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Beitragvon Lichtenss am 20.06.2006, 10:03

Hi ihr alle!

Vor etwas mehr als einem Monat hatte ich hier einen Hilferuf gepostet, da bei meinem Sohn Mukoviszidose diagnostiziert wurde.
Der erste Schock ist inzwischen an uns vorrübergezogen und meinem Sohn geht es im Moment sehr gut.
Da ich hier im Forum auf Anhieb sehr freundliche und gute Hilfe bekommen habe würde ich Wert darauf legen, wenn ihr euch mal die Internetseite ansehen würdet, die meine Frau und ich für unseren Sohn angelegt haben und uns auch ( hier oder auf der Seite ) sagen würdet was ihr von dem was wir da so schreiben haltet.

http://muko.ligosworld.com

Bis bald und viele Grüsse

Andi
Lichtenss
 

Beitragvon Heischeisch am 20.06.2006, 13:39

Hi Andi,

da hast Du ja eine tolle Site gezaubert, die auch visuell super gemacht ist.

Ich kann nur staunen, wie schnell Ihr in den paar Wochen gelernt habt! Alle Achtung, echt klasse!!

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon Jens am 20.06.2006, 17:03

Zuletzt geändert von Jens am 13.03.2008, 20:29, insgesamt 1-mal geändert.
Jens
 

Beitragvon Lichtens am 20.06.2006, 20:43

Hallo Jens,

ich möchte zu deiner "Anschuldigung" gerne Stellung beziehen.

Du kannst beruhigt sein, dass wir uns eine Menge Gedanken gemacht haben, gerade eben in die Richtung, ob es nicht bedenklich ist, eine solche Seite zu veröffentlichen.

Wir sind zu der Meinung gekommen, dass wir unserem Sohn von Anfang an einen offenen Umgang mit seiner Krankheit zeigen und lernen sollten. Er soll eben nicht später mal dastehen und denken, er müsse sich für irgendwas schämen oder er hätte was zu verstecken. Sondern er soll dastehen und sagen, dass er ein klasse Kerl ist, ob mit Mukoviszidose oder ohne.
Des weiteren sehe ich keinen grossen Unterschied darin, ob in einem Forum wie diesem die Sorgen, Probleme UND Diagnosen von Betroffenen und Angehörigen offen diskutiert werden oder wir es auf unserer Seite tun.
Wo ist der Unterschied, wenn ich sage: Mein Sohn hat Mukoviszidose, was aus meiner Sicht keine geheimnistuerei bedarf, weil es nunmal eine Tatsache ist oder ich sage: Mein Sohn hat Mukoviszidose, weil er einen Gendefekt namens CFTRdele2,3(21kb) hat, was bedeutet, dass.......? Aus meiner Sicht keiner.

Die informativen Teile der Seite stehen eher im Hintergrund. Eine Seite über die Krankheit und die Forschung darüber brauche ich nicht erstellen. Das wäre wie das Rad neu erfinden, es gibt genug davon. Die Seite ist gedacht als eine Seite von Betroffenen für Betroffenen. Vielleicht können wir anderen Eltern von kranken Kindern ein wenig Halt geben. Es geht eben speziell darum unsere Erfahrungen, Ängste und Sorgen, aber eben auch die schönen Zeiten mit unserem Sohn zu teilen. Zu diesen Erfahrungen gehören eben auch die anfänglichen Lerneffekte ( Was ist eigendlich... ) und es gehören eben auch die unangenehmen Tatsachen dazu.
Das hat aus meiner Sicht nicht im geringsten was mit "zur Schau stellen" zu tun.

Abschließend möchte ich noch sagen, dass es in keiner Weise darum geht meinem Sohn einen Gefallen zu tun, geschweige denn die Sensationslust irgendwelcher Leute zu befriedigen. Es geht einfach nur um meinen Sohn und um nichts und niemand anderen. Er ist mir im Moment das wichtigste überhaupt. Und er ist auch der Stärkste von uns allen.

Wie sieht denn der Rest diese Problematik?

Viele Grüsse

Andi
Lichtens
 

Beitragvon nummerneunnichteingeloggt am 20.06.2006, 21:58

ich finde es nicht ok, wenn es zu detailliert ist. eventuell kann man ja auch trotz internetblog die anonymität wahren. kommt auch darauf an wie lange das laufen soll.
nummerneunnichteingeloggt
 

Beitragvon DerMardin1979 am 21.06.2006, 06:58

Also, ich finde die Seite gut gelungen...zudem heißt die seite selbst "Justins kleine Welt" und natürlich sollte es bei dieser Site um die Hauptperson selbst gehen. Ich finde das die Seite viele nützliche Informationen bereithält und vielen Eltern auch Mut machen kann.

Zudem Thema "Zur-Schaustellung"...da Justin auf dieser Site in keinster Weise negativ dargestellt wird, würde es aus meiner Sicht auch keinen Grund geben ihn nicht auf seiner Seite so zu erwähnen wie's getan wurde.

