin
Gast
 

Beitragvon lichtens seine frau am 23.06.2006, 05:57

es tut sich ja eine menge hier.
ich denke ein teil der leute hat verstanden um was es uns geht und für all die anderen noch einmal ein wenig zum verstehen.

es geht uns in keiner weise darum mitleid zu bekommen von irgendwelchen mitmenschen den sagen wir sehr hart sogar ins gesicht das sie sich das schenken können.
uns geht es in aller erster linie darum das die menschen das horrorbild muko streichen weil muko nicht gleich muko ist.
das bild muko im kopf der menschen basiert auf dem stand vor 10-15 jahren da war die lebendserwartung bei schätzungsweise 5-10 jahren wenns ganz gut geht.
wir wollen betroffene auf eine art helfen mut zu schöpfen das sie sehen das nicht das leben zu ende ist,das einfach offen gezeigt wird das auch mukos eigentlich normal sind und nicht "geächtet" werden gerade wenn sie jung sind.
wenn wir als eltern nicht unseren kindern zeigen das sie fest auf den beinen stehen und offen darüber reden und zeigen können wie sie damit umgehen das es normalität ist,wie sollen sie es dann lernen.
es hilft ihm nicht sich zu verstecken fragen auszuweichen oder es bei freunden die man jahrelang hat zu verheimlichen oder zu vertuschen das zeigt das ich damit nicht umgehen kann und will.
echte freunde sind erst geschockt wissen nicht was sie sagen sollen,brauchen eine pause wollen dann hintergrund infos und all die anderen sind mir egal,denn ware freunde zeigen sich in der not nicht wenn es allen gut geht.
wir wollen uns nicht verstecken und im keller lachen unsere kinder sollen frei sein und damit frei umgehen.
wenn justin diese seite nicht will werden wir sie so ändern das er kein schlechtes gefühl hat oder ganz löschen aber das zeigt sich.
und noch etwas selbst unsere jüngste hat mit 6 verstanden um was es geht und geht offen und sachlich mit dem thema um und erklärt es,damit es einfach normal ist.
alle wollen das die forschung und aufklärung weiter geht aber wie wenn sich viele verstecken.
und wir werden nicht dazu gehören......................


in diesem sinne sonny
lichtens seine frau
 

Beitragvon Jens am 23.06.2006, 08:56

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:29, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.06.2006, 10:23

Nur weil sie sich in der Jahreszahl vergriffen hat, muss man nicht so aggressiv rückantworten. Bremse Dich!

Im Kern ist die Aussage völlig richtig: das Bild vieler Menschen von Mukoviszidose ist in der Tat absolut erschütternd und völlig veraltet.

Jens, stell' doch die Jahreszahlen richtig, füge Informationen hinzu, wie wär's damit! Entsinne Dich der Freundlichkeit. Das wäre ein konstruktiver Beitrag.

Das Forum dient der gegenseitigen Hilfe.

Singe ein Lied in den Wald...

Grüße
Roland
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Beitragvon Lichtens am 23.06.2006, 14:02

Jetzt muß ich hier auch nochmal meinen Senf hinzugeben:

Als erstes möchte ich sagen, das wir für jede Kritik in positiver wie in negativer Richtung offen sind, aber wenn diese Kritik in den unfreundlichen, ja fast schon beleidigenden Bereich geht, dann hat diese Kritik für mich persönlich keinen Wert.
Vielleicht hat sich meine Frau etwas unglücklich ausgedrückt, aber ich denke wenn man den Beitrag sorgfältig ließt, dann merkt man, daß sie nicht sagen wollte, was vor zehn Jahren wissenschaftlicht Tatsache war, sondern das in vielen Köpfen eben ein völlig falsches ODER veraltetes Bild über die Krankheit ist.
Und auch, wenn in diesem Forum mal jemand was falsches sagt, so denke ich, dass nicht jeder alles wissen kann und mit einer Richtigstellung der falschen Tatsachen jedem mehr geholfen ist.
Zu der anderen Geschichte:
Auch ich bin der Meinung, dass ich meinem Sohn von Anfang an einen offenen und ehrlichen Umgang mit seiner Krankheit zeigen sollte. Woher sollen die Leute auch wissen, was das bedeutet wenn es ihnen keiner sagt. Ich will nicht, dass er sich versteckt oder schämt und womöglich irgendwann mal später zum Beispiel auf einer Klassenfahrt ist, und seine Therapie nicht mehr wahrnimmt, weil er der Meinung ist, es soll keiner wissen, dass er Mukoviszidose hat. Es ist nun mal so, das diese Krankheit und die nötigen Therapien zu seinem Alltag gehören und gehören werden und sein Umfeld kann nur offen damit umgehen wenn er es auch tut und von wem ausser von seinen Eltern soll er das denn lernen?
Ich bin auf jeden Fall nicht der meinung, dass man es vor der Öffentlichkeit verstecken muss oder sollte.
Und gegen den Vorwurf, dass ich mit meinen Sohn Mitleid einheimsen will oder mich profilieren will, wehre ich mich und zwar energisch. Und ich denke auch, wenn mann diese Diskussion hier so wie die Seite um die es hier geht SORGFÄLTIG ließt, so kann man das auch erkennen.