Ps.: Süßes Kind
DerMardin1979
 

Beitragvon lichtens seine frau am 21.06.2006, 07:11

ich bin ehrlich und gehe einfach von unserem fall aus.
die diagnose war hart und ich bin froh das es jemanden gab der nicht die sich versteckte hinter dem wort anonym,denn dann wäre ich heute nicht so weit das ganze so zu meistern mit noch 3 kindern im rücken.
ich war froh das roland damals sofort zur stelle war und mich da rausgeholt hat.
wenn ich im net nachschlage finde ich eine menge über muko aber es ist schwer schnelle gebündelte infos zu bekommen.
jemand der die diagnose bekommt und eigentlich nicht in der lage ist soviel infos zu was ist was zu lesen tut sich schwer.
zum anderen bin ich auch der meinung das es hilfreich ist anderen zu zeigen das auch die kinder ganz normal leben gute und schlechte tage haben.wieviel gerät in vergessenheit und ist es nicht wichtig in schlechten zeiten auch für sich selbst wieder vorzuholen und sagen zu können das haben wir bereits erreicht und werden noch mehr erreichen.
wie lange das portal bleibt das ist alleine justins entscheidung.wenn er eines tages sagt so möchte ich dasnicht werden wir uns danach richten,jedoch solange werden wir versuchen auf diesem wege anderen ein wenig hoffen wir zu helfen.
wir wollen in unserer familie damit so umgehen das es so normal ist wie ein schnupfen,er sich nicht verstecken muß in der schule wenn er sein kreon nehmen muß zum essen sondern das er über dem steht und sagt ja muß ich halt und aber ich bin genauso gut wie du.
wir können falsch liegen mit unserem vorhaben aber das entscheidet am ende justin und die zeit.

mfg sonny
lichtens seine frau
 

Beitragvon schurig am 21.06.2006, 10:21

Hi,

also ob man ein Blog hat oder nicht, ist eine reine Geschmackssache.

Ich finde, dass ihr in den Details nicht zu weit gegangen seit.
Na und so süße Fotos kann man ja nun wirklich allen zeigen, oder?
schurig
 
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Beitragvon Jess am 21.06.2006, 10:25

Hallo,

ich habe mir die Seite auch gerade einmal angschaut und ich finde sie auch sehr gut! Es ist doch wirklich Eure Sache wie ihr euch dem Thema CF stellen möchtet und ich denke damit in die Offensive zu gehen ist genau der richtige Weg. Es wird immer noch viel zu viel geschwiegen über das was uns erwartet oder nicht und das wird im späteren Leben ebenfalls viele Leute verunsichern und sie werden uns gegenüber Schwächen zeigen ober eben auch nicht. Wir würden deren Schwächen im Gegenzug vielleicht sogar als Stärken sehen, da sie es schaffen mit uns darüber zu sprechen und in dem Moment zeigen wie viel in Ihnen steckt. Ein Leben mit einer Krankheit oder auch ohne kann kein Zuckerschlecken sein und ein Kind mit dem Gewissen aufwachsen zu lassen, dass es keinesfalls anders ist als "gesunde" Kinder finde ich sehr gut! Denn wir sind nicht anders, nur weil wir krank sind. Wir müssen anders leben das ist klar aber normal sind wir trotzdem! Und ich finde es auch gut für Eltern wenn sie einen Weg finden ihr Leid oder eher gesagt Ihre Sorgen niederzuschreiben und anderen somit die Möglichkeit geben vielleicht in solchen Sätzen ihre eigenen Ängste und Sorgen zu lesen und besser verarbeiten lernen zu könnnen. Wir als Betroffen haben unsere Qualitäten auch nur aus der Erziehung unserer Eltern erlangt, oder eher gesagt viele von uns und von daher sollten man sich nicht hinstellen und die Art anderer verurteilen weil jeder Mensch anders mit einer Situation umgeht und seinen Weg finden MUSS dies zu tun.

Denn wenn geredet wird, miteinander statt nur an einander vorbei kann vieles gerettet werden! Das sollte man sich immer vor Augen halten denn Schweigen birgt sehr viele Probleme in sich!

Lieben Gruß
Jess
Jess
 

Beitragvon Heischeisch am 21.06.2006, 13:45

Hi Sonny und Andi,

dem von Jess gesagten kann ich mich nur Wort für Wort anschließen. Ich kann auch gar nicht sehen, dass ihr alle medizinischen Befunde veröffentlicht. Solche Details findet man doch kaum, wozu auch.

Ich finde die Seite einfach rundum gelungen, und wenn ich rückentsinnend unseren "Entwicklungsstand" 4 Wochen nach der CF-Diagnose unseres Sohnes im Vergleich betrachte, kann ich nur sagen: DER PURE WAHNSINN!! Ich erblasse vor Neid :oops:

Ich hoffe, dass ihr Euer Vorhaben lange weiterführen könnt. Sicherlich wird es längere Strecken geben, in denen ihr nichts zu berichten habt oder einfach Eurem vergnügten Leben mit 4 Kindern nachgehen wollt oder vielleicht einfach mal nichts schreiben wollt...

Liebe Grüße
Roland
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Beitragvon lichtens seine frau am 21.06.2006, 15:02

nicht neidisch sein roland,das ist dein verdienst,ohne deine super schnelle hilfe wären wir heute nicht in der lage auchnur gerade aus zu schauen.
wir wären erstmal wochenlang abgetaucht denke ich und in selbstmitleid versunken.dein verdienst das wir heute schon darüber "lächeln".

liebe grüße sonny
lichtens seine frau
 

Beitragvon Heischeisch am 21.06.2006, 18:11

Das sind aber wirklich liebe Worte, dankeschön! :oops:
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Beitragvon Miriam am 21.06.2006, 18:58

Süßes Kerlchen euer Kleiner!

Habe mir nach all diesen Postings eure Seite angeschaut und finde sie auch völlig i. O.

Alles Gute euch und noch viel Spaß zusammen
Gruss
Miriam (Mutter von Simon, 15 Monate CF)
Miriam
 

Beitragvon Gast am 21.06.2006, 21:44

wenn meine eltern sowas gemacht hätten, würd ich sie dafür hassen
Gast
 

Beitragvon Heischeisch am 22.06.2006, 06:37

Tja, nichts ist unmöglich...
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