Viele Grüße
Andi
Lichtens
 

Beitragvon Jens am 23.06.2006, 18:27

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:29, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 23.06.2006, 19:13

naja eine lebenserwartung von 5-10 jahren und noch sehr sehr viel schlechter hat es natürlich schon gegeben. allerdings nicht vor 10-15 jahre. natürlich gab es auch patienten die in diesem zeitraum auch mit 5-10 jahren und noch jünger verstarben. sowas gibt es heute (in einzelfällen) auch noch.

übrigens wird in der originalaussage der eindruck erweckt, dass es zu diesem zeitpunkt so war. ist nun mal so.

wie lange habt ihr denn vor das weiterzuführen? und in welchem umfang wollt ihr sein zukünftiges umfeld von diesem blog in kenntnis setzen? kann man das nicht anonymisieren? dann könnt ihr informieren. ich bin ganz fest davon überzeugt, dass es sehr gut möglich ist auch ohne internetblog einen offenen (vor allem nicht zu offenen) umgang mit seiner erkrankung zu entwickeln.
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Beitragvon Heischeisch am 23.06.2006, 19:19

Jens hat geschrieben:Bei solchen Provokationen werde ich mich ganz sicher nicht bremsen, sondern weiterhin die Fahne hoch halten!!! :D

Tja, Deine Fahne hälst Du mal wieder hoch, stimmt eigentlich :roll:!
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Beitragvon Jens am 23.06.2006, 19:34

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:28, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.06.2006, 19:42

Hi,

zur grundsätzlichen Frage nach der Anonymität haben wir hier ja in anderen Zusammenhängen schon diskutiert. Es gab
1. das Thema des anonymen Zugangs zum Forum, und
2. das Thema, wie offen geht man mit seiner Mukoviszidose bzw. der eines Angehörigen um.

Bei beiden Fragen hat sich letztlich herausgestellt, dass es eben nicht eine Antwort gibt. Eigentlich fast eine triviale Begleiterscheinung des Lebens ;-) Und doch muss man häufig daran erinnern. Wahrscheinlich liegt das an unserer kulturellen Herkunft.

Beim ersten Aspekt konnten wir durch Einführung der Moderation in dieses Forum die Möglichkeit der Anonymität gegen Angriffe durch aggressive Spinner durchsetzen. Wir hatten gesehen, dass Anonymität für manche der einzige Weg ist, hier zu posten. Von daher war der Schritt nötig. Andere hingegen haben überhaupt keine Probleme, hier viele nicht anonyme Informationen über sich zu hinterlassen.

Beim zweiten Aspekt ergab sich ein ähnliches Bild. Ich selbst bin eher für einen stark offenen Umgang damit. Aber einige konnten mich davon überzeugen, dass für sie selbst der Weg des Verschweigens einfach der bessere ist (Esperanza zum Beispiel hat das gut erklärt).

Insofern bin ich der Meinung, lässt sich die Frage eben nicht für jemanden beantworten. Derjenige selbst muss seinen Weg finden, und wir haben ihn zu respektieren. Und da es nicht 1000e Mukoblogs gibt, spricht etwas dafür, was die beiden jetzt für ihren Sohn angefangen haben. Sicherlich ist es auch ein Weg für die Verarbeitung der doch immer noch ganz neuen Situation.

Meine Familie geht auch ganz offen mit der Mukoviszidose unseres Sohns um, wir glauben einfach, dass wenn wir Rückrat zeigen ("Haltung"), werden wir letztlich belohnt. Bisher sind wir da überhaupt nicht enttäuscht worden. Und das Leben ist auf manche Art wunderschön einfach, wenn man nichts vom "Gipskrieg" erzählen muss. Außerdem machen wir zum Beispiel überhaupt kein Drama aus der Mukoviszidose unseres Sohns. Im Gegenteil, anfänglich hatten wir alle Hände voll damit zu tun, die Leute um uns herum zu entspannen.

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Joka am 23.06.2006, 20:15

...
Zuletzt geändert von Joka am 14.03.2008, 00:05, insgesamt 1-mal geändert.
Joka
 

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 23.06.2006, 20:43

ich habe auch nichts dagegen damit offen umzugehen. ich habe auch nichts gegen internetblogs. ich würde allerdings keinen internetblog nutzen um seine gesundheitsgeschichte chronologisch ins internet zu stellen. es ist etwas anderes ob sich ein 17 jähriger dazu entscheidet oder ob andere, auch wenn es die eltern sind, so etwas aufbereiten. es kommt auch darauf an inwieweit im blog die anonymität gewahrt wird und inwieweit dieser blog in seinem späteren umfeld publik wird bzw. werden soll. man muss ihn ja nicht gleich auf die schultüte schreiben. so ein internetlink tratscht sich schneller weiter als infos die man freunden gibt. das gute ist, dass so ein blog immer noch off gestellt werden kann und nicht automatisch ein fester lebensbestandteil ist.

wenn er zufällig zu denen gehören sollte, die besser damit gelegen hätten zurückhaltend zu sein, wird er seinen eltern danken...
kommt natürlich auch darauf an wie weit das mit dem blog geht.
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon Lichtens am 23.06.2006, 20:53

Hallo Joka,

also wenn ich das in der kurzen Zeit in der ich mich damit befasse richtig verstanden habe, dann ist es für ihn nicht gefährlich, wenn der keim irgendwo festsitzt, sondern, wenn er ihn eben, wie zum Beispiel durch zerstäubtes Wasser, einatmet. Und dagen könnte Lüften schon etwas bringen denke ich. Korrigiert mich, wenn ich falsch liege.

wie lange habt ihr denn vor das weiterzuführen?


Denke, die Frage wurde eigendlich schon beantwortet, allerhöchstens bis zu dem Moment, in dem er was dagegen hat.
Und zu der Frage, in wie weit wir diese Seite seinem Umfeld zugänglich machen werden, kann ich nur sagen, wir werden weder mit seiner Krankheit noch mit dieser Seite hausieren gehen, auch wenn bei einigen hier dieser Eindruck entstanden sein mag.
Ich habe diesen link hier in dieses forum gepostet, da ich ihn hier sehr gut aufgehoben glaubte.
Nie war beabsichtigt, diese kontroverse Diskussion ins Leben zu rufen. Als ich euch darum gebeten hatte, mir doch bitte zu sagen was ihr von dem haltet, was wir da schreiben, dachte ich eigendlich eher an inhaltliche fragen, wie: das was du da über diesen Keim schreibst ist totaler Quatsch, richtig ist.....
Nun ja. Schlecht finde ich diese Diskussion über den Umgang mit der Krankheit nun trotzdem nicht, da ich immer noch der Meinung bin, das ein so offen wie möglich wichtig ist und wie jeder das handhabt muss, denke ich jeder für sich selbst entscheiden.
Zusätzlich muss ich Roland recht geben, dass es natürlich für uns auch eine gewisse art ist mit der neuen Situation umzugehen. Das habe ich auch im ersten Beitrag auf der Seite genau so geschrieben.

Viele Grüsse
Andi


EDIT: Inzwischen muss ich mich auf der Seite in den Kommentaren aufs heftigste beschimpfen lassen und zwar in einem Wortlaut, den ich hier auf keinen Fall wiedergeben will. Da ich den Link einzig und alleine hier auf dem Board gepostet habe, denke ich, das die Beschimpfungen irgendwo hier aus der Ecke kommen. Ich denke nicht, dass man mit 20 Kraftausdrücken seine Meinung besser sagen kann als ohne.
Das gibt mir ein wenig zu denken, da es nie gewollt war mit der Seite irgendjemanden auf den Schlips zu treten. Wenn das so weitergeht, werde ich die Seite wohl entgegen meiner Überzeugung doch aus dem Netz nehmen oder zumindest den Zugang einschränken.

Grüsse Andi
Lichtens
 

Beitragvon Heischeisch am 23.06.2006, 21:53

Also, hier ist m.E. "Zivilcourage" angesagt.

Andi, auch wenn's noch so quälend ist: solchen Schreiern darf man nicht nachgeben! Die begegnen einem auf die verschiedensten Arten immer mal. Kann ich auch ein Liedchen von singen. Ich denke, die Leute, die Mistkommentare bringen, richten sich irgendwie am Ende selbst ;-) Andere, die das lesen, verlieren ja nicht gleich ihre Urteilskraft.

Ach, und: hebe die IP-Adressen mit Zeiten gut auf. Immer auch die Möglichkeit gerichtlicher Verfolgung im Auge halten. Wir sind ja hier nicht in einer Bananenrepublik... So, be cool.

Liebe Grüße
Roland
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